Pojem idiopatické střevní záněty (IBD) označuje skupinu chorob (kam patří Crohnova nemoc, ulcerózní kolitida), jejichž příčina je neznámá (idiopatická) (Čierna, 2008). Crohnova nemoc (CD) je celoživotní onemocnění, ale mohou se vyskytovat dlouhá období relativně dobrého zdraví, střídající se s obdobími, kdy jsou příznaky aktivnější (Kiňová, 2011). V současné době neexistuje
žádný lék na tuto chorobu, ale vhodnou kombinací medikamentů a někdy i chirurgických zákroků lze dosáhnout dlouhého období úlevy od vzniklých příznaků. Crohnova nemoc není infekční (NACC, 2010).
Zánět u Crohnovy nemoci postihuje tenké i tlusté střevo, ale může se vyskytnout v kterémkoli úseku GIT, tedy po celé délce traktu od úst až po anus. Nejčastěji se nachází ve spojení tenkého střeva s tlustým (Vöröšová, 2011). Ohraničený (segmentární) zánět ohrožuje celou délku stěny trávicí trubice (transmulární) a způsobuje ulcerace, stenózy a píštěle (fistulace) (Červenková, 2009).
Tato choroba se může objevit v kterémkoli věku, nejčastěji je diagnostikována mezi 20. až 30. rokem života jedince, ale objevuje se i u dětí. Vyskytuje se stejně u mužů i u žen. Za rizikovou skupinu obyvatelstva se považují i příbuzní pacienta s CD, pakliže je tu možná genetická predispozice (Kohout, Pavlíčková, 2006). Lokalizace a průběh onemocnění jsou často mezi generacemi podobné, i když v porovnání s rodiči je u potomků tendence k časnějšímu nástupu a těžšímu průběhu onemocnění (Fölsh, Kochsied, Schmidt, 2003).
Fáze Crohnovy nemoci (Červenková, 2009, s. 88): * relaps – období vypuknutí choroby, * remise – období bez příznaků, * rekurence – období, kdy se onemocnění zpětně objeví, a to v částech střeva, kde dosud zánět nebyl, u CD je tato situace charakteristická po chirurgickém zákroku.
Hodnocení aktivity Crohnovy nemoci (Greguš a kol., 2007, s. 1): * Nízký stupeň aktivity (CDAI 150–220) – pacient je chodící, stravuje se per os, ztráta na váze je méně než 10 %, nejsou bolesti, teploty ani příznaky obstrukce, dehydratace nebo abdominálního tumoru, hodnoty CRP bývají mírně zvýšené.
Střední stupeň aktivity (CDAI 220–450) – je typický intermitentním vomitem, ztrátou na váze více než 10 %, abdominální palpační citlivostí, nepřítomností střevní obstrukce, hodnoty CRP jsou vysoké.
Vysoký stupeň aktivity (CDAI víc než 450) – charakteristická je kachexie, příznaky abscesu.
Klinické příznaky přetrvávají i přes adekvátní léčbu, hodnoty CRP jsou vysoké.
Kvalita života a Crohnova nemoc
Crohnova nemoc ovlivňuje kvalitu života ze stránky biopsychosociálních rozměrů. Podle WHO je kvalita života definována tím, jak jedinec vnímá své postavení ve světě v kontextu kultury a hodnotového systému, také ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům. Nejčastěji v praxi používaná definice kvality života je vytvořená skupinou WHOQOL. Kvalita života vyjadřuje to, „…jak lidé vnímají své místo v životě, v kontextu kultury a hodnotových systémů, ve kterém žijí a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, standardům a zájmům“ (The WHOQOL Group, 1995, s. 1405).
Podle WHO se na kvalitě života podílí šest oblastí, které zahrnují různý počet indikátorů. Podle Ondrejky a Adamicové (2006) těmito oblastmi jsou: * Fyzická kvalita života – indikátorem je prožívání bolesti, pracovní způsobilost a pohyb, závislost na lécích, subjektivní hodnocení energie.
Psychická kvalita života – indikátorem je prožívání pozitivních a negativních emocí, sebehodnocení, vztah k vlastnímu tělu, schopnost koncentrace a schopnost učit se.
Nezávislost – indikátory jsou různé aspekty omezení tělesné nezávislosti, odkázanost na léky a pomůcky.
Sociální vztahy – indikátorem je subjektivní hodnocení osobních vztahů, sexuálního života a adekvátnost sociální opory.
Prostředí – indikátory jsou sociální a fyzikální aspekty prostředí, tj. bydlení, okolí, finanční situace a dostupnost zdravotnictví. * Náboženství, spiritualita – indikátorem je náboženské přesvědčení a spirituální prožívání (Křivohlavý, 2002).
Změna životní situace způsobená nemocí se výrazně projeví v kvalitě života každého jedince. Hodnoty kvality života jsou o to vyšší, čím je zdravotní stav lidí lepší. Podle WHO „zdraví je stav úplné, fyzické, psychické a sociální pohody a nejen jako nepřítomnost choroby či slabosti“, upřesňuje Farkašová a kol. (2011, s. 63). Je důležité od kvality života odlišit prožívání osobní pohody. Ta zahrnuje dimenzi tělesnou, duševní, sociální a spirituální. Patří mezi významnou složku zdraví. Kvalita života se považuje za důležitou proměnnou, která má vliv na průběh a výsledek léčby (Vymětal, 2003).
Vymezení kvality života podle ošetřovatelství: 1. Schopnost žít normální život.
2. Spokojenost a štěstí.
3. Dosažení už stanovených cílů.
4. Vést aktivní život.
5. Dosažení tělesné a mentální kapacity.
Kvalita života může být definována také jako dopad nemoci a následků léčby na pacienta a způsob, jak je pacient přijal, resp. jaký vliv na jeho život měla samotná léčba. Uvedená definice zahrnuje subjektivní a multidimenzionální stránku. Tato multidimenzionalita je způsobena tím, že kvalita života se týká více oblastí, ne pouze jedné (Ondrejka, Adamicová, 2003). Oblasti kvality života týkající se zdraví: * oblast fyzická (zvládání denních aktivit, pohyblivosti, nepřítomnost choroby), * oblast psychologická a emocionální (úzkost,
stres, nálada), * oblast sociální (vztahy s přáteli, rodinou, finanční zaopatření, sociální postavení), * oblast duchovní (smíření, smysl života, naděje) (Gabalec, 2007).
Metody měření kvality života
V ošetřovatelství i v medicíně se měření kvality života využívá nejčastěji jako ukazatele hodnocení efektivnosti léčby, k rychlému rozpoznání problémů, sledování změn a odpovědi na léčbu. Při měření kvality života je třeba si uvědomit, že jde o výsledek dlouhodobý, kde se změny objeví až po nějakém čase (Gurková, 2011).
V gastroenterologii se setkáváme s nástroji, jako jsou: * měření jedné položky – používá se jedna
otázka, * zdravotnický profil – nástroj k měření důležitých oblastí HRQoL (Health Related Quality of Life), * zdravotní index – je podobný profilu, obsahuje takové položky, které poskytnou výsledné číslo; toto číslo je souhrnem všech položek, * standard gamble – zjišťuje se současná kvalita života a hypotetická situace, která dává naději na úplné uzdravení, * multiattribute utility index – tento používá více metod na hodnocení kvality života jedince (Gabalec, 2007).
Dragomirecká a Bartoňová (2006) dělí nástroje podle toho, co se měří (např. index kvality života) nebo pro kterou populaci je určený. Metody měření kvality života rozdělujeme do tří kategorií: * podle toho, jak hodnotí kvalitu života druhá osoba, * podle toho, jak hodnotí kvalitu života samotná osoba, * smíšený typ hodnocení (Křivohlavý, 2001).
K zjištění kvality života jedince se běžně používá rozhovor. Takto získané informace pomáhají při hodnocení individuální léčby nemocného. K zjištění kvality života, při které jsou hodnoceny objektivně získané informace, se nejčastěji využívá dotazník, jenž obsahuje položky zachycující různé oblasti kvality života jedince (Gabalec, 2007). Rozlišujeme dva druhy dotazníkových metod – všeobecné a specifické metody pro danou nemoc postiženého. Výhodou všeobecných metod je možnost jejich využití u velkého počtu diagnóz. K nevýhodě řadíme to, že nemusí postihnout všechny aspekty choroby. Specifické metody dotazníku se specializují na určité onemocnění, v našem případě CD (Mandincová, 2011).
Měření kvality života u Crohnovy nemoci
V praxi je u pacientů s nespecifickým zánětem střev nejčastěji používán dotazník označovaný jako Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Tento dotazník má dobré psychometrické hodnoty a je k dispozici ve 20 jazykových mutacích (Gurková, 2011). IBDQ byl vytvořen na McMaster University v Kanadě v roce 1988. Kvalitu života člověka měří současně ve více (konkrétně čtyřech) oblastech. Jedná se o oblasti: 1. celkové (5 otázek, např. únava, spánek…), 2. střevní (10 otázek, např. frekvence stolice,
bolesti břicha, krvácení ve stolici…), 3. emocionální (12 otázek, např. stres, strach, deprese…), 4. sociální (5 otázek, např. zaměstnání, práce, společenské zázemí…).
Celkový počet otázek je 32 a každá má sedmistupňovou Likertovu škálu, konkrétně položka 1 představuje „velmi těžký průběh“, naopak položka 7 je „bez problému“. Skóre je v rozsahu od 32 do 224, a čím je hodnota vyšší, tím je kvalita života lepší. Skóre větší než 170 vyjadřuje klidný průběh onemocnění. Hodnota pod 130 představuje aktivitu onemocnění. V roce 1992 byl dotazník rozšířen o čtyři otázky, resp. jednu oblast, která je zaměřena na celkové a střevní příznaky, sociální, funkční a emocionální zhoršení.
Dalším dotazníkem k měření kvality života je Rating Form of IBD Patient Concerns (RFIPC). Tento obsahuje celkově 25 otázek a slouží k odlišení IBD od ostatních střevních onemocnění (Gabalec, 2007).
Nástrojem ke zjištění a hodnocení kvality života, který je spojen s nemocí, úrazem, léčbou a vedlejšími účinky, je dotazník Health Related Quality of Life (HRQoL). Charakteristickými znaky pro HRQoL je jednak subjektivita neboli hodnocení vlivu zdraví nebo dopadu nemoci, jednak multidimenzionalita, hodnocení fyzické, psychické funkce a sociálního vztahu jedince (Gurková, 2011).
Mezi obecné dotazníky, které hodnotí kvalitu života při idiopatických střevních zánětech, řadíme dotazník Sickness Impact Profile (SIP). Ten hodnotí nemocného v 12 oblastech denního života. K dalším obecným dotazníkům můžeme zařadit Medical Outcome Study Short Form (SF-36). Tento hodnotí 36 položek rozdělených do 8 oblastí. Nakonec zmíníme dotazník The World Health Organization Quality Of Life-BREF (WHOQOL-BREF) obsahující 26 otázek ze čtyř oblastí kvality života. Tento dotazník hodnotí 14 dní na pětistupňové škále (Gabalec, 2009). Jedním z cílů ošetřovatelské péče je i podpora kvality života. Každé posuzování kvality života by mělo být holistické a komplexní. Ošetřovatelské strategie by se měly zaměřit nejen na pacienta, ale i na celé rodinné prostředí. Podpora je důležitá nejen při prevenci recidiv (Ondrejka, Adamicová, 2003).
Faktory ovlivňující kvalitu života se vztahem k IBD
Na kvalitu života pacientů mají vliv dva druhy faktorů. Mezi zevní (externí) faktory řadíme různé sociální, stravovací a vzdělanostní vlivy, interní faktory jsou přímo spojené s nemocí, jejími klinickými příznaky a způsoby léčby. 1. Vliv aktivity onemocnění na kvalitu života. V průběhu onemocnění závisí kvalita života na intenzitě trvání a dynamice klinických příznaků. Příznaky, které jsou výraznější a intenzivnější, způsobují značný pokles kvality života člověka. Rozdíly jsou také v případě akutního a chronického onemocnění (Ondrejka, Adamicová, 2003).
2. Kvalita života a konzervativní léčba. Zde je velmi důležité zmínit efekt léčby i nežádoucí účinky, které může vyvolat. Výzkumy IBDQ ukázaly, že kdyby existovalo objektivní měření kvality života, pomohlo by to určit optimální dávkování medikamentů. 3. Kvalita života a chirurgická léčba. Přibližně 50–74 % lidí s Crohnovou nemocí potřebovalo alespoň jeden chirurgický výkon. Při dosažení remise se kvalita života zlepšuje, bez ohledu na to, zda stavu bylo dosaženo cestou konzervativní nebo chirurgickou. Ve výzkumu, který uskutečnil Thriby, byla hodnocena kvalita života u 139 nemocných po dobu 6 let od operace, kde zjistil, že kvalita života se po operaci výrazně zlepšila (Gabalec, 2007). 4. Kvalita života s Crohnovou nemocí a stomií. U nemocných se stomií je velmi náročné posuzovat kvalitu života odděleně. Většinou jsou hodnoceni pacienti s onemocněním CD a ulcerózní kolitidou. Z ileostomie mají nemocní obavy a strach. Při hodnocení byl použit dotazník SF-36 a RFIPC, kde se zjistilo, že kvalita života je nižší u ileostomie v oblasti intimity a vitality. U kolostomie byl validizován nový specifický dotazník Stoma-QoL. 5. Vliv věku, vzdělání a pohlaví na kvalitu života. Kvalita života nemusí být snížená v souladu s intenzitou onemocnění či s klinickými symptomy. K důležitým faktorům patří osobní činitele, jako jsou věk, pohlaví, osobnostní charakteristiky ovlivňující adaptaci jedince na onemocnění. U pacientů, kteří mají nízký intelekt, vzdělání, nízký věk, může dojít i k tomu, že nebudou správně posouzeny validní informace. V období adolescence se může zhoršit vnímání choroby a hledání identity. V období stáří zase může docházet k stavu, kdy lidé mají málo sociální podpory. Ve výzkumech se prokázalo, že ženy hůře snášejí onemocnění, a tím se dokázala nižší kvalita života (Křivohlavý a kol., 2004). I smysl života ovlivňuje celkovou kvalitu života člověka. Tento jev můžeme definovat jako spirituální komponentu kvality života člověka (Ondrejka, Adamicová, 2003). Existují však i pacienti, kteří neztrácejí smysl života ani při vážných chorobách. 6. Vliv edukace na kvalitu života. Mnoho lidí s tímto onemocněním si stěžuje na nedostatek informací. U IBD byl vytvořen edukační program na zlepšení kvality života. Tak jako u jiných onemocnění může informovanost o nemoci, příznacích a možnostech léčby předejít různým negativním pocitům a stejně dodává naději na zlepšení stavu, což se také odráží na vnímání kvality života v souvislosti s posuzováním budoucího stavu.
7. Vliv psychického stavu na kvalitu života. Mnoho nemocných trpí depresemi, obavami z důvodu, že toto onemocnění je celoživotní, a z průběhu nemoci. Na průběh onemocnění mají negativní vliv depresivní nálady. U psychických stavů existují vztahy mezi funkčními a střevními IBD poruchami. Charakteristické příznaky dráždivého tračníku (IBS) se mohou vyskytnout u IBD onemocnění. Příznaky IBS jsou častější při mírné klinické aktivitě až remisi (Gabalec, 2007).
8. Vliv stravování na kvalitu života. Správně vyživovaný pacient bude lépe reagovat na léčbu, lépe zvládne období aktivity onemocnění a pomůže oddálit vzplanutí onemocnění. Výběr jídel závisí na stadiu onemocnění, věku pacienta, lokalizaci zánětlivého procesu, oblíbenosti jídel, rozsahu postižení trávicí trubice (Čierna, 2008).
Závěr
Zákeřnost Crohnovy nemoci spočívá zejména v tom, že ovlivňuje člověka na osobní, pracovní, společenské i intimní úrovni. Nemluvě o tom, že choroba má výrazný vliv i na samotnou kvalitu života člověka. Z toho důvodu platí, že je nutná úprava stravování a pravidelné užívání medikamentózní léčby i periodický dohled lékaře nad onemocněním.
SOUHRN Crohnova nemoc ovlivňuje člověka na osobní, pracovní, společenské, ale i intimní úrovni. Choroba představuje pro člověka výrazný vliv na kvalitu života, která se odráží ve stravování, v pravidelném užívání medikamentózní léčby a v pravidelných lékařských kontrolách. Nemocný člověk je stresovaný v souvislosti se změnami ve svém denním režimu, obává se, jak to zvládne v období aktivity onemocnění. Klíčová slova: Crohnova nemoc, způsob léčby, kvalita života, péče o pacienta, průzkum choroby, doporučení pro chorobu Literatura k dispozici u autorů
O autorovi| Veronika Svitková, PhDr. Lukáš Kober, Fakulta zdravotníctva Katolíckej univerzity v Ružomberku (lukaskober@gmail.com)
R