Kromě omezení každodenních činností pacienti trpí také obavami, strachem, nejistotou a beznadějí. K dispozici je ale celá řada zdravotnických i nezdravotnických opatření, která jim mohou pomoci vyrovnat se s onemocněním.
Průzkum poukazuje na obavy pacientů z nevratné progrese onemocnění. Pacienti se obávají především akutních exacerbací IPF, tj. rychlého zhoršení příznaků během dnů či týdnů, které může významně snížit naději na přežití a vést ke smrti během několika měsíců. Průzkum zahrnoval 150 pacientů v 9 zemích. 61 % respondentů uvádělo obavy (39 %) nebo extrémní obavy (22 %) z akutní exacerbace IPF. Pacienti zároveň zdůrazňovali dopad fyzických omezení způsobených onemocněním, jak je důležité vědět, jak dlouho dokáží být aktivní a pokračovat v koníčcích a smířit se s onemocněním a naučit se s ním žít.
Dr. Marlies Wijsenbeek, pneumolog z Erasmus MC, Nizozemsko k tomu uvedl: “Máme hodně znalostí o fyziologických změnách, které probíhají při IPF, ale podobné průzkumy nám pomáhají pochopit psychickou zátěž. Pro pacienty je kromě dostupnosti zdravotní péče, která přispívá ke zpomalení progrese IPF bezprostředně po stanovení diagnózy, zásadní také emocionální podpora poskytovaná od samého začátku, která pomáhá minimalizovat obavy vyvolané onemocněním. V každodenní praxi si musíme neustále opakovat, že neléčíme plíce, ale léčíme lidi.“
„My, pacienti s IPF víme, že se nám bude zhoršovat stav plic a že se nám bude těžko dýchat, ale nevíme, kdy k tomu dojde. To může vyvolávat velké obavy a úzkost. Je důležité, abychom co nejlépe využili širokou škálu dostupných opatření na podporu ze strany lékařů i pacientských sdružení i ze strany rodiny a přátel.“
Stephen Jones, 68 let, pacient s IPF Podpora pacientů čelícím problémům spojeným s IPF překračuje rámec poskytování léků a může zahrnovat případné zajištění dodatečné kyslíkové terapie a plicní rehabilitace včetně poradenství týkající se stravy a cvičení nejvhodnějších pro konkrétní onemocnění a medikaci. Pacienti mohou problémy, kterým čelí, probrat s ošetřujícím lékařem. Zároveň jim ale může poskytnout další emocionální a praktickou podporu i širší tým zdravotníků, jako jsou zdravotní sestry, sociální pracovníci, psychologové a fyzioterapeuti, a dále jejich rodina, přátelé a pacientská sdružení.
Marianne Seiter, zdravotní sestra se specializací na intersticiální plicní onemocnění z Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, Německo, uvedla: „Pro pacienty s IPF je nezbytně důležitá funkční síť zdravotnických zařízení, která jim pomůže řešit dopad onemocnění v plném rozsahu. Zdravotní sestry a další členové multidisciplinárního týmu mohou pacientům pomocí celé řady opatření pomoci s aktivním přístupem k léčbě onemocnění. S odpovídající podporou můžeme navzájem spolupracovat, abychom pacientům pomohli zajistit co nejkvalitnější život.“
O IPF
IPF postihuje přibližně 3 miliony pacientů na celém světě.4,5 Jedná se o vzácné a zničující onemocnění - medián předpokládané délky života po stanovení diagnózy je přibližně 2 až 3 roky.6
poznámka