Názory k článku Pompeho nemoc je jednou z vzácných nervosvalových poruch. Jak probíhá diagnostika a léčba?

Podle příznaků popsaných k pompeho nemoci, jedná se o to, co mne stále víc pronásleduje a co nikdo z doktorů neřeší. Dušnost tak silná, že nedokážu ujít už i několik metrů, bolesti nohou, schody a vstávání je problémem, nic nemohu nést v ruce, i hrnek s kávou je problém, časté padání , slabost a dýchavičnost i v leže, Chtěla jsem na své obvodní doktorce, aby mne poslala na vyšetření tak, že vyplní dotazník a pošle me na krev a ona prohlásila, že nic takového neudělá, že se s nikým kdo by měl takovou nemoc nesetkala a ať koukám zhubnout. Mám totiž problém se zavodněním, nohy mám jak konve a i když jsem shodila před třemi roky ze 149 kg na 95 kg, byla jsem poslaná na odtučnění a po prvním měsícii přesně odvažované stravy na odtučnění, jsem přibrala na 115 kg s novými otoky a občas jsem omdlela, zadýchání se zvýšilo a proběhl další záchvat DNY. Nevím si už sama se sebou rady a nemám ani možnost se bez obvodní doktorky nikde objednat.

Dobrý den, paní Horáčková, moc mě mrzí přístup paní praktičky. Určitě v okolí bude ordinovat nějaký internista, k němu byste se mohla objednat i bez doporučení praktika. Nemůžeme zhodnotit podíl otoků na vaší váze, pokud je ale tedy většinou tvořena vodou, měla byste mít předepsané nějaká diuretika. Myslíme, že váš problém je interní příčiny, proto by ho měl řešit internista (klidně i kardiolog). Redakce Zdraví.Euro.cz

Dobrý den, dočetla jsem se o nemoci Pompeho. Je mi 61 let a nějak po 45 letech jsem začala hůře chodit, začala jsem chodit po ortopédech a ti to řešili vložkami do bot a občas nějaké ty fyzioterapeuticé procedůry. Nic moc to nepomáhá, ale co mě nejvíc trápí je právě ta chůze do schodů a ze schodů, to je hrůza... chodím jak 80 letý člověk, nikdo jako já takto nechodí...mrzí mě, že nemůžu normálně chodit, závidím lidem obyčejnou chůzi, moje maminka krásně chodila do 80 ti let, ale maminka mého tatínka téměř nechodila jen seděla, a když vstala, tak chodila pomalinku a belhala se...můžete prosím mi nějak pomoci? Děkuji Voříšková