SUMMARY The presented case study describes complicated home care of a patient with advanced synovial sarkom. It describes the changes of mental status, search of the proper treatment of pain and other symptoms, stresses importance of accessible specialized palliative care and team cooperation.
Pojmy paliativní nebo hospicová péče bývají v povědomí lidí mylně spojovány s péčí o staré pacienty. Paliativní péče ovšem představuje komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovanou péči o všechny nemocné (jakéhokoli věku), kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu.
Následující text popisuje kazuistiku třiadvacetiletého muže, který od počátku své puberty bojoval s nádorovým onemocněním. Naznačuje utrpení mladého člověka, který umírá, utrpení jeho rodičů, sestry a přátel. Je to příběh plný obrovské zlosti, vzteku, vzpoury, ale i hledání usmíření. Zaměřím se na pět týdnů péče v domácím prostředí o pacienta v terminálním stadiu.
Nikde nás nechtějí
Do poradny domácího hospice Cesta domů (dále jen CD) telefonuje matka mladého muže. Deset let bojují se synoviálním sarkomem. Je zoufalá, byla jim odmítnuta další operace, říká: „Nikde nás nechtějí.“ Žádá po nás především pomoc s převazy exulcerovaného scrota. Rána krvácí, zapáchá, k převazům pacient pustí pouze svého otce. Popisuje výraznou bolestivost nádoru, otok penisu a dolní končetiny. S matkou nemocného je sepsán tzv. první kontakt a je domluveno, že se jim po setkání multidisciplinárního týmu ozveme. Nemocného přijímáme týž den.
Přijetí
Pacient bydlí v panelákovém bytě, jeho pokojíku dominuje velká plazmová televize, vedle postele zaujme obrovské terárium – vše si pořídil v nedávné době. Nemocný bydlí s oběma rodiči, má starší sestru a několik let partnerku. Nechce se s námi moc vybavovat, hovoříme tedy jen krátce. Pociťujeme z jeho strany nedůvěru. Společně s jeho otcem provádíme převaz rány (obr. 1) …zvětšené skrotum (12–15 cm), exulcerace při přijetí zhruba 3 x 2 cm. Poté nás posílá pryč s tím, že je unavený. Na první návštěvě komunikujeme hlavně s jeho rodiči.
Z lékařské dokumentace se dozvídáme, že synoviální sarkom v tříslech byl diagnostikován v roce 1998, od tohoto roku byly uskutečněny sedmkrát resekce, naposledy byla provedena exstirpace tumoru z pánve, stehna a scrota, dále orchiektomie, retroperitoneální lymfadenektomie. Nemocný prodělal radioterapii i chemoterapii. Podle posledního CT byly zjištěny metastázy v testes, retroperitoneu, pravé plíci, v levém třísle a bylo odhaleno prorůstání do pánevních kostí. Subjektivně pacienta nejvíce obtěžují nádory v dolní polovině břicha a v šourku, bolesti ne vždy ochotně zabírají na SOS analgetickou léčbu, kterou předepisuje Centrum léčby bolesti. Obtěžuje jej tlak a bolest lymfadému PDK, exulcerované rány na šourku a nad kořenem penisu. Potřebuje mít kontrolu nad provedením převazů, které jsou pro něj traumatizující (sleduje exulcelaci scrota pomocí zrcátka). Rány jsou bolestivé, krvácející a zapáchající – což špatně snáší. Pro otok penisu močí s obtížemi, občasně se objevuje hematurie. S mírnými obtížemi si dojde na toaletu, odmítá jakékoli kompenzační pomůcky: „Nechci si to nějak ulehčovat…“. Očekává pouze pomoc s péčí o rány.
Nikdo nás nechápe…
Poté, co nás pacient poslal pryč s tím, že chce odpočívat, hovoříme s jeho rodiči. Lékařka s nimi probírá zdravotní stav pacienta, vysvětlujeme podmínky k přijetí do domácího hospice a objasňujeme, co jsme schopni nabídnout. Očekávají hlavně pomoc s péčí o ránu a se zvládáním jeho bolestí. Se slzami v očích nám jeho matka sděluje, že chce pro svého syna udělat maximum a moc si přeje, aby prožil svůj život co nejlépe. Oba rodiče si nepřejí, aby se pacient dozvěděl, že jsme domácí hospic. „Ty vaše internetové stránky jsou plné umírání a smrti.“ Bojí se, že bychom mu vzali naději. Vysvětlujeme, že pacientovi sami od sebe nebudeme nic sdělovat. Jejich syn je bystrý, může se nás sám na svou prognózu ptát. V tom případě mu nebudeme lhát.
Od doby, co došlo k výrazné progresi jeho zdravotního stavu, zůstává s nemocným doma jeho matka, jež působí značně znaveně. Hovoří o mnoha zraňujících situacích, které zažili ve zdravotnictví během mnohaleté léčby. Vypráví také o mnohých neempatických reakcích jejich blízkých a jejich kolegyň z práce. Cítí velké ublížení, nespravedlnost a nepochopení. Podporu vnímá v manželovi. Ten podniká, podle potřeby přijíždí z práce domů a velmi zručně a citlivě provádí synovi převaz. Partnerka nemocného často navštěvuje, pacient však nechce, aby s ním zůstávala doma přes noc. Její návštěvy jsou pro něj náročné. Snaží se jí být oporou, protože u obou jejích rodičů bylo nedávno diagnostikováno zhoubné onemocnění. Pacient má dále sestru, se kterou je v úzkém a dobrém vztahu.
První týden
Pacient je krátce po přijetí do domácí hospicové péče hospitalizován na chirurgickém oddělení. Pro opakované krvácení mu je indikována embolizace patologického arteriálního zásobení recidivujícího tumoru. Pacienta v průběhu hospitalizace obtěžují masivní průlomové bolesti. Po dvou dnech byl propuštěn domů, traumatizován nedostatečně léčenými průlomovými bolestmi během hospitalizace. Odmítá jakoukoli další hospitalizaci. Zároveň věří, že se uzdraví a že bude v pořádku. Matka slibuje, že už jej do nemocnice nepovezou, že teď již mají CD, aby o něj pečovala. Stále se bojí reakce nemocného na to, že jsme hospic. Snažíme se jim vysvětlit, že zatajení této informace může vytvářet v rodině napětí a ztrátu důvěry. Během prvního týdne se pokoušíme navýšit léky na bolest. Průlomové bolesti vedou pacienta téměř k anxiózním raptům, kdy chaoticky užívá kombinaci několika analgetik. Je s ním však velmi obtížná domluva – nedůvěřuje zdravotníkům. Opakovaně mu vysvětlujeme zásady užívání opiátů, působí, jako by si myslel: „Tak si to tady odkecejte, já si to stejně udělám po svém.“
Druhý týden
Z kraje dalšího týdne si pacient snížil pravidelně užívané léky na bolest, je přesvědčen, že po nich o víkendu zvracel. Antiemetika odmítl brát (obvykle využíváme antiemetické účinky Haloperidolu). Během převazu bolesti nemá. Zrcátkem si prohlíží šourek. Rozpláče se, když zjistí, že se rána zvětšuje. (obr. 2) Posílá mě pryč. Chce být sám.
Návštěvy domlouváme zhruba dvakrát týdně. Snažíme se vyhovět přání nemocného, kdy návštěvy uskutečňujeme. Je ale negativistický, odmítá doporučení a režim léčby, odmítá s námi hovořit (sleduje TV, nevšímá si nás). Dopadá na nás jeho zloba. Snažíme se být trpěliví. Objevují se problémy s močením. Pod nateklou předkožkou, jež nejde přetáhnout, moč podtéká a není možné usměrnit její proud – močí do vany. Dělá si starosti, že si nemůže provést důkladnou hygienu penisu. Je velmi čistotný (nepřeje si, abychom mu podali ruku na pozdrav dříve, než se umyjeme).
Třetí týden – chytání se stébla
Byly provedeny odběry před jakousi drahou zahraniční léčbou. Pacient je střídavě pozitivně laděný, nebo je úzkostný, netrpělivý a rozčílený. Jeho rodiče nevěří, že by mu léčba mohla pomoci. Uvědomují si, že zdravotní stav jejich syna se velmi rychle zhoršuje a že jeho prognóza je infaustní. Nechtějí si však vyčítat, že neudělali pro syna maximum. Hlavně mu nechtějí brát naději, když je jeho přáním zaplatit nákladnou léčbu. Lékařka CD se několikrát spojila s jejím zprostředkovatelem. Jak rodině i pacientovi sdělit naše pochybnosti, abychom jim nevzali naději a zároveň neztratili těžce nabytou důvěru? Snažíme se citlivě prezentovat náš skeptický postoj k této terapii. Nemocný je až teď plně seznámen s tím, že je v péči domácího hospice. Tuto skutečnost nakonec přijímá překvapivě dobře. Občasné průlomové bolesti si řeší po svém. Několikrát hovoří o suicidiu v případě ztráty naděje.
Převazy provádí velmi zručně dvakrát denně otec nemocného – kontrola zdravotníkem CD nejprve zhruba ob den, postupně však i několikrát denně. Během převazů se objevuje krvácení, jež stavíme Gelasponem, Adrenalinem a manuální kompresí. Veškerý převazový materiál zastupující praktická lékařka odmítá předepisovat. Rodina je nucena vše plně hradit. Ošetřování zvětšující se exulcerované rány konzultujeme s poradnou pro hojení ran, která pacienta nemůže přijmout do své péče a předepisovat převazový materiál. Poradna v podstatě souhlasí s naším postupem ošetření exulcerovaných ran (obr. 3 a 4, fotografie pořízeny s dvoudenním odstupem):
* oplach a obklad Dermacynem, * „mastný tyl“ – Grassolind, Atrauman Ag (nedoporučuje se snažit nekrózu odstranit hydrogely kvůli riziku krvácení), * krytí gázovými čtverci, * Actisorb pro pohlcení zápachu (bylo dojemné sledovat návštěvy, které mu jako dárek nosily několik balení Actisorbu a jeho oblíbenou kávu v plechovce), * osvědčila se fixace šourku Prubanem a jeho uchycení náplastí Omnifix k břichu.
Čtvrtý týden
Pacient si přeje s lékařem konzultovat možnosti léčby bolesti. Uvědomuje si zhoršení stavu, což zvyšuje jeho úzkost. Progredují záchvaty masivního děsu, jež rodina trpělivě snáší. Snaží se pacientovi zajistit co největší komfort. Postupně je zvyšována anxiolytická terapie s částečným efektem. Úspěšně provádíme hygienu penisu: nasazujeme kortikoidy pro snížení otoku, penis ledujeme. Pacient ale po několika dnech kortikoidy odmítá (přestože je otok znatelně menší), protože se po nich potí – za noc převléká několik triček. Cévku jako cokoli cizího v těle nechce. Rána nekrotizuje (obr. 5), exulcelace zhruba 12 x 12 cm, více krvácí. Nabízíme psycholožku: pacient i jeho matka její pomoc odmítají. „Proboha, já ztrácím šourek!“ Proběhlo kontrolní vyšetření na urologickou ambulanci, kde byla chirurgicky odstraněna část nekrózy na šourku. Dále byl indikován pouze konzervativní přístup. Nemocný vidí, že ztrácí šourek. Do této chvíle doufal, že se rána zacelí. Říkám mu, že se obávám, že po embolizaci bude rána nadále nekrotizovat. Sděluje mi, že má uložené sperma ve spermobance.
Pátý týden
Další dny navyšujeme opioidy. Močení je stále problematické. Rána progreduje. Pacient je více spavý. Objednává si zahradní gril. Plánuje, jak bude s rodinou grilovat maso. Hovoříme o strachu ze smrti a pekla. Opakovaně vyčítá matce, že není pokřtěn, zatímco jeho sestra pokřtěna je. Nabízíme návštěvu duchovního – jsou otázky, které s nemocným probere lépe. Zahraniční terapie se rodičům pacienta jeví jako nedůvěryhodná. Zprostředkovatel této léčby chce převzít peníze (výměnou za namíchané tablety) v podchodu vlakového nádraží. Rodiče nevědí, co synovi říci. Po vzájemné domluvě setkání s tímto lékařem odkládají. Během převazu se mě nemocný ptá, jak sepsat závěť.
Po několika relativně dobrých dnech přichází obrovská panika. Při defekaci se objevilo masivní tepenné krvácení z rozpadlého nádoru. Kontinuální hemoragická sekrece z rány. Pacient anemizuje, slábne, postupně u něj progreduje dušnost. S vypětím všech sil se snaží dojít na toaletu. Bolesti teď pro něj nejsou tolik důležité: „Žiju s nimi už moc dlouho.“ V popředí je velká úzkost. Naléhavě prosí, aby duchovní přišel co nejdříve. Přeje si být pokřtěn. Obřadu je přítomna celá jeho rodina. Pacient během křtu několikrát pláče, když se hovoří o životě věčném. Kněz mu slibuje, že se za něj bude modlit: „…za zázrak, ale i za to, je-li Boží vůle jiná, aby vám dal sílu ji přijmout.“ Po odchodu kněze navyšujeme na žádost pacienta anxiolytika a sedativa. Ráno po křtu se pacient nemohl vymočit – striktně odmítá zavedení permanentního katétru. Domlouváme se na jednorázovém vycévkování v krátkodobé analgosedaci. Vypouštíme reziduum a provádíme výplach močového měchýře Mesocainem, Atropinem a Morphinem. Odpoledne během další kontrolní návštěvy pacient spí. Po probuzení pociťuje kruté bolesti v podbřišku: „Jako bych vypil deset piv a nemůžu se vychcat!“ Dává svolení k zavedení permanentního katétru v analgosedaci. Je ze všeho vyčerpaný. Cítí blízkost smrti. Jeho matka a sestra se jej ptají, jak si představuje svůj pohřeb. Nikdy o takových záležitostech nehovořili. Večer se loučí s rodinou, přítelkyní a kamarády. Přítelkyni odkazuje svůj motocykl. Omlouvá se, že se někdy choval hloupě. Ráno pacient leží v agonii. Projevuje známky kardiálního selhávání. Ve večerních hodinách umírá. Rodina je smrtí zdrcena. Zármutek je mnohem horší, než očekávali. Čtrnáct dní po jeho smrti se jeho sestra pokouší o sebevraždu. Nikdo z rodiny v jejich bytě nemůže žít. Stěhují se na chalupu. Pozůstalým byla nabídnuta psychoterapeutická podpora v Klubu Podvečer, kterou prozatím odmítli.
Zásadní faktory, které přispěly v péči o tohoto pacienta
* 24hodinová dostupnost mobilní specializované paliativní péče, flexibilní reagování na zdravotní i psychický stav nemocného (např. úpravy medikace). * Věnovat pacientovi a jeho rodině dostatek času. Vstoupit i do rozhovorů s pacientem o suicidiu. Získat si důvěru (potřeba kontrolovat zdravotníky, časté projevy zlosti, složité navyšování opioidů). * Respektovat pacientovu potřebu autonomie (i za cenu nedostatečné léčby bolesti). * Hledat a sdílet společně s nimi jejich naději (snaha rodičů zatajit, že je v péči domácího hospice, zahraniční léčba, balkonové grilování, křest). * Péči o nemocného komplikoval fakt, že v současnosti mobilní specializovaná paliativní péče není hrazena ze strany zdravotních pojišťoven. Léky nebo převazové materiály, které nebyl ochoten praktický lékař (nebo jeho zástupce) předepisovat, musela rodina plně hradit.
Domácí hospic Cesta domů
Cesta domů (CD) je občanské sdružení, které bylo založeno před sedmi lety. Jeho snahou je pomáhat a podporovat rodiny, které se v domácím prostředí starají o své blízké, kteří umírají. Specializovanou paliativní péči poskytuje tým odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Jsou to lékaři, sestry, sociální pracovníci, psycholog, přičemž nedílnou součástí tohoto multidisciplinárního týmu jsou dobrovolníci. CD nabízí poradenství (osobní, internetové a telefonické), má k dispozici půjčovnu pomůcek, poskytuje pomoc pozůstalým ve svém Klubu Podvečer a spravuje veřejnou knihovnu se zaměřením na paliativní medicínu. Více na www. cestadomu.cz, www.umirani.cz, www.nezavirejteoci. cz. V současné době připravuje pilotní projekt s VZP, jehož cílem je nastavení úhradového mechanismu pro tento typ zdravotní péče a jeho integrace do zdravotního systému. Několikaleté provozování Cesty domů je umožněno pouze díky dotacím, grantům a darům.
Bc. Viktor Polák, Domácí hospic Cesta domů (viktor.polak@cestadomu.cz)