Vlákno názorů k článku Pompeho nemoc je jednou z vzácných nervosvalových poruch. Jak probíhá diagnostika a léčba? od Alena Horáčková - Podle příznaků popsaných k pompeho nemoci, jedná se...

Podle příznaků popsaných k pompeho nemoci, jedná se o to, co mne stále víc pronásleduje a co nikdo z doktorů neřeší. Dušnost tak silná, že nedokážu ujít už i několik metrů, bolesti nohou, schody a vstávání je problémem, nic nemohu nést v ruce, i hrnek s kávou je problém, časté padání , slabost a dýchavičnost i v leže, Chtěla jsem na své obvodní doktorce, aby mne poslala na vyšetření tak, že vyplní dotazník a pošle me na krev a ona prohlásila, že nic takového neudělá, že se s nikým kdo by měl takovou nemoc nesetkala a ať koukám zhubnout. Mám totiž problém se zavodněním, nohy mám jak konve a i když jsem shodila před třemi roky ze 149 kg na 95 kg, byla jsem poslaná na odtučnění a po prvním měsícii přesně odvažované stravy na odtučnění, jsem přibrala na 115 kg s novými otoky a občas jsem omdlela, zadýchání se zvýšilo a proběhl další záchvat DNY. Nevím si už sama se sebou rady a nemám ani možnost se bez obvodní doktorky nikde objednat.