Jitka Kolářová, 1. LF UK, obor ošetřovatelství
Moje úvaha je poznamenaná událostí, kterou jsem v nedávné době prožila. Týká se lidských osudů a psychiky, medicíny i duchovních hodnot a ošetřovatelství. Měla jsem možnost uvědomit si v plném rozsahu obsah slov zrození, smrt, důstojné umírání, ale i moc a bezmoc medicíny, sílu mezilidských vztahů a vztahů personálu nemocnice k pacientovi a jeho rodině. Zemřela nám totiž čtyřtýdenní holčička. A tak jsem se zaměřila na oblast, o které se příliš nemluví ani nepíše. Na důležitost vztahu rodičů, jejich umírajícího dítěte a personálu v nemocničním prostředí.
Já sama jsem díky svému povolání byla na porod teoreticky dobře připravena. Těšila jsem se a uvědomovala si blízkost svého miminka. Věděla jsem o možných komplikacích, ale současně i o vysoké úrovni porodnické a neonatologické péče. Věděla jsem, co všechno dnes medicína dokáže. Připouštěla jsem si komplikace ohrožující zdraví, nikoliv však život. Že by zcela donošené, spontánní cestou a bez komplikací porozené miminko mohlo zemřít, mě nenapadlo, přestože vím, že s porodem mrtvého plodu nebo s úmrtím dítěte v novorozeneckém věku se dnes stále setkáváme.
O to je to pak bolestnější. Pro rodiče, porodníky i pediatry: Rodiče, kteří mají za sebou devět měsíců očekávání a těšení se, porodníky a pediatry, kteří si kladou otázky typu: Mohli jsme tomu nějak předejít, zabránit? Můžeme ještě pomoci a jak?… Medicína dnes dokáže téměř zázraky, někdy je však i ona bezmocná. Otázky zůstanou nezodpovězeny a lidský rozum je v koncích. Nelze však dělat nic jiného, než situaci, kterou nemůžeme změnit, přijmout. V těchto chvílích je citlivý přístup a porozumění to nejcennější, co máme.
Rodiče, kteří v okamžiku přecházejí z radosti a očekávání do obrovského zoufalství a smutku, hledají a potřebují právě porozumění, kontakt, lidskost. Je obtížné zjistit, jakým způsobem a zdali vůbec budou rodiče, vystavení takovému stresu, komunikovat. Je však důležité tuto komunikaci vést a vést ji tak, aby rodiče měli naprostou důvěru v práci zdravotníků. Aby v nich nezůstal pocit, že se kolem nich dělo něco, co nemohli ovlivnit. Všechny otázky by měly být vyřčeny, všechny postupy vysvětleny. Klade to vysoké nároky na personál a jeho psychologické působení.
K tomu, aby to člověk mohl dokázat, potřebuje mít sám v sobě klid a vyrovnání. Pocit, že udělal vše, co se dalo. Ze spolupráce rodičů s personálem by neměl vzniknout dojem, že děťátko je tzv. majetek lékařů, ale že o něm mohou s lékaři spolurozhodovat. Mohou se o něj starat a být s ním v kontaktu. Kontaktu, který vzniká již v těhotenství a měl by se dále prohlubovat a vyvíjet. Pokud mají rodiče nějaká přání ohledně péče o dítě, měl by se personál pokusit je splnit, protože použitím velkého množství techniky se stává péče o nemocné novorozeně z pohledu laika téměř „alchymií“. Nemělo by se však stát, že by se matka nemohla nebo bála svého dítěte dotknout nebo je pohladit. Pokud má obavy či ostych, měl by jí personál pomoci a podpořit ji. Novorozené dítě, přestože je v inkubátoru napojené na spoustu přístrojů, je stále dítětem, které, stejně jako každé jiné, potřebuje kontakt s matkou. Potřebuje cítit něhu a lásku. Je to dítě, které vnímá všemi smysly a reaguje.
Na úrovni vzájemné komunikace mezi personálem a rodinou pak může záviset celý její další život. Žít totiž zbytek života s pocitem, že jsem pro své dítě neudělala vše, by bylo kruté.
Zde v Evropě bylo dlouhá léta zvykem diagnózu pacientům ani rodině nesdělovat. Ve Spojených státech amerických je to naopak, i nemocnému dítěti se diagnóza sděluje. Je to tvrdé a náročné. Ale oba tyto přístupy považuji za krajní meze. Co je optimální? Myslím, že nikdo není schopen určit, co je obecně lepší. Pokud se týká dospělých lidí, je problém o malinko snazší. Ne o moc. Ale dítě? Rodiče každého umírajícího dítěte jsou vyděšení, zoufalí, bezmocní. Na světě nejsou dva lidé, kteří by takovouto situaci prožívali stejně a ani ti dva rodiče ji neprožívají stejně. Chvíle největšího zoufalství a pocitu bezmoci mohou cítit každý jindy a je to tak asi dobře. Mohou se navzájem lépe podporovat. Může mezi nimi ale také docházet k rozporům, kdy jeden z partnerů má pocit, že ten druhý se vzdává, že přestal věřit. Takovéto situace často vyžadují pomoc psychologa.
V případě, že na ni nezbývá čas, stává se psychologem ošetřující lékař. A samozřejmě i sestřičky. Myslím, že největší pomocí je pro rodiče to, že je někdo vyslechne. Že s nimi o problémech někdo hovoří. A zároveň i oni cítí potřebu znovu a znovu slyšet všechny zprávy o zdravotním stavu miminka. Nezasvěcenému člověku by se mohlo zdát, že vše už bylo řečeno, že není dále o čem hovořit, ale myslím, že to tak není. Lidský mozek ve stresové situaci dokáže totiž vymyslet tolik tak obávaných „kdyby“, že je třeba vše znovu a znovu vysvětlovat.
Přestože je diagnóza nepříznivá, je totiž stále možnost doufat a lidská naděje má ohromnou sílu. Se skutečností se člověk vyrovnat musí, nic jiného mu nezbývá, je však otázkou, nakolik se na ni připravovat dopředu. Jsou lidé, kteří chtějí všechno vědět hned, ale jsou i lidé, kteří pravdu slyšet nechtějí nebo nedokáží. Ani jedno nelze považovat za projev síly nebo slabosti, jsou to prostě dva různé přístupy. Který z nich člověk zvolí, pak záleží na typu osobnosti, ale také na zázemí, jaké má v rodině a společnosti.
Já jsem chtěla vše vědět hned. Společně s lékaři jsme promýšleli všechny možné postupy, na vše jsem se ptala. Snad o to více, že jsem zdravotník. Podle mého názoru je dobré být o všem informován, zároveň si ale uchovat víru a naději. Stále přece existují případy, kdy se stane něco, co lékaři nejsou schopni vysvětlit.
Ve chvílích, kdy již není v lidských silách pomoci, začínáme přemýšlet o smyslu života a uvažujeme v širších dimenzích. Mění se žebříček hodnot, dostávají se na povrch duchovní potřeby. Je velmi důležité, aby personál byl otevřen i těmto potřebám pacientů a jejich rodin. Pomoc duchovních je v našich nemocnicích spíše neobvyklá a využívají ji většinou lidé starší. Stejně tak důležitá může tato pomoc být i pro rodiče umírajícího dítěte. Nesmí se však bát o ni požádat. Mám teď na mysli otázky kolem křtu a posledního rozloučení. Je-li to pro rodinu důležité a přeje-li si to, mělo by to být umožněno. Pro věřící lidi může být otázka křtu dítěte velmi důležitá a zásadní. Přesto si ale dovedu představit situaci, kdy se jen stěží odváží o něco takového požádat. Nemyslím, že by se personál měl k tomu vyjadřovat, ale měl by to umožnit. Pokud je to to jediné, co rodiče pro své dítě mohou udělat, velmi jim to pomůže.
Poslední otázka, nad kterou bych se chtěla zamyslet, se týká rozloučení s dítětem. Najdou-li v sobě rodiče sílu za děťátkem chodit, starat se o ně, většinou najdou i sílu být s ním také v jeho posledních chvílích. Ve chvílích, kdy mu chtějí a mohou popřát už jen klid a mír. Přesto, nebo právě proto, jsou to chvíle velmi důležité. Mohou nastat situace, kdy je děťátko teprve v těchto chvílích odpojeno od veškeré podpůrné techniky. Teprve v těchto chvílích je možné si je pochovat, vzít do náruče. Je k tomu zapotřebí hodně síly jak personálu, tak i rodičů. Ti potřebují čas, aby se se svým děťátkem mohli v klidu a o samotě rozloučit. Myslím, že pokud rodičům lékaři toto umožní, darují jim jedny z nejsilnějších a nejhlubších chvil jejich života.
Nenajdou-li rodiče k tomu sílu sami, měl by se pokusit personál jim ji dodat. Stejně tak důležitou cítím pak tuto možnost pro rodiče dětí, které se již mrtvé narodí. Vím, že v Rakousku a ve Švédsku tato praxe existuje. Mám zkušenost svou a dvou mých přítelkyň s podobným osudem. Je to možné i u nás. Nezáleží totiž na státech, nemocnicích nebo odděleních, záleží na nás, na lidech, kteří jsme kolem. Personálu JIP nedonošeneckého oddělení FTN v Praze 4 a všem těm, kteří toto všechno umožnili nám, bych chtěla znovu upřímně poděkovat.
n