Světový den hospiců a paliativní péče, který se konal již pošesté, připadl tentokrát na 9. října. V Česku se však příliš důvodů slavit nenašlo. Na všeobecně známou nelichotivou pravdu o smutném tuzemském konci života upozornil už v červenci letošní první mezinárodní průzkum kvality umírání. Ten provedla renomovaná britská poradenská společnost Economist Intelligence Unit.
Česká republika se umístila na 21. místě ze čtyřiceti sledovaných zemí (32 rozvinutých, sedmi rozvojových a jedné nejméně rozvinuté). Lépe je o umírající postaráno například v jedenácti státech Evropské unie včetně Polska a Maďarska, ale také na Tchaj-wanu nebo v Singapuru.
Skóre samo o sobě není alarmující. Znepokojivý je však výsledek v kategorii „dostupnost paliativní péče“, ve které Česko skončilo třiatřicáté za Jihoafrickou republikou, Malajsií či Mexikem. Komplexní péče o umírající je v naší zemi nedostatková. Nelze pod ni totiž zahrnout služby, které se pacientům dostanou v nemocnicích, léčebnách dlouhodobě nemocných nebo domovech důchodců.
HOSPICE: NEDOSTATKOVÉ ZBOŽÍ
Víc než dvě třetiny z nás dnes končí svůj život v klasických léčebných zařízeních, která ale nejsou na péči o umírající dobře nastavena. „Pacienti v terminálním stavu jsou roztroušeni na různých odděleních a zcela jistě se jim nedostává přístupu, který by odpovídal současným představám o paliativní péči. Vůči těmto pacientům máme velký dluh,“ popisuje praxi nemocnic primářka Dana Vondráčková z pražské Fakultní nemocnice Na Bulovce.
„Chyba je v systému, v nedostatečném financování, v nepochopení nutnosti specializované péče o tyto nemocné,“ dodává. Na rozdíl od služeb, které jsou dnes u nás běžně dostupné, kvalitní paliativní péče řeší všechny příznaky provázející umírání a intenzivně se zabývá duševním stavem nemocného. Takové komplexní služby v tuzemsku nabízejí nečetné kamenné a mobilní hospice.
Zatím se jich dostane ale jen málokomu ze 70 tisíc lidí, kteří je ročně potřebují. Dosáhnou na ně pouhá tři procenta z nich, zatímco ve Velké Británii, která žebříčku Economist Intelligence Unit vévodí, téměř každý. V Česku se nachází čtrnáct kamenných hospiců s celkovou kapacitou 370 lůžek. Abychom se dostali na osm lůžek na 100 tisíc obyvatel, které doporučuje Světová zdravotnická organizace, bylo by třeba zvýšit současný počet o 130 procent.
Na území Česka pracuje rovněž sedm mobilních paliativních týmů. Dle doporučení Světové zdravotnické organizace by však měl připadat jeden mobilní hospicový tým na 100 tisíc obyvatel, takže by jich v celé republice měla fungovat více než stovka.
ZE DNE NA DEN SE NIC NEZMĚNÍ
V ideálním případě bychom neměli zůstat jen u navýšení počtu mobilních a kamenných hospiců.
Má-li být kvalitní paliativní péče všeobecně dostupná, musí paralelně fungovat její různé komplementární složky.
Mezi ty patří také další služby, které u nás zatím až na výjimky neexistují: paliativní jednotky v nemocnicích, specializované ambulance a odborné konziliární týmy, které by poskytovaly rady lékařům a sestrám. Takový komplexní systém péče se osvědčuje například v Rakousku.
Paliativní oddělení v nemocnicích mají v českých podmínkách klíčovou roli, protože osmdesát procent občanů Česka umírá právě v nich a v léčebnách dlouhodobě nemocných. Je proto důležité vytvořit kvalitní zázemí. Jedině tak lze zajistit, aby se paliativní péče dostala všem, kdo ji potřebují. Podobný krok nicméně předpokládá hlubší změnu v myšlení českých zdravotníků a manažerů nemocnic.
„V současných podmínkách plnohodnotné paliativní jednotky v nemocnicích nebudou fungovat, protože personál není připraven na tak odlišný typ práce. Ti lidé mají své pracovní návyky, a ty se ze dne na den nezmění,“ komentuje situaci v českých lůžkových zařízeních Pavel Vepřek, lékař, bývalý ředitel nemocnice v pražském Motole a ředitel úseku pro strategii a rozvoj Všeobecné zdravotní pojišťovny.
ZBYTEČNÁ BOLEST
„Nemyslím si, že by naše zdravotnictví bylo tak špatné. V celosvětovém měřítku je dokonce silně nadprůměrné. Má však jeden zásadní hendikep: zajímá se pouze o tělesné problémy pacienta, ostatní jako by neexistovalo. Přitom to, jak se nemocný cítí, je strašně důležité. Hněv, deprese nebo úzkost neovlivňují člověka jen po duševní stránce, ale snižují také práh vnímání bolesti. Nemocný, který trpí psychicky, je na tom hůře i fyzicky,“ vysvětluje ve své přednášce doktorka Marie Svatošová, průkopnice paliativní péče v Česku.
Kromě nedostatečného zájmu o duši vykazuje pobyt v běžném lůžkovém zařízení další nedostatky. Poslední dny se odehrávají v anonymním, neosobním, a často dokonce direktivním prostředí. Není prostor pro individuální přání nemocného, neexistuje soukromí. Přítomnost rodiny a přátel je omezena návštěvními hodinami. A ač je to v době mocné medicíny k nevíře, je běžné, že pacienti trpí bolestmi.
Například u pacientů s onkologickým onemocněním dosahuje bolest někdy až nesnesitelné intenzity a je třeba ji důsledně léčit. V podobné situaci je nutné sáhnout k opiátům a jejich dávky postupně zvyšovat. Jenže mnozí tuzemští lékaři mají k morfinu a jemu podobným látkám silnou nedůvěru.
„Pořád u nás přežívá názor, že opiáty jsou drogy a že z lidí, kteří je užívají, děláme narkomany. Přitom u terminálně nemocných už o tohle opravdu nejde. V takovém případě člověku musíme zajistit hlavně co nejvyšší kvalitu zbývajícího života. Problémem je i to, že vydané recepty se musejí pečlivěji evidovat, protože podléhají přísnější kontrole. Dříve proto většina praktiků zcela odmítala opiáty předepisovat,“ tvrdí Josef Heller, ředitel pražského kamenného hospice Štrasburk.
Nevyužívání opiátů se netýká výhradně praktiků a domácí zdravotní péče. Se stejným přístupem se lze setkat i v lůžkových zařízeních. „Běžně se setkáte s tím, že v léčebnách dlouhodobě nemocných pacienti naříkají bolestí. Není divu, když lidé s podobnou zkušeností obhajují eutanazii. Přitom tomuto typu utrpení se dá snadno předejít,“ říká Jana Sieberová, která založila mobilní hospic ve východočeských Hořicích.
Za pravdu kritickým hlasům dávají výsledky průzkumu European Pain in Cancer z roku 2007. Podle nich v Česku trpí středně silnými až silnými bolestmi 95 procent onkologicky nemocných. Pouze čtvrtině z nich jsou přitom předepsány dostatečně silné opiáty. Nedostatečný přístup pacientů k opiátům potvrdil i průzkum Economist Intelligence Unit. Byli jsme zařazeni do čtvrté nejhorší kategorie z pěti s Ruskem, Tureckem a Ugandou. A v poslední páté skončila pouze Indie.
NESPLNITELNÉ PŘÁNÍ
V mnoha evropských zemích, například v Rakousku nebo Nizozemsku, je chápána jako optimální paliativní péče poskytovaná v domácím prostředí. A většina lidí - v Česku osmdesátiprocentní - si přeje zemřít doma. Zatím ale ve zdejším systému nemají dostatečnou oporu, a to ani když mají rodinu, která se o ně chce postarat.
Odborné mobilní paliativní týmy pomohou zvládnout i v domácím prostředí těžké příznaky, jako je dušnost nebo silné bolesti. Jenže týmů je, jak jsme zmínili, podle Světové zdravotnické organizace akutní nedostatek. Většina nemocných je tak v případě, že se rozhodne zůstat doma, odkázána na běžnou domácí zdravotní péči sesterského týmu, takzvanou agenturu „home care“.
Agentury domácí péče - jakkoli cenné služby poskytují lidem v méně vážném stavu - ovšem takovou situaci nezvládnou. „Mohou poskytnout jenom omezenou pomoc, kterou jsou pojišťovny ochotny uhradit. Nemají vlastní lékaře, jsou závislé na tom, co předepíše praktický lékař. A ten nemůže pacienta navštěvovat, kdy je potřeba, to prostě není v jeho silách. Navíc často ani nemá, kam by se obrátil pro radu,“ objasňuje úskalí „home care“ lékařka Jana Valjentová, vedoucí pražského domácího hospice Cesta domů.
Agentura ani nemůže obstarat pomůcky, které jsou potřeba například k prevenci proleženin nebo ke snazšímu dýchání. Zhorší-li se pacientův stav natolik, že je začne potřebovat, domácí agentura končí a na řadu přichází nemocnice nebo léčebna dlouhodobě nemocných.
V Česku kromě toho neexistuje právo na několikaměsíční ošetřovatelskou dovolenou, která je běžná například v Rakousku nebo ve Francii. Když se v tuzemsku někdo rozhodne pečovat o nemocného příbuzného, musí se často smířit s myšlenkou, že přijde o zaměstnání. „Lidé, kteří se u nás rozhodnou pečovat o svého umírajícího, to mají o dost těžší než v západoevropských zemích. Kromě toho, že mohou ztratit práci a zhorší se jejich finanční situace, nedostane se jim ani psychické podpory. Zdravotníci je spíš odrazují, málokdo jim řekne, ať se toho nebojí, že to můžou zvládnout,“ shrnuje své zkušenosti Valjentová.
Pokud pacient není závislý na specializovaných přístrojích, hospicová péče si na rozdíl od agentur domácí péče poradí téměř se všemi situacemi. „Máme základní kyslíkové přístroje na přidýchávání, lineární dávkovače k podávání léků, polohovací postele i matrace proti proleženinám. To vše rodinám za poplatek půjčujeme. Jsme schopni zajistit pacientovi v domácím prostředí po zdravotní stránce totéž, co by měl v hospici. Domácí péče ale klade větší nároky na pečující, kteří se musejí postarat 24 hodin denně,“ vysvětluje Jana Valjentová.
V mnoha evropských zemích, například v Rakousku nebo v Nizozemsku, je domácí péče chápána jako optimální. Pacient může zůstat ve svém prostředí a pro systém je tato varianta levnější než pobyt v kamenném hospici.
NA ŠPATNÉM LŮŽKU
Komplexní péče o umírající není levnou službou a v důsledku stárnutí populace budou náklady na ni postupně vzrůstat. Na druhou stranu tento typ péče výrazně snižuje pravděpodobnost, že pacient v terminálním stádiu onemocnění skončí na ještě dražším akutním lůžku v nemocnici.
„Kdyby byl systém dobře nastaven, určitě by se rozšíření paliativní péče ekonomicky vyplatilo. A týká se to jak domácí péče, tak hospiců. Na akutním nemocničním lůžku jsou lidé v terminálním stádiu často dále nákladně léčeni, i když už to nemá smysl a pro pacienta je to velmi nepříjemné,“ tvrdí Pavel Vepřek z Všeobecné zdravotní pojišťovny.
Existuje však překážka, která v našich podmínkách efektivnímu využití paliativní péče brání. „V Česku je ještě pořád nadbytek akutních lůžek a nemocnice si hlídají jejich „obložnost“. Kvůli platbám od pojišťoven nemají zájem na tom, aby pacienti odcházeli domů nebo do kamenných hospiců. Některé hospice potom řeší nedostatek pacientů tak, že svá lůžka obsadí nemocnými, kteří jejich péči ještě úplně nepotřebují. Stráví pak v hospici třeba i tři roky, a to stojí velké peníze,“ vysvětluje Vepřek.
Systémovým problémem je také nevyjasněný právní rámec mobilní paliativní péče, kterou český zákon vůbec nezná. V zákoně o veřejném zdravotním pojištění je sice zmínka o domácí zdravotní péči o pacienta v terminálním stavu. Tím se však míní nedostatečná péče běžných agentur domácí sesterské péče. Zákon nezná specializované domácí paliativní služby a nepočítá s lékaři v terénu. Pojišťovny proto odmítají potřebný standard poskytovaný mobilními hospici hradit.
„Snažíme se s pojišťovnami dohodnout, aby pro tento typ služby proplácely paušální ošetřovací den na jednoho pacienta. Péče, kterou poskytujeme, tvoří komplexní celek, a tak by měla být také hrazena. Pojišťovny ale namítají, že se nemají o co opřít, protože nám chybí právní zakotvení,“ vysvětluje společný boj čtyř českých mobilních hospiců Jana Valjentová z hospice Cesta domů.
Prozatím sdružení jako Cesta domů žijí z grantů a darů, tedy v permanentní finanční nejistotě. To jim brání, aby posílily své omezené kapacity. O jejich služby je přitom podle jejich zástupců zájem. „Ano, lidé se na nás obracejí čím dál víc. Kdybychom se mohli víc personálně rozšířit, určitě bychom vzrůstali,“ dodává Valjentová.
O něco skromnější požadavek vznášejí průkopníci paliativní péče z hořického mobilního hospicového týmu. „Kdyby nám pojišťovna uhradila alespoň zdravotní péči u pacienta tři hodiny denně, byl by to určitý základ. Od toho bychom se mohli odrazit. Pojišťovny nás ale odmítly s tím, že prý je v našem regionu péče o terminálně nemocné dostatečně zajištěna běžnými agenturami domácí péče,“ vysvětluje Jana Sieberová z mobilního hospice v Hořicích Přes všechny chyby a nedostatky tu ale od roku 1996, kdy vznikl první kamenný hospic, posun znát je.
Počet hospicových zařízení vzrůstá, rozvíjení paliativní péče si vytyčila i současná vláda ve svém programovém prohlášení. Na druhou stranu zdravotnictví čekají těžké časy a budoucnost sociální části hospicové péče je neméně nejistá: škrty neminou příspěvky na péči o nemocné a hrozí, že postihnou i granty určené kamenným hospicům.