Jaká je role IBA při vytváření statistik v oblasti onkologie?
Institut zpracovává data z Národního onkologického registru (NOR), který je jedním z takzvaných národních zdravotních informačních systémů a sbírá údaje o všech onkologických onemocněních v ČR. Ty pak analyzujeme a analýzy zveřejňujeme, například na webových stránkách www.svod.cz. Jednou z hlavních činností ústavu je tedy nabízet onkologické statistiky laické i odborné veřejnosti.
O Národním onkologickém registru se někdy hovoří jako o „rodinném stříbru“. V čem spočívá jeho jedinečnost?
Zejména v unikátnosti jeho obsahu. NOR totiž standardizovaně sbírá údaje o všech onkologických onemocněních a také diagnostická data, která vzhledem k trvale špatnému stavu nemocničních informačních systémů nelze zpětně v takovém objemu a úplnosti získat jinak – plátci zdravotní péče je neshromažďují a ani ministerstvo zdravotnictví žádný takový systém kromě NOR nemá. Podle mne je skutečnost, že se sběr dat daří udržet, určitým hrdinstvím – NOR přežil od roku 1977 socialismus, raný kapitalismus a dravý tunelářský kapitalismus až do současnosti a dodnes pracuje vysoce standardizovaným postupem. To pak umožňuje dlouhodobou analýzu trendů, speciální analýzy o diagnostice a přežití onkologických pacientů či analýzu včasného záchytu onemocnění – všechny jsou naprosto unikátní, a kdybychom je neměli, byli bychom z hlediska onkologické péče téměř „slepí“. Takový úplný registr s dlouhodobě standardizovanou historií má dnes na světě jen několik států.
Jak vypadají zmíněné analýzy, které NOR nabízí?
Nabízejí jak populační reprezentativnost, tak detailní rozbory. Náš registr zahrnuje stoprocentní pokrytí populace, sledujeme všechna onkologická onemocnění a všechny pacienty v České republice, a to po celou dobu sběru dat. Takto reprezentativní data jsou v Evropě stále výjimkou, například Polsko disponuje registrem s cca dvacetiprocentním pokrytím. Vedle toho NOR umožňuje například velmi detailní analýzy kvality péče díky tomu, že je velmi podrobný, pokud jde o diagnostiku, stadium při diagnóze, vývoj onemocnění a přežití. I v tom je přidaná hodnota NOR.
Jaké formy sebereflexe NOR zdravotnictví poskytuje?
Sebereflexi lze uplatnit na každé úrovni – od jednotlivce přes zdravotnické zařízení až po stát. Na té nejvyšší jsme díky NOR schopni státu nabídnout například data o kvalitě prevence nádorů, její efektivnosti, ale i o meziregionálních rozdílech v dostupnosti a výsledcích péče. Právě tato datová základna umožňuje lidem, kteří řídí zdravotnictví, racionálně podloženou sebereflexi. A je to na politické úrovni i nástroj určitého nátlaku – v dobrém slova smyslu. Když se totiž na základě dat ukáže, že se něco dělá špatně, může to vést k nápravě. Sebereflexi můžeme aplikovat i na úrovni zdravotnického zařízení, i do něj lze přenést adresné údaje o přežití jeho onkologických pacientů a například tak managementu nemocnice umožnit, aby se srovnal s anonymním celkem.
Můžete to ilustrovat na příkladu?
Příkladem může být kolorektální karcinom, kde v rámci České republiky pozorujeme velké meziregionální rozdíly v dostupnosti preventivních vyšetření, ale i moderní chirurgické péče, léků a tak dále. Jsou zde regiony, kde je pokrytí screeningem jen třináctiprocentní, a jiné, jež mají tuto hodnotu na úrovni 36 procent. To není náhodné. Vyhodnocená data pak mohou sloužit k tomu, aby se například plátci péče mohli zaměřit na oblasti, kde se něco nedaří.
Jaké argumenty data z NOR poskytují pro jednání s plátci zdravotní péče?
Plátci se naučili výstupy NOR využívat, protože jim přinášejí informace, které ze svých databází získat nemohou. Výbor České onkologické společnosti ČLS JEP s plátci péče pravidelně komunikuje z hlediska predikce počtu pacientů, kteří mají být v následujících letech léčeni, pozornost je věnována i hodnocení preventivních programů a dostupnosti péče. Někdy se ovšem komunikace musí opakovat, nicméně analýzy a předávání dat směrem k plátcům v každém případě už řadu let fungují.
Lze na základě dat NOR hodnotit i screeningové programy?
NOR sám ke zhodnocení screeningových programů nestačí, je však vhodný pro vyhodnocení jejich konečného dopadu na populační úrovni, tedy zejména redukce mortality. U screeningových programů používáme daleko širší datovou základnu – jednak data od plátců, kteří monitorují všechna provedená vyšetření, jednak máme specializované sběry dat – například na mamárních centrech. Díky tomu doplňujeme komplexní datovou základnu. Dobrou zprávou z těchto dat je, že screeningové programy jsou v Česku bezpečné, kontrolované a rostou ve své síle a že jsme díky datům schopni zaměřit se na meziregionální rozdíly v dostupnosti péče.
Jak je to s vývojem přežití pacientů a důsledky, které to přináší?
Přežití onkologických pacientů v České republice verifikuje a analyzuje velmi významná evropská skupina a data, která nyní vyšla v Eurocare 5, potvrdila naše závěry z NOR, a sice že v čase se u drtivé většiny českých onkologických pacientů skutečně významně prodloužilo přežití. Zejména pokud přišli včas a nemoc tak byla zachycena v časném stadiu. České zdravotnictví v tomto směru udělalo obrovský skok, za posledních dvacet let se relativní přežití prodloužilo o 15 až 20 procent. Na druhou stranu to znamená, že mezi námi žije mnohem víc onkologických pacientů, což eskaluje náklady na celkovou péči o ně. Další skutečností je, že onkologický pacient může mít určitou genetickou predispozici a je u něj vyšší pravděpodobnost, že onemocní znovu. Pozorujeme výrazný nárůst záchytů nádorů u lidí, kteří již někdy v minulosti nádor měli. Pokud mluvíme například o kolorektálním karcinomu, z 8,5 tisíce nových pacientů ročně je asi 16–18 procent těch, u kterých již v minulosti byl tento či jiný nádor diagnostikován.
Co to znamená pro budoucnost?
Čím úspěšnější bude zdravotnictví, tím déle budou lidé žít, a bude tedy přibývat i onkologických pacientů. Ze svého pohledu vidím tři cesty, kterými by se zdravotnický finanční management měl ubírat. Zaprvé by měl existovat důsledný a efektivní tlak na prevenci: nekouření, optimální strava, zdravý pohyb. K tomu samozřejmě patří včasný záchyt a tím pádem v onkologii rozhodně i screeningy. Druhá cesta souvisí s neodvratným stárnutím populace a s tím, že rakoviny bude na jednotku obyvatel přibývat. Je třeba se s tímto trendem smířit, dokázat jej správně predikovat a připravit podle toho zdroje. Třetí krok souvisí s managementem nákladné péče, kde je pro pacienty potřeba vyvíjet nové cesty přístupu k lékům, novým technologiím a podobně. Může jít například o nějakou formu risk-sharingových schémat, kdy by se na nákladech podílela jak firma, tak stát a další subjekty. Třeba když vypuknou povodně, všichni situaci řeší, zvedá se solidarita a stát uvolňuje finance. Rakovina je také povodeň, jen je pomalá, predikovatelná, víme, kde bude za pět nebo deset let, a můžeme se na ni připravit. Postihuje statisíce lidí, nevidím však nikde obdobnou celospolečenskou aktivitu, jakou považujeme za normální například u přírodních katastrof.
Jak funguje financování NOR?
NOR má dvě složky financování. První z nich tvoří financování datového úložiště a řekněme informatiky, to zajišťuje ministerstvo zdravotnictví a v této oblasti nevidím žádný problém. Pak je zde ovšem financování skupiny odborných garantů a validátorů dat, kteří jsou organizovaní regionálně. Podle mne to jsou hrdinové současné doby – tito kolegové odborně validují data NOR a na nich registr stojí. Validace má obrovskou cenu, kterou jsme čistě v nákladech vyčíslili na 25 milionů korun ročně (cca 340 Kč na jedno kompletně zdokumentované a zkontrolované hlášení). Na rok 2013 byla ministerstvem zdravotnictví uvolněna částka 13 milionů, což je pozitivní příspěvek, minimálně ve srovnání s některými roky v minulosti. Zbytek nákladů vždy nesou jednotlivá zdravotnická zařízení. Špatné ale je, že financování NOR není systémové a každý rok se tak vyjednává ad hoc. Podle mého názoru by měli systémově nést financování plátci zdravotní péče, protože jsou stabilní, hospodaří s rozpočtem a jsou odpovědní za financování péče. Navíc data z NOR potřebují ke svým ekonomickým analýzám. Pokud by se tak stalo, byla by to pro hodnocení onkologických dat v České republice opravdu velká podpora. V souvislosti s tím bych vnímal jako více než legitimní, aby plátci zdravotní péče měli právo požadovat na základě dat NOR efektivní informační servis.
doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph. D. * 2. června 1967
Je ředitelem Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity v Brně a od 1. května 2014 působí také jako ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR. Je členem několika národních i mezinárodních odborných společností, členem výboru České onkologické společnosti ČLS JEP či Společnosti pro gastrointestinální onkologii ČLS JEP. Mezinárodně je na poli onkologie činný jako nominovaný český zástupce v evropském programu „Cancer Control“ (CanCon), dále je voleným členem vědecké rady evropské sítě pro onkologický výzkum TRANSCAN. Jeho odborné a výukové aktivity zahrnují zejména analýzu biologických a klinických dat, aplikaci statistických metod a informačních
technologií v medicíně, biologii a environmentálních vědách nebo modelování. Je autorem a spoluautorem 180 článků v mezinárodních odborných časopisech, více než 300 prací v tuzemských časopisech a pěti monografií, z toho u dvou jako hlavní editor.