Kdybyste se podívali do světových novin ze třicátých let 20. století a porovnali výskyt slova „Hitler“ a slova „neutron“, zjistíte, že se první slovo vyskytuje v miliardách verzí, druhé je téměř neznámé. Člověk jménem Hitler po několika letech zmizel a zůstal jen pojem. Jev označený druhým slovem začal v lidských rukou rozhodovat o dějinách. Možná že o nich rozhodne s konečnou platností. Neboť objev neutronu otevřel cestu k výrobě jaderných zbraní.
Na rozdíl od objevu neutronu se náčrtu lidského genomu dostala na jaře roku 2001 zasloužená publicita. Také se bude podílet rozhodujícím způsobem na lidských dějinách. Co ze čtení lidského genomu - dokončení se předpokládá v roce 2003 - pro lidi a jejich civilizaci vyplyne, odhadují jen odborníci. A jen v krátkodobé perspektivě. Zeptáte-li se kohokoli, co soudí o genetickém výzkumu lidských populací, většina lidí pokrčí rameny. Nebude jim to mnoho říkat. Ale mělo by. Neboť půjde o výzkum s velkými důsledky jak pro populace, tak pro jednotlivce, kteří je tvoří.
První otázky, které by měl každý člověk položit, nezní obecně „k čemu je to vlastně dobré?“ a „do jaké míry je takový výzkum etický?“, ale docela věcně: „Jak mne bude respektovat coby jedince? Do jaké míry budou důsledky spravedlivé nebo nespravedlivé? Do jaké míry bude prospěšný?“ Neboť kdokoli, kdo po genetické stránce prozkoumá jakoukoli lidskou populaci, zjistí základní informace, které takové populaci a jedincům, z nichž se skládá, mohou jak prospět, tak ublížit. Těžko se to dá k něčemu přirovnat - ale představte si, že někdo pozná principy stavby a činnosti vašeho těla a pravděpodobně i mnoha stránek duševní činnosti stejně dobře, jako by poznal chod vaší domácnosti, rodiny i zaměstnání, kdyby měl všude namontovaná nějaká čidla.
Na jedné straně je důležité vědět, jaké druhy genů a jejich odchylek se v dané populaci vyskytují a jak vypadají interakce mezi jejími geny a chemickými, fyzikálními, sociálními a dalšími vlivy životního prostředí. Jestliže dospějete k této znalosti, můžete odhadnout výskyt mnoha závažných chorob a chovat se podle toho, například coby zdravotnictví. Můžete prosazovat nějaká preventivní opatření. Na druhé straně budete u takové populace znát jednu nebo víc Achillových pat: dejme tomu například zvýšenou vnímavost vůči některým druhům infekčních nebo psychiatrických chorob.
Tím pádem by se každý člověk, který se účastní genetického populačního výzkumu, měl podílet pouze s plným vědomím a za předpokladu informovaného souhlasu. Žádná vláda, nebo jakákoli jiná organizace - je známo, že mnoho nadnárodních společností je podstatně mocnějších a vlivnějších, než je velký počet soudobých národních vlád - by neměla mít právo na genetický populační výzkum bez plného vědomí a informovaného souhlasu lidí, kteří jsou jeho předmětem. Vždyť stačí nepatrná kapka krve nebo jiného přiměřeného biologického materiálu odebraného při nenápadné příležitosti. Že se populace u nás zkoumá bez plného vědomí a písemného informovaného souhlasu účastníků výzkumu - naštěstí zatím jen sociologicky - a to dokonce pro organizaci sídlící mimo území státu, aniž by byly výsledky průzkumu jako celek veřejně dostupné, jsem ke svému překvapení zjistil docela náhodně před několika týdny.
Představte si, že byste se měl/a stát účastníkem genetického výzkumu populace zaměřeného na geny, které mají vliv na srdeční onemocnění. Každopádně byste si, než podepíšete informovaný souhlas, měli pořádně přečíst dlouhé a podrobné vysvětlení. Vyjde na menší brožurku. A další pozor - pro státní organizace mohou platit jiná pravidla než pro soukromé. Státní organizace obvykle bývají pod přísnějším dohledem takzvané veřejnosti - ukazuje to například klonování. V informovaném souhlasu bude napsáno, o co jde. Proč se výzkum dělá. Kdo a co vám odebere - obvykle půjde o malé množství krve. A také jakým způsobem bude váš vzorek zakódován a jak bude kód oddělen od dalších možností vaší identifikace. Nezapomeňte, že váš biologický materiál vás dokonale identifikuje. A že se identita dá zneužít. Musíte vědět, kdo a za jakých okolností bude mít k vašemu materiálu přístup. I v případě, že bude kód oddělen od další možnosti identifikace, budete lidem, které neznáte, prozrazovat spoustu věcí o svém etnickém původu, rase a pohlaví. Váš biologický materiál nadto skrývá informace, které dnes ještě nikdo nezná. Mohou být předmětem budoucích objevů, tedy i možností budoucího využití a zneužití. Takže byste měl/a mít právo kdykoli ze studie vystoupit a požádat, aby byl materiál, který jste poskytl/a, zničen a nesměl být užit k dalšímu výzkumu. Co se bude dít, když svým byť malým dílem přispějete k patentování objevu? Každopádně byste měli mít nějaký druh podílu - třeba na lécích, k jejichž objevu jste přispěl/a. Další háčky, není jich málo, už se sem nevejdou. Připadá vám to složité? Máte plnou pravdu. Ale taková je a bude naše doba.
Hospodářské noviny, 12.4.2002