Prevalence ve Slovenské republice (SR) i přes pokrok v diagnostice a léčbě vzrostla za posledních deset let víc než dvojnásobně. Náklady na léčbu neustále rostou a kvalifikované odhady pro SR v roce 2005 hovoří o 1,2 mld. Sk za léky a hospitalizace (3). Za hlavní příčinu zvyšující se prevalence se považují faktory a vlivy vnějšího prostředí a styl života ve vyspělých západních zemích, tzv. westernizace. Klíčem k úspěšnému zvládání AB je včasná diagnóza, zahájení bezpečné a účinné terapie, adherence pacienta k léčebnému režimu, dobrá komunikace mezi lékařem, sestrou a pacientem. V procesu porozumění principům selfmanagementu sehrává nezastupitelnou roli edukace. I když mnohé výzkumné studie ve světě poukazují na význam selfmanagementu astmatiků, u nás se této problematice nevěnuje dostatečná pozornost (4) a zájem se soustřeďuje zejména na management léčby. Cílem managementu AB, zahrnujícího i selfmanagement, je moderní farmakoterapií dosáhnout kontroly onemocnění. Pro efektivní selfmanagement jsou nezbytné dostatečné vědomosti pacienta o onemocnění, inhalační léčbě, eliminaci spouštěčů, selfmonitoringu AB a o strategiích v osobních písemných akčních plánech AB. Kontrolované AB výrazně snižuje náklady na léčbu, procento hospitalizovaných pacientů a počet exacerbací onemocnění má pozitivní vliv na kvalitu života pacientů. V naší studii jsme formulovaly následující cíle: 1. Zmapovat úroveň vědomostí pacientů v následujících 5 doménách selfmanagementu – vědomosti o AB, léčba AB, eliminace spouštěčů a environmentální kontrola, inhalační systémy a management AB.
2. Identifikovat (na pětistupňové Likertově škále) interval výskytu symptomů v průběhu posledních 4 týdnů.
3. Zjistit frekvenci dušnosti (na pětistupňové Likertově škále) v průběhu posledních 4 týdnů a stupeň kontroly AB podle ACTTM skóre pomocí Testu kontroly AB.
4. Identifikovat, zda vědomosti pacientů ovlivňují kontrolu AB.
5. Identifikovat hodnoty ACTTM skóre ve vztahu k pohlaví a zjistit, zda korelace bude statisticky významná.
Soubor a metodika
V souboru 297 respondentů jsme pro testování vědomostí použily Dotazník vědomostí selfmanagementu astmatu pro dospělé pacienty. Kontrolu astmatu jsme ověřovaly Testem kontroly astmatu. Zaznamenaly jsme nedostatečné vědomosti pacientů v oblasti léčby a managementu astmatu. Zjistily jsme, že většina pacientů (60 %) nemá astma pod kontrolou. V případě sledovaných proměnných (vědomosti, kontrola astmatu) se potvrdily statisticky významné vztahy mezi vědomostmi o léčbě a kontrolou astmatu (r = 0,282; p < 0,0005), eliminací spouštěčů, environmentální kontrolou a kontrolou astmatu (r = 0,378; p < 0,0005), inhalačními systémy a kontrolou astmatu (r = 0,199; p < 0,001), managementem a kontrolou astmatu ( r = 0,369; p < 0,0005). Výsledky zkoumaného vztahu mezi pohlavím a kontrolou astmatu se ukázaly jako statisticky nevýznamné. Závěry studie poukazují na to, že vědomosti pacienta z domén selfmanagementu mají vliv na kontrolu astmatu.
Výběr respondentů byl záměrný. Pacienti splnili inkluzivní (diagnostikované perzistující AB, věk 19–69 let) a exkluzivní kritéria (komorbidita zhoršující AB, např. chronická rinosinusitida, respirační infekce, obstrukční typ spánkového apnoe, gastroezofageální reflux). Do kategorizačních položek jsme zařadily otázky zaměřené na písemný osobní akční plán AB a používání výdechoměru. Výzkumný protokol byl schválen Etickou komisí UNM v Martině a studie byla realizovaná v Martině, Dolnom Kubíne a Námestově. Distribuovaly jsme 500 dotazníků, jejich návratnost byla 66% (n = 330). Konečný výzkumný vzorek tvořilo 297 pacientů s diagnostikovaným perzistujícím AB. Průměrný věk byl 43,55 let (sd = 14,24). Ženy tvořily větší část vzorku (n = 170 = 57,23 %). Většina pacientů (n = 266 = 89,56 %) nevlastnila osobní akční plán AB, jen 94 pacientů (31,65 %) mělo výdechoměr a z tohoto počtu jej používalo pouze 64 (68 %). Podle času trvání nemoci jsme pacienty rozdělily do pěti kategorií (AB diagnostikované méně než 1 rok, 2–5 let, 6–10 let, 11–20 let, víc než 20 let). Nejvíce pacientů (n = 83 = 27,95 %) mělo AB diagnostikované 11–20 let a nejméně pacientů (n = 34 = 11,45 %) méně než 1 rok.
Na sběr empirických dat jsme použily dva nástroje – Dotazník vědomostí selfmanagementu astmatu pro dospělé a Test kontroly astmatu ACTTM. Cílem Dotazníku vědomostí selfmanagementu astmatu pro dospělé je identifikovat vědomosti pacientů v 5 doménách selfmanagementu AB. Výsledné skóre jsme hodnotily jako „nedostatečné“, pokud měl pacient nedostatečné vědomosti ve dvou doménách z pěti. Test kontroly astmatu pomáhá zhodnotit aktuální úroveň kontroly AB (5). Součet hodnot odpovědí v položkách dává astma skóre, které určuje stupeň kontroly AB. Pokud hodnota skóre ACTTM testu dosáhne 25 bodů, je astma úplně pod kontrolou; pokud dosáhne 20–24 bodů, je AB kontrolované, ale je potřebná úprava léčby, aby se dosáhla úplná kontrola. Při hodnotě skóre < 20 bodů je astma nekontrolované a je potřeba úplně změnit léčbu. Oba nástroje jsme použily jako sebeposuzovací. Zjištěné údaje uvádíme v hodnotách – absolutní a relativní čísla, směrodatná odchylka, statistický průměr.
Výsledky a interpretace
Vědomosti pacientů v doménách selfmanagementu astmatu: Základní vědomosti o nemoci by měl mít každý pacient; důležité je, aby si uvědomil, že astma je onemocnění chronické a nevyléčitelné. Zjistili jsme, že větší část (64 %) pacientů měla dostatečné vědomosti v 1. doméně Vědomosti o AB. I tak si 40 % myslelo, že astma je onemocnění, které lze vyléčit. Podobné výsledky uvádějí i jiní autoři (4, 6). Ve 2. doméně Léčba AB mělo 74 % pacientů nedostatečné vědomosti, neznali rozdíl ani účel preventivních a záchranných (úlevových) léků. Téměř polovina (44 %) si myslela, že záchranné léky se mají inhalovat každý den. Podobné výsledky vyšly i v jiných studiích (4, 7, 8). Ve 3. doméně Eliminace spouštěčů a environmentální kontrola měla větší část pacientů (56 %) dostatečné vědomosti. Problematiku této domény zkoumalo více studií (8, 9, 10). Ve 4. doméně Inhalační systémy jsme zjistily, že pacienti měli v této oblasti nejlepší vědomosti (96 %), protože této oblasti se v klinické praxi věnuje největší pozornost (8, 11). V 5. doméně Management AB měla větší část pacientů (64 %) nedostatečné vědomosti, což úzce souvisí i s vědomostmi o podstatě léčby a lécích samotných. U pacientů převažoval názor (59 %), že inhalační kortikosteroidy mají inhalovat pouze při dušnosti a záchranné léky jen při astmatickém záchvatu. Větší část (69 %) si myslela, že inhalační kortikosteroidy patří k lékům záchranným, a volila by proto nesprávné strategie užívání léků při exacerbaci nebo astmatickém záchvatu. Mnozí odborníci považují osobní akční plán astmatu za důležitou část selfmanagementu (10, 11, 12). Zjistily jsme, že až 90 % našich pacientů nemělo písemný osobní akční plán astmatu a ani výdechoměr, podobně jako jiné studie (8, 10).
Frekvence výskytu příznaků, užívání záchranných léků a subjektivní hodnocení kontroly astmatu: Podle mezinárodních směrnic Global Initiative for Asthma (13) a British Guideline on the Management of Asthma (14) platí, že astmatičtí pacienti by neměli mít (v ideálním případě) žádné chronické příznaky onemocnění, včetně nočních, minimální potřebu užití tzv. záchranných léků a plnohodnotný život bez omezení. V našem souboru jsme frekvenci výskytu příznaků zjišťovaly pomocí ACTTM. Zjistily jsme, že omezení aktivit doma a v práci uvedla většina (80 %) pacientů (9). 84 % pacientů mělo pocit ztíženého dýchání a až 73 % pacientů mělo narušený spánek za uplynulé 4 týdny. Při frekvenci použití záchranných léků většina pacientů (77 %) užila léky od 3 a vícekrát za den. Přístup pacientů s AB k léčbě se neliší od pacientů s jinými chronickými chorobami (15). V závěru testu ACTTM pacienti subjektivně hodnotili, jak mají nemoc pod kontrolou (subjektivní hodnocení kontroly AB versus celkové skóre AB v ACTTM). Astma úplně bez kontroly hodnotilo 39 % pacientů versus 60 % v ACTTM. Jako dobře kontrolované astma hodnotilo 37 % pacientů versus 29 % v ACTTM. Úplně pod kontrolou hodnotilo 23 % pacientů versus 11 % v ACTTM. Zjistily jsme, že subjektivní hodnocení kontroly AB neodpovídá výsledkům skóre podle ACTTM (16).
Vztah vědomostí v doménách selfmanagementu a kontroly astmatu: Mezinárodní směrnice GINA 2008 a BGMA 2008 zdůrazňují, aby pacienti měli potřebné vědomosti pro udržení efektivní kontroly astmatu (10). Naším cílem bylo zjistit, zda a do jaké míry ovlivňují vědomosti pacientů v jednotlivých doménách selfmanagementu kontrolu astmatu, avšak předpokládaný vztah se nepotvrdil. I přesto si myslíme, že pacient by měl mít základní informace o onemocnění. Mnozí pacienti nepovažují astma za chronické onemocnění. Krištúfek (17) tvrdí, že „problémem je rozdílné vnímání nemoci u pacientů a u lékařů“. Předpokládané vztahy mezi „vědomostmi o léčbě a kontrolou astmatu“ a mezi „vědomostmi o inhalačních systémech a kontrolou astmatu“ se potvrdily, což souvisí s adherencí pacientů k léčebnému režimu (8). Pacientům je třeba zdůrazňovat, že specifická léčba inhalačními kortikosteroidy je „zlatým standardem“ léčby při všech perzistujících druzích astmatu i při asymptomatickém průběhu. Naše výsledky poukázaly na slabou úroveň vědomostí pacientů, což mělo negativní dopad na jejich výsledky kontroly astmatu. Kašák a kol. (18) zjistili, že úroveň kontroly astmatu byla statisticky významně (p < 0,005) propojená s chybami pacientů v inhalační technice.
Další předpokládaný vztah mezi „vědomostmi o eliminaci spouštěčů a environmentální kontrole“a kontrolou astmatu vyšel jako středně silný (r = 0,378) a potvrdil význam této domény pro kontrolu astmatu. Vztah mezi „vědomostmi o managementu astmatu a kontrolou astmatu“ se také potvrdil (r = 0,369). Doména management astmatu obsahuje vědomosti o metodách selfmonitoringu a osobní akční plán astmatu. Podstatou selfmonitoringu je pravidelná kontrola stavu dýchacích cest. Monitorování astmatu je důležité pro management léčby a v prevenci exacerbací a astmatických záchvatů. V současnosti existuje pro pacienty několik metod selfmonitoringu astmatu, což vidíme jako výhodu oproti jiným chronickým onemocněním. Známé je měření hodnoty PEF pomocí výdechoměru. Jde o objektivní hodnocení průtoku vzduchu průduškami, které potvrzuje obstrukci dýchacích cest. I když tento způsob monitorování je známý již dvě desetiletí, studie uvádějí nízká procenta pacientů, kteří PEF realizují (10). Pacienti, kteří neměli výdechoměr, si uměli podle příznaků zvýšit dávku kortikosteroidů nebo zahájit léčbu systémovými kortikosteroidy. Selfmanagement s použitím výdechoměru byl srovnatelný se selfmanagementem založeným na pozorování příznaků. Další doporučenou metodou selfmonitoringu je použití ACTTM testu (1, 2, 5, 16). Volba metody však bude záviset i na compliance a adherenci pacienta. Všechny směrnice managementu AB doporučují, aby pacienti měli vypracovaný osobní akční plán astmatu, účelem kterého je pomoci pacientovi rozpoznat a naučit se pracovat s exacerbacemi astmatu. Zjistil se i určitý deficit ve vědomostech lékařů a fakt, že lékaři ani pacienti nejsou nadšeni psaním akčních plánů astmatu. Ty jsou však důležitou pomůckou při redukování obtíží a exacerbací a významným komponentem selfmanagementu. Plány jsou úspěšné zejména u edukovaných pacientů (14). Vyskytly se i názory, že úplná kontrola astmatu tak, jak ji definují směrnice, je nerealistická. Výsledky klinické studie Gaining Optimal Asthma Control (2004) potvrdily, že pravidelná preventivní léčba zajistila vymizení všech příznaků astmatu u 41 % zkoumaných pacientů. Gillissen (4) zjistil, že v podmínkách speciální ambulantní péče úplnou reálnou kontrolu astmatu je možné dosáhnout až u 71 % pacientů.
Vztah mezi pohlavím a kontrolou astmatu: AB trpí více ženy než muži, uvádí se poměr žen a mužů 60 : 40, v našem souboru byl poměr 57 : 43. Předpokládaly jsme, že vyšší skóre AB v ACTTM budou mít muži. Ve výzkumu Hrubiška (2) měly ženy nižší skóre AB v ACTTM v průměru o 1 bod. Podobného výsledku dosáhli naši pacienti – ženy měly průměr kontroly AB 17,83 a muži 18,58. Předpokládaly jsme i rozdíl ve skóre AB v ACTTM mezi pohlavími. Výsledek Chí kvadrát testu p < 0,084 ukázal, že rozdíly nejsou statisticky významné, a předpoklad se nepotvrdil. Muži jsou ochotnější více užívat inhalační kortikosteroidy než ženy a mají lepší vztah k lékařům a sestrám, ženy víc trpí kortikofobií. Gillissen (4) zjistil, že kontrola AB byla horší u žen než u mužů a ženy jsou více ohrožené než muži a mají těžší exacerbace. Je potřeba, aby lékař a sestra pacientovi zdůrazňovali, že si sám nikdy nesmí svévolně „snížit“ dávkování preventivních léků a že tento krok má vždy konzultovat s ošetřujícím lékařem. Podle doporučení GINA (13) by k tomu nemělo dojít dřív než po 3 měsících s nepřetržitým udržením kontrolovaného stavu. Následně by měl být selfmanagement pacienta orientován na včasné rozpoznání nutnosti zintenzivnit léčbu ještě před objevením se prvních projevů blížící se exacerbace.
Závěr
Výsledky studie ukázaly, že pacienti mají nedostatečné vědomosti v nosných doménách selfmanagementu (Vědomosti o léčbě AB a Management AB, která zahrnuje Osobní plán astmatu a Metody selfmonitoringu). Jsme toho názoru, že příčinou uvedeného stavu mohou být různé názvy jedné skupiny léků, např. kortikosteroidy se označují i jako kortikoidy nebo jako steroidy. Jednotné barevné značení jednotlivých skupin léků (mezinárodně uznané) by bylo dobrou pomůckou pro pacienty, jak rozeznat preventivní léky od záchranných. Sestra by měla pacienty upozorňovat na potřebu důkladného čtení příbalových letáků v lékovém balení. Vnucuje se otázka, proč tak málo pacientů vlastní osobní akční plány astmatu a výdechoměr, který je plně hrazen pojišťovnami. Astma je onemocnění, které způsobuje diskomfort pacienta, je příčinou omezení při uspokojování potřeb, při realizaci běžných denních činností, je častou příčinou invalidity a mortality. Ve snaze minimalizovat dopad onemocnění na život pacienta je strategickým cílem managementu AB dosáhnout kontroly nemoci na úrovni farmakologické i nefarmakologické terapie. Dosažení kontroly, případně identifikace deficitů a nedostatků v kontrole umožňují či upozorňují na případná rizika pro pacienta a možnosti jejich eliminace (obsah a rozsah informací, špatná interpretace či zapamatování informace pacientem, zapomínání apod.). Realizace selfmanagementu a jeho dopad na vnímání kontroly astmatu v závislosti na délce průběhu nemoci se jeví jako statisticky významný faktor. Paradoxně, nižšího skóre kontroly astmatu dosáhli naši respondenti s delším trváním onemocnění, u kterých bychom předpokládaly více vědomostí a dovedností v selfmanagementu a kontrole astmatu. Pravděpodobně se kromě deficitů v edukaci uplatňuje i progrese onemocnění, které má tendenci se při nedostatečné kontrole zhoršovat. Zhoršení kontroly AB u žen představuje „gender“ aspekt, který je spojen především s nežádoucím kosmetickým efektem jako vedlejším účinkem terapie. V oblasti realizace selfmanagementu se tedy zintenzivňuje potřeba komplexní pokračující edukace v ambulantní péči zaměřené na identifikaci deficitů v komplexním managementu AB.
Při zkoumání vztahů mezi jednotlivými doménami selfmanagementu a kontrolou astmatu se nám potvrdilo, že vědomosti o léčbě a inhalačních systémech jsou statisticky významné. Domníváme se, že výsledky úzce souvisejí s adherencí pacientů k léčebnému režimu. Na základě uvedených výsledků se domníváme, že pacientům je potřeba opakovaně zdůrazňovat, že zánětlivý proces při astmatu je chronický a při předčasném snižování intenzity léčby dochází ke zhoršování stavu a následné nutnosti opětovného zintenzivnění léčby. Následkem tohoto cyklicky se opakujícího procesu je zrychlená přestavba stěn dýchacích cest a zrychlená progrese do závažnějších stadií astmatu s fixováním obstrukce. Dnes už existuje dostatečné množství důkazů, že dlouhodobá pravidelná a dostatečně intenzivní léčba bez zbytečných přerušení (dlouhodobě udržovaná kontrola astmatu) vede nejen k eliminaci symptomů, ale i k významné redukci exacerbací a zvýšení kvality života. Ke kontrole astmatu velkou měrou přispívá pravidelná edukace pacientů jako klíčový komponent ošetřovatelské péče, který je plně v kompetenci sestry. Je potřeba věnovat pozornost i déle léčeným pacientům, revidovat a doplňovat informace k selfmanagementu astmatu, které mohou časem ztrácet platnost, být zapomenuté pacientem či změněné zdravotní kondicí pacienta (progresí onemocnění, komorbiditou).
Literatura k dispozici u autorek.
Souhrn Bronchiální astma významně zasahuje do kvality života pacientů. Statistické údaje prevalence astmatu poukazují na rostoucí trend výskytu počtu pacientů, což potvrzuje prognózy odborníků, že astma se stává civilizační epidemií třetího tisíciletí. Cílem empirické studie bylo zjistit, zda mají pacienti dostatečné vědomosti v oblastech selfmanagementu, a identifikovat korelace mezi vědomostmi, kontrolou astmatu, délkou jeho trvání a pohlavím. Klíčová slova: bronchiální astma, domény selfmanagementu, vědomosti o selfmanagementu astmatu, kontrola astmatu
O autorovi| Mgr. Petronela Osacká, PhD., Mgr. Ivana Bóriková, PhD. Ústav ošetrovateľstva, Jesseniova LF v Martine, Univerzita Komenského v Bratislave (borikova@jfmed.uniba.sk)