O této nemoci toho vím dost. Manžel po 16letém boji s panem Parkinsonem letos v září prohral. Onemocněl v 59 letech a myslím, že díky své dobré fyzické kondici - lyžoval, hrál volejbal, běhal - se s ní tak dlouho pral. Ovšem poslední rok nepřeji nikomu. Byl zcela upoutan na lůžko a odkázan na pomoc druhých. V poslední fázi je nemoc hodně náročná na pečující osoby. Nejhorší je, že nemocný má jěště dobrou hlavu ale bohužel tělo vůbec neposlouhá. Přeji všem, co se s touto nemoci setkají hodně, hodně sill a trpělivosti.
S Parkinsonovou nemocí se léčím již 15 let. Je těžké smířit se s touto nemocí. Stejně těžké je to i pro ostatní členy rodiny.Za nemoc se nestydím a dokud jsem jen trochu schopna pohybu, chodím do divadla, na koncerty, na výstavy.Nemohu říct, že bych se někdy setkala s posměchem či jinou negativní reakcí, naopak okolí má pochopení a vždy mi nabízí pomoc i přesto, že mě doprovází manžel. Smíření s nemocí mi ulehčili i moji přátelé, na které se mohu spolehnout a kteří mě podrží, když potřebuji.
Jaroslavu Hložkovi bych chtěla říct, že lidé trpící touto chorobou, nejsou blázni, hlavu mají v pořádku,spíše se obávám, že léčbu by potřeboval jeho mozek (usuzuji tak z jeho příspěvku).
Proč uvádíte články s takovými zavádějícími informacemi. Vsadím se, že po přečtení tohoto neodborného článku onemocní touto chorobou spousta lidí - především starších žen.
Dobrý den, paní Halátová,
smyslem článku je zvýšit informovanost o této nemoci. Laici by si neměli na základě jednoho nebo dvou příznaků sami diagnostikovat chorobu. Konečnou diagnózu tohoto onemocnění stanovuje neurolog po speciálním vyšetření.
Redakce Zdraví.Euro.cz
Paní Halátová je známá provokatérka i v jiných diskuzích, sleduji to již několik let.
Sama touto nemocí netrpím, ale protože v sousedství máme staršího pána, u kterého doma odhadujeme možnost této nemoci, zaujal mě tento článek a děkuji za něj. Dobře vysvětlen. A z babizny si nic nedělejte.
nic vam nenapisi stejne by ste to neotiskly vsichnni se boji o koryta tak slouzi jak jim kdo prikaze i kdyz vedi ze je to spatne kdyz nekdo stim nesouhlasi tak z nej udelame blazna neni to spis naopak.-
Také tuto nemoc moc dobře znám, tatínek na ni zemřel před 7 lety, bojoval dlouhých 24 let. Onemocněl již ve 45 letech.
Zpočátku vítězil on, nemoc se dala zvládat, ale poslední roky byly opravdu náročné a opravdu-kdo tuto nemoc nezná, nepochopí, co dokáže s člověkem udělat. Jak může změnit skoro dvoumetrového chlapa a jak ho vyřadí ze života.
Ano, ty poslední roky nemoci bych nepřála nikomu. Tatínek byl velký bojovník, musel hodně trpět fyzicky i psychicky, neboť do poslední chvíle měl mozek nepoškozený a byl to velice inteligentní člověk. Nikdy si ovšem nepostěžoval a nikdy jsme neslyšeli, že ho něco bolí.
Tímto bych chtěla poděkovat špičkovému přístupu Mudr. Dostála z nemocnice Pardubice
Měj zemřel otec v březnu po 18 letech nemoci, při kterém mu ,,pomáhala" sušená marihuana pokoutně shánenná. Legálně ji kupovat je téměř nemožné. Nemá cenu se rozepisovat.
Matka měla Parkinsonovu chorobu, diagnostikována v 81 letech. Konec hezký nebyl. Starali jsme se o ní v domácí péči. Spali s chůvičkou jako kdyby byla mimino. Noční neklid, pády, šílený třes rukou, nevěděla ani kdo jsme, že jsme její děti. To bylo ale jen poslední rok života, předtím to jakž takž zvládala. O této nemoci se nikdy nemluvilo, příznaky - hlavně to zvláštní pocení, mastné vlasy a tomu jsme nepřikládali význam a bylo to vlastně upozornění, že léky měla začít brát mnohem dříve, že má tuto nemoc. Pan Jiří Mráz se zde zmiňuje o marihuaně, tu nebrala, ale nám pomáhá marihuanová mast na kožní problémy a věřte, že to je zázrak.
S touto nemocí bojuji již 5 let. Je mi 43 let, mám 10 ti letou dceru a jsem vdaná. Letos v únoru jsem podstoupila tzv. hlubokou mozkovou stimulaci /DBS/ a implantaci neurostimulátoru. Ani operace nevyléčí nemocného, pouze zmírní příznaky nemoci. Jak dlouho efekt operace vydrží je velmi individuální. Každý pacient není pro DBS vhodný, takže mohu mluvit o štěstí v neštěstí.
Pane Jiří ...budu ráda jestli mi odpovíte...běhá mi mraz po zádech po přečtení příspěvků ...Bohužel i mě postihla tato zákeřná choroba..........Zmiňujete se že sušená mariuhana pomáhá ...Jak pomáhá ?... Děkuji za odpověď...
Manžel bojoval s touto chorobou 30 let, onemocněl jí ve 42 letech. Ve 43 letech si prosadil stereotaktickou operaci mozku v pražské střešovické nemocnici. Bohužel se operace nezdařila, ba naopak projevy se mnohonásobně zhoršily. K původnímu občasnému třesu pravé ruky se třes přidružil i na levou ruku, došlo k poškození řečového centra- v důsledku toho k výrazné dysartrii, větší ztuhlosti a omezení mimiky. Nebudu popisovat, jak těch 30 let protrpěl, jak bojoval a doufal. Chci jen varovat potencionální zájemce o podobný operační zákrok!!! Rok po operaci jsme se dověděli, jakým omylem bylo doufat v zlepšení- prý bylo již tehdy známo, že pokud by i bylo k zlepšení došlo, bylo by jen přechodné a krátkodobé, poněvadž -laicky řečeno- mozek si vytváří další spoje, tedy i ty, které třes navrací. Vím, že jsou již méně invazivní způsoby léčby, resp. potlačování nežádoucích projevů, rozhodně bychom je preferovali. Eva
Dobry den ctu zde prispevky sice jsou starsi ale neco podobneho se stalo nam ted presne co popisujete mam manzela touto nemoci prochazime od jeho 40 roku je mu ted 49 presne i řeč se zhoršila celkovy stav manžela po operaci uz se neudrži vubec na noho jen lezi a nebo ho posadim na vozik ,manzelovi se delalo PEG hadicka do zaludku s tim ze mel mit krabicku ktera mela lek davkovat bohuzel manzelovi to nedelalo dobre tak ze krabicku nema hadicku mu nechali a je opet na lekach jen ze po te operaci i skoncil na ARU byl v horeckach 5 dnu nemohli mu to vubec srazit neslo to chladili ho chladici dekou nekolik antibiotik a nic nezabiralo strasne zhubnul spadl do deliria bylo to neco strasneho moc jsem se o nej bala ted ho tedy mam doma tak ze vim co to je za nemoc prochazim tim pred touoperaci kdyz jsem ho postavila tak se neceho drzel a chvilku vydrzel stat po operaci ani krok uz neda vse celkove se moc zhorsilo nerozumim mu skoro co rika je to neco strasneho velke bolesti rukou a nohou a take v Praze tak ze vim co to vse obnasi tato nemoc
Můj milovaný táta bojuje /a my s ním/ už 10 roků. Nedovedeme si představit jak bychom zvládali situaci bez pomoci čaje z marihuany. 2xdenně 2dcl čaje s máslem - odezněnly bolesti nohou a spí v klidu celou noc.
Jsem šťastná, že je bez bolestí, víc bohužel udělat nelze, snad se někdy podaří vyvinout lék na tuto hroznou nemoc. Přeji hodně psychických i fyzických sil a trpělivosti všem, kteří pečují o své nemocné doma.
já mám parkynsnovu chorobu již pomalu 10 let a stále se to horší špatně se mi chodí stále padám proto mi také neudělali operaci mozku když jsem se ptala paní doktorky na pumpu tak mi také řekla že ne a nebo že se mám obědnat do prahy na Kateřinskou a tam se s nima domluvit víc mi neřekla a ani doporučení mi žádné nenapsala. jeto hrozné prostě špatná nemoc.
Můj starší bratr-60. tím trpí už přes 10 let a pokud bere léky,tak je dobrý,ale pořád hlídá hodiny aby nezapomněl na léky. Prý se stalo a byla to hrůza! Asi má i Alzehaimra,tak jako matka,ta už je dlouho ležák v ústavu.Já mám 54. a jsem 2 roky na inv. důchodě. Udřel jsem se v práci,10 let jsem tahal těžké železa a dostal trombózy. Mám 3 Bypassy (břicho,obě nohy),nemůžu pořádně chodit. Chození po úřadech,kde jsem zjistil,že se někdy nemůžu podepsat,občas se mi třesou ruce,tak už vím co mě čeká. Ale moc si s tím hlavu nelámu. Koupil jsem si elektrokolo,koukám na TV,čtu knihy a po zimě mě občas vezmou autem kluci na náš srub,co jsme si na stará kolena postavili. Říkám jim, že jsme Trampská Osada Invalid.
Ahoj ja mam Parkinsna 3roky stale se to zhoršuje cvičím chodím na logopedii snažím se fungovat co nejdele protože jezdim na motorce.Je to můj unik před starostma.Ale začíná to být těžké.Mam křeče v leve straně těla spara motoryka
Uvidím co dal.????
Prosím, může mi někdo vysvětlit, proč něco, co opravdu prokazatelně funguje (marihuana) na Parkinsonovu nemoc není možné legálně koupit někde v lékárně.
A postižení včetně jejich rodin tím musí trpět.... Přitom alkoholu a jiného svinstva (cigarety) jsou v obchodech plné regály.
....mám Parkinsona asi půl roku, třes pravé ruky.Spím dobře a snažím se zaměstnat golfem - moc mi
pomáhá...nemoc však neustupuje...chce to bojovnou vůli...
Dobrý večer, můj muž má 19 let parkinsona, ještě před 2 roky měl řidíčák byl šikovný.Před 9 lety jsem ho více meně donutila k operaci mozkovému stimulátoru, bez něj by to bylo kruté..přiblížim vám trochu postřehy a průběh. Operace tady v Itálii provádějí lidem do 65 let, měl štěstí bylo mu 67 -je jinak zdravý jak řípa nemá vysoký tlak, dobré plice, srdce, nemá cukrovku tak to šlo hladce.
parkinson každého jedince zasahne trošku jinak, něhomu hodně zasáhne nohy, někomu více jiné části , muj můž třeba nikdy neměl třes.ale spíše má problémy s nohama. ptala jsem se lékařky která je tady označována za jedna ze 6 nej vědců z oblasti parkinsona jak je možné,že pořád byl dobrý a ted takový zvrat, vysvětlila mě. že bud je zhoršováni u někoho postupné, u někoho pořád docela dobrý stav pak se to řítí hodně rychle směren dolů.. Po preraci stimulátoru je znatelně snížena levodopa manžel z 18 léků skončil dnes na 3 tabletkách, je to fondamentální jelikož vidíme, že levodopa přináší velké nežádoucí účinky jako třeba halucinace, lidé vidí postavy,- kočky a jiné věči- kterých se nemohou zbavit stále je obklopují..pak taky stimulát přinesl nežádoucí problémy jako,že baterie která měla vydržet 5 let vypla po 4 -a pak po 3 letech teď dostal už nabíjecí která by měla vydržet 13-15 let nabíjí se co 5-6 dnů, při každé vybité baterii se z toho vzpamatovaval 3-4 měsíce než se dostal do předchozí kondice, také bych vám nemocným doporučila opravdu se věnovat pohybu je to to nej nej nej nejlepší jak s tím bojovat, čím méně se hýbete tím je to horší.. můj muž je tuze líný tak je to problém, protestuje pořád 24h jinak klidný mírumilovný člověk teď na rehabilitacích pravděpodabně neuspěje, lékařka konstatovala - nespolupracuje , neposlouchá dělá si co chce, litá bez hůlky nebo chodítka padá, věčně hlava rozbitá, cokoliv po něm chceme pořád protestuje, ale jinak mu to myslí dobře.. občas jsou dny totálně off. velmi špatně začal mluvit proto je velmi nutná pro vás všechny logopedie , je i na youtube spoustu lekcí.. pro nás rodinné příslušníky je to těžký kříž, lídé se strašně změní..přeji vám všem všechno dobré a pozitívní..moc pozdravů domů do cz..vám všem marie
Dobrý den, Marie,
děkujeme Vám za tento popisný a hodnotný příspěvek. Přesně jste vylíčila, jaký je život s parkinsonikem. Bohužel dnešní medicína pořád není dostatečně pokročilá, aby uměla levodopu dávkovat tak akorát jako u zdravého člověka. Pohyb a celkově každodenní činnosti jsou velmi nápomocné. Přejeme pevné nervy a hodně síly do Itálie.
Redakce Zdraví.Euro.cz
dobrý den ,zdravím všechny přispěvatele a děkuji za hodnotné podněty.ám parkinsona již více než 10 let.Začátky byly v pohodě zvládala jsem všechnoco bylo potřeba.můj stav se zhoršoval velice pomalu, že jsem to ani nezaznamenala.Ale před zhruba 20 dny se vše otočilo já se probudila s velikými bolestmi rukou- nemohla jsem se ani pohnout a hýbat s rukama už vůbec ne a chodit taky nešlo.Ještě že mám hodného manžela a děti,kteří mi pomáhají jak jen to jde. s manželem jsme 51 let, máme 3 děti 8 vnoučat a 2 pravnoučata. omlouvám se že jsem se tak rozepsala, ale poprvé mám možnost komunikovat s lidmi, kteří žažívají to co já.Chtěla jsem se přihlásit na operaci, al po přečtení některých příspěvků dostávám strach.Děkuji za pochopení a doufám že se mi někdo oizve.
Dobrý den, paní Štěpánková,
každá operace má svá rizika, ale je potřeba zvážit její pro a proti. Proberte to prosím se svým neurologem. Zmiňoval se např. o léčbě duodopou podávanou přes J-PEG?
Přejeme hodně síly.
Redakce Zdraví.Euro.cz
Dobry den,po precteni vsech techto zprav jsem trochu nejista a vydesena.Ja byla dnes na vysetreni u neurolozky,protoze uz rok sleduji,ze mam tres hlavy a rukou...napsala mi diagnozu M.Parkinsoni...jdu na ct mozku.Mam i tezkou spankovou apnoi,vysoky krevni tlak.pokud se tato diagnoza naplni,bojim se toho co vse prijde,ziju uplne sama,bez rodiny,bez pratel.Deti bydli v zahranici,takze zvladat tuto nemoc bude opravdu nad me sily...Zdenka z Ostravy
Dobrý den, paní Malíková,
průběh tohoto onemocnění je individuální, nelze dopředu říci, jak se onemocnění bude vyvíjet. Paní neuroložka vám nasadí léčbu a při jejím dobrém snášení můžete relativně dlouho žít s mírnými příznaky a být soběstačná. Choroba je ale bohužel progresivní.
Redakce Zdraví.Euro.cz
Dobrý den, můj přítel má 6 let parkinsona a mimo tyhle všechny příznaky, které jsou zde popsány jsem si u něho všimla, že se naprosto uzavírá do sebe. Nejvíce ho pohlcuje internet, potom jakýkoliv pořad v TV, nedokážu upoutat jeho pozornost. Nejsme naladěni na stejnou notu. Cítím se vedle něho strašně sama. Z jiného soudku - nedávno jsme se dostali k metodě regenerace buněk XENONEM, je to metoda pocházející z Ruska, kde ji zdárně používali již ve II.světové válce. Inhalujete Xenon s kyslíkem po dobu 15 minut a dlouhou dobu asi 1měsíc to ve vás pracuje a napravuje různá poškození. Pokud máte o tuto metodu zájem najděte si na internetu další informace o XENONU. Byli jsme tam jednou a plánujeme další návštěvy asi ještě 3x.
Přeji nám i Vám, aby to aspoň trošku fungovalo.
mám na to svoji filosofií, pokud nám je 60 i více nemůžeme být zdrávy. já mám taky tu smůlu a ten čilý pan parkinson se ke mě nastěhoval když mi bylo 56 a z ničím takovým jsem nepočítala. vůbec se ke mě nehodí.Jsem velmi akční člověk, jezdím autem, dělám na chalupě , hlídám vnoučata a miluji tanec. můj pan párky je natolik slušný že mě nechá všechny aktivity vykonávat, ale děsím se momentu až to nebude platit. říkám si bud ráda že žiješ a baví tě život. nedávno jsem byla v nemocnici a to je hrůza vidět to trápení a bolest. Mých vrstevníků ze základky je už 8 lidí na pravdě boží. někdo si bude myslet že si z toho dělám legraci ale nedělám, taky mi je kolikrát smutno, je mi hrozně z představy co bude až to neovládnu a život se nebude podobat životu. snažím se si to nepřipouštět a nenechat si kazit zatím ještě hezké dny. Třeba na něco ti chytří příjdou a my se budeme zase usmívat, všem nám držím palečky......
Znáte nějaký alternativní lék ne na předpis? Já potřebuju být zdravotně v pořádku kvůli zaměstnání, ale jako průběh mám už teď ve 36 letech občas docela těžký.
Dobrý den, Tomáši,
jakákoliv léčba neschválená neurologem není medicínou založenou na důkazech. U mladších pacientů se někdy volí spíše agonisté dopaminu než levodopa (ropinirol, pramipexol). Poraďte se o léčbě s vaším neurologem.
Nebudete mi verit ale Parkinsona mám proto,že jsem v 15 letech prekonal klištovou encefalitidu bez velkých problému, Zjistil mi ho výborný neurolog v 60 roku života, když jsem prestal cítit/ stratil jsem čich/ potom chuť, Nevím jakou má chuť jídlo / teče mi z nosu, tečout ve zvýš.ené mire sliny, z očí,ted mám už i výpadky vnímaní, už 10 roku nejezdím autem ale žiji / když dožiji 1. 8. bude mi 84 /. Dcerka má potravinárský obchod vedu jí účetnictvi , musel jsem zvýšit kontrolu delám účetnictví i zubnímu technikovi a manželkinej holičke. nejvetší problémy mám s bolesttmi nohou, šouravou chuzi, bloky na ceste. Beru PK MERZ, islandský SESTRIL . Skoušel jsem Marihuanu ale s malým úspechem.Te´d už necítím hlad, žízeń a tak se stará dcerka.Podle nekterých pŕíspevkú jsem na tom výborne. Držím palce tem kteri jsou na to horší.
Po 19 letech boje s Parkinsonem mně zemřel manžel. Poslední měsíce to bylo utrpení pro něj i pro mne. Doma se pohyboval po 4 končetinách, ruce už jej neudržely, padal, nohy nerozkročil, aby udržel stabilitu. K tomu druhotné problémy - zácpa, které se muselo stále předcházet laxativy, problémy se spaním, halucinace, záchvaty pocení a třesu a v posledních 14 dnech jsem nemohla ani na 3 hodiny se vzdálit - nevzal připravené léky i když byl nařízen budík. Nakonec odešel tak rychle, že to nebylo k uvěření. Přeji mu ten klid, protože nesmírně trpěl. Bylo by sobecké chtít jej tady mít v takovém stavu.
Z toho co jsem viděl v nemocnici, mám panickou hrůzu a děs. Kdyby chlapi mohli tak by řvali bolestí, co s nimi sestry provádějí a jsou necitelné. Protože ví že se oddělení ležáků zamyká. Podle všeho jsem ve druhé fázi nemoci. Tak snad se něco změní, než přijde ta zubatá.
S tímto článkem souhlasím. Je napsaný srozumitelně. Jinak co se týče příznaků podle Pardubického neurologa netrpíte např. negativní účinky léků halucinace atd. Podle Pardubického lékaře ,který napsal, že vy lidé jste zcela uzdraveni díky mozkové stimulaci Dbs.Tak by mě zajímalo kolik z vás je uzdravených v této republice???
Veď hneď na začiatku je napísané,že je to nevyliečiteľne