„Hlavní cíle jsou jasné: vůbec zmapovat tu situaci v České republice, protože nevíme, kolik je pacientů, jakou mají tíži postižení, čím jsou vlastně léčeni, kolik z nich pracuje a všechna tahleta tvrdá data, která jsou nesmírně důležitá,“ uvedla garantka registru a lékařka neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Dana Horáková.
Důsledky léčby či nežádoucími účinky na různé skupiny pacientů se sice zabývá řada studií, ty ale trvají jen pár let, zatímco roztroušenou sklerózou trpí lidé po celá desetiletí svého života. Přitom právě dlouhodobé sledování, do něhož investovaly například severské země, přineslo důležité poznatky týkající se třeba výrazně vyšší úmrtnosti pacientů, pokud je jejich léčba oddálena o pět let.
V cizině byl ale vznik registru a jeho správa hrazena z veřejných peněz, v Česku je zatím zcela financován z nadačního fondu IMPULS. „Odhad nákladů v prvních dvou letech je devět milionů korun,“ uvedla ředitelka fondu Jana Vojáčková.
Podle vicepremiéra pro výzkum Pavla Bělobrádka (KDU-ČSL), který sám roztroušenou sklerózou trpí, možnosti financování jsou. Upozornil ale, že nemá v otázce rozdělování peněz velké pravomoci a že obecně čerpání peněz na výzkum, zejména z evropských fondů, není optimální.
Registr sleduje velmi podrobná data týkající se užívaných léků, opětovného vzplanutí nemoci, ale také třeba těhotenství pacientek. K využití dat musí napřed každý pacient dát souhlas. Správci registru spolupracují také se zahraničním registrem. Podle Horákové by chtěli v příštích dvou letech zvýšit počet zapojených pacientů až na 6000, takové množství už by prý podávalo spolehlivý statistický obrázek. Postupně by chtěli mít data až od 10.000 pacientů.
Roztroušená skleróza je vážné neurologické onemocnění mozku či míchy, projeví se nejčastěji mezi 20. až 40.rokem věku. Ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži. Projevuje se poruchami koordinace pohybů, vidění, špatnou výslovností, únikem moči či poruchami uvažování. Téměř polovina pacientů musí přestat pracovat do tří let od zjištění diagnózy.