Vzácným se označuje onemocnění postihující méně než 5 osob z každých 10 000 obyvatel. Mnoho pacientů zažívá nejistotu — při stanovení diagnózy, v orientaci ve zdravotním systému nebo při hledání správné podpory. Nemocní a jejich rodiny zažívají každodenní výzvy, které si člověk bez vzácného onemocnění představí jen obtížně. Celkem je dnes známo více než 6 000 vzácných diagnóz a každý rok přibývají další.
Empatie a ochota naslouchat otevírají cestu k lepšímu porozumění
O situaci pacientů jsme mluvili s Gabrielou Kučerákovou, která má ve společnosti Takeda na starosti spolupráci s pacientskými organizacemi. Tato původem japonská společnost má dlouholetou tradici ve zlepšování života pacientů se vzácnými onemocněními.
V čem vnímáte, že se situace pacientů se vzácnými onemocněními v posledních letech zlepšila?
Za poslední roky vidíme posun v tom, jak se o vzácných onemocněních mluví, jak se zkracuje cesta k diagnóze a jaké mají pacienti možnosti přístupu k léčbě. Díky aktivitám pacientských organizací i odborné veřejnosti roste povědomí o těchto onemocněních a zlepšuje se také dostupnost specializované péče. Pacienti mají více informací, lepší podporu a často i jasněji definovanou cestu, kam se mohou obrátit pro pomoc.
Co podle vás tyto pacienty nejvíce trápí?
Mnoho pacientů stále pociťuje nejistotu — ať už při stanovení diagnózy, v orientaci ve zdravotním systému nebo při získávání správné podpory. Často se setkávají s dlouhou cestou k diagnóze, nedostatkem informací či malým pochopením ze strany okolí. Velkou zátěží je také dopad onemocnění na každodenní život rodiny, pracovní možnosti nebo sociální situaci.
Co myslíte, že by měla veřejnost vědět o životě se vzácnými onemocněními?
Je důležité si uvědomit, že život se vzácným onemocněním není jen o zdravotních obtížích — je to dlouhodobá zátěž psychická, sociální i finanční. Tito lidé ale zároveň tvoří nesmírně silnou, aktivní a propojenou komunitu. Každý člověk se vzácným onemocněním chce především žít plnohodnotný život. Otevřenost, empatie a ochota naslouchat dokáže udělat obrovský rozdíl.
Takeda dlouhodobě spolupracuje s pacientskými organizacemi. Můžete přiblížit, jak tato spolupráce obvykle probíhá v praxi?
Naší prioritou je naslouchat pacientům, porozumět jejich zkušenostem a společně s pacientskými organizacemi hledat řešení, která mohou zlepšit kvalitu života lidí se vzácnými onemocněními. Spolupráce probíhá formou podpory vzdělávacích aktivit, tvorby informačních materiálů či zapojením pacientských organizací do diskusí o zlepšování péče.
Spolupracujeme s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) na společných projektech, jako je například průzkum zaměřený na povědomí o vzácných onemocněních mezi lékaři prvního kontaktu a také mezi širokou veřejností.
Co vás osobně na práci s pacienty nejvíce oslovuje?
Každé setkání s pacienty je pro mě vždy velmi silné, zejména když se setkáváme s rodinami s dětmi například na rekondičních pobytech. Tam vnímám jejich neuvěřitelnou vnitřní sílu.
Tato příležitost vidět sílu jednotlivců a soudržnost jejich komunity je pro mě klíčová, protože díky osobním setkáním mohu prožívat reálné dopady své práce v praxi. To je něco, co mě skutečně naplňuje.
C-ANPROM/CZ/RDG/0024
