Nejhorší je, když se vám v obchodě snaží vrátit mince do ruky. Nevezmete si je, říká třiapadesátiletá Vlasta a ukazuje zkroucené ruce. Zarudlé klouby mezi články prstů připomínají dřevěné suky - nepravidelné útvary s výstupky jako by nespojovaly prsty, ale několik nesouvisejících částí, které dorůstaly bez ladu a skladu.
Vlasta onemocněla v jedenadvaceti letech, osm měsíců po porodu. „Otekla mně ruka a noha. Došla jsem na středisko a pan doktor mi hned diagnostikoval revmatismus,“ vzpomíná. Za rok se dostala do pražského revmatologického ústavu. Léčba tehdy stála na dvou pilířích: polykala alnagon a užívala roztoky soli zlata.
„Nic nepomáhalo. Během dalšího roku se mi revma rozlezlo do celého těla a do všech velkých kloubů,“ vypráví. Klouby se deformovaly a rozpadly, postupně je nahradily endoprotézy. „Dnes mám umělé obě kyčle, kolena, lokty a ztužený kotník,“ ukazuje postupně na části těla.
Čtrnáct let je v invalidním důchodu, organismus nevydržel ani práci za stolem. „Dlouhé sezení, v ruce myš a stále v jedné pozici - brnělo mě celé tělo. Navíc ty bezesné noci, když se měnil tlak nebo začínalo pršet. Kdo to nezažil, neví, co je bolest,“ říká a pokračuje: „I o kluka se mi museli starat rodiče. Muž mě kvůli nemoci opustil.“
Hlodavec přináší naději
Kdyby se tento příběh posunul na mapě Evropy jen o několik set kilometrů na sever, možná by se odvíjel úplně jinak. Vlasta by zřejmě místo klasické léčby, která místy selhává, užívala biologickou léčbu ušitou „na míru“. Ve Skandinávii totiž užívá moderní biologickou léčbu až šestkrát více nemocných než v Česku. Byť je i tam nesmírně drahá.
Biologické léky se využívají u různých typů rakoviny (tlustého střeva, konečníku, prsu, plic, slinivky břišní, nově se zkoušejí i u nádorů mozku a melanomu) a také v léčbě autoimunitních onemocnění, například lupénky, revmatoidní artritidy, Bechtěrevovy choroby (zánětlivé onemocnění páteře) nebo Crohnovy nemoci (chronické střevní onemocnění).
Protilátky se u tohoto druhu léčby vyrábějí náročnými biotechnologickými postupy, při nichž se lidská DNA vnáší do buněk některých savců, například křečíků čínských (viz Proklatě drazí křečíci). Vývoj protilátek a jejich klinické zkoušky jsou nesmírně složité - a tomu odpovídá i vysoká cena takto vyrobených léčiv.
Mnoho zemí si ale na rozdíl od Česka spočítalo, že hradit moderní a drahé léky se jim vyplatí. „V USA je biologickými léky léčeno až 40 procent pacientů, ve vyspělé západní Evropě je to mezi 10 a 25 procenty, u nás je to jen kolem 5 až 6 procent,“ uvádí ředitel pražského Revmatologického ústavu Karel Pavelka.
„Rozhodně je levnější poslat na začátku peníze na uzdravení pacienta než mu po zbytek života platit invalidní důchod a hospitalizace kvůli přidruženým zdravotním problémům,“ tvrdí Tomáš Doležal ze společnosti iHeta, která se věnuje ekonomice ve zdravotnictví.
Důvod? Prostě to neumíme
V evropských poměrech dovedli systém biologické léčby nejdále Dáni a Švédové. „Země si udělaly studii, ze které vyplynulo, že zatímco před nasazením biologické léčby skončilo v nemocnicích téměř osmnáct procent všech pacientů s lupénkou či revmatem, po zahájení terapie kleslo procento na čtyři,“ vysvětluje Doležal.
Z průzkumů vyplynulo i to, zatímco při klasické léčbě je po deseti letech práce neschopna polovina revmatiků, při cílené biologické léčbě je i po třinácti letech stále pracujících celých osmdesát procent revmatiků. A pracující lidé zvedají ekonomiku země: platí daně, přispívají na zdravotní a sociální pojištění, utrácejí vydělané peníze. Stejně vyznívají i studie české, přes to jsme v užití biologické léčby stále na chvostu Evropy.
Proč? Podle Tomáše Doležala to „prostě neumíme“. „U nás se na léčbu nikdo nedívá jako na celek. Nikdo nepočítá, jaké přinese léčba nepřímé celospolečenské náklady, zkoumá se jen prvotní útrata,“ říká.
Náměstek ministra zdravotnictví Jiří Schlanger souhlasí. Česko nezvládá propojit dva obyčejné systémy - jeden je zdravotnický a z druhého plynou peníze na nemocenské a invalidní důchody. „Jsou oddělené. Takže nelze spočítat, jak moc je určitý druh léčby ve skutečnosti nákladný. Neumíme ani říct, jak moc se vyplatí, když po akutní léčbě investujeme také do kvalitní rehabilitace,“ popisuje Schlanger.
Právě on má mít nyní propojení obou systémů na starosti. Mělo by se tak stát ve druhé polovině volebního období a měly by si to celé vzít pod křídlo zdravotní pojišťovny. Pak se podle Schlangera situace výrazně zlepší.
Češi proti všem
Jenomže zatímco je propojení obou systémů v nedohlednu, zdravotní pojišťovny podnikají kroky zcela opačné, než o jakých Schlanger hovoří: škrtají. Místo aby se přibližovaly evropskému průměru, plánují poslat na biologickou léčbu stejně, nebo dokonce ještě méně peněz než loni. Změnily svou politiku a specializovaným centrům, která pracují s biologickou léčbou, už neposílají peníze na konkrétního pacienta, ale paušálně.
Ústav jednoduše obdrží určitý balík peněz a je jen na něm, jak s ním naloží.
Množství peněz se má odvíjet podle toho, za kolik už se v nemocnici dříve léčilo. Limity jsou přitom přísné: ještě v červnu se dokonce hovořilo o tom, že pojišťovny nepošlou na pacienta více než před dvěma lety, nakonec přistoupily alespoň na úroveň roku 2010. Vše má prý na svědomí ekonomická krize.
Lékaři proto vydali různá varování.
„Loni bylo potřeba na onkologii šest miliard, pojišťovny ale poslaly jen dvě miliardy. Svůj biologický lék tak dostalo jen osmapadesát procent z těch pacientek s rakovinou prsu, které by si tuto léčbu zasloužily,“ připomíná třeba šéf České onkologické společnosti Jiří Vorlíček. Specializovaná centra, která léčí rakovinu, podle něho mohou některé pacienty odmítat. „Pokud se tak stane a lidem se nedostane nákladné onkologické péče, měli by se domáhat nápravy právě u pojišťoven. Ty by měly zasáhnout a zajistit lidem onkologa, který ještě svůj finanční limit na péči o pacienty nevyčerpal,“ dodává Vorlíček.
Podobně reagují revmatologové. „Revmatologický ústav má na čekací listině asi dvě stě pacientů, kterým by cílená biologická léčba výrazně pomohla. Jenomže na ni nejsou peníze,“ krčí rameny lékař ústavu Ladislav Šenolt.
Doposud přitom specializovaná centra, která s biologickou léčbou pracují, žádné limity neměla. Jejich roční obrat se každý rok pohyboval okolo třiceti miliard a peníze do nich tekly prakticky bez kontroly. „Zatímco v jiných nemocnicích reguluje ministerstvo spotřebu péče vyhláškou, specializovaných center se nic z toho netýká. Centra mají zvláštní smlouvy s pojišťovnami,“ potvrzuje ředitel Oborové zdravotní pojišťovny Ladislav Friedrich.
Centra tak mohla nakupovat drahé léky i v dobách škrtů. Tomu by měl být konec. Ministr zdravotnictví přesto vášně kolem biologických léků mírní. Pojišťovny mu prý slíbily, že péči všem pacientům zajistí. „Máme slib od pojišťoven, že uhradí veškeré nárůsty. Ovšem musejí být racionální,“ říká neurčitě Leoš Heger.
Léky pro horních deset tisíc
Efektivní biologickou léčbu si pacient nemá šanci ani koupit ze svého. Nemůže. „Teoreticky to půjde, až parlament uzákoní, že si lidé budou moci za svou léčbu připlácet,“ říká šéf České onkologické společnosti Jiří Vorlíček. Prakticky jsou ale biologické léky tak drahé, že toho drtivá většina populace stejně nebude schopna. Cifry se podle druhu léku pohybují od statisíců do milionů korun ročně, přičemž některé preparáty se musejí užívat po celá desetiletí, někdy i doživotně.
Zaplacení celé sumy ze svého by pacientovi hrozilo, pokud by se nechal léčit v zahraničí, kde se biologické léky aplikují častěji. Doma by mu na to ale pojišťovna nedala ani korunu. „Hlavním kritériem je, zda je taková léčba v Česku dostupná. Biologická léčba tu dostupná je, takže k proplácení péče v zahraničí není důvod,“ říká striktně šéf pojišťovny MetalAliance Ladislav Kothera.
„A pokud by pacient s rozhodnutím pojišťovny nebyl spokojen, musel by se obrátit na soud s posudkem soudního znalce,“ dodává šéf Svazu zdravotních pojišťoven Ladislav Friedrich.
Čeští pacienti se tak budou zřejmě i nadále dostávat k biologickým lékům pozdě. Třeba jako revmatička Eva z Prahy. „Biologickou léčbu mám teprve tři roky a dostala jsem ji jenom proto, že začaly problémy s ledvinami. To už mi šlo totiž o život,“ vzpomíná seniorka. Do té doby brala jen léky merdol a brufen, prošla výměnou všech velkých kloubů a „sešroubovali“ jí páteř. „To proto, že vyskakoval obratel a tlačil mi na míchu. Nakonec prasknul. Revmatismus ty kosti doslova semele,“ vysvětluje.
Stejně jako většina revmatiků i Eva dlouhá léta nepracuje. „Přitom kdybych dostala biologické léky dřív, pracovat bych určitě mohla,“ říká žena, která dnes oproti pacientce Vlastě alespoň bez větších problémů chodí. „Ten účinek je totiž báječný. Je to jako když dostanete nový život.“
Celý článek najdete v dnešním vydání časopisu Týden.