Dětská paliativní péče je nezbytným pomocníkem a průvodcem v situaci, kdy rodina pečuje o nevyléčitelně nemocné nebo umírající dítě. Pomáhá jim co nejlépe a nejdůstojněji zvládnout těžkou životní etapu. V případě České republiky se jedná zhruba o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí nabízí v současnosti pouze čtyři organizace. Péči však systematicky nehradí zdravotní pojištění. Tento stav začala měnit Pracovní skupina (PS) dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP založená koncem roku 2015.
Většina život limitujících onemocnění nedává naději na uzdravení, ale vyžaduje nesmírně náročnou péči. V dětském věku se nejčastěji jedná o velmi široké spektrum nenádorových diagnóz, např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění nebo závažná postižení mozku. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 procent dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace nejen v této oblasti, ale v poskytování paliativní péče obecně začala prosazovat právě PS dětské paliativní péče.
Domácí paliativní péči nabízí pouze čtyři organizace
Kromě tří organizací v Praze (Cesta domů), Brně (mobilní paliativní tým MUDr. Petra Lokaje) a v Ostravě (Mobilní hospic Ondrášek) začal minulý rok fungovat i domácí hospic Nejste sami v Olomouci, který disponuje samostatným pediatrickým týmem.
Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma u rodičů s možností pravidelných návštěv zdravotníků a sociálních pracovníku, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci a případný akutní výjezd. Kromě odborné péče pomáhají organizace zapůjčit potřebné a finančně velmi nákladné zdravotnické pomůcky (např. polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku).
Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi dlouhodobově opomíjená témata. Mimo jiné i z toho důvodu zorganizovala PS dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP v loňském roce dvě odborné konference v Jihlavě a v Praze, které finančně podpořilo Ministerstvo zdravotnictví. V roce 2017 plánuje PS uspořádat v Olomouci již třetí konferenci dětské paliativní péče v ČR. Jen spolupráce napříč všemi úrovněmi sociální i zdravotní péče může zajistit nejvyšší možnou kvalitu života dětí a jejich rodin.
**
Prognóza Prognóza nemoci dítěte závisí na typu onemocnění. Může se jednat o dny, ale i měsíce či roky. Hlavním cílem paliativní péče o dítě je minimalizovat fyzické, psychické i sociální strádání dítěte a zajistit odbornou podporu také pečujícím a široké rodině. Je nezbytné, aby paliativní péče byla dostupná jak ve zdravotnických zařízeních, tak i v domácím prostředí dítěte, kdy za rodinou pravidelně dojíždí multidisciplinární tým odborníků, dostupný 24 hodin denně.