V lednu 2010 přišla na naše dětské oddělení maminka 2,5 roku staré dívenky, která byla v terminálním stadiu nádorového onemocnění, s žádostí, aby její dcera Deniska mohla strávit poslední dny svého života na našem oddělení, v prostředí, kde se cítí jako doma a kam má za ní blízko celá širší rodina. Viděla jsem v této „službě“ to nejmenší, co mohu já i pracovníci mého oddělení pro zoufalou rodinu udělat. Dívku jsme tedy přijali k hospitalizaci, aby u nás „plánovaně“ zemřela. Toto rozhodnutí znamenalo velkou psychickou zátěž pro všechny zúčastněné. Významnou roli v celém procesu sehrály sestry, které se snažily ve všem vyjít maximálně vstříc potřebám umírajícího dítěte i jeho rodiny a dále musely plnit běžné pracovní povinnosti na oddělení.
Vyjít vstříc potřebám dítěte i rodiny
Z doby, kdy k nám Deniska chodila na průplachy centrálního žilního katétru, jsme věděli, jak miluje nafukovací balonky a plastový hrací domeček, který na oddělení máme. To jsme využili k úpravě pokoje. Dali jsme vedle sebe dvě velká lůžka a upravili jsme celý pokoj s pomocí matky tak, aby vyhovoval holčičce, která se zpočátku mohla volně pohybovat, i když měla zavedenou infuzi. Mohla si hrát, měla kolem sebe své hračky z domova a plno barevných balonků. Kolem lůžka jsme umístili všechny potřebné přístroje.
Aby byla vytvořena maximální iluze domova, dohodli jsme se s matkou, že se do celého procesu aktivně zapojí. Stane se z ní taková „pomocná sestra“. Maminka se sestrami výborně spolupracovala. Zaměstnávalo ji měření teploty, měření obvodu bříška, měření zvratků, podávání antipyretik, hlídala dokapávání léků, infuzí. Sestry s matkou vytvořily tým, jehož cílem bylo jediné, zajistit maximální pohodu umírající holčičce a její rodině. U sester matka vždy našla nejen profesionální pomoc, ale také tolik potřebné povzbuzení a sílu pokračovat dál. Sestry i přes náročnost celé situace přizpůsobily svou rutinu a pracovní zvyky nemocnému dítěti, do pokoje nechodily příliš často, aby nerušily, pokoušely se odhadnout, kdy je vhodná chvíle tam jít a přinést trochu rozptýlení pro matku.
Například odběry krve jsme plánovali dopředu, ke konci jsme již dělali odběry kapilární z prstíku. Na kapilární odběr maminka zahřívala ručičku, odběr jsme prováděli jen v případě, že se Deniska nechala – nenutili jsme ji. V posledních dnech, kdy už ji pohyb zmáhal, neměla náladu, setrvávala v úlevových polohách, jsme prováděli kapilární odběry na lůžku, a to přímo u ní v pelíšku, kdy si k ní sestřička „zalezla“.
Komunikace je velmi důležitá, usnadní konec
Lékaři a sestry si každý den našli čas k návštěvě rodičů a dítěte. Pohovořili s nimi o věcech běžných, soukromých, ale především o nemoci, smrti a o tom, jak to bude probíhat dál – připravovali jsme rodinu na konečnou fázi Denisčina života. Konečná fáze byla pro všechny velice těžká. Rodiče měli veliké obavy, jak bude umírání vypadat, zda se jejich dcerka nebude trápit, dusit, nedovedli si představit, co je čeká.
Sestry se musely také vyrovnat s umíráním, nabrat sílu na komunikaci s rodiči, smířit se s prohraným bojem a přijmout fakt, že skutečně nemohou pomoci. Dívat se na den ode dne horšící se stav malého dítěte, na vyčerpané, schvácené rodiče a čekat na „den D“ bylo neuvěřitelně těžké. Pozitivní pro personál bylo alespoň vědomí, že jsme mohli umožnit dítěti důstojný, bezbolestný odchod v rodinném kruhu, v prostředí, které zná.
Loučení
Každý člen rodiny si sám určil, kdy a jakým způsobem se chce s Deniskou rozloučit. Babička například chtěla svou vnučku naposledy vidět veselou, ne utlumenou léky. Nejtěžší bylo loučení pro Denisčinu dvanáctiletou sestru, které jsem musela pomoci delším psychologickým pohovorem. Ten pomohl dívce situaci lépe zvládnout a s Deniskou se krásně v objetí rozloučila.
Rodiče si přáli, aby se i každý z nás s Deniskou rozloučil svým způsobem, aby ji tady již nic nedrželo a mohla v klidu odejít tam, kde už ji nebude nic bolet. Pro všechny byla situace velmi těžká, nicméně jsme se díky loučení na odchod dobře připravili.
Deniska si vybrala krásný zimní den a ve spánku, v objetí svých rodičů odešla. Po úmrtí jsme u rodičů všichni byli a i přes slzy v očích jsme pro ně byli velkou oporou.
Slovo závěrem
Po této zkušenosti bych chtěla zdůraznit skutečnost, že pouze profesionální přístup sester, lékařů i dalších zdravotníků nestačí. Zapojený personál musí ke své profesionalitě dodat také obrovskou dávku lidskosti, přidat srdce, což po konkrétních pracovnících vyžaduje mnohem větší pracovní nasazení a velké psychické vypětí, které se však nesmí odrazit v běžné práci na oddělení. Takovéto situace se ve škole neučí, záleží na vedení a celém týmu, jak se s celým procesem vypořádají. Na mysli by však vždy měli mít především potřeby dítěte a jeho rodiny.
Věřím, že nám se to povedlo, a důkazem je pro mě to, že se maminka za námi na oddělení čas od času zastaví a o Denisce krásně hovoří s úsměvem na rtech.
**
Souhrn Při péči o dítě v terminálním stadiu nádorového onemocnění nestačí pouze profesionální přístup sester, lékařů i dalších zdravotníků, ale zapojený personál musí ke své profesionalitě přidat také obrovskou dávku lidskosti, zapojit srdce. Klíčová slova: terminální stadium, rodiče, dítě, profesionalita, lidskost, smrt
O autorovi| MUDr. Patricie Kotalíková primářka dětského oddělení Nemocnice Kadaň s. r. o. (kotalikova@nemkadan.cz)