Základ slova stomie pochází z řeckého „stoma“, což znamená ústa, v přeneseném významu slova otvor. Stomici jsou zdravotně postižení občané, kteří mají na povrchu těla trvale vyvedené tlusté nebo tenké střevo či močové cesty, čímž dochází ke změně základních fyziologických funkcí: k neovládatelnému vyprazdňování stolice, střevního obsahu nebo moči nepřirozenou cestou. Pacienti musejí používat stomické pomůcky. Důsledkem je výrazné zhoršení celkové kvality života.
České ILCO vzniklo v roce 1992 jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. Zastřešuje regionální sdružení – kluby stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích. Od roku 1993 je členem Světové organizace stomiků IOA a Evropské organizace stomiků EOA. Kromě jednání se státními orgány a institucemi informuje laickou i odbornou veřejnost o potřebách stomiků, o životě se stomií a seznamuje je s činností sdružení.
Předsedkyní Českého ILCO je Ing.
Marie Ředinová, která do sdružení vstoupila v roce 2003 na základě vlastní zkušenosti s onkologickým onemocněním. Lidé, s nimiž se zde setkala, nebyli utrápení, byli naopak veselí a spokojení a dokázali jí kromě užitečných informací poskytnout také obrovskou psychickou podporu. Stomie neboli vývod, zatěžuje nejen samotné pacienty, ale i jejich rodiny.
Pacientské sdružení stomiků patřilo mezi první organizované spolky. V západních zemích vznikaly už v době, kdy se začaly vyrábět nalepovací stomické pomůcky, tedy v padesátých letech minulého století. V Československu se spolky zakládaly před 25–30 lety.
Vznik jednoho z prvních klubů v Brně inicioval v roce 1987 chirurg doc. MUDr.
Tomáš Skřička, CSc., který se specializoval na chirurgii nádorů zažívacího traktu a zejména kolorekta. „Pomáhal jsem založit i sdružení České ILCO a celou dobu ho také podporoval. V současnosti se zde věnuji především odbornému poradenství a styku s odbornou veřejností.“
První poradny často vedli samotní stomici, kteří byli přesvědčeni o tom, že sdílená zkušenost pacientům jim v jejich nelehké situaci velmi pomáhá. „Před čtvrt stoletím nebylo k dispozici dostatek kvalitních nalepovacích stomických pomůcek (sáčků) a stomické sestry nebyly proškolené. Lidé se stomií byli téměř vyloučeni ze společenského života,“ připomíná doc. Skřička. „Mluvit o vyprazdňování bylo na veřejnosti zcela nevhodné,“ potvrzuje jeho slova Ing.
Ředinová.
Kromě předání osobní zkušenosti chtělo sdružení také vyvíjet tlak na Ministerstvo zdravotnictví a tehdejší vládu, aby se kvalitní stomické pomůcky začaly dovážet. Pro jednání se státními organizacemi bylo zapotřebí, aby stomici měli jednotný hlas.
To byl také důvod, proč vznikla zastřešující organizace České ILCO, která dnes sdružuje 20 regionálních organizací.
S pomůckami je třeba se naučit žít
Kvalita života stomiků se odvíjí od zdravotních pomůcek. Ing. Ředinová vypráví, že před více než 25 lety stomik dostal „Jánošíkův pás“, což byl opasek, na který se připevnil pytlík od mléka a okolí se utěsnilo buničitou vatou. Pomůcka samozřejmě netěsnila, proto si řada lidí stále myslí, že stomici zapáchají. V současné době jsou k dispozici nalepovací stomické pomůcky vybavené filtry, které umožňují návrat do běžného života. Stomici jsou možná vinou nekontrolovatelného odchodu plynů slyšet, ale rozhodně nejsou cítit. V nemocnicích pracují zkušené sestry, jež jsou vyškoleny pro péči se stomickými pacienty. „Stomické sestry jsou klíčovými postavami v ošetřovatelském procesu. Na svou práci by ale potřebovaly mnohem více času,“ říká Ing. Ředinová.
„Musíme si uvědomit, že stomici po operaci jsou NE-mocní, nevnímají vše dobře a někdy nechápou, co jim sestra říká. Je třeba obrovské trpělivosti a snahy vše vysvětlit.
Sestra musí vše názorně ukazovat a zjišťovat, jestli ji pacient pochopil. A to bývá právě z nedostatku času velký problém. „Každá, i sebemenší nepřesnost v postupu, znamená obvykle netěsnost podložky, odlepení pomůcky nebo porušení kůže v okolí stomie, a proto i obrovskou psychickou zátěž.“
Dnešní pacienti s vývodem z nemocnice odcházejí většinou dobře informováni.
Vědí, jak stomii ošetřovat, a kde si opatřit zdravotnické pomůcky. Všichni pacienti nemají možnost v místě bydliště navštěvovat stomaporadnu. Jako například 39letá pacientka Pavla, kterou ke stomii dovedla endometrióza, což není úplně běžný případ. „Nemám stomickou sestru a nejsem si vždy jistá, zda o stomii pečuji správně nebo jestli vše vypadá tak, jak má.“ Zdravotní pomůcky nemusejí vyhovovat a v poradně může sestra doporučit jejich změnu a navrhnout doplňkový sortiment, čímž se může předejít komplikacím. Pomůcky Pavle předepisuje praktický lékař, který nemá dostatek informací, což potvrzuje i 34letá pacientka Irena s Crohnovou chorobou. O problému s nedostatkem poraden svědčí i projekt „Život bez omezení“, který v minulých letech České ILCO realizovalo. Vyplynulo z něj, že jen 25 % stomiků z tří set dotázaných má možnost navštěvovat stomaporadnu.
„Ale naštěstí máme internet a webové stránky www.ilco.cz, na nichž pacienti a jejich rodiny najdou všechny užitečné informace, včetně kontaktů na jednotlivé kluby. Velkou výhodou jsou také bezplatné linky distributorů stomických pomůcek. Tam stomici najdou zkušené pracovnice, které jim radí a mohou i psychicky podpořit,“ říká Ing. Ředinová.
Aktivita je nezbytná
České ILCO je jedním z 24 členů Pacientské rady, jež vznikla díky bývalé náměstkyni ministra zdravotnictví JUDr. Lence Tesce Arnoštové, Ph. D. Ing.
Ředinovou těší, že současný ministr zdravotnictví považuje spolupráci s pacienty za potřebnou a smysluplnou.
„Já osobně pracuji ve skupině pro zdravotnické prostředky. Zúčastnila jsem se od prosince 2017 do března 2018 řady jednání. V současné době se připravuje změna zákona 48/1997 Sb., týkající se změny úhrad zdravotnických prostředků. Jsem moc ráda, že pacienti mohou připravované návrhy konzultovat a připomínkovat i že je náš hlas slyšet.
Organizace, stejně jako další pacientská sdružení, se potýká s nedostatkem finančních prostředků a fundraising zabírá velké množství času. Zástupce ILCA trápí, že v mnoha velkých městech chybějí spolky stomiků. „Aby mohl vzniknout nový spolek, musejí se sejít nejméně tři pacienti, kteří chtějí pro ostatní většinou zcela zdarma a na úkor svého volného času pracovat. „Mám radost, že v loňském roce vznikl nový spolek v Havlíčkově Brodě, vznik iniciovala sestra z nemocnice. Spolky zatím chybějí v Hradci Králové, Pardubicích, Jihlavě, Liberci a dalších městech.
U stomiků hrají zásadní roli psychologické aspekty. Vývod představuje podle Ing. Ředinové stále společenské tabu.
Noví pacienti si neumějí ani představit, co všechno se stomií dá zvládnout. „Nejistota a neznalost budí strach, s nímž se lidé vypořádávají různě. Když se dozvědí o našich spolcích, mají částečně vyhráno. Můžeme jim pomoci ve všem, co potřebují vědět. Když vidíte lidi, kteří se stomií žijí roky, ohromně vás to povzbudí a máte pak chuť se uzdravit,“ uzavírá Ing. Ředinová.
**
U příležitosti 25letého výročí své existence připravilo České ILCO nové projekty: • 100krát o 100micích – povídání o činnosti sdružení stomiků, práci dobrovolníků a o životě se stomií – 12. a 23. 04. 2018, • Mezinárodní cyklistická akce Překonej své hranice, kdy účastníci – stomici projedou celou republiku od Hranic u Chebu až do Hranic na Moravě, • Odborná konference s mezinárodní účastí ke Světovému dni stomiků, • Přednášky a Den otevřených dveří v Informačním centru, • Den otevřených dveří v Informačním centru v Praze. Beseda s dobrovolníky a prohlídka informačního centra – 12. 11. 2018, • Soutěže Básnické střevo a fotosoutěž Lavička – již třetí rok, • Vydávání ILCO zpravodaje, • Odborné konference a akce: Brněnské onkologické dny, PREVON, Pražské chirurgické dny, Svatováclavské konference pořádané Pacienty IBD, z.s., • Prevence onemocnění střev spolupráci s občany i pacienty – přednášky a účast na všech Putovních výstavách pořádaných Ligou proti rakovině Praha. Tématem letošního ročníku je prevence rakoviny tlustého střeva.
Kontakty: České ILCO, z.s. Informační a poradenské centrum Polská 1664/15 120 00 Praha 2 Kontakty na jednotlivé poradny a pracovníky: www.ilco.cz
Spolky ILCO v ČR
Marie Ředinová, předsedkyně České ILCO