Do statistik byly zpracovány dotazníky od 580 pacientů, z toho bylo kolostomiků 70 %, ileostomiků 20 %, urostomiků 10 %. Průzkumu se účastnilo 63 % mužů a 37 % žen. Jen 10 % z nich bylo mladších 50 let, v produktivním věku (do 60 let) bylo 15 % dotázaných a nejpočetnější skupinu (34 %) tvořili stomici ve věku 61–70 let. Co se délky trvání stomie týká, 29 % pacientů uvedlo, že mají dočasnou stomii, 53 % trvalou stomii a 18 % neodpovědělo. Onkologických pacientů bylo 78 %, u 12 % respondentů bylo diagnózou pro vyšití stomie zánětlivé onemocnění. Toto je několik základních údajů pro představu, čemu se budu dále v příspěvku věnovat a nad čím se budu zamýšlet.
Výsledky výzkumu
Jsem předsedkyní občanského sdružení České ILCO, které již 20 let hájí zájmy stomiků. Snaží se, aby kvalita života pacientů se stomií byla dobrá, aby byl k dispozici dostatek kvalitních pomůcek, ke kterým by měli všichni stomici snadný přístup. Aby pacienti měli možnost poradit se s dobře proškolenými stomasestrami, které budou umět vyřešit problémy, poradit, zvolit vhodnou pomůcku pro každého.
Pacienti, kteří se výzkumu zúčastnili, mají to štěstí, že mohou navštěvovat stomaporadny. Myslím, že proto v průzkumu 82 % dotázaných uvedlo, že je spokojeno s dostupností zdravotní péče. Pomůcky předepisují 71 % dotázaným ve stomaporadně. Jsem přesvědčená, že zvýšená péče o stomiky se vyplatí, stomici lépe přijmou život se stomií a lépe zvládnou ošetřování stomií a také komplikace, které život s vývodem přináší. Nelíbí se mi proto, že se v mnoha nemocnicích „daří“ převádět nově operované pacienty hned po operaci k praktickým lékařům. Výraz „daří“ použil chirurg z jedné nemocnice, když jsem vyzvídala, jak v nemocnici funguje stomaporadna. Domnívám se, že pouze 30 % stomiků má šanci získat předpis na pomůcky v odborných poradnách.
Výsledky výzkumu závisí i na tom, zda pacient vyplnil dotazníky v klidu a sám, nebo odpovídal na dotazy sestry v ordinaci – sestru může tlačit čas, pacient se chce sestře zavděčit za její ochotu, sestra může stomikovi „napovídat“ při případném vysvětlování otázky, to vše může ovlivnit i odpovědi v dotaznících. Například mezi podprůměrně hodnocené oblasti, které je třeba řešit, je zařazena „Potřeba každodenní lékařské péče“, zatímco položka „Spokojenost s dostupností péče“ je zařazena v nadprůměrně hodnocené oblasti a je uvedeno, že úroveň je třeba zachovat. Tyto odpovědi jsou podle mého názoru v nesouladu.
Další rozpor vidím v odpovědi na otázku „Jak byste hodnotil kvalitu svého života“, kdy ji 49 % hodnotí velmi dobře nebo dobře, 36 % ani dobře, ani špatně, jen 14% špatně nebo velmi špatně. Přitom negativní pocity prožívá často nebo neustále 18 %, někdy nebo středně 64 % dotázaných. Pro mě je zajímavé, že většina pacientů má dost energie pro každodenní život a má možnost věnovat se svým zálibám. Pokud si vzpomenu na sebe, po 3 měsících jsem nedokázala jít sama ani na krátkou procházku, byla jsem ráda, když jsem si v poledne připravila zcela jednoduchý oběd.
Překvapilo mě, že kvalitním stomickým pomůckám nepřikládají pacienti patřičnou důležitost a nejsou s nimi příliš spokojeni. Podle mého názoru dostatek vhodných kvalitních stomických pomůcek považují pacienti za samozřejnost. Což je opravdu dobře a věřím, že to tak zůstane i v budoucnu. Před 25 až 30 lety by stomici jistě hodnotili jinak to, jak stomické pomůcky zlepšují jejich život. Tehdy byl kvalitních pomůcek zoufalý nedostatek. Používaný Jánošíkův pás vyřadil stomika z normálního života, zůstával doma, v izolaci.
Opakovaně se setkávám s tím, že pacient nerozlišuje příčinu a její řešení. Nemoc byla příčinou založení stomie. Zejména onkologičtí pacienti, a těch je ve výzkumu 78 %, říkají „od té doby, co mám vývod, je mi špatně“. Ještě nikdy jsem neslyšela od nového stomika „od té doby, co jsem onkologický pacient a léčím se, je mi špatně, stomie je pohoda – zachránila mi život“. Tyto mé zkušenosti zcela odpovídají vyjádřením pacientů, kteří uvedli, že jim stomie zhoršila kvalitu života.
Pacienti jsou ještě NE MOCNÍ se o sebe starat a potřebují podporu rodiny, ale jistě i psychickou podporu, uklidnění, povzbuzení.
Zkušená, trpělivá stomasestra, která má dostatek času, je pro stomiky, zejména ze začátku, ale i kdykoli později, nastanou-li nějaké problémy, nesmírně důležitá. Pacient potřebuje mít jistotu, že problém, se kterým ho vývod překvapí, má s kým řešit, že najde pomoc a pochopení. Je dobré naučit s pomůckami zacházet i rodinného příslušníka, zejména pokud pacient není fyzicky a psychicky schopen stomii ošetřovat.
Fyzické zdraví a schopnost pracovat hodnotí lépe pacienti se zánětlivým onemocněním než onkologičtí pacienti. To je podle mě zcela pochopitelné. Pacienti se zánětlivým onemocněním jsou většinou mladší než onkologičtí pacienti, měli dlouhodobé střevní problémy, které stomie vyřešila, proto stomii lépe přijímají. Svými mnohaletými problémy jsou na stomii, na rozdíl od onkologických pacientů, už „předem připraveni“. Dostatek energie pro každodenní činnosti hodnotí obě skupiny shodně.
Ženy vnímají a prožívají hůře těžkosti a problémy spojené s používáním stomických pomůcek než muži. Pro většinu žen je jejich vzhled důležitý, chtějí být krásné, čisté, vonět, moderně se oblékat, jsou citlivější, vnímavější na vše negativní. Od mužů se očekává logické myšlení, zpravidla chápou, že stomie je dobrým nebo jediným možným řešením. Kromě toho většina manželek pomáhá svým partnerům zvládat těžké začátky, což dává mužům potřebnou jistotu. Naopak znám jen málo mužů, kteří pomáhají ošetřovat manželkám stomii (cením si těch, kteří to dělají).
Je velice pozitivní, že všichni dotázaní jsou spokojeni s osobními vztahy a podporou přátel a rodiny. Neudivuje mě však, že nejsou tři měsíce po operaci spokojeni se sexuálním životem. Dotazovaných bylo více mužů než žen. Pokud bychom se ptali žen po gynekologických operacích, asi by odpověď byla ještě negativnější. Ptám se: Co je sexuální život, jsou to doteky, hlazení, pozornosti, něžnosti? Jistě také. To může ve spokojeném vztahu dobře fungovat i brzo po operaci.
Pacienti do 51 let hodnotí svůj život velmi pozitivně častěji než starší pacienti. Kladně hodnotí život se stomií i ti, kterým stomie vyřešila dlouholeté problémy. Stomici se základním vzděláním hodnotí kvalitu života hůře než středoškoláci a vysokoškoláci. Možná je to i tím, že celý život vykonávají převážně fyzicky náročnou práci, ke které se po operaci nemohou vrátit. Většinou mají i nižší platy, tedy i nižší nemocenské dávky, případně důchody. To k pozitivnímu pohledu na život nepřispívá. S kvalitou života jsou nejspokojenější ti, kteří jsou plně soběstační, což jsou dvě třetiny dotázaných.
Na otázku „Máte dost peněz na uspokojení svých potřeb?“ odpovědělo „Vůbec ne nebo spíše ne“ 26 % dotázaných. Zajímavá by byla odpověď „zdravé“ populace, myslím, že nespokojených by možná bylo víc.
Z výzkumu je zřejmé, že pacienti mají chuť žít, mají radost ze života. Dokonce jsou schopni akceptovat svůj tělesný vzhled, k tomu jistě pomohla i dobrá práce stomasester.
Závěr
Studii zpracovanou na vzorku 580 stomiků považuji za zcela dostačující. Některé odpovědi jsou ovlivněny tím, že dotazníky vyplňovaly stomasestry se svými pacienty. Jsem ráda, že se tolik sester stomikům věnuje a jsou ochotny pomáhat a hledat pro všechny to nejlepší řešení, a děkuji jim za to.
Tři až šest měsíců po operaci je příliš krátká doba na to, aby byli stomici spokojeni se svým životem. Onkologičtí pacienti jsou ještě v léčení, které dává tělu i duši opravdu zabrat. Zajímavý by byl podobný výzkum na pacientech rok až dva po operaci nebo více než dva roky po operaci. Srovnání by mě opravdu zajímalo, myslím, že odpovědi by se v mnohém lišily. Doufám, že se srovnávací studie dočkáme a že budu mít příležitost ji porovnat s touto.
**
Graf 1–5: Kvalita života stomiků –
výsledky za rok 2011
1,9 % Typ stomie
9,3 %
20 %
68,8 %
bez odpovědi
urostomie
ieostomie
kolostomie
Délka trvání stomie
18,3 %
28,8 % 52,9 %
bez odpovědi
dočasná
trvalá
Diagnóza pro vyšití stomie
4,3 % 0,2 %
4,7 %
12,4 %
78,4 %
bez odpovědi
ostatní
úraz
zánětlivé onemocnění (např. Crohn)
onkologické onemocnění
Pohlaví
0,5 %
36,6 %
62,9 %
bez odpovědi
ženy
muži
Věk
10 %
12 % 34 %
15 %
23 % 23 %
neuvedeno
71 – 80 let
51 – 60 let
81 let a více
61 – 70 let
méně než 50 let
Téměř dvě třetiny oslovených stomiků pokládají svůj život za smysluplný, život je těší a rovněž dokážou akceptovat svůj tělesný vzhled.
Skoro polovina dotázaných je sama se sebou spokojena. Negativní pocity, jako jsou např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese, zažívá
alespoň někdy naprostá většina.
40 % stomiků sděluje, že stomické pomůcky zlepšují kvalitu života se stomií – pomůcky chválí.
Z pohledu fyzického zdraví je výhodnější používat dvoudílný systém stomických pomůcek:
• pomáhá k větší mobilitě,
• stomici mají více energie pro každodenní život,
• jsou více spokojeni s prováděním každodenních činností i s pracovním výkonem.
1 2 3 4 5
Jak se svým jste spokojen zdravím velmi nespokojen/a 2,9 3,0 velmi spokojen/a
Do v tom, jaké co míry potřebujete vám brání dělat bolest maximálně 3,7 3,7 vůbec ne
Jak moc potřebujete lékařskou
péči pro každodenní život maximálně 3,5 3,5 vůbec ne
Máte každodenní dost energie život pro vůbec ne 3,7 3,8 zcela
Jak se dokážete pohybovat velmi špatně 3,7 3,8 velmi dobře
Jak spánkem jste spokojen/a se svým velmi nespokojen/a 3,5 3,5 velmi spokojen/a
Jak jste provádět spokojen/každodenní a se svou činnosti schopností velmi nespokojen/a 1D (N=220) 3,4 3,5 velmi spokojen/a
Jak pracovním jste spokojen/výkonem a se svým velmi nespokojen/a 2D (N=325) 3,0 3,1 velmi spokojen/a
Podprůměrně hodnocené oblasti ve srovnání s ostatními, které
jsou velmi důležité při hodnocení kvality života –
Potřeba komunikovat/řešit
2 – Spokojenost se zdravím
4 – Potřeba každodenní lékařské péče
7 – Schopnost se maximálně soustředit
18 – Spokojenost s pracovním výkonem
19 – Spokojenost sám se sebou
17 – Schopnost provádět každodenní činnosti
10 – Mít dostatek energie
14 – Možnost věnovat se svým zálibám
26 – Prožívání negativních pocitů
8 – Cítit se bezpečně ve svém každodenním životě
Podprůměrně hodnocené oblasti ve srovnání s ostatními, které
nejsou vnímány jako důležité při hodnocení kvality života –
Není třeba aktuálně řešit
21 – Spokojenost se sexuálním životem
12 – Mít dost peněz k uspokojování svých potřeb
1 – Stomická pomůcka zlepšuje kvalitu života
16 – Spokojenost se spánkem
Nadprůměrně hodnocené oblasti ve srovnání s ostatními,
které jsou velmi důležité při hodnocení kvality života –
Zdůrazňovat/aplikovat
5 – Radost ze života
6 – Smysluplný život
15 – Dobrá pohyblivost
11 – Schopnost akceptovat svůj tělesný vzhled
Nadprůměrně hodnocené oblasti ve srovnání s ostatními,
které nejsou aktuálně vnímány jako důležité při hodnocení
kvality života –
Potřeba zachovat stávající úroveň
25 – Spokojenost s dopravou
13 – Přístup k informacím, které respondent potřebuje ke
svému životu
24 – Spokojenost s dostupností zdravotní péče
22 – Spokojenost s podporou od přátel
20 – Spokojenost s osobními vztahy
Porovnání jednotlivých oblastí a jejich úzká souvislost s vnímáním kvality života
Kvalita života je hodnocena celou polovinou oslovených stomiků jako dobrá. Pouze 14 % respondentů hodnotí kvalitu svého života jako špatnou až
velmi špatnou.
Rozdělíme-li graf na čtyři kvadranty, levý horní znázorňuje oblasti, které jsou pro stomiky velmi důležité, a přitom podprůměrně hodnocené. O těchto
oblastech je třeba se stomiky komunikovat a řešit je.
Pravý horní kvadrant představuje oblasti, které jsou pro stomiky též velmi důležité a jsou nadprůměrně hodnocené. Toto je třeba zdůrazňovat.
Levý dolní kvadrant se týká oblastí, které nejsou pro stomiky důležité a zároveň jsou i podprůměrně hodnocené. Tyto oblasti není nutné aktuálně řešit.
Pravý dolní kvadrant uvádí oblasti, jež jsou nadprůměrně hodnocené, avšak z hlediska vnímání nejsou důležité. Ty je třeba zachovat na stávající úrovni.
Souhrn Autorka článku prezentuje výsledky projektu Kvalita života stomických pacientů, který se uskutečnil v roce 2011 na vzorku 580 pacientů vedených na vybraných pracovištích a byl zaměřený na zjišťování hodnocení kvality jejich života v období tří až šesti měsíců po operaci. Klíčová slova: stomie, stomický pacient, výzkum, kvalita života, stomasestra, stomická pomůcka
O autorovi| Ing. Marie Ředinová, o. s. České ILCO