Epilepsie je charakterizována poruchami, které se vyskytují záchvatovitě, obvykle, ne však vždy, bývají spojené s poruchou vědomí anebo jinými záchvaty podobnými motorickým, senzitivním nebo vegetativním příznakům. Záchvaty jsou způsobené ložiskem abnormálního dráždění mozku. Na EEG záznamu může být prostřednictvím povrchových elektrod v průběhu záchvatu zaznamenané ložisko patologické elektrické aktivity (Mumenthaler, Mattle, 2001). Nervové buňky na základě chemických dějů vytvářejí a posílají dále elektrické impulsy. Pokud se ve stejném čase aktivuje příliš mnoho neuronů, má to za následek vznik záchvatu. Postižené části mozku nemohou vykonávat svoji běžnou činnost a takto postižený člověk dělá neobvyklé pohyby – třese se, je v křeči, má nepřítomný pohled, pohybuje nekontrolovaně končetinami anebo také celým tělem, může se pomočit. Záchvat trvá několik sekund až minut. Existuje množství typů epilepsie. Doposud neexistují hypotézy, které by jednoduše a přitom koherentně vysvětlily různorodost generace epileptických fenoménů. Tyto lze rozdělit podle toho, zda produkují parciální, či generalizované záchvaty, anebo je možné je rozdělit podle vývoje na akutní a chronické. Akutní typy vznikají na základě náhlé aplikace lokálního nebo systémového chemického či fyzikálního inzultu. Většina chronických typů se uskutečňuje vytvořením trvalého dráždění mozku, které produkuje stálý epileptiformní jev (Donáth, Kuchar, Sýkora, 2000). Průběh onemocnění i jeho prognóza závisejí na příčině, závažnosti stavu a dodržování léčby (Vágnerová, 2002). Cílem antiepileptické léčby je dosáhnout stavu bez záchvatů, bez ovlivnění psychické a fyzické výkonnosti a zabezpečit integraci ve škole, zaměstnání a společnosti. Racionální farmakoterapií a úpravou životosprávy se dosáhne kompenzace onemocnění, úplného vymizení záchvatů anebo jejich výrazné redukce u 70–80 % pacientů. U 20 % pacientů záchvaty přetrvávají i po opakovaných úpravách antiepileptické léčby. Psychosociální prognóza nepochybně více ovlivňuje komorbiditu než samotné epileptické syndromy. Kvalitní epileptologická péče je základním kamenem v prevenci komplikací epilepsie a často klíčovým v mozaice rozhodující o prognóze (Komárek, 2001). Zde vidíme prostor pro ošetřovatelství, a to v rámci poskytování komplexní ošetřovatelské péče ve smyslu kompetencí sestry, které může vykonávat samostatně nebo ve spolupráci s lékařem.
Metodika průzkumu
Informace k uvedené problematice jsme získaly dotazníkovou metodou. Záměrem našeho průzkumu bylo zjistit, jaká je úroveň informovanosti rodičů o životním stylu dětí s epilepsií. Průzkum jsme realizovaly v neurologické ambulanci Fakultní nemocnice v Trnavě se souhlasem FN Trnava. Soubor respondentů tvořilo 50 rodičů dětí ve věku od 10 do 16 let s onemocněním epilepsie. Realizace průzkumu proběhla v období listopad 2010 až únor 2011.
Interpretace výsledků a diskuse
Soubor respondentů tvořilo 34 žen (68 %) a 16 mužů (32 %). Z celkového počtu rodičů dosáhlo vysokoškolského vzdělání 13 respondentů (26 %), převažovalo středoškolské vzdělání – 29 respondentů (58 %) a 8 respondentů (16 %) uvedlo nejvyšší dosažené vzdělání základní. Věk u 9 respondentů (18 %) byl do 34 let, respondentů (68 %) bylo ve věku od 35 do 45 let a věk nad 46 let uvedla skupina 7 respondentů (14 %).
Život dětí s epilepsií vyžaduje určité změny životního stylu, které vedou k omezení anebo vyloučení faktorů provokujících vznik záchvatu, ale malí pacienti často mohou žít téměř stejný život jako zdravé děti. Je však důležité, aby o jejich onemocnění a změnách životního stylu byli informováni rodiče, jejich okolí, zejména lidé, kteří jsou s nimi nejčastěji. Rozumná režimová opatření a změny životního stylu u dětí s epilepsií jsou důležitou součástí léčby epilepsie (Hovorka, 2010). Informovanost rodičů jsme zkoumaly položkou, kterou jsme zjišťovaly, zda rodiče byli zdravotnickým personálem při stanovení diagnózy epilepsie u jejich dítěte informováni o změnách životního stylu týkajících se jejich dítěte. Zjistily jsme, že 43 respondentů (86 %) bylo informováno zdravotnickým personálem o změnách životního stylu u jejich dítěte s epilepsií a 7 respondentů (14 %) spíše ne.
Strava dítěte s epilepsií má být pestrá, s dostatečným příjmem ovoce a zeleniny, nepřesolená a ne příliš kořeněná v rámci zásad zdravé výživy. Obecně je u každého pacienta s dg. epilepsie nutné úplné vyloučení alkoholických nápojů, piva a sladkostí s obsahem alkoholu. Také nadměrná konzumace jídla a pití může vyprovokovat záchvaty (Slezáková, 2006). Na otázku, zda rodiče byli poučeni o významu dostatečné, vhodné a vyvážené výživy, vitaminů a minerálů na průběh onemocnění jejich dítěte, odpovědělo kladně 47 respondentů (94 %) a 3 respondenti (6 %) uvedli, že poučeni nebyli.
Fyzická aktivita, hra a sport patří k přirozenému vývoji dítěte. Rozvoj sebejistoty, začlenění do kolektivu, zážitek úspěchu, ale i porážky, dodržování pravidel, zlepšování fyzické kondice – toto vše je pro děti s epilepsií stejně důležité jako pro děti zdravé. Dobrá tělesná kondice je výborným předpokladem úspěšné léčby (Matthes, Schnneble, 1996). Samozřejmě je nevyhnutelné přihlédnout na stav, typ a frekvenci záchvatů. Ideální je konzultovat s lékařem, které sporty jsou pro dítě vhodné a jakým by se mělo vyhýbat. Fyzickou aktivitu v realizovaném průzkumu pokládalo za prospěšnou a důležitou 44 respondentů (88 %), 2 respondenti (4 %) se vyjádřili „spíše ne“, 4 respondenti (8 %) důležitost fyzické aktivity nedokázali posoudit.
Stres znamená, že se dítě dostává do situace, která přesahuje jeho psychické síly, tedy je přetížené (Farkašová, 2001). U dětí bývá častou příčinou stresu neúspěch ve škole, náročnost učiva, problémy se spolužáky, ale i problémy v rodině. Ve stresové situaci se rodiče a děti s epilepsií nacházejí často z důvodu vlastní choroby, ale i z důvodu nejistoty, že může kdykoli dojít k epileptickému záchvatu. Úspěch zvládání takového stresu, jako je prevence vzniku záchvatu, spočívá ve včasné identifikaci problému a vyhledání pomoci (Ošlejšková, Makovská, 2009). O vlivu stresu na vznik epileptických záchvatů bylo poučeno 41 respondentů (82 %) a 9 respondentů (18 %) uvedlo, že poučeni nebyli.
V položce zaměřené na hodnocení úrovně informovanosti o životním stylu dětí s epilepsií z pohledu rodičů si 49 respondentů (98 %) myslí, že má dostatečné informace, a 1 respondent (2 %) uvedl, že nemá dostatek informací o životním stylu dětí s epilepsií. Jako nejdůležitější zdroj informací, kde respondenti získali důležité informace o životním stylu dětí s epilepsií, 44 respondentů (88 %) uvedlo lékaře, 7 respondentů (14 %) získalo tyto informace od sestry, 32 respondentů (64 %) projevilo aktivní účast na získávání poznatků vyhledáváním informací na internetu, 14 respondentů (28 %) čerpalo z odborné literatury, 9 respondentů (18 %) získalo informace z médií a 1 respondent (2 %) uvedl jako zdroj informací přátele.
Analýzou výsledků můžeme konstatovat, že většina rodičů dětí dispenzarizovaných v dětské neurologické ambulanci ve FN Trnava, které jsme oslovily prostřednictvím dotazníku, prokázala dostatečné vědomosti o životním stylu dětí s epilepsií. Zájem o informace prokázali i samotní rodiče vyhledáváním informací na internetu nebo studiem odborné literatury.
Doporučení pro praxi
Navrhujeme do praxe aplikovat aktivnější zapojení sester do procesu předávání informací, protože průzkum ukázal, že převážnou většinu poznatků dostávají rodiče od lékaře. Větší zapojení sester tak přispěje ke zvyšování kvality poskytované péče a také ke zvyšování image a prestiže práce sester v naší společnosti. I přes výsledky našeho průzkumu zůstává část rodičů, která neprokázala dostatečné vědomosti o životním stylu dětí s epilepsií, a proto navrhujeme vytvořit informační letáky a brožury věnované zásadám životního stylu dětí s epilepsií a zabezpečit informovanost rodičů, ale i široké veřejnosti.
Závěr
V případě onemocnění epilepsií je z prognostického hlediska významná kromě rychlé, správné diagnostiky a léčby i změna životního stylu. Zjistily jsme, že informovanost rodičů o životním stylu dětí s epilepsií je dostatečná. Rodiče znají význam zdravé výživy, uvědomují si význam fyzické aktivity a vliv stresu na vznik epileptického záchvatu. Průzkum nám prezentuje skutečnost, že dostatečně informovaní rodiče jsou přístupní změnám životního stylu svých dětí a zodpovědně přistupují k obnově, udržení a podpoře zdraví dětí. Význam ošetřovatelství v péči o dítě s epilepsií vidíme v poskytování ošetřovatelské péče ve všech složkách neurologické péče – v prevenci, diagnostice, léčbě, ale i v rehabilitační, sociální a edukační oblasti.
Literatura
Donáth, V.; Kuchar, M.; Sýkora, P. Epilepsia. 1. vyd. Bratislava: MEDIA Trade, 2000. 340 s. ISBN 80–0802968–4.
Farkašová, D. a kol. Ošetrovateľstvo – teória. 1. vyd. Martin: Osveta, 2001. 135 s. ISBN 80–8063–086–0.
Hovorka, J. Farmakologická léčba epilepsie. Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie. 2010, roč. 2010, č. 4, s. 351–372. ISSN 1210–7859.
Komárek, V. Epileptické záchvaty a syndromy. 1. vyd. Praha: Galén, 2001. 183 s. ISBN 80–85824–56–6.
Matthes, A.; Schneb le, H. Epilepsie u dětí. 1. vyd. Praha: Centrum pro epilepsii v Korku, 1996. 35 s. Informační brožura.
Mume nthaler, M.; Mattle, H. Neurologie. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2001. 644 s. ISBN 80–7169–545–9. Ošlejšková, H.; Makovská, Z. Naše dítě má epilepsii. 1. vyd. Plzeň: Adela, 2009. 35 s. ISBN 978–80–87094–05–1. Slezáková, Z. Neurologické ošetrovateľstvo. 1. vyd. Martin: Osveta, 2006. 165 s. ISBN 80–8063–218–9.
Vágnerová, M. Psychologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha: Portál, 2002. 444 s. ISBN 80–7178–678–0.
**
Graf: Úroveň informovanosti rodičů o životním stylu dětí s epilepsií
Dostatečné vědomosti
Nedostatečné vědomosti
Důležitost životního změny stylu 14% 86%
Význam výživy 6% 94%
fyzické Důležitost aktivity 12% 88%
Vliv stresu 18% 82%
Spokojenost 98%
respondentů 2%
s informacemi 0 20 40 60 80 100
Souhrn
Autorky v příspěvku prezentují výsledky průzkumu, jehož cílem bylo zjistit úroveň informovanosti rodičů o životním stylu dětí s epilepsií. Hlavní metodou průzkumu byl anonymní dotazník. Výsledky poukazují na skutečnost, že rodiče jsou v těchto otázkách dostatečně informováni, což lze považovat za dobrý základ pro zvládnutí onemocnění a emoční podporu dítěte. Význam ošetřovatelství v péči o dítě s epilepsií autorky vidí v aktivním zapojování dítěte a jeho okolí do procesu uzdravování, obnovy a podpory zdraví. Navrhují aplikovat do praxe aktivnější zapojení sester do procesu předávání informací, vytvořit informační materiál a zabezpečit informování o nemoci nejen rodičů, ale i široké veřejnosti. Klíčová slova: epilepsie, životní styl, informovanost
O autorovi| doc. PhDr. Andrea Botíková1, PhD., Bc. Jana Hirnerová2 katedra ošetrovateľstva, Fakulta zdravotníctva a sociálnej práce, Trnavská univerzita1, neurologické oddelenie, Fakultná nemocnica Trnava2 (botikova@truni.sk, hirnerova.jana@ttx-net.sk)