Resort připravuje novelu o veřejném zdravotním pojištění, která by pravidla úhrady léků na vzácné choroby změnila. Platit by mohla začít za rok. Dnes cestou k získání a proplácení drahých medikamentů bývá obvykle jen žádost o výjimku, že léčba představuje jedinou možnou terapii. Musí s tím souhlasit revizní lékař.
Nově by se podle Vojtěchova náměstka Filipa Vrubela měly u úhrady léků na vzácné choroby posuzovat jiné parametry než efektivita nákladů. Sledovat by se měl dopad léčby na kvalitu pacientova života a přínosy pro nemocného. O proplácení by měla rozhodovat komise zástupců resortu, odborných lékařských společností či pacientských organizací. Víc by se měli do hrazení péče zapojit také výrobci, s nimiž by měly zdravotní pojišťovny uzavírat dohody. "Firmy by se zavazovaly, pakliže nebude dostatečná účinnost, budou se podílet na nákladech," upřesnil náměstek. Výdaje by se mohly také zastropovat.
Nastavení péče v centrech ověřuje nyní pilotní projekt ve dvou pracovištích motolské nemocnice a ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, na kterém se podílejí zdravotní pojišťovny. Zaměřuje se nejen na léčení a medikamenty, ale i na následnou péči. Sleduje náklady. Na projektu se podílejí zdravotní pojišťovny.
Centra by v budoucnu měla fungovat v Praze a možná také v Brně i v dalších fakultních nemocnicích. Soustředit by se v nich měly náročné procedury i odborný personál.
Za vzácné onemocnění se označuje taková choroba, kterou má méně než pět lidí z 10.000. Existuje přes 8000 takových nemocí. Bývají převážně dědičné či vrozené.