SUMMARY
The article is about a person whose life has been completely changed by planned ERCP examination. The authors have not restricted themselves to data from the patient’s chart only, they also added authentic stories of the patient and his significant other.
Pan Josef (1956) je výjimečný člověk, pro nás i celou naši rodinu hodně blízký přítel, který by mohl být vzorem nám všem. Je středoškolský učitel, voják z povolání, vášnivý houbař, modelář a také milující přítel paní Elišky, která v našem příběhu, a především v životě pana Josefa, hraje důležitou roli. Jeho průvodci na cestě k uzdravení mu byli a jsou: rodina, přátelé a také studenti, kteří mu jsou velkou inspirací k návratu do zaměstnání.
Nabízíme netradiční kombinaci vnějšího pohledu zdravotníka (z hlediska vývoje nemoci a způsobu léčení) se skutečnými výpověďmi pacienta a jeho družky. V první části jsme se zaměřili na kazuistiku, druhá část představuje exkurzi do prožitků pana Josefa z období léčení a ve třetí části jsou pak prožitky a pocity jeho družky Elišky. Naším cílem je, abychom vytvořili plastický obraz konkrétního případu, konkrétní nemoci na jednom konkrétním člověku. Jak tato situace vznikla, jak se vyvíjela a jak ji zainteresovaní lidé prožívali.
Kazuistika
Pacient byl přijat dne 11. června na gastroenterologické oddělení k plánovanému výkonu ERCP (endoskopická retrográdní cholangiopankreatografie) pro chronickou pankreatitidu, pseudocysty a pankreatolitiázu. Dříve již byl léčen pro vředovou chorobu duodena, bulbitidu, lehkou esophagitidu a hiátovou hernii. Při ERCP mu byl založen nový pankreatický stent. Po výkonu však postupně dochází k vzestupu zánětlivých parametrů, jsou nasazena antibiotika a provedeno CT vyšetření s popisem akutní recidivy chronické pankreatitidy. Dne 22. června je pacient přeložen na JIP-C (Akutní JIP) pro akutní hematemézu a enteroragii.
Při fibroskopii se nedaří nalézt zdroj krvácení a nedaří se ho zastavit. Pacientovi jsou podávány transfuze krve a plazmy, hemostyptika a je opakovaně provedena fibroskopie. Pacient však postupně selhává a je potřeba intubovat. Dne 27. června je pro septický šok, hemoragický šok a multiorgánové selhání s rozvojem ARDS (pozn. red.: adult respiratory distress syndrome – syndrom dechové tísně dospělých) přeložen na oddělení ARO. Zde je následně připojen na řízenou ventilaci, masivně tlumen a jsou mu nasazena farmaka pro podporu krevního oběhu (katecholaminy ve vysokých dávkách). Postupně se rozvíjí i renální insuficience.
Z důvodu rekonstrukčních prací na ARO byl pacient začátkem července přeložen na naši jednotku intenzivní péče. V té době byl již částečně stabilizován. Stále je však nutná řízená ventilace a podpora krevního oběhu. Vzhledem k následnému rozvoji symptomů peritonitidy a výsledku CT vyšetření, kde byl potvrzen subfrenický absces (podbrániční), byla dne 27. července provedena evakuace abscesu a splenektomie. Z důvodu septického a hemoragického šoku s výraznou hypovolemií a pro následně podávané vysoké dávky sympatomimetik, rychle dochází k ischemii periferie a poté k rozvoji nekróz (obr. 1) a gangrén na všech končetinách. Jsou nasazeny vazodilatační infuze.
I přes veškerou dostupnou léčbu dochází k ireverzibilním změnám a je nutno přistoupit k amputaci. Dne 24. července jsou amputovány dolní končetiny v oblasti bérce (obr. 2). Suché nekrózy na horních končetinách jsou na doporučení protetika několikrát denně ošetřovány a promazávány, aby došlo k přesnému ohraničení nekrózy a živé tkáně. Postupně jsou při vizitách na lůžku odloučené části nekróz odstraněny a k úplné amputaci nekrotických prstů a části dlaně dochází až 12. října.
Výživa pacienta byla zpočátku jen parenterální, později byl živen kontinuálně přes NJS (nazojejunální sonda) a intermitentně prostřednictvím NGS (nazogastrická sonda). Časem byl schopný přijímat stravu perorálně, ale protože snědl jen malé množství, po čemž často následovala nauzea a někdy i zvracení, přikročilo se dočasně k provedení PEG (perkutánní endoskopická gastrostomie). Po celou dobu byl, v rámci možností a podle svého stavu, polohován, aby nedošlo ke vzniku dekubitů. Avšak i přes veškerou snahu a péči se vytvořily proleženiny na hlavě, loktech a v sakrální oblasti. Léčeny byly běžným způsobem a postupně se zhojily.
Denně je také prováděno rehabilitační cvičení, zpočátku pasivní a následně (po odtlumení a postupném odpojování od ventilátoru) i aktivní. Je také zahájena fyzioterapie a ergoterapie. Pacient je aktivní a dobře spolupracuje. Později se učí sám jíst, snaží se o částečnou sebeobsluhu a o nácvik a provedení základních hygienických návyků (obr. 3).
Velmi důležitá byla pro pacienta psychická podpora a také spolupráce rodiny s ošetřujícím personálem. Návštěvy probíhaly denně, příbuzní a přátele se pacienta snažili všemožně motivovat a pomoci mu tak v jeho snaze o uzdravení. Pacient byl navštěvován i psychologem a psychiatrem – nakonec bylo nutné nasazení antidepresiv. Od samého počátku je léčba komplikována přítomností infekce MRSA (Methicilin-oxacilin rezistentní staphylococcus aureus), kterou se nedaří v průběhu hospitalizace léčit. Je dodržován bariérový režim a základní hygienická a protiepidemická opatření. Léčba i ošetřování tohoto pacienta byly celkově velmi náročné, nejen po fyzické, ale zejména po psychické stránce. U pacienta docházelo ke krizím, kdy nereagoval na léčbu, nebo došlo k rozvoji sepse a téměř veškeré snažení začínalo opět od začátku.
Bez pacientovy silné vůle a snahy zapojit se znovu do života, by veškerá naše snaha o záchranu jeho života a vyléčení byla marná. Začátkem prosince je pacient přemístěn na standardní chirurgické oddělení a po týdnu je přeložen na oddělení protetiky. Pacient je 20. prosince propuštěn do domácího ošetřování a v lednu následujícího roku je znovu přijat na protetické oddělení k pokračování RHB a nácviku chůze v protézách.
Autentický pohled pacienta
„Několikrát se mě ptali, zda jsem měl v průběhu umělého spánku (tedy v období od 28. června až do září) nějaké prožitky a co si pamatuji. Mohu všechny ujistit, že žádný tunel, ani světlo nebo zvuky jsem neviděl a neslyšel. Léto toho roku pro mě vůbec neexistuje. Jeden den jsem zkrátka usnul a druhý den jsem se probudil. Zhruba devítitýdenní dobu prožívám úplně stejně, jako když večer usnete a ráno se probudíte. Žádný sen – prostě nic.
Zajímavý byl samotný proces obnovy vnímání a vnímání samotné. Přechod k reálnému uvědomění, kdy jsem věděl, kdo jsem a kde jsem, mi trval asi měsíc. Bylo to stejné, jako když se postupně vynořujete z mlhy do jasného dne. Dnes mohu říci, že moje paměť a reálné vědomí začaly fungovat až někdy ke konci října. Do té doby jsem se cítil asi jako na návštěvě, kde za nic neodpovídáte a nic si nepřipouštíte. Bylo mi zcela jedno, že nemám nohy a také pohled na černé ruce, před amputací, jsem vnímal bez emocí. Připadal jsem si tak trochu jako nezúčastněný pozorovatel.
To, co mi v tomto období říkali sestřičky a doktoři, jsem vnímal velmi okrajově a téměř nic si z toho nepamatuji. Cítil jsem se poměrně dobře, jako ve vzduchoprázdnu. První vystřízlivění a emoce se dostavily až ke konci října. Zásadní událostí byl dotaz ergoterapeutky, co je za den a jaký je měsíc. Odhadl jsem, že je asi 15. prosince. Mýlil jsem se o dva měsíce. Podotýkám, že jsem v té době již asi 14 dní sledoval televizi, ale vlastně jsem ji vnímal jen zpovzdálí. Asociaci o tom, že je předvánoční čas, mi zřejmě vytvořili začínající vánoční reklamy. Byl však teprve říjen.
Najednou jsem si začal uvědomovat, že se stalo něco výjimečného, že nevím, co se událo v létě, že nemám končetiny, že je kolem mě spousta přístrojů a žiji v nemocnici. Myslím si, že tento proces zpomaleného přechodu na reálné uvažování byl výsledkem utlumení životních funkcí a tlumících léků. Další zásadní přelom vznikl, když byla ukončena tracheostomie. Začal jsem komunikovat, obnovila se mi velká chuť k jídlu. Dále si myslím, že vzduch a kyslík, který jsem vdechoval z přístroje, byl něčím obohacen (možná dezinfekcí) a tyto pachové vstupy mě vyplnili tak, že jsem neměl vůbec chuť k jídlu.
V období, kdy jsem nemohl mluvit, se také zřejmě rozvíjelo vnímání zrakem a sluchem. Na sestřičkách jsem rychle dokázal poznat, jaký přístup ke mně mají, zda se mnou cítí. Vycítil jsem psychické rozpoložení, jejich únavu, nadšení nebo radost. Kolektiv sestřiček, které jsem poznal na JIP, je výborný, protože mi výrazně pomohl k opětovnému získání chuti do života. Při vzpomínce na mé „znovuzrození“ na pooperační JIP stále zažívám silné pocity. Byl to pro mě hluboký zážitek. Na toto období budu vždy vzpomínat velmi rád a s úctou ke všem, se kterými jsem zde přišel do styku. Až dnes si plně uvědomuji, jakými vynikajícími lidmi jsou právě sestřičky a doktoři, které jsem na JIP poznal. Nyní už mám jediný cíl – maximálně a úspěšně se zapojit do života.“
Výpověď nejbližší osoby
„Když mého druha převezli na JIP s velkým krvácením do žaludku, zmocnila se mě hrůza. Lékaři mi nedávali vůbec žádné naděje, neustále jsem slyšela, že může zemřít. Musím říci, že nejhorší je nejistota – žádná konečná řešení, se kterými se člověk může smířit a také žádná velká naděje, které se dá věřit. I přesto jsem si nepřipouštěla, že by Pepa vůbec nebyl. Chodila jsem za ním téměř každý den, mluvila jsem na něj, hladila jsem ho na rameni a po hlavě. Velmi silný otřes jsem zažila, když jsem viděla zčernalé ruce. Od té doby jsem se začala návštěv v nemocnici bát. Bála jsem se, že Pepův zdravotní stav bude ještě horší.
Dalším šokem pro mě byla amputace nohou. Psychicky jsem se s tím začala srovnávat, až když se mu nohy začaly poměrně rychle hojit. V tento moment jsem získala vnitřní jistotu, že bude žít. Byla jsem přesvědčená, že ho jeho vůle a cílevědomost poženou dopředu. I přesto jsem měla velký strach, jak Pepa zareaguje, když zjistí, že nemá končetiny. Od té doby, co se začal probouzet z umělého spánku, jsem za ním chodila každý den, aby věděl, že nebude sám. Později už jsem získala skutečnou jistotu, že se Pepa vrací s chutí do života a že chce domů. Dnes je leden 2007, Pepa je propuštěn do domácího léčení a má velkou snahu zapojit se do normálního života.“
Závěrem
V podobných případech nebývá bohužel pravidlem, že se pacientovi podaří vrátit se zpět do plnohodnotného života. Tento člověk to dokázal především díky své silné vůli, podpoře nejbližších a snaze celého ošetřujícího týmu. V současné době chodí pan Josef s protézami a je schopen sám vyřešit základní biologické potřeby. Chce se úspěšně zapojit do života a vrátit se zpět do práce. Pro nás, co jsme se s ním seznámili, tedy sestřičky a lékaře pooperačního JIP, je tento životní příběh velkým povzbuzením do naší práce.
O autorovi: Lucie Jindrová, Kateřina Hrdličková, Centrální JIP B, Krajská zdravotní a. s., Ústí nad Labem (lucajindrova@seznam.cz)