Také první socioekonomické analýzy, které nechal zpracovat správce registru – Nadační fond Impuls, potvrzují, že podíl ekonomicky aktivních lidí mezi pacienty se téměř neliší od celorepublikového průměru.
Význam dat pro léčbu
Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy (RS). V posledních letech je u nás diagnostikováno kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou chorobou jich dohromady bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet lidi s RS déle aktivní. „Ukázalo se, že 73 procent pacientů užívajících biologickou léčbu je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové populace České republiky,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu Impuls.
Podle odborné garantky projektu doc. MUDr. Dany Horákové, Ph. D., z MS centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze tkví největší význam registru v tom, že již nyní přináší cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují. Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.
Dvě třetiny pacientů jsou ženy
Po třech letech fungování registru je v něm sledováno 8353 pacientů čerpajících biologickou léčbu z celé České republiky, kteří se léčí v jednom ze 14 specializovaných center. Nejvíce pacientů s biologickou léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále z Moravskoslezského a Ústeckého kraje. Dvě třetiny tvoří ženy. Nemoc se objevuje v průměru ve 30,6 letech, věkový interval při jejím propuknutí však činí 3–67 let. V registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let. Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek, zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů nepobírá žádné sociální dávky. Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a pouze nepatrnými odchylkami v neurologickém nálezu. Druhou početně největší skupinu pacientů (1483) tvoří ti, kteří se potýkají s výraznějším postižením, dotčením hybnosti a výkonnosti, ale mají zachovanou schopnost pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. ledna 2016 do 30. června 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.