„O některých službách na našem serveru ví jen pacientky, které se o léčbu aktivně zajímají,“ říká Jana Drexlerová z pražského MammaHelp Centra.
Proč internet?
Jako každý zdravý člověk, který absolutně nečeká, že mu bude sdělena tak hrozivě znějící diagnóza, jsem se i já nejprve k smrti vyděsila, začala psát závěť a zvažovala, jak to řeknu ostatním…
Následovala úvodní návštěva onkologa, který mě seznámil s postupem léčby a seanci ukončil lakonicky: „tak za týden nashledanou“. Poté jsem zamířila do knihovny a velkých knihkupectví.
Nabídka mne vcelku uspokojila, jen kvalita textů byla dost rozdílná a některé tituly mne uváděly rozporuplností obsahu do rozpaků a zmatku.
Informace z těchto zdrojů mne zcela zahltily a čekala mne první chemoterapie, a taky první setkání se zkušenějšími spolutrpitelkami.
A teprve zhruba po měsíci léčby, když se všechno zklidnilo, napadlo mne sednout k internetu. Podotýkám, že jsem onemocněla koncem roku 1998!
Co nejčastěji hledají pacientky na webu
Mám pocit, že mnohé další z mých následovnic, mé dnešní kamarádky a kolegyně z Mamma HELPU, hledají na internetu v podstatě totéž, co já před pěti lety:
Jak vypadá onkologická léčba? Jak si to dlouhé období usnadnit a zpříjemnit nějakou podpůrnou terapií? A většina hledá nějaké kontakty - na další odborníky, na osoby, které už tu nemoc mají za sebou a mohou nějak poradit, pomoci a hlavně dodat vlastním příkladem naději, že se to celé (nemoc i léčba) dá přežít!
„Asi 20 procent žen, které přijdou hledat pomoc do MAMMA HELP CENTRA se o sdružení dozvědělo z našeho webu - www.mammahelp.cz.“ |
A s jakými dotazy se na naše centrum nejčastěji obracejí? Týká se to předeším posouzení léčby (v tomto případě můžeme samozřejmě pouze poskytovat kontakty na lékaře, který je ochoten poskytnout konzultaci), možnosti následné péče (jasně vede lymfedém), o psychosociální problematiku, doléčení - tj. lázeňskou péči, možnost rekondičních pobytů a podobně.
Další tazatelky se obracejí přímo na nás jako členky sdružení a ptají se na naše osobní zkušenosti - v průběhu léčby i po ní. Tady samozřejmě odpovídáme osobně a obsáhle, protože víme, jak takové informace uklidňují, jak to motivačně funguje a pomáhá z depresí.
Virtuální poradna a lymfomapa
Dneska už nemáme problémy dodat dobré, ověřené kontakty na řadu odborníků. Od loňského roku jsme se ale nechtěly spokojit jen s poskytováním kontaktů.
A tak jsme pro případy, kdy šlo o konkétní dotaz na odborníka, zřídili virtuální poradnu MUDr. Václava Pechy.
Na stránce máme veřejně vyvěšené jen některé dotazy; zodpovězených dotazů je asi 300. Díky vzniku pordany tento druh dotazů za poslední rok výrazně narostl.
Vrátím-li se k poskytování kontaktů, chtěla bych uvést dva příklady, kde se z odezvy dá doložit vysoká využitelnost poskytované informace: jedná se o seznam adres sdružení onkologicky nemocných (což lze samozřejmě dnes nalézt i na mnoha webech jiných subjektů), ale je zejména nově onemocnělými, kteří hledají nejbližší přátelskou komunitu hojně využíván, (analogicky pro zdravé je velmi užitečný seznam akreditovaných mammárních diagnostických center) a pak ojedinělá záležitost, pracovně nazvaná lymfomapa - to je seznam pracovišť, kde odborníci poskytují tzv. lymfodrenáže (masáže pro postižené lymfatickým otokem v důsledku onkologické léčby rakoviny prsu).
Toto je ojedinělý seznam se všimi potřebnými údaji, včetně např. informace, zda má toto pracoviště smlouvu s pojišťovnami , a Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, o.p.s. je jediným subjektem, který toto zmapoval.
Rády bychom na www.breastcancer.cz měly časem takových komplexních informací co nejvíc, a chtěly bychom tak nabídnout pacientkám další možnost, jak se i mimo ordinaci dostat k potřebným seriózním informacím. je pravda, že po zveřejnění tohoto seznamu se nám ozvala pacientka, která se o možnosti lymfodrenáže dozvěděla až od nás, ačkoli se ve své nemocnici ptala, a tam o ničem takovém nevěděli…
Regionálních pacientek na internetu je málo
Jsme vždycky velmi rádi, jestliže se ozve pacientka z menšího města a děkuje za informace, které díky nám našla.
Ale myslím si, že ženy v menších aglomeracích to mají co se týče internetu dost těžké. Nejen že mají menší možnost získávat potřebné informace klasickou cestou (brožurky, sdružení…), ale mají také bohužel horší přístup k internetu.
Mám zkátka dojem, že na internetu hledají informace hlavně ženy ve větších městech. A ty vzdělanější a světaznalé surfují po stránkách cizojazyčných a srovnávají…
Mohu-li já osobně něco srovnat, myslím, že na Západě (především v USA) hledají pacientky mnohem častěji různé reference na zdravotnická zařízení a konkrétní odborníky, než je tomu u nás zvykem.
Na Západě také zřejmě existuje víc možností, jak se přes různá pacientská práva obrátit na odborníky a domoci se konkrétní odpovědi na konkrétní problém.
www.Zdravi.Euro.cz, 31.3. 2003