Čtyři pětiny veřejnosti se domnívají, že vzácným nemocem by měla být věnována stejná pozornost jako jiným onemocněním. Většina lidí si přitom myslí, že pacienti se vzácným onemocněním nemají stejnou péči, jakou dostávají lidé s ostatními chorobami. Toto přesvědčení roste se vzděláním a je vyšší u lidí, kteří o onemocnění něco vědí, nebo nějakého nemocného znají.
„Jsme velice rádi, že lidé vyjadřují solidaritu s pacienty se vzácným onemocněním. Chápou, že není správné, aby nízký výskyt onemocnění v populaci byl pro nemocné handicapem. Také je dobře, že vnímají realitu a rozumějí tomu, že dostat podobnou péči, jako mají lidé s častými chorobami, není lehké ani samozřejmé,“ uvádí předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová. „Tento postoj nám ukazuje, že usilovat o nápravu současného stavu je rozumné,“ dodává.
Znalost se zvyšuje ve větších městech
Jako příklady vzácných onemocnění lidé nejčastěji ve výzkumu STEM/MARK uváděli nemoc motýlích křídel (spontánně ji uvedlo 42 % dotázaných), svalovou atrofii (5 %) a nesprávně také Crohnovu nemoc (4 %). Znalost konkrétního vzácného onemocnění se oproti výzkumu z roku 2014 mírně snížila ze 40 na 36 %, zlepšila se ovšem u vysokoškoláků a lidí z velkých měst.
Většina společnosti (85 %) si stejně jako před dvěma lety myslí, že se počet pacientů se vzácnými onemocněními pohybuje kolem 30 tisíc. Ve skutečnosti ovšem odborníci odhadují, že vzácná onemocnění u nás trápí mnohonásobně více lidí: 600 až 800 tisíc. Ačkoliv totiž konkrétní vzácnou nemocí trpí desítky, maximálně stovky lidí, celkem je těchto chorob 6 až 8 tisíc.
Víme, že nejde jen o děti
Vzácná onemocnění veřejnost správně považuje za nemoci, které trápí pacienty celý život (myslí si to 83 % lidí) a pro které je vývoj léků složitý (74 %). Stejně tak lidé vědí, že celkové náklady na léčbu mohou být vyšší kvůli tomu, že se týkají malého počtu pacientů (správně odpovědělo 75 % dotázaných).
V průzkumu 86 % lidí správně nesouhlasilo s tvrzením, že se vzácná onemocnění týkají pouze dětí – 75 % vzácných nemocí sice postihuje právě děti, ale nejsou pouze jejich problémem. Většina vzácných onemocnění je dědičného původu, ale 68 % dotázaných dobře vědělo, že to není jediná příčina.
Osobní zkušenost se vzácnými nemocemi uvádí desetina populace (11 %), což je méně než před dvěma lety, kdy na tuto otázku zodpovědělo kladně 16 % lidí. Hlavním zdrojem informací o těchto nemocech jsou média (uvedlo je 68 % dotázaných) a dále blízcí lidé (19 %). O žádné vzácné nemoci nikdy neslyšelo 14 % lidí.
Průzkumu, který uskutečnila agentura STEM/MARK v lednu a únoru 2016 metodou internetového šetření na panelu ČNP, se zúčastnilo 505 lidí ve věku 15 až 59 let.