Hodnocení kvality života má velký význam nejen v dermatologii, ale ve všech ostatních oblastech medicíny. Nástrojem ke zjišťování kvality života je dotazník. Generické (obecné) dotazníky hodnotí všeobecně celkový stav nemocného bez ohledu na konkrétní chorobu. Mohou být použity u různých skupin nemocí, lze jimi srovnávat jednotlivá onemocnění mezi sebou nebo při porovnání se zdravou populací. Specifické dotazníky jsou vytvořeny speciálně pro určitou cílovou skupinu pacientů s konkrétní nemocí. Jsou využívány pro měření vlivu určité nemoci na zdraví pacienta.
Porozumění pocitům pacienta má zásadní význam pro získání jeho důvěry, zajištění jeho compliance, a tím pro úspěch terapie.
Klíčová slova kvalita života • dermatologie • generické dotazníky • specifické dotazníky
Summary
Slonkova, V., Urbánková, S., Vašku, V. Quality of life rating in dermatology The quality of life rating is highly important not only in dermatology, but also in all other areas of medicine. The tool for researching the quality of life is a questionnaire. Generic (general purpose) questionnaires rate the patient's overall condition, without focusing on any particular illness. They can be used for different groups of diseases, for comparisons between those, or for comparisons with the healthy population. Specific questionnaires are created with a particular target group of patients with a specific diagnosis in mind. They are used for measuring the influence of a particular disease on the patient's well-being.
Understanding the patient's feelings is critically important for gaining his trust, ensuring his compliance and thus for the overall success of the therapy.
Keywords quality of life • dermatology • generic instruments • specific instruments
V posledních letech se stále více pozornosti věnuje nejen zdraví, ale i kvalitě života pacientů. Kvalita života je ve světové medicíně a v zdravotnictví sledována přibližně od 70. let 20. století; v dermatologii se první výzkumné projekty ohledně vlivu kožních nemocí na kvalitu života pacientů objevily až koncem osmdesátých let dvacátého
století.(1)
Světová zdravotnická organizace definovala zdraví jako stav úplné fyzické, duševní a sociální pohody, ne pouze jako nepřítomnost nemoci (WHO, 1984). Zatímco definice zdraví je poměrně jasná, definovat kvalitu života je značně obtížné.(2) Existuje celá řada různých definic, z nichž ovšem ani jedna není všeobecně akceptována. Většina těchto definic obsahuje údaje o fyzickém, psychickém a sociálním stavu jedince. Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje kvalitu života takto: „Kvalita života je to, jak člověk vnímá své postavení v životě v kontextu kultury, ve které žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům.“ (WHO, 1994) Kvalita života je tedy většinou definována jako subjektivní posouzení vlastní životní situace a zahrnuje nejen pocit fyzického zdraví, ale i psychickou kondici, společenské uplatnění, náboženské a ekonomické aspekty apod.(3) Kvalita života ve vztahu ke zdraví (Health-Related Quality of Life – HRQoL) je pojem, který zavedli v roce 1982 Kaplan a Bush. Určuje tu část života, která je prvotně určována zdravím jedince a zdravotní péčí a může být ovlivněna klinickými intervencemi. Zahrnuje celkové zdraví, kognitivní funkce, duševní zdraví, emocionální zdraví, subjektivní pohodu, životní spokojenost a sociální podporu.(4) Pojem HRQoL se snaží při hodnocení zdraví v sobě zahrnout jak osobní zdravotní stav pacienta, tak jeho sociální pohodu.
HRQoL odráží vliv nemoci na běžný život
pacienta.(5)
Dotazníky kvality života
Nástrojem ke zjišťování kvality života je dotazník. Dotazníky určují buď všeobecnou kvalitu života, nebo kvalitu života ve vztahu ke zdraví. Druhá skupina dotazníků kvantifikuje dopad nemoci na běžný život pacienta. Dotazník obsahuje různé otázky seskupené do několika tzv. dimenzí či domén, které korespondují s jednotlivými oblastmi lidského života. Mezi vyšetřované oblasti patří fyzikální funkce (mobilita, soběstačnost, zrak, sluch, kontinence), dále emocionalita (deprese, lítostivost, pocity strachu apod.), sociální funkce (vztahy v rodině, její podpora, vztahy k okolí, náplň volného času), práce, domácí práce, nakupování apod., dále bolest, spánek a jeho kvalita, symptomy specifické pro dané onemocnění. Dotazník vyplňuje nejčastěji samotný pacient.
Dotazníky lze rozdělit na dva základní typy – generické (obecné) a specifické. Generické (obecné) dotazníky hodnotí všeobecně celkový stav nemocného bez ohledu na konkrétní chorobu. Mohou být použity u různých skupin nemocí, lze jimi srovnávat jednotlivá onemocnění mezi sebou nebo při porovnání se zdravou populací. Lze je využít u jakýchkoliv skupin populace bez ohledu na věk, pohlaví apod. Jsou navrženy tak, že hodnotí vliv onemocnění na běžné denní funkce pacientů.(5, 6) Kromě toho se používají ke zjištění kvality života i u zdravé populace. Nevýhodou těchto dotazníků je jejich široké zaměření, proto některé otázky mohou být u určitého onemocnění irelevantní.(5) Specifické dotazníky jsou vytvořeny speciálně pro určitou cílovou skupinu pacientů s konkrétní nemocí. Jsou využívány pro měření vlivu určité nemoci na zdraví pacienta.
Otázky jsou vztaženy k oblastem kvality života, které jsou nejvíce ovlivněny danou chorobou. Tyto dotazníky mají proto větší senzitivitu a jsou schopny určit i mírné změny v kvalitě života pacienta.(6) Nelze je však využít pro jiné onemocnění, než pro které byly vytvořeny.
Vytvoření nového dotazníku je velmi obtížné. Každý takový dotazník musí být standardizován, tj. musí splňovat přísná kritéria – tj. validitu, spolehlivost a senzitivitu. Standardizované dotazníky mohou být přeloženy do jiných jazyků a pak být využity v mezinárodních studiích.
Generické dotazníky kvality života
Mezi nejznámější generické dotazníky kvality života patří Short-Form Health Survey (SF-36), jeho zkrácená verze – Short-Form Health Survey (SF-12), Nottingham Health Profile (NHP), EuroQoL 5 Dimensions (EQ-5D), McGillův dotazník bolesti (McGill Pain Questionnaire – SF-MPQ), Frenchay Activities Index (FAI), dotazník kvality života Světové zdravotnické organizace (WHOQOL – WHO Quality of Life assessment) a další.
SF-36 Health Survey
Jedná se o velmi často používaný dotazník, který byl přeložen do mnoha jazyků včetně češtiny. Obsahuje 36 otázek, které hodnotí 8 dimenzí – čtyři dimenze se týkají fyzického zdraví (fyzické funkce, fyzické omezení, tělesná bolest, celkové zdraví) a čtyři dimenze hodnotí duševní zdraví (vitalita, sociální funkce, emocionální omezení, duševní zdraví).(7) Vlastní vyhodnocení dotazníku je prováděno pomocí tzv. TS skóre (Transformed Scales score) hodnoceného v intervalu 1–100.
SF-12 Health Survey
Jedná se o zkrácenou verzi SF-36. Dotazník tvoří celkem 12 otázek, z nichž se 6 otázek týká zdraví fyzického a dalších 6 zdraví duševního.
Dotazníky kvality života Světové zdravotnické organizace (WHOQOL – WHO Quality of Life assessment)
Tyto dotazníky byly vytvořeny v 90. letech 20. století pracovní skupinou WHOQOL skládající se ze zástupců 15 výzkumných center z celého světa jako nástroj měření kvality života.(8) Jedná se o dvě základní verze dotazníku – WHOQOL-100, který obsahuje 100 položek, a zkrácený WHOQOL-BREF s 26 položkami; dále existuje a stále se vyvíjí řada modulů WHOQOL, např. pro HIV pozitivní osoby (WHOQOL-HIV), pro populaci nad 65 let (WHOQOLOLD), pro osoby s různým typem postižení (DIS-QOL). Dotazníky slouží k hodnocení kvality života skupin nebo populací.
WHOQOL-100 obsahuje celkem 100 položek, které pokrývají 6 domén týkajících se kvality života: fyzické zdraví, psychická úroveň, fyzická nezávislost (soběstačnost), sociální vztahy, okolní prostředí a duševní zdraví. Dotazník se skládá z 24 aspektů života (facet) a ze čtyř položek hodnotících celkovou kvalitu života a celkové zdraví. Dotazník byl přeložen do mnoha jazyků včetně češtiny.
WHOQOL-BREF představuje zkrácenou verzi výše uvedeného dotazníku. Obsahuje jen 26 položek, které jsou rozděleny do čtyř domén týkajících se kvality života: fyzické zdraví, prožívání, sociální vztahy a prostředí. Zůstává zachováno 24 facet a dvě položky hodnotící celkovou kvalitu života a celkové zdraví.
Dotazníky jsou standardizované na českou populaci. Mají testovanou reliabilitu (spolehlivost) a validitu (správnost). Jsou určeny pro populaci do 65 let, ve vyšším věku se doporučuje užít speciální modul WHOQOL-OLD.
Nottingham Health Profile (NHP)
Dotazník obsahuje celkem 38 otázek a má dvě části. První část je zaměřena na zjištění dyskomfortu v 6 různých oblastech – energie, bolest, emoce, spánek, sociální izolace a mobilita. Každá oblast zahrnuje určitý počet otázek s možností odpovědi ano nebo ne. Otázky jsou hodnoceny podle jejich vlivu na kvalitu života. V každé oblasti se součtem určí výsledná hodnota. Druhá část dotazníku je zaměřena na oblasti denního života, jako jsou práce, péče o domácnost, sociální kontakty, zájmové aktivity a intimní život. V této části se hodnotí jen procento kladných odpovědí. Dotazník byl přeložen do mnoha jazyků včetně češtiny.
EuroQoL (EQ-5D)
Jedná se o krátký dotazník skládající se z pěti otázek zaměřených na pohyblivost, soběstačnost, běžné aktivity, bolest a úzkost či deprese. Součástí dotazníku je i vizuální analogová škála (visual analogue scale – VAS) pro kvantitativní hodnocení bolesti. Dotazník byl vytvořen jako doplnění jiných metod, nejčastěji SF-36 či NHP, a používá se u celé řady různých onemocnění. Byl přeložen do celé řady jazyků včetně češtiny a pro svou jednoduchost patří mezi jeden z nejčastěji používaných dotazníků.
Dotazník bolesti podle McGilla (Short Form McGill Pain Questionnaire – SF-MPQ)
Dotazník byl vytvořen pro hodnocení bolesti u všech druhů onemocnění již v roce 1984, v r. 2009 byl přepracován. Obsahuje celkem 22 otázek, které jsou zaměřeny jak na smyslové, tak na emocionální vnímání bolesti. Pacienti odpovídají na různé výrazy popisující
bolest.(9),
Frenchay Activities Index (FAI)
Tento dotazník byl původně vytvořen pro pacienty po cévních mozkových příhodách a hodnotí zejména míru nezávislosti starších pacientů při běžných denních činnostech, jako jsou domácí práce, zájmové aktivity, zaměstnání. Tyto aktivity jsou hodnoceny za poslední tři měsíce.
Generické dotazníky kvality života používané v dermatologii
Mezi generické dotazníky v dermatologii se řadí především Dermatologický index kvality života (Dermatological Life Quality Index – DLQI),(9) jeho modifikace pro děti – Dětský dermatologický index kvality života (Children‘s Dermatology Life Quality Index – CDLQI) a pro rodinu – Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI).
Dále sem patří Skindex-29 a jeho zkrácená verze Skindex-12, Dermatology Quality of Life Scales (DQoLS), Dermatology-Specific Quality of Life (DSQL),(10) Deutsches Instrument zur Erfassung der Lebensqualitat bei Hauterkrankungen (DIEHL).
Dermatologický index kvality života (Dermatological Life Quality Index – DLQI)
Tento dotazník obsahuje celkem 10 otázek, které se vztahují k poslednímu týdnu. Otázky jsou zaměřeny na denní aktivity pacienta, volný čas, problémy související se zaměstnáním či se studiem, na mezilidské vztahy, pocity pacienta, symptomy choroby a na reakci
na terapii.(10)
Dotazník byl přeložen do více než 50 jazyků včetně češtiny a je tak používán na celém světě. Je jednoduchý a dá se velmi dobře využít ke sledování účinků léčby. Modifikace tohoto dotazníku pro děti – Children‘s Dermatology Life Quality Index – CDLQI – je v obrázkové a textové verzi a byl přeložen do češtiny.
Dermatology-Specific Quality of Life (DSQL)
Dotazník je využíván zejména ve Spojených státech amerických. Zabývá se fyzickými symptomy, ovlivněním denních aktivit, možnostmi výkonu zaměstnání, sociálními vlivy, vnímáním vlastní osobnosti. Součástí je i psychometrická analýza.(11)
Specifické dotazníky používané v dermatologii
Dermatitis Family Impact questionnaire (DFI)
Tento dotazník hodnotí vliv atopického ekzému dítěte na členy jeho rodiny a je nově validovaný do českého jazyka.(12)
Index kvality života u lupénky (Psoriasis Disability Index – PDI)
Dotazník je určen pro zjištění kvality života u pacientů s lupénkou. Obsahuje celkem 15 otázek rozdělených do tří oblastí – denní aktivity, mezilidské vztahy a volný čas. Hodnotí období posledních čtyř týdnů a je rovněž v české verzi.(13)
Cardiff Acne Disability Index (CADI)
Jedná se o krátký dotazník určený pro mladé pacienty s akné. Obsahuje jen pět otázek a jeho vyplnění trvá jen jednu minutu. Nedávno byl přeložen do
češtiny.(14)
Význam hodnocení kvality života
Hodnocení kvality života a snaha objektivizovat ji pomocí dotazníků má řadu důvodů. Měření kvality života přináší zdravotníkům informace, které jsou pro pacienty ze subjektivního hlediska velmi důležité a pro zvládání života s nemocí (emocionální prožívání nemoci, míra sociální podpory, partnerské vztahy a podobně) rozhodující. Znalost míry postižení kvality života pacienta často napoví, na které z aspektů života pacienta i členů jeho rodiny je potřeba se zaměřit, aby se dosáhlo úspěšných výsledků komplexní terapie.
Dalším důležitým důvodem v dnešní době je vzrůstající tlak na poskytnutí co nejlepší zdravotní péče všem pacientům, ovšem s limitovaným množstvím financí. Údaje zjištěné pomocí dotazníků mohou dát potřebné užitečné informace o kvalitě péče a mohou pomoci vybrat nejefektivnější terapii.(4) Proto by hodnocení kvality života mělo být rutinní součástí nejen klinických studií, ale i běžné klinické praxe. Dotazníky hodnotící kvalitu života by měly být standardní součástí všech studií, které hodnotí cost-effectivenes (nákladovou efektivitu) nových léčebných postupů. Výhodou standardizovaných dotazníků je i možnost srovnávat kvalitu života pacientů během léčby, s určitým časovým odstupem, po vyléčení apod.(15) Kvalita života je také základním měřítkem při analýze užitečnosti nákladů na léčbu (cost-utility analysis). V tomto případě jsou výsledky měřeny speciální formou, nejčastěji pomocí získaných roků zlepšené kvality života (Quality-Adjusted Life-Year – QALY). QALY je definován jako rok života standardizované kvality a vyjadřuje výsledek určitého léčebného postupu v podobě počtu let, o která se díky tomuto postupu prodloužil život a která jsou standardizována vzhledem k jeho kvalitě.(3) Jiné alternativy jsou např. DALY (rok kvality života o snížené kvalitě) nebo Rok zdravého života (HeLY – Healthy Life Year ).
V současné době existují mezinárodní výzkumné ústavy kvality života, např. MAPI Research Institute (www. mapi-research-inst.com), mezinárodní výzkumný ústav, který sídlí ve Francii a poskytuje mimo jiné služby databázi PROQOLID (PatientReported Outcome and Quality Of Life Instruments Database). Tato databáze byla založena před 10 lety, tj. v r. 2002, a v současné době je možné díky ní získat informace o 714 dotaznících kvality života (www.proqolid.org). Databáze je pravidelně aktualizována, za poslední dva roky do ní přibylo téměř 50 nových dotazníků. Databáze obsahuje jak originální dotazníky, tak jejich oficiální překlady a manuály k vyhodnocení. Rovněž je zde přehled existujících databází jednotlivých dotazníků z národních a mezinárodních studií.
Závěr
Hodnocení kvality života má velký význam nejen v dermatologii, ale ve všech ostatních oblastech medicíny. Většina kožních onemocnění výrazně snižuje kvalitu života pacientů, zejména pokud choroba postihuje viditelné části těla, je spojena se systémovými komplikacemi či nepříjemnými subjektivními příznaky. Porozumění pocitům pacienta má zásadní význam pro získání jeho důvěry, zajištění jeho compliance, a tím pro úspěch terapie.
**
Literatura 1. JIRÁKOVÁ, A., VRBOVÁ L., HERCOGOVÁ, J. Kvalita života v dermatologii v České republice. Čes dermatovenerol, 2012, 2, s. 50–52. 2. SEMRÁDOVÁ, V. Problematika kvality života v dermatologii. Derma, 2008, 7, s. 5–8. 3. SLOVÁČEK, L., SLOVÁČKOVÁ, B., JEBAVÝ, L., et al. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy, 2004, 73, s. 6–9. 4. NELSON, EA. Health related quality of life measurement. EWMA Journal, 2002, 2, p. 5–7. 5. ANAND, SC., DEAN, C., NETTLETON, R., et al. Health-related quality of life tools for venous-ulcerated patients. Br J Nurs, 2003, 12, p. 48–59. 6. PRICE, P., HARDING, K. Measuring health-related quality of life in patients with chronic leg ulcers. Wound: a compendium of clinical research and practice, 1996, 8, p. 91–94. 7. WARE, JE., SHERBOURNE, CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36): I. conceptual framework and item selection. Med Care, 1992, 30, p. 473–483. 8. WHOQOL group: The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Soc Sci Med, 1998, 46, p. 1569–1585. 9. MELZACK, R. The short-form McGill pain questionnaire. Pain, 1987,30, p. 191–197. 10. FINLAY, AY., KAHN, GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI) – a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol, 1994, 19, p. 210–216. 11. ANDERSON, RT., RAJAGOPALAN, R. Development and validation of a quality of life instrument for cutaneous diseases. J Amer Acad Dermatol, 1997, 37, p. 41–50. 12. JIRÁKOVÁ, A., SLAVÍKOVÁ, Š., VOJÁČKOVÁ, N., GÖPFERTOVÁ, D., HERCOGOVÁ, J. Vliv ekzému dítěte na členy jeho rodiny – česká validace dotazníku. Čes-slov Derm, 2010, 85, s. 318–324. 13. FINLAY, AY., KELLY, SE. Psoriasis – an index of disability. Clinical and Experimental Dermatology, 1987, 12, p. 8–11. 14. MOTLEY, RJ., FINLAY, AY. Practical use of a disability index in the routine management of acne. Clinical and Experimental Dermatology 1992, 17, p. 1–3. 15. FAYERS, PM., MACHIN, D. Quality of life: the assessment, analysis and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed, London: Wiley, 2007.
O autorovi| 1MUDr. Veronika Slonková, 2Mgr. Šárka Urbánková, 1prof. MUDr. Vladimír Vašků, CSc. 1I. dermatovenerologická klinika LF MU a FN u sv. Anny v Brně 2Masarykova univerzita, Lékařská fakulta, Ústav preventivního lékařství e-mail: veronika.slonkova@fnusa.cz