Souhrn
V tomto článku se pokoušíme o komplexní reflexi eutanázie a dystanázie ve vztahu k rozhodování v rámci konceptu pojmu přirozené smrti. Také se pokoušíme ukázat, jak na základě kritérií řádných a mimořádných prostředků můžeme detailněji rozhodnout o konkrétních terapeutických opatřeních. Následně diskutujeme pojem dystanázie ve vztahu k marné léčbě a ve spojení s principy the substituted judgment, principu čisté autonomie a tzv. nejlepšího zájmu.
Klíčová slova eutanázie • dystanázie • přirozená smrt • marná léčba • zástupné rozhodování
Summary
Matejek, J. Dysthanasia as a neglected issue of euthanasia discussions The relations between terminology, discussions about natural death, medical futility and substituted judgement.
In this article we attempt a complex reflection on the concepts of euthanasia and dysthanasia in relation to decision making done in the framework of the natural death concept. We also try to show the criteria of ordinary and extraordinary means can help us to make more detailed decision about particular therapeutic measures. Subsequently we discuss the term „dysthanasia“ in relation to medical futility and in connection with the principles/concepts of substituted judgment, the „pure autonomy“ standard and the „best interests“ principle.
Key words euthanasia • dysthanasia • natural death • medical futility • substituted judgment
Eutanázie je tématem, které provází lékařskou etiku celou polistopadovou éru, byť se tato diskuse v uzavřených kruzích odehrávala již dříve. Alespoň od listopadu 1989 můžeme rozpravu o tomto tématu sledovat podrobněji a bezprostředněji. Přitom témat, která se k diskusi v lékařské odborné obci i ve společnosti nabízejí, je nepřeberné množství.
Téma eutanázie v sobě spojuje mnoho navzájem souvisejících aspektů – od čistě teoretických problémů vztahu svobody a utrpení, kde vztahům etiky a práva (diskuse kolem eutanázie je velmi často debatou o nějaké formě její legalizace). Dalším tématem je svoboda rozhodnout o okamžiku, místě a způsobu vlastní smrti. Diskutuje se často o rozhodování ohledně okamžiku přirozené smrti, pokud je tento okamžik vůbec akceptovaným kritériem. Paralelně s eutanázií se však pojednává i další příbuzný pojem, a tím je asistovaná sebevražda. Na tu najdeme v literatuře z lékařské etiky poněkud jiné názory, ale můžeme si například položit širší otázku, jestli žádost o aktivní eutanázii není vlastně svého druhu sebevraždou. A pak už je jen krůček k otázce, zda máme léčit sebevrahy, protože jejich čin je také výrazem jejich vůle a my nemáme (?) právo tuto vůli kriticky zkoumat.
Další rovinou reflexe jsou pak širší souvislosti smysluplnosti konkrétní terapie u konkrétního pacienta. Lze si klást otázku, kdy a za jakých podmínek už konkrétní terapie indikována není? Jaká kritéria k tomuto rozhodování použít? Kdy a za jakých okolností má o tzv. marnosti terapie rozhodnout lékař a kdy pacient? Nebo kdo je vůbec oprávněn za pacienta rozhodovat?
Samostatným okruhem pak může být problematika kvality života a hodnocení kvality života vnějším pozorovatelem nebo pacientem samotným.
Už když pročítáme tyto řádky nebo když diskutujeme se studenty nebo s lékařskou veřejností, vždy se zdá, jmenované otázky se týkají lidí starších, obvykle s onkologickým nebo jiným chronickým, podobně závažným onemocněním.
Nicméně zcela identické otázky si můžeme klást už v novorozeneckém věku, v souvislostech s dětmi narozenými předčasně. I z těchto oborů se na lékařskou etiku obracejí lékaři ve snaze zorientovat se v etických dilematech, která přináší takto komplikovaný počátek lidského života. Zde můžeme nastolit jako klíčovou otázku určení tzv. nejlepšího zájmu dítěte.
Problematiku eutanázie můžeme ale vnímat i v širších souvislostech. Bude mít legalizace eutanázie nějaký dopad na chápání vztahu mezi lékařem a pacientem ve společnosti? Bude lékař tím, kdo bude tišit pacientovo utrpení, a tak rozšiřovat prostor jeho svobody, nebo bude tím, kdo bude respektovat autonomii pacienta takovou, jak vychází z konkrétního tvaru svobody nemocného a trpícího člověka? Rozhodování lékaře má však i ekonomické aspekty. A mantra, kterou v českém zdravotnictví slýcháváme velmi často, zní, že lékař musí šetřit peníze, které se ve zdravotnickém systému nacházejí.
Všechna tato témata, a určitě i mnohá další, s tematikou eutanázie souvisejí. A možná tak česká veřejnost i lékařská obec dochází k názoru, že legalizací eutanázie se tyto problémy vyřeší, protože spolu souvisejí. Proto – možná – je otázka eutanázie oním evergreenem moderní české lékařské etiky.
Účelem tohoto příspěvku je pomoci lékařům snadněji se v problematice orientovat a poukázat na přístupy, které pomohou rozhodovat eticky konfliktní situace běžného dne a které jsou i z pozice českého práva považovány za přípustné. V rámci tohoto příspěvku se tedy budu pohybovat v rámci platného českého právního řádu i etických principů České lékařské komory. Úmyslně opominu debatu o vhodnosti legalizace eutanázie, byť tato diskuse přináší mnoho teoretických podnětů s velmi konkrétními a praktickými dopady.(1) Pro účely časopisu Postraduální medicína, jehož cílem je vzdělávat lékaře věnující se klinické praxi všedního dne, je však taková diskuse poněkud odtažitá, i když určitě ne nezajímavá.
Terminologie
Byť by se mohlo zdát, že eutanázie je tématem široce diskutovaným, a že tedy terminologie v této oblasti je ustálená nebo alespoň ustálenější, není tomu tak. Proto je třeba rozlišovat, co se pod pojmem eutanázie vždy v konkrétní chvíli nebo v konkrétní rozpravě myslí. Naposledy se tato pojmová nevyjasněnost projevila na konferenci České lékařské komory, Eutanasie pro a proti, konané 28. 11. 2012. (2) Na této konferenci většina účastníků pod pojmem eutanázie vnímala eutanázii aktivní, tedy zabití pacienta na jeho vlastní žádost někým jiným než pacientem samotným. Ovšem jen někteří se ve svém příspěvku terminologickými neostrostmi pojmu eutanázie zabývali, aby se pak přidržovali definice, kterou sami ve svém příspěvku použili. Proto lze rozumět výzvě prof. Pafka, požadující zřetelnou definici tohoto pojmu.(3) Velmi precizně rozlišujícím způsobem komentuje různorodost, ale především zavádějící obsahy Marta Munzarová ve své knize Eutanazie, nebo paliativní péče? Kromě vymezení pojmu aktivní eutanázie poukazuje už tehdy (v roce 2005) na zavádějící pojem eutanázie pasivní, který „znamenal ustoupení od aktivity, čili nepodání léku nebo nepokračování v léčebných postupech, což vedlo rovněž ke smrti“. Dále upozorňuje na to, že pod pojmem pasivní eutanázie se mohou skrývat dvě naprosto rozdílně hodnotitelná jednání. Stěžejní rozdíl je pak v úmyslu jednajícího. Jednající, tedy většinou lékař, buď chce člověka usmrtit, byť na jeho vlastní žádost, a proto např. ukončí dechovou podporu, nebo jednající uzná, že např. dechová podpora již nemá jako terapeutické opatření žádný smysl a ukončí ji. Z vnějšku se jedná vždy o ukončení dechové podpory. Zároveň však nelze takové jednání z vnějšku blíže hodnotit. Proto rozlišování na eutanázii aktivní a pasivní odmítá a říká, že do definice eutanázie je třeba zakomponovat i úmysl jednajícího a navrhuje tuto definici: „Eutanázie je úmyslné zabití člověka, ať již aktivním nebo pasivním způsobem, někým jiným než člověkem samotným (= lékařem) na jeho vlastní žádost.“(4) Kvůli tomu je nutné pojem pasivní eutanázie opustit jako nepřesný. V tomto textu na něj upozorňuji právě proto, že se stále setkáváme s jeho používáním.
Dále se pak v pojmu eutanázie rozlišovalo, zda se jedná o eutanázii dobrovolnou nebo nedobrovolnou. S dobrovolnou eutanázií pacient souhlasil, s nedobrovolnou nikoliv. Další vývoj v této oblasti však vedl k preciznějšímu rozlišování. Kromě eutanázie dobrovolné se rozlišuje eutanázie nonvoluntární a involuntární.(5) Nonvoluntární eutanázie je stále aktivním činem lékaře, avšak „nelze získat pacientův souhlas. Pacient je například v kómatu, je příliš senilní, příliš starý nebo příliš mladý, velmi mentálně handicapovaný nebo po těžkém úrazu mozku. Lékař zde předpokládá, že kdyby byl pacient býval schopen svůj názor artikulovat, pak by jistě o eutanázii požádal, protože to však není možné, lékař provede eutanázii sám. Chybí zde tedy aktivní žádost pacienta.“(6) Involuntární eutanázie je pak zabití takového pacienta, který sice je schopen svá přání artikulovat, ale „o eutanázii nežádá nebo s ním celý problém nebyl vůbec otevřen“.(7) V pojmovém rozlišování v diskusi o eutanázii je tedy třeba zdůraznit dvojí. Za prvé je to jednání, které je z pozice toho, kdo jednání provádí, jednáním aktivním, a to i v úmyslu, tedy v nitru člověka. To činí celou debatu o eutanázii velmi obtížnou, protože do nitra člověka nevidíme. Jednání druhého člověka však hodnotíme vždy pouze jako vnější pozorovatelé, a proto nám celek onoho jednání vždycky uniká (chybí nám onen vhled do srdce člověka). Tento moment také činí debatu o legalizaci eutanázie velmi obtížnou právě proto, že právo se zabývá především jednáním samotným, a i když pro právní kvalifikaci určitých jednání je úmysl jednajícího důležitý, velmi obtížně se právě v řešení v souvislostech zabití člověka a eutanázie prokazuje.
Druhý momentem je dobrovolnost žadatele o eutanázii. Jak vidíme z užívané terminologie, nemocný může být jednoduše zavražděn (involuntární eutanázie) nebo zabit na základě domněnky, že by o eutanázii žádal, kdyby mohl (nonvoluntární eutanázie). Co se však nediskutuje vůbec, je dobrovolnost žádosti trpícího člověka, tedy obecněji řečeno, vztah svobody a utrpení člověka. Jinými slovy: žádal by tento konkrétní pacient o eutanázii, kdyby netrpěl?
Právní rámec českého přístupu k eutanázii
Právní rámec českého přístupu k aktivní eutanázii shrnuje přehledně Jan Mach. České právo podle něj považuje aktivní eutanázii za vraždu, účast na sebevraždě je podle něj trestným činem účasti na sebevraždě.(8) Samozřejmě že je možné, s odvoláním na své svědomí, jednat proti platným zákonům. Je však třeba zároveň přijmout postih, který stanovil zákonodárce, v tomto případě trest za vraždu nebo za napomáhání k sebevraždě. Byť je tento moment velmi zajímavý a přiznejme si, i vzrušující, musíme ho odložit. Diskuse o něm přesahuje možnosti tohoto příspěvku a byla by v tento okamžik i zavádějící. V článku se chceme především věnovat jednáním, která český právní rámec umožňuje a netrestá. Také podle Etického kodexu České lékařské komory nejsou eutanázie a asistované suicidium přípustné.(9) V tomtéž duchu vyzněla i již zmíněná konference České lékařské komory Eutanazie pro a proti.
Eutanázie a dystanázie
Hlavním tématem tohoto příspěvku není ani tak mnohokrát opakovaná debata o eutanázii. Mnohem zajímavějším problémem se zdá otázka dystanázie.
Eutanázie a dystanázie jsou dva pojmy, které souvisejí s pojmem tzv. přirozené smrti. Pojem přirozené smrti je takový časový bod v našem životě, kdy zemřeme a zároveň není naše smrt ani umělým způsobem urychlována ani oddalována. V prvním případě se jedná o eutanázii, ve druhém případě se jedná o dystanázii.(10), (11) V jistém smyslu lze říci, že společenské iniciativy, které podporují eutanázii, vznikly právě jako reakce na dystanázii, tedy na stav, kdy je lidské utrpení vinou neuváženého využívání obrovské technologické převahy medicíny nad lidskou biologií nesmyslně prodlužováno. Právě bezdůvodně samozřejmá představa, že všichni pacienti si přejí vše, co jim vyspělá medicína dokáže nabídnout, vedla k prodlužování utrpení, což ovšem někteří pacienti již nevnímali jako smysluplné. Tehdy začala diskuse o tzv. vlastní smrti,(12) která pokračuje až do dnešních dob a můžeme ji vnímat také mj. jako volání po legalizaci eutanázie.
Koncept tzv. přirozené smrti, tedy okamžiku, kdy já jako konkrétní člověk zemřu svojí vlastní přirozenou smrtí tak, že tato smrt není ani urychlována, ani oddalována, je velmi plausibilním, přehledným, avšak poněkud teoretickým konstruktem. Jinými slovy: je to průzračně jednoduché a přehledné. Zemřu tehdy, kdy mám, ani později, ani dříve.
V klinické praxi není ovšem toto hledání jednoduché vůbec. Medicína prodlužuje život vždy. Nejedná se však vždycky o dystanázii.
Jak se pokusit najít moment, kdy se ještě o dystanázii nejedná, a kdy naopak ano?
Tímto nástrojem může být koncept tzv. marné léčby.
Marná léčba
Významným českým textem, který se k problematice tzv. marné léčby vyjadřuje, je Doporučení představenstva České lékařské komory č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzívní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli.(13) Za tzv. marnou a neúčelnou léčbu považuje „jakýkoliv léčebný postup, při němž není odůvodněný předpoklad jeho příznivého účinku na zdravotní stav pacienta nebo pro záchranu života a kde rizika komplikací, bolesti, dyskomfortu a strádání převažují nad reálným klinickým přínosem zvoleného postupu, je nutno považovat za léčbu, která není ku prospěchu a v nejlepším zájmu pacienta“.(14) Autoři knihy Klinická etika. Praktický přístup k etickým rozhodnutím v klinické medicíně rozlišují mezi fyziologickou futilitou (marnou léčbou) a probabilistickou futilitou.(15) Fyziologickou futilitou tito autoři míní takovou situaci, kdy je pacient v situaci, ve kterém jsou jeho fyziologické systémy v takovém stavu, že není známá žádná medicínská intervence, která by tento trend mohla zvrátit. Pravděpodobnostní futilita pak znamená, že pacientovu nepříznivou situaci s jistou pravděpodobností zvrátit lze.
Podle těchto autorů o fyziologické futilitě konkrétního léčebného postupu rozhoduje lékař na základě svého biomedicínského vzdělání. Takové postupy nemají být indikovány. V opačném případě by došlo k porušení principu nonmaleficence, staré hippokratovské zásady „primum non nocere“, a tedy o dystanázii. V případě Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 se tedy jedná o fyziologickou utilitu.
Co se týče probabilistické futility, role lékaře spočívá především ve vysvětlení tohoto aspektu terapeutického návrhu pacientovi. Jde o úvahu risk versus benefit, předanou v souvislostech informovaného souhlasu. Názory na to, jaká pravděpodobnost úspěchu je již považována za futilní, se velmi liší, a to od 0 % do 50 %. Většina studií však považuje za futilní takovou léčbu, jejíž úspěšnost je nižší než 10 %. Lékař by měl mít tedy alespoň rámcovou představu pravděpodobnosti úspěchu léčby, kterou v konkrétním případě navrhuje, a tuto pravděpodobnost by měl pacientovi srozumitelným způsobem sdělit. Nejlépe příhodným přirovnáním ze všedního života.(16) O přijetí takové léčby, tedy o probabilistické futilitě, pak rozhodují pacient nebo jeho zástupce, protože lékař principiálně nemůže odhadnout, jak vysoká nebo nízká pravděpodobnost úspěchu terapeutického opatření má pro pacienta ještě smysl.
Z těchto souvislostí již lze odpovědět na otázku, kdy se ještě o dystanázii nejedná a kdy naopak ano už mnohem snadněji. V případě fyziologické futility, tedy situace, kdy je pacient v situaci, že jeho fyziologické systémy jsou v takovém stavu, že není známá žádná medicínská intervence, která by tento trend mohla zvrátit, je možné každou intervenci, která by se jej pokoušela změnit, považovat za dystanázii. To však zároveň pochopitelně nevylučuje nasazení paliativní péče. Naopak tato situace je časově nejpozdnějším okamžikem, kdy by paliativní přístup měl být nasazen, pokud už nebyl nasazen dříve jako součást komplexnějšího terapeutického přístupu, pokoušejícího se ještě pacientovu nepříznivou situaci zvrátit.
V případě probabilistické futility je odpověď vždy individuální, protože je odpovědí konkrétního pacienta v konkrétní medicínské situaci. On sám určuje, co futilní je a co futilní již není. Nemůže to dělat ovšem na základě pouze pravděpodobnostního údaje o předpokládaném biomedicínském efektu, který mu sdělil lékař. Pacient má k dispozici preciznější kritéria, která mu pomohou určit, co on sám může považovat za nadbytečné a kdy naopak může ještě o záchranu svého života smysluplně bojovat.
Těmito kritérii může být úvaha o řádných a mimořádných prostředcích.
Řádné a mimořádné prostředky
Možná čtenáře překvapí stáří těchto úvah. Tázání se po tom, co všechno pro záchranu svého života udělat musím a co již ne, je staré více než 500 let. Vývoj tohoto myšlení je poměrně složitý, ale dnes ho lze shrnout následujícím způsobem.
Řádné prostředky by člověk (tedy pacient) pro záchranu svého života využít mohl a měl, mimořádné prostředky již nikoliv, těch je možné se vzdát. Řádné prostředky tedy může lékař i pacient považovat za smysluplné, o mimořádných prostředcích toto tak zřetelně již říci nelze. Zde už bude rozhodování výrazně individuální.
Dnešní kritériologii, rozlišující řádné a mimořádné prostředky, lze shrnout následujícím způsobem: Řádné prostředky mají splňovat tyto podmínky: „1. Použitím tohoto prostředku vzniká naděje na kvalitativní a trvalé zlepšení; nejde jen o představu oddálení nevyhnutelného konce. 2. Řádný prostředek musí být součástí normální, standardní péče.
Experimentální postupy se za řádné prostředky nepovažují. 3. I z pozice sociální a ekonomické nelze vyžadovat více, než je běžné.
4. Nutno zvážit, zda zamýšlený prostředek není příliš tíživý (bolest, strach…).
5. Řádné prostředky by měly být vyhovující a snadno rozumně použitelné.“(17) Mimořádné prostředky lze charakterizovat následujícím způsobem: „1. Prostředky nelze získat nebo je použít, nejsou dostupné.
2. S dosažením na tyto prostředky by bylo spojeno příliš velké úsilí a námaha.
3. Tyto prostředky jsou příliš bolestivé.
4. Prostředky jsou ekonomicky nedostupné.“(18) Na první pohled je zřejmé, že takové rozhodování má vždy individuální charakter. A to se týká nejen typu medicínského problému, ale také individuality každého člověka, především jeho psychického naladění, ale i jeho sociálních a ekonomických možností.
Především je nutné zdůraznit první charakteristiku řádných prostředků a tou je naděje na kvalitativní a dlouhodobý posun ve zdravotním stavu pacienta. Onen kvalitativní posun má být výrazný a časově významný, ne-li trvalý. Všechny terapeutické přístupy, které u konkrétního pacienta, s jeho konkrétním zdravotním stavem, nenaplňují tento základní parametr, lze považovat za dystanázii, lékař by je neměl navrhovat a pacient je pro sebe nemusí vyžadovat.
Další moment, který obecný terapeutický přístup značně individualizuje, je psychické vnímání tohoto postupu pacientem. Zde si můžeme jako příklad představit amputace končetin nebo například ablace prsu. Pokud vnímá konkrétní pacient takový zásah do tělesného rámce jako nepřijatelný nebo jinak zbytečný, nemusí jej podstupovat.
Podobně lze uvažovat i o ekonomických dopadech léčby na konkrétního pacienta. Jde zde o přiznání, že i zdravotní péče, respektive její dostupnost, je limitována i ekonomicky.
Obecně lze konstatovat, že o to, co jde nad běžný rámec očekávatelného, snesitelného a dostupného, není nutné usilovat a lze se toho vzdát. Opak by pak mohl být považován za dystanázii (jako oddalované a obtížné umírání) v širokém slova smyslu.
Toto by měla být struktura a obsah úvah a rozhovorů mezi lékařem a pacientem v procesu zrodu a získávání informovaného souhlasu především v souvislostech s nemocemi obtížně léčitelnými nebo neléčitelnými a chronickými. Je nutno dbát na to, aby se hlavně v předvídatelných situacích objasnily přijatelné postupy již před očekávanými událostmi. Velmi stresující situací jsou naopak chvíle, které jsme „všichni očekávali“, nikdo však neměl odvahu o nich mluvit a připravit se na ně. Tyto momenty pak s sebou nesou velký potenciál konfliktů mezi pacientem, eventuálně s jeho rodinou, a lékařem. Konflikty pak poškozují pacienta, také zatěžují a vyčerpávají zdravotnický personál. Krom toho jsou takové vypjaté situace vítanou příležitostí k právním bitvám.
Ještě složitější problémem jsou stavy, kdy pacient již o sobě schopen rozhodovat není. Nicméně i zde je rozhodování se v souvislostech eutanázie a dystanázie jako úmyslně uspíšené, resp. oddalované a obtížné smrti. Tím otevíráme rovinu zástupného rozhodování.
Zástupné rozhodování
Výchozí úvahou v těchto souvislostech je představa, že člověk neztrácí svoji autonomii, právo na respekt ke své důstojnosti a právo na tělesnou nedotknutelnost tím, že není schopen svoji léčbu promyslet a/nebo se k ní vyjadřovat.
Jde tedy o domnělý názor pacienta, nikoliv o úvahu, jak bych se v pacientově situaci rozhodl já, ošetřující lékař. Jde o snahu pokusit se nahlédnout zdravotní situaci z perspektivy pacienta. Je však zároveň faktem, že ani v této reflexi nemohu principiálně zcela odhlédnout od svých vlastních znalostí, zkušeností, kladných prožitků, ale i různých osobních obav a představ. To vše pak nějakým způsobem vždy vnáším do úvahy nad pacientem. Tento otisk osobnosti toho, kdo o pacientovi rozhoduje, do úvahy o nemocném nelze nikdy zcela odstínit. Je však dobré o něm vědět a počítat s tím.
Jaké strategie rozhodování nabízí moderní lékařská etika?
Autoři stěžejního díla moderní lékařské etiky, Principles of Biomedical Ethics Beauchamp a Childresse,(19) předkládají tři možnosti.
První možností je tzv. „the substituted judgment standard“. Podstatou tohoto rozhodování je rozhodnout se tak, jak by se rozhodl nekompetentní pacient za podmínky, že by byl nyní, v době rozhodování, kompetentní. Musel by však vzít do úvahy svoji nynější nekompetentnost. Tento přístup však sami autoři považují za fikci.(20) Nicméně to, co tato možnost přináší do zástupného rozhodování, je právě úmysl zástupce co nejvíce nahlédnout pacientovu situaci jeho očima.
To potom blíže vysvětluje druhá možnost, princip tzv. čisté autonomie, který více zohledňuje předchozí volby pacienta.(21) Tyto předchozí pacientovy volby lze odvodit buď přímo z jeho písemného vyjádření, nebo z toho, co dříve řekl rodině, přátelům, zdravotnickému personálu nebo svému právnímu zástupci. Lze je odvodit i šířeji z jeho filozofického nebo náboženského přesvědčení.
Posledním standardem, který je v souvislosti s rozhodováním o nekompetentních pacientech zmiňován, je „the best interests standard“,(22) rozhodování podle pacientova nejlepšího zájmu. Zde je hlavním rámcem hodnocení úvaha o nynější a budoucí předpokládané kvalitě života pacienta, zároveň s úvahou risk versus benefit.
Podle autorů Jonsena a spol. je tímto nejlepším zájmem především „tišení utrpení, zachování nebo obnovení funkcí, lepší nebo stejná kvalita života, tedy to, co by rozumné osoby v podobné situaci pravděpodobně chtěly“.(23) Kvalitu života pak tito autoři popisují takto: „Kvalita života se vztahuje ke stupni uspokojení, které člověk zakouší, a k hodnotám jeho života jako celku, i v jeho partikulárních zvláštnostech, jako je zdraví. Hlavními parametry tohoto hodnocení jsou účast na denních aktivitách, absence nebo přítomnost bolesti, sociální interakce nebo mentální bdělost (acuity). Empiricky lze na kvalitu života pohlížet jako na multidimenzionální konstrukt, který zahrnuje účast, potěšení a radost z naplňování sociálních rolí, fyzické zdraví, intelektuální život (functioning), emocionální stav a spokojenost ze života nebo tzv. well-being.“ (24) Naší otázkou nyní je vymezení hranice dystanázie právě v situacích zástupného rozhodování. Především je třeba hned na počátku sdělit, že jakékoliv zástupné rozhodování je ve svém výsledku vždy zároveň i hypotézou, kterou nelze dost dobře ověřit. Jinými slovy: pokud o někom jako lékaři rozhodneme, byť s nejupřímnějšími úmysly, vždy existuje možnost omylu, chyby, toho, že se jednoduše mineme s aktuálními přáními pacienta.
Autoři Beauchamp a Childress nabízejí několik variant, jak o pacientovi rozhodnout. Předkládají je však způsobem, který příliš nevnímá jejich propojenost. Z textu autorů se zdá, že princip tzv. čisté autonomie je něco jiného, snad autentičtějšího, než princip tzv. nejlepšího zájmu, který se zde jeví jako více zakotven v objektivitě medicíny jako přírodní vědy. Není však možné vnímat je jako více propojené? Je-li smyslem a těžištěm života každého člověka žít naplněný život, můžeme snad oba tyto principy syntetizovat v jediný. Považujme princip čisté autonomie zároveň za princip nejlepšího zájmu a naopak. To, co pacient sděluje ve svých vyjádřeních, není přece nic jiného než to, co on sám pokládá za svůj nejlepší zájem. Jinak by o tom nemluvil. Na druhou stranu, jeho nejlepším zájmem, tedy maximální kvalitou života, je jeho autonomie, tzn. jeho maximální svoboda jak do její šíře, tak do tvaru, který chce nemocný pacient své svobodě a svému životu vtisknout. Co nejkvalitnější život je život v co nejplnější svobodě a naopak.
Smyslem medicíny je dbát o co nejvyšší kvalitu života, a tím i o co nejplnější svobodu pacienta. Medicína má tedy rozšiřovat prostor svobody jednotlivého člověka. Tím se otevírá zcela jednoznačně prostor pro paliativní léčbu, jednak je také svobodou člověka přijmout svůj nevyhnutelný osud.
Dystanázie je pak všechno to, co s tímto prostorem svévolným způsobem manipuluje.
Závěr
V tomto příspěvku jsme se pokoušeli postihnout výstižnějším způsobem strategii, která umožní lékaři v rámci českého právního řádu kvalifikovaně promýšlet a rozhodovat stavy týkající se konce života.
Zprvu jsme diskutovali terminologii eutanázie, ukázali jsme, jak a proč je důležité, aby si každý účastník společenské diskuse byl vědom obsahu, významu a dopadů pojmu, který buď sám používá, nebo ho v debatě slýchá. V příspěvku jsme však nepolemizovali s důvody pro a proti eutanázii. Podle nás je taková diskuse sice zajímavá, týká se však možných změn českého právního řádu. My jsme se ovšem přidržovali platných českých právních norem, které aktivní eutanázii nyní staví mimo zákon.
Na pozadí rozpravy o okamžiku přirozené smrti jsme pohlédli na jiný, významnější moment celého problému, a tím je otázka dystanázie. Dystanázie jako problém manipulovaného, v tomto případě oddalovaného okamžiku přirozené smrti, je jedním z hlavních důvodů volání po eutanázii. Proto jsme další úvahy směřovali tímto směrem.
Zde jsme právě v souvislosti s dystanázií narazili na pojem tzv. futilní neboli marné léčby. Marnou léčbu jsme rozlišili na dvojí, fyziologickou a probabilistickou, s tím, že fyziologická futilita je biomedicínskou otázkou a otázkou indikace konkrétního terapeutického přístupu v dané situaci. Probabilistická futilita je pak pravděpodobnostním vyjádřením úspěchu konkrétního postupu v konkrétním případě a o takovém přístupu může rozhodnout pouze pacient nebo jeho zástupce.
Ale ani oni nemohou vycházet z pouhých statistických parametrů, ale potřebují jiná, mnohem osobnější kritéria tohoto rozhodování.
Zdá se, že těmito kritérii by mohlo být rozlišení terapeutických postupů obecně na řádné a mimořádné s tím, že po oněch mimořádných nemusejí pacienti sáhnout. Sám za významný parametr vnímání konkrétního terapeutického postupu jako řádného vnímám argumentaci výrazného posunu v očekávané kvalitě života, a to i co do časového trvání. Pacient zdaleka nemusí být zatěžován terapií, u které je takové očekávání otazníkem. Shrnuto to znamená, že cokoliv je v konkrétní situaci prostředkem mimořádným, může být také dystanázií jako nepřípustnou manipulací s okamžikem přirozené smrti, pokud o takovém postupu nerozhodne pacient sám.
Situace, kdy o sobě rozhoduje pacient sám bezprostředně, v souvislostech poskytování informovaného souhlasu, jsou sice časté, v další části jsme se však zaměřili na tu část pacientů, kteří o sobě z nějakého důvodu již (dočasně nebo trvale) schopni rozhodovat nejsou. Proto v tomto příspěvku zmiňujeme i kritéria, podle kterých by měli rozhodovat zástupci pacientů.
Kritéria principu tzv. čisté autonomie a tzv. nejlepšího zájmu můžeme vnímat nikoliv jako oddělená, ale jako vzájemně se vysvětlující. Stejně můžeme smýšlet o propojení těchto principů s kritérii rozlišování řádných a mimořádných prostředků. Teprve propojení těchto kritérií může poskytnout komplexnější obraz řešení svízelných otázek, které jsou lékařům, zdravotnickému personálu vůbec a pacientům nebo jejich rodinám kladeny. V tomto okamžiku by mohly naše úvahy vstoupit do oblasti tzv. klinické etiky, jež se kladením otázek blíže snaží osvětlit konflikt, který ve vztahu lékaře a pacienta nebo jeho rodiny vyvstává. Představení tohoto oboru se však již vymyká rozsahu příspěvku. Velmi zajímavé jsou formy kladení otázek nebo vedení rozhovorů v rámci etických konzilií a etického poradenství, běžného například ve Spojených státech nebo v Německu a Rakousku. To je podle mého názoru rozměr práce, který v českém zdravotnictví zcela chybí.
**
Poznámkový aparát a seznam literatury (Endnotes)
1. Tato debata je pak velmi přehledně shrnuta v VÁCHA, M., KÖNIGOVÁ, R., MAUER, M. Základy moderní lékařské etiky. Praha, 2012, s. 248–257.
2. Srov. PTÁČEK, R., et al. Eutanazie pro a proti. Praha : Galén, 2012. Jedná se o kolektivní monografii vydanou v souvislosti s touto konferencí. Monografie shrnuje téměř všechny příspěvky, které na konferenci zazněly (chybí jen příspěvek PhDr. Jiřiny Šiklové). Navíc obsahuje i některé příspěvky, které na konferenci nezazněly. 3. Srov. PAFKO, P. Eutanazie v pohledu lékaře. In PTÁČEK, R., et al. Eutanazie pro a proti. Praha : Galén, 2012, s. 88–91.
4. MUNZAROVÁ, M. Eutanázie, nebo paliativní péče. Praha : Galén, 2005, s. 48–49.
5. Ze zahraniční literatury srov. DICKENS, B. M., BOYLE, J., M., GANZINI, L. Eutanasia and assisted suicide. In SINGER P., A., VIENS A., M. The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge : Cambridge University Press, 2008, p. 72.
6. V českém prostředí přehledně shrnuje VÁCHA, M., KÖNIGOVÁ, R., MAUER, M. Základy moderní lékařské etiky. Praha : 2012, s. 234–235.
7. Tamtéž.
8. Srov. MACH, J., Eutanazie – pohled právní a etický. In PTÁČEK, R., et al. Eutanazie pro a proti., Praha : Galén, 2012, s. 136.
9. Srov. Etický kodex České lékařské komory. Stavovský předpis České lékařské komory č. 10, § 2, odst. 7, (http://www.clk.cz/oldweb/zakpred/ predpis10.html, shlédnuto 6. 3. 2013).
10. O pojmu dystanázie se zmiňuje HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. Praha : Galén, 2007, s. 31–33.
11. Srov. VÁCHA, M., KÖNIGOVÁ, R., MAUER, M. Základy moderní lékařské etiky. Praha, 2012, s. 237.
12. Srov. SCHOCKENHOFF, E. Ethik des Lebens. Freiburg im Breisgau : Herder, 2009, S. 534–535.
13. Doporučení představenstva České lékařské komory č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli, (http://merkur4.issa.cz/nw/www.lkcr-old. cz/document3.php?param=news_file,NEWS_FILE_ ID,,TYPE,NAME,DATE_AKT&id=89222, shlédnuto 6. 3. 2013).
14. Tamtéž.
15. JONSEN, AR., SIEGLER, M., WINSLADE, WJ. Clinical ethics. A practical approach to ethical decisions in clinical medicine. New York : McGraw-Hill Medical, 2010, kapitola I., nestránkováno, elektronický text.
16. Srov. tamtéž.
17. WILDES K., W. Ordinary and extraordinary means and the quality of life. Theol Stud, 1996, 56, p. 500–512.
18. MUNZAROVÁ, M. Eutanázie, nebo paliativní péče? Praha : Grada, 2005, s. 87.
19. BEAUCHAMP, TL., CHILDRESS, JF. Principles of biomedical ethics. New York : Oxford University Press, 2001.
20. Srov. tamtéž, s. 69–77.
21. Srov. tamtéž, s. 100.
22. Srov. tamtéž, s. 102.
23. JONSEN, AR., SIEGLER, M., WINSLADE, WJ. Clinical ethics. A practical approach to ethical decisions in clinical medicine. New York : McGraw-Hill Medical, 2010, kapitola II., nestránkováno, elektronický text.
24. Tamtéž, kapitola III., nestránkováno, elektronický text.
O autorovi| MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph. D., Th. D. Univerzita Karlova v Praze, 3. lékařská fakulta, Ústav etiky e-mail: jaromir.matejek@seznam.cz