FN Brno-Bohunice
Vrozené srdeční vady v dospělosti
Rozvojem diagnostických i terapeutických metod v dětské kardiologii za poslední léta ve světě a vytvořením českého systému komplexní péče o dětského kardiaka s propojením na primární sféry vzniká v dospělé populaci u nás nová, menšinová skupina lidí produktivního věku, u kterých byla v dětství diagnostikována často i korigována vrozená srdeční vada. U všech došlo k výrazné změně kvality života. Všichni byli do 18 let sledováni nejen dětským kardiologem, ale i ostatními dětskými lékaři. V důsledku přirozeného vývoje vrozené srdeční vady však vyžadují tito pacienti celoživotní specializované sledování. Vzhledem k tomu, že se dožívají věku reprodukce, mohou přenášet vlohu na další generace. Proto je třeba vytvoření komplexní péče i v dospělosti, a to týmové i mezioborové se zaměřením na prevenci. V současné době žije v naší republice asi 20 000 pacientů po kardiochirurgické korekci v dětství. Stále se rodí 6/1000 živě narozených dětí s vrozenou srdeční vadou (0,6 %).
Kdo jsou naši pacienti
Na základě výše uvedených poznatků a tradice péče o dětského kardiaka vznikla na naší klinice v roce 1998 specializovaná ambulance vrozených srdečních vad v dospělosti. V současné době máme evidováno 300 pacientů, narozených od roku 1972 na Moravě, u kterých byla provedena kardiochirurgická korekce v dětství nebo byli pro vrozenou srdeční vadu sledováni dětským kardiologem. Řada z nich nebyla od věku 18 let ambulantně vůbec evidována. Jsou většinou asymptomatičtí, negují specializované i preventivní vyšetření, ačkoliv jsou ohroženi možností pozdních komplikací a náhlé smrti.
Nejčastější srdeční vrozenou vadou evidovanou v našem souboru je aortální vada, defekt komorového sekta a defekt síňového sekta. Tvoří 53 % z celkového počtu našich pacientů. Ale přicházejí stále dospělí noví pacienti od praktiků nebo z kardiologických ambulancí v regionech. Také dětští specialisté z ambulance dětské kardiologie II. dětské kliniky FNB předávají pacienty od věku 19 let.
Na naší specializované ambulanci pracuje dětský kardiolog, kardiolog pro dospělé a sestra specialistka. Vzhledem k tomu, že jsme nově vzniklá ambulance, máme zatím omezenou ordinační dobu, a to na jeden den v týdnu v odpoledních hodinách. Nadále se budeme snažit ambulanci rozšířit vzhledem k dobrým výsledkům a skvělé spolupráci s lékaři na naší klinice. V dlouhodobém sledování spolupracujeme s praktickými lékaři v primární sféře a specialisty – kardiology v regionech, kteří naše pacienty průběžně sledují. K nám docházejí na cílené kontroly podle stavu za 1 až 2 roky nebo při nejrůznějších potížích.
Vyšetřovací metody a postupy
Hlavním úkolem sestry je u nás provádění cílené ošetřovatelské péče v ambulantním provozu. Základní klinické vyšetření včetně anamnézy provádí lékař za asistence sestry, dále sestra natočí 12svodové ekg, změří krevní tlak a edukuje pacienta o dalších vyšetřeních, eventuálně o terapeutických postupech. Další standardní vyšetření je vyšetření echokardiografické k posouzení hemodynamických parametrů a zhodnocení významnosti vady. V rámci diferenciální diagnostiky využíváme možnosti TEE. Sestra provádí i odběry krve na biochemická a hematologická vyšetření. V indikovaných případech přistupujeme ambulantně k venepunkci, po důsledném informování pacienta lékařem i sestrou za její přítomnosti, včetně podávání náhradních roztoků (hemacel).
Na naší klinice jsou dostupné veškeré vyšetřovací metody (neinvazívní i invazívní), které využíváme v individuálních případech diagnostiky, k objektivizaci současného stavu a eventuálně komplikací srdeční vady našich pacientů. Podle výsledků vyšetření a udávaných subjektivních potíží se ordinují neinvazívní metody: 24hodinový Holter – ekg i tlakový, JSS, HUTtest, ergometrie. Z invazívních vyšetřovacích postupů indikujeme katetrizaci srdce, včetně angiografie, event. koronarografie. Při dysrytmiích indikujeme elektrofyziologické vyšetření i s možností ablace.
Pacienty indikované k kardiochirurgickému zákroku předáváme na příslušná centra.
Edukace pacienta
Spočívá v informování o druhu a provedení diagnostických a terapeutických zákroků, závažnosti a nutnosti prevence, zvláště infekční endokarditidy, určení kvality života a stanovené možné fyzické zátěže včetně rekreačního sportu. Sestra dále informuje pacienty o nutnosti plánovaného rodičovství a spolupracuje s oddělením lékařské genetiky.
Nebezpečnou a často smrtící komplikací vrozených srdečních vad je infekční endokarditida. Proto všichni pacienti s vrozenou srdeční vadou spadají do prevence, která spočívá v důsledném přeléčení antibiotiky všech infektů s teplotami nad 38 °C, správné hygieně dutiny ústní, která je největším zdrojem bakteriemie a septikemie. Dále pacienta informuje o nutnosti správné obuvi a ošetření i malých poranění a oděrek. Samozřejmostí je preventivní podávání antibiotik před chirurgickými zákroky. Největší riziko je u pacientů s vrozenou stenózou aorty operovanou i neoperovanou.
Většina pacientů našeho souboru integrovala do společnosti na základ dosaženého vzdělání. Pouze 5 % tvoří pacienti s mentálním poškozením, často s Downovým syndromem, žijící v azylových zařízeních sociální péče nebo ve svých rodinách. Tělesné zatížení je dáno morfologií vady, úspěšnosti kardiochirurgického zákroku, případně vzniklých komplikací. Doporučujeme přiměřenou fyzickou zátěž a rekreační sport. U aortálních vad však zakazujeme silovou zátěž – kulturistika, skoky, vytrvalostní běhy, zvedání břemen atd.
Na závěr bych chtěla dodat, že specializované odborné ambulance jako součást center již mají a budou mít stále větší opodstatnění. V dospělé populaci přibude pacientů s korekcemi v novorozeneckém věku i u komplexních vad. Většina vrozených srdečních vad, i nevýznamných, bude diagnostikována již v nejranějším věku. Pozdní komplikace kardiovaskulární, neurologické i jiné mohou být příčinou náhlé smrti i u asymptomatických pacientů. Přenesení vlohy na další generaci jistě v průběhu let ovlivní i současný výskyt vrozených srdečních vad.