Pacienti trpící chronickou nenádorovou bolestí se přizpůsobují změnám svého zdravotního stavu velmi rozdílným způsobem, přičemž tuto rozmanitost není možné vysvětlit pouze medicínskými faktory. Důležité je také monitorovat, jaké faktory se podílejí na udržování funkčnosti těchto pacientů a schopnosti přizpůsobit se chronické nemoci, a tak přispět ke zlepšení jejich celkové kvality života. Chronická nenádorová bolest doprovází onemocnění, která sice nebývají život ohrožující, ale svým působením mění kvalitu života pacienta.
Definice a monitoring kvality života
Definice kvality života vychází z Maslowovy teorie potřeb, tj. naplnění základních fyziologických potřeb, a je předpokladem uspokojení subtilnějších potřeb. Známá je charakteristika kvality života Světové zdravotnické organizace (WHO): „Kvalita života je to, jak člověk vnímá své postavení v kontextu kultury, ve které žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům.“ (WHO, 1997) Monitorování úrovně kvality života, která bývá různým způsobem poznamenaná nástupem onemocnění, se považuje ve vyspělých systémech zdravotní péče za standardní součást poskytování ošetřovatelské péče. Kvalita života ve vztahu ke zdravotnímu stavu charakterizuje, co subjekt prožívá jako následek choroby a poskytování zdravotní péče. Bech (1996) vypracoval škálu kvality života sestávající ze šesti položek: P – somatické problémy, C – kognitivní problémy, A – emoční problémy, S – sociální dysfunkce, E1 – ekonomické problémy, E2 – osobnostní problémy. Kvalita života jako multidimenzionální pojem se podle Ondrejky, Drímalové a Frankla (2000) skládá z pěti základních oblastí: fyzický stav, psychický stav, funkční stav, oblast sociálních vztahů, ekonomicko-finanční oblast. V 80. letech 20. stol. byl vypracován systém dotazníku SF-36, jehož klíčem je osm domén kvality života podmíněných zdravím: fyzické funkce, fyzická omezení rolí, emocionální omezení rolí, fyzické a emocionální omezení sociálních funkcí, bolest, vitalita, celkové mentální zdraví, celkové vnímání vlastního zdraví.
Dělení metod monitorování kvality života 1. Metody, kde kvalitu života hodnotí druhá osoba: • APACHE II (acute physiological and chronic health evaluation system) – systém hodnotící akutně a chronicky změněný zdravotní stav.
• Karnofského index – PSI (performance status index) – symbolické vyjádření kvality života, slovní vyjádření kvality života.
2. Metody, kde je hodnotitelem sama daná osoba: • DDRS (distress and disability rating scale) – posuzovací škála stresu a nespokojenosti.
• SWLS (satisfaction with life scale) – stupnice spokojenosti se životem.
• SEIQoL (schedule for the evaluation of individual quality of life) – systém individuálního hodnocení kvality života.
3. Smíšené metody, které vznikly kombinací metod typu 1 a 2: • MANSA (Manchester short assessment of quality of life) – krátký způsob hodnocení kvality života vypracovaný univerzitou v Manchesteru.
• LSS (life satisfaction scale) – škála spokojenosti (Křivohlavý, 2002).
V monitoringu kvality životy se používají 3 typy dotazníků: • dotazníky globálního hodnocení kvality života – u kterých není možné identifikovat odlišnosti v jednotlivých doménách, • generické dotazníky – umožňující demonstrovat podobnost anebo rozdílnost mezi jednotlivými populačními podskupinami a tím i porovnat jednotlivé domény, • specifické dotazníky – vytvořené pro jednotlivé typy onemocnění anebo pro specifický aspekt kvality života (Petr, 2001).
Podle Slováčka (2005) je kvalitu života možné všeobecně hodnotit na základě objektivních a subjektivních přístupů, přičemž nejpodstatnějším je subjektivní hodnocení pacienta tak, jak sám vnímá vlastní životní situaci včetně schopností svého sebeuplatňování v pracovním, rodinném i sociálním prostředí.
Stručná analýza a problém výzkumu
Podle Mezinárodní asociace pro studium bolesti IASP (International Association for the Study of Pain) je bolest „nepříjemný pocit anebo emocionální zážitek spojený se skutečným anebo potenciálním poškozením tkání anebo popisovaný v termínech takového poškození“. Z definice vyplývá, že bolest je vždy subjektivní a nepříjemný vjem. Je symptomem, který provází člověka v průběhu života. Bolest je to, co pacient říká, a existuje, pokud to pacient tvrdí.
Pacientům s chronickou nenádorovou bolestí musí sestra věnovat zvláštní pozornost. Zde je naší snahou eliminace nepříjemných vjemů a snaha o zapojení pacienta do normálního života v takové míře, jak mu to dovoluje jeho základní onemocnění. Abychom však uměli konkrétnímu pacientovi pomoci, musíme znát, ve kterých aspektech života vyžaduje pomoc a jaký význam sehrávají v jeho subjektivním prožívání. Proto náš výzkum prezentuje problematiku chronické nenádorové bolesti a porovnává kvalitu života u pacientů před a po zavedení lékové pumpy (LP).
Cíle výzkumu
• Porovnat kvalitu života u pacientů s chronickou nenádorovou bolestí před a po zavedení lékové pumpy „Codman“.
• Posoudit funkční stav a fyzickou způsobilost k jednotlivým denním činnostem prostřednictvím standardizovaných diagnostických škál.
• Zjistit informovanost pacientů o onemocnění a možnosti implantace LP.
• Zjistit úroveň reintegrace a zaměstnanosti pacientů s implantovanou LP do pracovního života.
Charakteristika výzkumného souboru
Výzkum jsme realizovali na neurochirurgické klinice v Kramárech v Bratislavě a v ambulanci chronické bolesti. Výběr vzorku byl záměrný – pacienti trpící chronickou nenádorovou bolestí s implantovanou lékovou pumpou „Codman“.
Výzkum jsme realizovali od 1. 1. 2008 do 31. 12. 2009. Výzkumný soubor tvořilo 33 respondentů, z toho 23 pacientů bylo bez lékové pumpy, 10 respondentů tvořili pacienti s implantovanou LP (pacienti obou pohlaví). Vzhledem k tomu, že pacienti s implantovanou LP byli ve věkovém rozpětí 25–61 let, museli jsme pro zjištění relevantních informací a údajů ve výzkumu porovnávat stejnou věkovou skupinu pacientů bez LP.
Výsledky výzkumu
Zkoumaný soubor tvořilo 23 res -pondentů bez LP (12 mužů, 11 žen), 10 respondentů s implantovanou LP (9 mužů, 1 žena). Pacienti byli ve věku 25– 61 let. Průměrný věk v souboru pacientů před zavedením lékové pumpy byl 47,3 a po zavedení LP 49,1 let. Soubor tvořilo 31 ženatých (vdaných) a 2 svobodní respondenti.
U pacientů s nezavedenou LP
byla zastoupena tato somatická onemocnění: chronickou bolestí zad trpělo 56,5 %, artrózou 21,7 %, poúrazové stavy mělo 21,7 % pacientů.
U pacientů s implantovanou LP: chronická bolest zad u 30 % pacientů, poúrazové stavy 30 % pacientů, FBSS 40 % pacientů. Před zavedením LP: 43,5 % pacientů uvedlo, že s chronickou bolestí bojují 3–6 let, 56,5 % pacientů trpí chronickou bolestí 7 a více let. Po zavedení LP: u 70 % pacientů trvá chronická bolest 3–6 let, u 30 % pacientů 7 a více let. Pacienti s neimplantovanou LP: 60,9 % pacientů uvedlo středně silnou bolest (č. 5–7 VAS), 39,1 % pacientů nesnesitelnou bolest (č. 8–10 VAS). Pacienti s implantovanou LP: všichni pacienti (100 %), kterým byla implantovaná LP, uvedli před implantací intenzitu bolesti č. 8–10 VAS. Na otázku, jak pacienti vidí současný stav po implantaci LP vzhledem k předcházejícímu období, všichni respondenti (100 %) uvedli, že po zavedení LP se bolest výrazně zmírnila a zlepšila. Na VAS označili č. 3–4, mírnou bolest. Při hodnocení neurotických tendencí pacienti označovali více symptomů, které provázejí chronickou bolest před a po zavedení LP. Do hodnocení jsme vybrali nejčastěji se vyskytující symptomy: poruchy spánku, ospalost přes den, únava a vyčerpanost, špatná výkonnost, bolesti hlavy, pocit na zvracení a zvracení, pocit tepla anebo chladu, nespavost a nesoustředěnost, podrážděnost a rozčilenost, nechutenství, průjmy anebo zácpy, lítostivost a přecitlivělost, smutná anebo špatná nálada a nepříjemný pocit omámenosti (viz tab. 1). Funkční schopnost respondentů v souvislosti s vykonáváním denních aktivit jsme hodnotili Bartelovým testem základních denních aktivit. V naší práci jsme vybrali ty, při kterých měli respondenti největší problémy. Z jednotlivých základních aktivit jsme vybrali: oblékání, osobní hygiena, obtíže s konzumací jídla, použití WC, přesun z postele na židli, chůze po rovině, chůze po schodech (viz tab. 2).
Co se týká aktivit zajišťujících chod domácnosti, naši respondenti měli problémy v těchto aktivitách: transport, nakupování, vaření, domácí práce, práce okolo domu (viz tab. 3). Zjistili jsme, že ženy i muži jsou schopni vykonávat běžné denní aktivity s velkými obtížemi. Můžeme také říci, že čím je vyšší úroveň vzdělání, tím lépe je zachována funkční schopnost pacienta. Také převládá tendence snižování funkčního statutu se stoupajícím věkem. U pacientů před zavedením LP jsme u 65,2 % osob zjistili mírnou závislost, u 21,7 % závislost středního stupně. U pacientů s implantovanou LP jsme zjistili mírnou závislost u 30 % z nich. V našem souboru zkoumaných jsme se z psychosociálních faktorů zaměřili na strach, úzkost a rodinnou podporu. Zjistili jsme, že pacienti uvádějí tyto nejčastější reakce a změny v chování: přecitlivělost, neurčitou úzkost a pocit napětí, neodůvodněný strach vázaný na určitou situaci, nepříjemný strach z budoucnosti, strach o svůj život, pocity nejistoty před lidmi (viz tab. 4). Situace zaměstnanosti je u pacientů s chronickou bolestí složitá. Zjistili jsme, že před zavedením LP 13 % z nich pracuje a 87 % je v invalidním důchodu. Po zavedení LP v současnosti studuje 10 % pacientů, do původního zaměstnání se vrátilo a pracuje 30 % pacientů a 60 % pacientů je v invalidním důchodu. Z našich výsledků vyplývá, že většina respondentů (před LP 87 %, po LP 100 %) má zájem vrátit se do pracovního života, ale i přes jejich dobrý zdravotní stav se jim to nepodaří. Jako příčinu uvádějí nedostatek příležitostí získat adekvátní zaměstnání. Významným faktorem ovlivňujícím reintegraci pacientů s chronickou bolestí do pracovního života je vzdělání. Z našeho výzkumu se opětovně zaměstnali pouze respondenti s VŠ vzděláním (30 %). Změněná pracovní schopnost pacientů s chronickou bolestí je častou překážkou v uskutečňování práce v původním zaměstnání. Tito pacienti si velmi obtížně nacházejí práci, která odpovídá jejich zdravotnímu stavu.
Diskuse
Změny tělesné výkonnosti poukazují na provázanost mezi funkční schopností a výskytem bolesti, únavy, fyzické schopnosti. Výskyt bolesti snižuje kapacitu pacienta plnit sociální i profesní role, což má za následek výrazný dopad na zhoršení psychické pohody. K podobným závěrům dospěl i výzkumný tým Kovářové v roce 2003.
Lister a spol. (1993) uskutečnili výzkum v souvislosti se zaměstnáním pacientů s revmatoidní artritidou, který ukázal, že při desetiletém trvání onemocnění je 50 % pacientů trvale práceneschopných. Analýza markerů v 15 studiích zaměřených na pracovní disabilitu, kterou uskutečnili Sokka a Pincus (2001), indikuje, že demografické ukazatele, jako jsou věk, zaměstnání, úroveň edukace, trvání onemocnění i funkční stav v aktivitách denního života prezentované pacientem, identifikují pracovní status více než fyziologické ukazatele. Na podkladě zjištěných výsledků se ztotožňujeme s názorem více autorů, že disabilita není osobní charakteristika, ale rozdíl mezi osobní schopností a požadavky prostředí. Pacienti udávající vyšší úroveň sociální podpory mají optimističtější náladu, vyšší úroveň sebeúcty, vyjadřují lepší subjektivní pohodu.
Sociální podpora a dobře vytvořená sociální síť hrají důležitou roli ve zlepšení kvality života pacientů s chronickou bolestí, protože umožňují správně využít funkční schopnosti pacientů, pomáhají udržovat sebevědomí a snižují stres vyvolaný onemocněním.
Doporučení pro praxi
• Změnit způsob života, sestavit si svůj vlastní hodnotový žebříček, v němž bude na prvním místě zdraví.
• Přesvědčit pacienty, že vlastním přičiněním mohou pozitivně anebo negativně ovlivnit průběh onemocnění.
• Nepodceňovat význam komunikace s rodinnými příslušníky pacienta.
• Zvýšit podíl sester na edukaci pacientů a rodinných příslušníků.
• Vypracovat v ambulancích chronické bolesti standardní edukační plány pro pacienty. • Rozvíjet multiresortní spolupráci lékař – sestra – sociální pracovník při vytváření pracovních míst pro pacienty s chronickou bolestí.
• Po dobu studia medicíny a ošetřovatelství formovat studentův osobní postoj k chronické bolesti pacienta.
• Vytvořit klub pro pacienty s chronickou bolestí a organizovat setkání s nimi.
Tab. 1 Hodnocení neurotických tendencí
Neurotické tendence Před LP v % Po LP v %
Poruchy spánku 78,3 30
Ospalost přes den 65,2 10
Únava 60,9 2
Špatná výkonnost 82,6 40
Bolesti hlavy 56,5 30
Pocit na zvracení 52,2 38,2
Nespokojenost 73,9 20
Podrážděnost 56,5 10
Nechutenství 30,4 10
Průjem nebo zácpa 90 32,1
Špatná nálada 91,3 8,7
Pocit omámenosti 100 10
Tab. 2 Základní denní aktivity
Základní denní aktivity Před LP v % Po LP v %
Oblékání 60,9 38,2
Osobní hygiena 91,3 52
Použití WC 52,2 25
Přesun z postele na židli 87 20
Chůze po rovině 73,9 25
Chůze po schodech 78,3 50
Tab. 3 Aktivity pro chod domácnosti
Aktivity pro chod domácnosti Před LP v % Po LP v %
Transport 90 10
Nakupování 78,3 35
Vaření 13 8
Domácí práce 21,7 18
Práce okolo domu 95,7 50
Tab. 4 Psychosociální faktory
Psychosociální faktory Před LP v % Po LP v %
Přecitlivělost 52,2 20
Úzkost 52,2 30
Neodůvodněný strach 56,5 30
Stach z budoucnosti 43,5 10
Strach o život 78,3 50
Pocit nejistoty před lidmi 100 80
O autorovi| Literatura u autorky PhDr. Hilda Balková, Ph. D., ÚOS, Národný ústav srdcových a cievnych chorôb, a. s., Bratislava, hilda.balkova@post.sk