Alzheimerova nemoc je obávané, ale nikterak vzácné onemocnění. Podle posledních čísel trpí demencí v Česku asi 140 tisíc lidí, dvě třetiny z nich Alzheimerovou chorobou. Propuká obvykle po pětašedesátce, ale někdy se stává, že onemocní třeba i třicátník.
„Syndromem demence trpí několik procent mladších seniorů. Ale každých dalších pět let věku narůstá podíl na dvojnásobek. U populace starší pětaosmdesáti let hovoříme již o třetině,“ upřesňuje předsedkyně České alzheimerovské společnosti (ČALS) Iva Holmerová.
Protože úspěšně stárneme, počet nemocných významně narůstá. Své demence se prostě dožíváme. Jen v Evropě jí trpí na sedm milionů lidí, po celém světě jich je pětatřicet milionů. Proto řada zemí považuje nemoc za problém. Když Francie předsedala v roce 2008 Evropské unii, Nicolas Sarkozy se chlubil tím, že alokoval 1,6 miliardy eur na Plán Alzheimer. Rovněž David Cameron před dvěma lety ohlásil svou iniciativu na poli demence.
Péče o lidi s demencí a její výzkum se projednávaly i na nejvyšší mezinárodní úrovni - na zasedání elitního klubu skupiny G8.
Zkrátka, vyspělý svět vnímá Alzheimerovu chorobu jako vážný problém a připravuje se na něj. Jen Češi se tváří, jako by se jich to netýkalo. Podceňovaný alzheimer Podle Světové zprávy o Alzheimerově chorobě, kterou loni v září zveřejnila mezinárodní asociace Alzheimer’s Disease International (ADI), by se do roku 2050 měl počet nemocných ztrojnásobit. Hlavně v rozvojových státech četnost dramaticky stoupne, protože se prodlouží věk dožití jejich obyvatel. V České republice se výskyt demence minimálně zdvojnásobí na zhruba čtvrt milionu lidí.
„Lidé s demencí potřebují zvláštní péči. V porovnání s jinými klienty dlouhodobé péče potřebují více té osobní, a to po více hodin a za více dohledu. To vše je spojeno s větší pečovatelskou zátěží a vyššími náklady. Péči začínají potřebovat v počátcích choroby, a jak se nemoc rozvíjí, potřeba se neustále zvyšuje. Vyžaduje pokročilé plánování, sledování a koordinaci. To je důvod, proč demence musí být prioritou veřejného zdravotnictví, aby nemocní lidé mohli žít dobře,“ zdůraznil profesor Martin Prince, hlavní autor zprávy.
Alzheimerova choroba nepostihne jen konkrétního nemocného, ale zasáhne celou rodinu.
Je to onemocnění, které trvá řadu let a nemocný potřebuje stálou pozornost svých blízkých. „Samozřejmě také souhlasíme s nutnou podporou státu pečujícím příbuzným, ta by měla být nejlépe podložena nějakým dlouhodobým strategickým dokumentem. Na podporu lidí postižených demencí by měly být také vymezeny finanční prostředky. Český Plán Alzheimer stále chybí,“ říká výkonná místopředsedkyně České alzheimerovské společnosti Martina Mátlová.
ADI vyzývá všechny vlády, aby se demence stala prioritou a vznikly národní plány boje s ní. Jejich úkolem je zajistit, aby systémy zdravotní a sociální péče dokázaly poskytovat léčbu, podporu i kvalitní dlouhodobou péči pro lidi v celém průběhu demence. Již nyní dosahují celosvětové náklady na péči o nemocné s demencí 600 miliard dolarů neboli jedno procento globálního HDP.
Zpráva rovněž uvádí, že současné investice do výzkumu a vývoje v oblasti demence (včetně prevence, léčby a péče) jsou řádově nižší, než by bylo adekvátní s ohledem na zátěž a náklady demence. Autoři zprávy požadují po vládách a subjektech financujících výzkum, aby přehodnotily své priority a zajistily nejméně desetinásobné zvýšení současné úrovně investic.
Hlavní město demence
Alzheimerova choroba je neurodegenerativním onemocněním, které způsobuje úpadek kognitivních funkcí: myšlení, paměti, úsudku. Bývá nejčastější příčinou demence. Jako první toto onemocnění popsali počátkem 20. století Alois Alzheimer na jedné pacientce a Oskar Fischer, který působil v Praze, popsal dvanáct případů tohoto onemocnění.
Také od té doby se podle docentky Holmerové mezi specialisty žertuje, že Praha je hlavním městem demence.
Ani v současné době není známa příčina vzniku choroby, z neuropatologických nálezů se však ví, jak nemoc probíhá. Způsobuje nevratné změny v mozkových buňkách a úbytek mozkové hmoty. „V mozku vznikají neurofibrilární klubíčka, která pohlcují a hubí neurony, a škrobovitá amyloidní substance betaamyloid, jež poškozuje neurony zvenku,“ vysvětluje Holmerová.
Přítomnost beta-amyloidu lze pomocí specializovaných vyšetření prokázat řadu let předtím, než choroba propukne. „Ale vzniká etická otázka, kdo z nás by chtěl nyní vědět, že bude mít za dvacet let alzheimera? Například na roztroušenou sklerózu již existují léky, které onemocnění oddálí či pozastaví a zlepší prognózu. Ale u této nemoci zatím takto účinné léky nejsou,“ zdůrazňuje předsedkyně ČALS.
Nemoc probíhá ve třech fázích. Pro úspěšnou léčbu, která může průběh onemocnění zmírnit a zlepšit kvalitu života, je nutná včasná diagnóza. Ale to se příliš nedaří. Různé studie dokazují, že nastává několikaměsíční až několikaleté zpoždění, protože si nemoc člověk sám nechce připustit. Druhé zpoždění nastává v rodině. „A třetí u lékaře. Ten problém bagatelizuje, říká, že také zapomíná, že je to v určitém věku normální,“ upozorňuje Holmerová.
V Česku navrch neexistuje specializovaná síť oddělení, kde by nemocní snadno našli pomoc podle svých potřeb - na rozdíl od zemí, v nichž přijali Plán Alzheimer. Některé skupiny lidí, a jde bohužel zejména o klienty sociálních ústavů, jsou z pohledu včasné, ale i pozdní diagnostiky, a hlavně léčby a odborné péče vyloženě znevýhodněny. Ve skutečnosti dvě třetiny z nich trpí nějakou formou demence a většina není diagnostikována, a tedy ani léčena. Například VZP eviduje jen na třicet tisíc pacientů s Alzheimerovou nemocí, ve skutečnosti jich je pětkrát tolik.
Vážka za kvalitu
Přitom kvalitní terapie a péče umějí nemocné léta udržet při vysoké kvalitě života. „Ani lékaři často nechápou, co dokážeme, pokud máme dobré podmínky, pevnou vůli, podporu blízkých a snažíme se být aktivní,“ vysvětluje jedna z pacientek Nina Baláčková. I když je onemocnění terminální, lze v jeho raných fázích příznaky zmírňovat pomocí léků, jimž se říká kognitiva, a dalších. Obrovský význam mají nefarmakologické metody, psychosociální intervence, přístup k lidem, pochopení logiky demence.
U nejhorších forem neřešené demence lidé umírají během šesti let. Ale v posledních letech se díky léčbě interval prodlužuje nad deset let. Jen střední fáze může u Alzheimerovy choroby trvat dva roky až deset let. „Z celkového počtu nemocných lidí v Česku je zhruba třicet procent v první fázi, třicet procent v té nejtěžší a čtyřicet procent lidí ve střední. Ta je nejnáročnější. Tito lidé jsou v uvozovkách zdraví, jsou fit, jen to myšlení už tak nefunguje. Dokážou konverzovat o starých tématech a nemoc nepoznáte, dokud se nezeptáte, co měli k obědu. Zpravidla řeknou, že ještě neobědvali. Opravdu to nevědí, protože mají postiženou zejména krátkodobou paměť,“ vysvětluje Holmerová.
Již od střední fáze demence ale nemocní potřebují častou péči, vhodnou formou je například denní stacionář. V té pozdní, kdy se přidruží i další zdravotní komplikace, již vyžadují náročnou ošetřovatelskou péči. Oba typy služeb však nejsou v tuzemsku dostupné všem pacientům. „Počtem pobytových institucí jsme saturováni, ale pokud jde o kvalitu, nikoli. Chybí hlavně propojení zdravotní a sociální péče,“ zdůrazňuje Iva Holmerová.
V sociálních zařízeních totiž víceméně schází zdravotní péče. Spousta léčeben či nemocnic má zase čistě nemocniční režim a leckde místo toho, aby užívali moderní metody, drží pacienty celý den v postelích. A naprosto chybí podpora pečujících rodin, například denní centra, aby si příbuzní mohli na chvilku odpočinout. Podle dostupných informací se v Česku na nepřetržitou péči o klienty se syndromem demence zaměřuje v různé míře specializace několik desítek zařízení. Většina z nich patří obcím, krajům nebo církvi. Vznikají i soukromá zařízení a některá z nich poskytují kvalitní služby.
Na druhé straně se množí i zařízení, která se deklarují jako oficiální sociální ústavy, aniž by ovšem získala povinnou registraci. Na existenci těchto divokých ústavů, jež jsou na štíru s kvalitou služeb, poukazoval i ombudsman. Problémem je, že nepodléhají oficiální kontrole. Česká alzheimerovská společnost již několik let uděluje certifikát kvality Vážka. Prozatím jej získalo asi třicet zařízení. Kritéria se ale zatím týkají jen sociální oblasti. Nyní připravuje ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví a zdejší úřadovnou WHO i sadu indikátorů kvality dlouhodobé a následné péče i pro zdravotnickou oblast.
Péče za třicet tisíc eur
Získat odpovídající financování z veřejných zdrojů není jednoduché. Péči sociálního charakteru si klienti hradí z příspěvku na péči a poskytovatelé ještě mají šanci získat dotaci od ministerstva práce a sociálních věcí. Na ni ovšem není právní nárok. Zdravotní služby mají hradit pojišťovny.
Pobyt na lůžku stojí minimálně tisíc korun na den. „Spočítali jsme, že u těch nejtěžších pacientů dosahují náklady jen na zdravotní péči v průměru 600 korun na den,“ říká ředitelka Alzheimercentra Jaroslava Jůzová. Největší domácí pojišťovna s ní ale nesouhlasí. „Vzhledem ke zkušenostem s podobnými zařízeními jsme přesvědčeni, že reálná částka je maximálně 400 až 500 korun za den. Rozcházíme se ovšem v názoru na to, co je péče zdravotní a péče sociální,“ uvádí mluvčí VZP Oldřich Tichý. Ročně pojišťovna i tak vydá za léčbu pacientů s Alzheimerovou nemocí bezmála 600 milionů korun.
K největším soukromým poskytovatelům patří společnost Alzheimercentrum Group, jež provozuje pět zařízení v Česku a jedno na Slovensku. Vlastní ji Jaroslava Jůzová a Aleš Kulich. Herečka Zdeňka Žádníková s manželem Radkem se chystají v Lázních Darkov otevřít nové zařízení se 120 lůžky pro klienty s demencí. Nicméně nemají kvanta následovníků. Podnikání v oboru není jednoduché, zvlášť když se mají poskytovat kvalitní služby, jejichž cena je dostupná klientům.
ČALS nyní zpracovává analýzu, v níž se snaží skutečné náklady vypočítat na větším vzorku populace. V Evropě výdaje vyčíslili v intervalu dvaceti až třiceti tisíc eur za rok. Jde o souhrn všech složek péče, přičemž tou největší z nich je péče rodinných příslušníků.
Na závěr alespoň jedna dobrá zpráva. Počty pacientů sice rostou, protože se prodlužuje život, ale demence přichází přece jenom o něco později. „Už existují docela velké studie, zejména z Velké Británie a USA, které ukazují, že se vznik demence zřejmě díky různým opatřením, zdravějšímu životnímu stylu, lepší stravě i vyšší aktivitě spíše oddaluje,“ uvádí Holmerová. Pestrá a tvořivá profese, aktivní život, dostatek pohybu, zdravý životní styl.
Jsou to obligátní rady, ale podle lékařů fungují i na alzheimera.