Náklady na jejich léčbu v posledních letech rostou. Světový den hemofilie se připomíná 17. dubna. Druhá největší zdravotní pojišťovna, Zdravotní pojišťovna Ministerstva vnitra ČR, loni vydala za léčbu 65 pacientů ze svých 1,3 milionu klientů téměř 60 milionů korun. „Ve srovnání s rokem předchozím náklady vzrostly o 32 procent. Téměř 98 procent veškerých nákladů představují výdaje na léky,“ sdělila mluvčí pojišťovny Hana Kadečková.
Česká průmyslová zdravotní pojišťovna, která je třetí největší, hradila loni léčbu 69 hemofiliků. Celkové náklady byly přes 109 milionů korun. „Léčba našeho nejnákladnějšího pacienta s touto diagnózou si vyžádala více než 49 milionů korun,“ řekla mluvčí pojišťovny Elenka Mazurová.
Největší zdravotní pojišťovna, Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP), která eviduje zhruba 5,9 milionu klientů, má podle mluvčího Oldřicha Tichého zatím data za předloňský rok. Na léčbu hemofilie a dalších příbuzných poruch u více než 5100 klientů vydala téměř 579 milionů korun. Nejvíc za léčbu jednoho pacienta vydala 56 milionů korun, průměrně na pacienta to bylo 113.000 korun.
V ČR žije zhruba 1000 hemofiliků. Mají genetickou poruchu, která způsobuje nedostatek faktoru pro srážení krve. Vadný gen přenášejí ženy, které ale až na výjimky hemofilií neonemocní, nemoc postihne až jejich syny.
Pacienti nekrvácejí silněji, ale déle. Krvácení je i vnitřní, do svalů a kloubů, a velmi bolí a omezuje v pohybu. Bez léčby končí pacient se zničenými klouby jako invalida. Krvácení do mozku může být smrtící. Dalšími projevy jsou chudokrevnost, časté modřiny, krvácení z nosu, krev v moči nebo stolici.
Pacienti se nemohou zcela uzdravit. Léčba spočívá v dodávání srážecího faktoru, kterého se pacientům nedostává, přímo do krve formu injekcí. Finančně náročnou, ale velmi účinnou léčbu poskytují specializovaná centra. Díky ní se hemofilici mohou vyhnout závažným zdravotním omezením včetně invalidního důchodu.