„Včasná podpora pro rodinu a dítě v období zjišťování diagnózy a adaptace na zdravotní postižení dítěte,“ tak zní název grantové výzvy, kterou v roce 2013 vyhlásila Nadace Sirius a která se stala důležitým impulsem pro vznik Centra provázení. Na tuto výzvu zareagovali Mgr. Petra Tomalová, Ph.D., prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D, ze Společnosti pro mukopolysacharidózu, a prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc, tehdejší přednosta Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF a VFN Praha. „Chtěli jsme vymyslet způsob, jak bychom mohli rodinám pomáhat v oblastech, které přesahují současnou standardní medicínskou péči. Přišli jsme s nápadem vytvořit centrum přímo v nemocnici, abychom se mohli rodinám věnovat už od okamžiku sdělení diagnózy a následně během několika měsíců poté,“ vzpomíná Petra Tomalová, v současnosti metodička Centra provázení. Cílem bylo zaplnit systémovou mezeru a zajistit specifickou všestrannou službu rodičům vážně nemocných dětí, která u nás podle zakladatelů centra dosud chyběla – službu, která by rodičům pomohla adaptovat se na novou skutečnost a zásadní životní změnu. „Zejména okamžiky po sdělení diagnózy stály u nás mimo zájem systému zdravotní péče – ke škodě dětských pacientů, ke škodě zdravotnického systému a konečně i ke škodě samotných pracovníků ve zdravotnictví,“ říká vedoucí Centra provázení Jan Michalík.
Pro zamýšlenou koncepci a získání financí pro fungování centra bylo třeba nalézt poskytovatele, na jehož půdě by bylo možné centrum provozovat. Klinika dětského a dorostového lékařství (KDDL) ve VFN, působiště Jiřího Zemana, se nabízela. V rámci tehdejšího Ústavu dědičných metabolických poruch (dnes již sloučeného s KDDL) byli léčeni také pacienti s mukopolysacharidózou, čímž byly základy pro spolupráci dány. První Centrum provázení tak vzniklo právě na půdě KDDL ve VFN v Praze. Financování centra zajistila Nadace Sirius – nadace centrum financuje po celou dobu jeho fungování od 1. ledna roku 2015. Po skončení tříletého pilotního provozu pokračuje Centrum provázení v poskytování svých služeb i nadále, v roce 2018 navíc vznikla Centra provázení ve dvou dalších nemocnicích – ve FN Hradec Králové a FN Brno – v rámci tzv. fáze ověřování, která potrvá do konce letošního roku. Všechna tři centra jsou samostatná a jsou zařazena do organizačních struktur nemocnic. Koordinaci a metodické vedení mají jednotné, celostátní.
Všestranná pomoc
V praxi to funguje tak, že centrum zve ke spolupráci sám lékař. Může tak učinit už při samotném oznamování diagnózy či změně zdravotního stavu dítěte, kdy mu pracovníci centra mohou být nápomocní. Ideálně dochází ke kontaktu rodičů s centrem v prvním, nejpozději v druhém týdnu po diagnóze. Centrum se však zapojuje také v období dlouhého, mnohdy několikaletého čekání na diagnózu, a také během operací a vyšetření, které může trvat i několik hodin. Rodiče tak místo pocházení po chodbách nemocnice mohou strávit čas čekání ve společnosti pracovníků Centra provázení – na samostatném oddělení nebo i venku či v kavárně. Na druhé straně, centrum pracuje s rodiči i v případě úmrtí dítěte. Standardně trvá podpora centra jeden až šest měsíců po sdělení diagnózy, u pacientů s velmi nepříznivou diagnózou až dva roky (například během opětovné hospitalizace nebo v rámci telefonického či e-mailového kontaktu).
Centrum provádí rodiče během všech fází vyrovnávání, pomáhá jim adaptovat se na novou životní skutečnost a připravit se na úskalí, která je čekají. Nejedná se tedy pouze o prvotní krizovou intervenční pomoc – asistence centra je všestranná a věnuje se i praktickým záležitostem v rámci následné péče: „Je důležité, aby rodiče byli schopni se nadechnout a vnímat, jaké mají možnosti. Nemocné je dítě, ale vše, co souvisí s léčbou, musí zajišťovat zákonný zástupce. Snažíme se je nasměrovat na ta správná místa, aby nebyli odkázáni jen na internet a napojili se na pacientskou organizaci nebo odborné webové portály. Po stabilizaci rodičů je naším hlavním cílem předání rodičů s dítětem do následných služeb,“ říká metodička centra Petra Tomalová.
Za tímto účelem je Centrum provázení schopné asistovat při komunikaci se specialisty a praktickými lékaři, a rodičům a jejich dětem zprostředkovává kontakt s odděleními resuscitační a intenzivní péče (OCHRIP), paliativními odděleními, s organizacemi následné péče – jinými slovy podílí se na zajištění odpovídající péče o nemocného. Obecně může být v tomto ohledu problém s kapacitami zařízení – máme stále nedostatek zmíněných oddělení OCHRIP a zejména mimo Prahu není situace s vhodnými sociálně-zdravotnickými službami a službami následné péče vyhovující.
Centrum poskytuje rodičům poradenství právě i v této oblasti –
pomáhá při zajištění pomůcek hrazených zdravotní pojišťovnou a tam, kde základní varianta pomůcky není adekvátní potřebám dítěte, pomáhá také se zajišťováním podpory ze strany nadací a nadačních fondů.
Centrum provázení vydalo také několik publikací, které rady, doporučení a spoustu informací shrnují. Jako psychologická první pomoc může posloužit brožura Jaké to je? … slyšet o nemoci svého dítěte; informacemi ze všech možných potřebných oblastí je nabytá kniha Co je dobré vědět? … při péči o nemocné; za zmínku stojí také CD, které poskytne informace a rady ve snadno stravitelné audio formě.
Multiplikační efekt
Dětští pacienti, jejichž rodinám Centrum provázení poskytuje své služby, spadají do tří skupin. Jde o pacienty se vzácným onemocněním, pacienty s těžkým zdravotním postižením, nebo o předčasně narozené děti. Záleží však na konkrétní nemocnici a jejích odděleních. Například v Hradci Králové centrum spolupracuje i s traumatologickým oddělením.
Já jsem navštívil pražské centrum, které funguje při zmíněné KDDL ve Všeobecné fakultní nemocnici. Kromě metabolických onemocnění se zde setkávají například s mitochondriálními onemocněními, chronickým revmatickým onemocněními, ale také třeba s rodiči nedonošených dětí, které se narodí u nedalekého Apolináře.
Obecně však platí, že přítomnost Centra provázení v nemocnici by měla mít multiplikační efekt ve vztahu k poskytované terapii. Pomoc, kterou centrum poskytne rodičům, se nepřímo dotkne i práce lékařů a v konečném důsledku nakonec i nemocných dětí. Centrum se v prvních chvílích snaží mírnit průběh stresových situací i posttraumatického syndromu u rodičů, což podle mínění metodičky centra dost možná ušetří systému peníze za následnou psychologickou péči o rodinu. Asistence centra dále usnadňuje komunikaci rodičů se zdravotnickým personálem, což se promítá v edukaci rodičů a v jejich lepším porozumění potřebám nemocného dítěte. Informovaný rodič dokáže o své dítě správně pečovat, dokáže se orientovat v otázkách poskytované zdravotní péče a dokáže se odpovědněji rozhodovat. Samo centrum se na informovanosti rodičů přímo podílí, čímž mu pomáhá smysluplně využívat český zdravotní a posléze i následný sociální systém.
Lidštěji svou zkušenost podává jeden z klientů centra tatínek Luboš: „První dojem z Centra provázení je pro mě zastřen emocemi, které ochromily mé smysly. V tu dobu byla moje hlava zaplněna smrtelnou diagnózou a fungoval jsem na setrvačník. Až plynoucí čas ukázal, jak moc důležitou roli sehrála odborná pomoc „Člověka“ Petry Tomalové. A když slyším od jiných rodičů vyprávění o tom, jak byli seznámeni s diagnózou bez Centra provázení a bez naděje, nechápu, jak to mohli zvládnout.“
Je třeba říci, že centrum nesnižuje psychickou zátěž jen u rodičů, ale také u lékařů. Navíc se především mladí lékaři chodí radit, jak zlepšit komunikaci s rodiči, což je trend, ke kterému podle metodičky centra přispívá také určitý společenský tlak na lékaře a profesionalizace pacientských organizací. O tom, že i lékaři z KDDL považují Centrum provázení na půdě nemocnice za „dobrou věc“ svědčí mimo jiné slova vedoucího lékaře kojeneckého oddělení doc. MUDr. Martina Magnera, Ph.D.: „Zpětně si vůbec nedokážu představit, jak mohla péče o rodiče s dítětem se závažnou diagnózou u nás na klinice fungovat bez Centra provázení. Pomoc jeho pracovnic se stala naprosto samozřejmou a neoddělitelnou při mnoha těžkých chvílích. Byly u sdělování diagnózy, ukončování beznadějné terapie atd. Pracovnice byly pomocí nejenom pro rodiče, ale také pro lékaře.“
Právě na ony „pracovnice“ má podle Petry Tomalové centrum štěstí. V rámci center pracují dvě na plný úvazek – vzděláním psychologové, speciální pedagogové, andragogové – vždy s výcvikem krizové intervence. Za nejdůležitější však Petra Tomalová považuje osobnostní vlastnosti svých kolegyň: „Vzdělávání vás podrží, ale nestačí k tomu, abyste tuto práci mohl dělat. Nejdůležitější je lidskost a empatie,“ dodává k tomu metodička Tomalová. O lidskosti přístupu zaměstnanců centra opět svědčí slova jednoho z rodičů, a sice maminky Zuzany: „Petra s doc. Magnerem jsou skvělý tým. I když uplynul více než rok od sdělení diagnózy, s Petrou jsme stále v kontaktu, kdykoliv jí můžeme zavolat a řešit s ní jakýkoliv problém nebo jen to, že už nám dochází energie.“
Kromě zaměstnanců na plné úvazky a kromě celostátního vedení jsou součástí týmu také psychologové a lékaři na částečný úvazek – například v KDDL je to MUDr. Hana Kolářová, se kterou centrum konzultuje jednotlivé diagnózy.
Budoucnost provázení
Během prvních třech let pilotního projektu poskytlo Centrum provázení podporu rodičům více než čtyřem stovkám nemocných dětí. Ročně stál provoz pražského centra přibližně 1,6 milionů korun – provázení jednoho pacienta tak vyšlo odhadem na cca 10 670 korun. Podobnou výši nákladů péče pro jednoho pacienta v každém ze tří center odhadují oficiální materiály Centra provázení i pro aktuální fázi ověřování (2018–2019).
Nabízí se úvahy o rozšiřování Centra provázení po skončení této fáze. Centrum by svou pomoc rádo poskytovalo na dalších specializovaných odděleních, především ve fakultních a krajských nemocnicích. V současnosti je však provoz všech tří center nadále plně financován Nadací Sirius. Pro budoucí fungování a případné rozšiřování působnosti je zcela zásadní zařazení služeb poskytovaných Centrem provázení do systému veřejného zdravotního pojištění. Současný model by měl dokázat, že na fungování center na půdě vybraných nemocnic „vydělají“ všichni.