Bude to již deset let, kdy vám byl diagnostikován karcinom prsu, a nyní podstupujete další léčbu. Znamená to, že celou tu dobu bojujete s nemocí, respektive s toutéž nemocí?
Rakovina prsu se u mne objevuje pravidelně, se zrychlující se tendencí v lokálních recidivách. Naštěstí poměrně pomalu postupuje do vnitřních orgánů, zatím je jen v kostech. Vlastně už deset let žiju poslední rok svého života. Do předloňska jsem měla přehled o počtu svých operací, chemoterapií a radioterapií, ale teď už jen odhaduji, že se v součtu blížím ke dvacítce. Jestli bojuji, tak o naplněný život, jehož součástí je smrt.
Jak jste zjistila, že jste nemocná?
U nás v rodině se rakovina neobjevovala. O to víc mi bylo divné, že u plakátů, které vyzývaly k preventivním vyšetřením, se mi po třicítce začalo dělat mdlo. Po nějaké době jsme si s přítelem všimli, že mám bradavku v barvě modřiny a pak jsem si nahmatala bouli v prsu. Začala jsem hledat kam jít a zvolila cestu přes gynekologii. Tohle bylo jedno z nejtěžších období. Moc bych se přimlouvala, aby všichni gynekologové uměli vyšetřovat prsa pohmatem a byla to automatická součást preventivní prohlídky, tím by se vyřešilo více než mediálními kampaněmi, domnívám se.
Máte nějakou špatnou zkušenost?
V téhle fázi života se mé zkušenosti naprosto proměnily, začalo jít o život, a od té chvíle se mé prožívání zásadně liší od všeho, na co jsem byla do té doby zvyklá. Ze současného pohledu mohu těžko rozlišit, které zkušenosti byly dobré, nebo špatné, myslím, že záleží na stavu, ve kterém jsem se zrovna nacházela, když jsem je prožívala. Jako špatnou zkušenost bych asi popsala každou, která je spojená s pocitem bezmoci, když člověk nemůže ovlivnit svou složitou situaci a nemá se na koho obrátit nebo se prostě bojí, aby to nebylo horší.
Můžete popsat, co se odehrávalo, když jste se dozvěděla svou diagnózu?
Diagnóza byla poměrně fatální, měla jsem již dva nádory v prsu a metastázy v uzlinách. Vzpomínám si, že jsem po jejím sdělení byla v šoku. Sestřičky mě v tom stavu nechtěly poslat zpátky do čekárny, tak mě vzaly na sesternu. Viděla jsem soucit, lítost a skoro až zděšení v jejich očích a slyšela šepot: „Taková mladá…“ Tímto se přimlouvám, aby se myslelo na to, že člověk po sdělení potřebuje být sám nebo se svými blízkými či psychologem v soukromí.
Utekla jsem tehdy do nemocničního parku a tam brečela a volala kamarádce, o které jsem věděla, že něčím podobným prošla. Ona mi dodala jako první naději. Velké štěstí bylo, že jsem v té době chodila na psychoterapii po vyhoření v manažerské pozici. Tam jsem se mohla vybrečet, vykřičet a vynadávat, což doma člověk většinou nemůže, a odtud jsem vyšla s novým pohledem. Přijala jsem konečně odpovědnost za SVŮJ ŽIVOT, ať bude jakkoli dlouhý.
U pacienta s onkologickým onemocněním se mnohdy střídají období, kdy je mu hůře a kdy lépe. Přicházejí okamžiky zklamání, ale i nadějí. Jak probíhá nemoc u vás a jaké pocity se objevují?
Silná je vzpomínka na první recidivu, která přišla po necelých dvou letech po první léčbě. Byla to jedna noc hrůzy… prošla jsem jí sama s pláčem a modlitbami. Od té doby beru další recidivy s klidem, snažím se hlídat si, aby se na něco nezapomnělo, aby mě léčba nepoškodila víc, než je nutné. Dnes mohu říct, svůj život beru jako cestu po horském hřebeni. Snažím se soustředit na ten úsek, který právě jdu, ale vím, že přede mnou je někde v dáli vrchol. Někdy si bezstarostně pobíhám po horské louce a někdy lezu po skaliskách a to se musím pořádně soustředit, abych nespadla. Člověk se musí dívat pod nohy, ale také do nebe.
S tím souvisí i další moje otázka: Co vy a Bůh? Nenapadaly vás někdy myšlenky, že byste to nejraději skončila nebo aby to už vzalo nějaký konec?
V Boha jsem asi věřila od dětství a vztah s Ním se mi vyvíjí během života. Kdyby mi někdo – nejspíš jen Bůh by to mohl udělat – nabídl, abych se vrátila zpět o těch deset let a vybrala si, jestli bych chtěla žít bez tohoto vztahu a být zdravá, nebo s Ním jít znovu touto cestou, mám jasno. Jsem za to vděčná, protože to dává smysl všemu dalšímu, bolesti a radosti, co život přináší. Těším se, nebo jsem alespoň zvědavá na vše, co mě čeká, i přesto, že vím, co to může obnášet.
Vlivem nemoci a léčby jste přišla o vlasy, které vám ale znovu narostly. Kromě toho jste přišla o další z atributů ženství, prs. Ale přišla jste také o možnost mít vlastní děti. Jaké to pro vás je?
Po poslední chemoterapii mi narostly dokonce krásné kudrny, z toho jsem byla nadšená a užívala jsem si to. Nejtěžší pro mě byla ztráta vaječníků a dělohy, to jsem nečekaně začala brečet v čekárně. Nejprve jsem se jako„zdravotnický mazák“ zkušeně rozhlédla, kde je káva, dala jsem si croissant a dívala se na těhotné nastávající maminky. Říkala jsem si, jak jim to sluší, a najednou, naprosto nečekaně, mě to dostalo. Nemohla jsem zastavit pláč ani při prohlídce, ani po ní, plakala jsem několik hodin. Tuhle bolest není možné přehlédnout, zpracovat, prostě je tam. Zkrátka někdy to přijde a pláču, ale jinak se snažím dělat vše pro to, aby můj život měl smysl i bez dětí a rodiny. Trochu jako náhradu mám zvířata – fenku Sunny a oslici Amálku, ale to se samozřejmě nedá srovnat.
Bilancujete? Nebo jinak, máte pocit, že nemoc změnila váš život, vnímání světa, lidí okolo, práce…
Bilancuji při každé recidivě nemoci. Považuji to za velmi důležité. Hledám a snažím se narovnat to, co se v mém životě pokroutilo, a prosím o lásku, která dokáže odpouštět a milovat bez pocitu křivdy a strachu. Můj život směřuje ke smrti, jako život každého z nás. Já smrt vnímám jako bránu. Kam? To nevím, ale beru to tak, že je důležité, jak a s čím k ní přijdu. Docházím k tomu, že to důležité nebudou zásluhy.
Nemoc váš život bezesporu změnila v tom smyslu, že jste založila sdružení Amelie. Našla jsem, že jméno Amelie, pocházející z latinského aemilius, údajně znamená soupeřka, rivalka. Lze sdružení Amelie vnímat jako soupeře, rivala onkologických nemocí?
No, to jste mě překvapila, já jsem před časem našla, že Amelie znamená „pracovitá, na cíl zaměřená“, v tomto ohledu jméno myslím odpovídá. Na Wikipedii to asi nově uvádí tak, jak říkáte. Jméno Amelie jsme ale vybírali mnohem prozaičtěji, chtěla jsem, aby bylo od A, což zaručuje, že bude v prvních řádcích. Kromě toho se mi líbil i film Amelie z Montmartru, jeho lehkost, se kterou řeší těžká životní témata, a také jeho atmosféra, podpořená krásnou hudbou. Doufala jsem, že se nějak přenese i na naši organizaci. Ale kdybych viděla Amelii jako rivala a soupeře, tak hlavně vůči povrchnosti, zjednodušujícím stereotypům a klišé, prostě všemu, co podporuje ten iracionální strach, kterému je těžké se postavit a který ovládá jednotlivce i společnost.
Sdružení Amelie má pomáhat lidem s onkologickými nemocemi. Kdo jsou lidé v Amelii a jak pomáhají?
Amelie sdružuje jak profesionály v oblasti psychosociální pomoci, tak lidi po onkologické léčbě, kteří často mají nějaký profesní vztah k tomu, co Amelie dělá. Od počátku jsem věděla, že zakládáme profesionální neziskovou organizaci, a hledala jsem ty, kteří mají zkušenosti a touhu po změně systému tak, jako já. Jako první jsem našla MUDr. Henrietu Tondlovou, která pracovala desítky let jako psychiatr a psychoterapeut přímo na onkologických pracovištích už v době, kdy to ještě nebylo běžné (a placené). Když jsme se potkali, společně s dalšími kolegy jsme doladili cíle a rozhodli se, že se zaměříme na bezplatné služby pro dospělé nemocné, ve všech fázích nemoci, bez ohledu na to, o jakou onkologickou diagnózu se jedná, a také na služby pro jejich blízké. Zakládáme a provozujeme Centra Amelie v Praze, Olomouci, Rakovníku a nově Příbrami, kde poskytujeme takové služby, které pomáhají především v překlenutí zdravotní a sociální problematiky. Nemocným a jejich blízkým nabízíme individuální poradenství, informace a krizovou intervenci osobně, ale i přes telefon a e-mail. Ve skupinách se odehrávají sdílení a setkávání s podporou terapeuta, arteterapie, lehká cvičení, výlety či setkávání u čaje. Vždy se snažíme o to, aby zde každý našel prostor pro sebe a své potřeby. V loňském roce jsme zahájili s podporou ESF projekt Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci pro zájemce ze Středočeského kraje. Tento projekt výborně navazuje na naše snahy, které jsme shrnuli do hesla: Pomáháme žít život s rakovinou. Na tento rok jsme připravili Tematické měsíce, kde budou programy podle nejčastějších diagnóz nebo problémů, kterým onkologicky nemocní a jejich rodiny čelí. Dále připravujeme projekt pro nemocné a jejich blízké, jenž by jim měl pomoci se lépe zorientovat v nové životní situaci po sdělení onkologické diagnózy.
Spolupracujete nějakým způsobem přímo se zdravotnickými zařízeními?
Spolupráce s nemocnicemi je pro nás od začátku klíčová. Pochopitelně není úplně snadné přesvědčit zdravotníky o tom, že spolupráce s organizací působící mimo nemocnice je pro ně a jejich pacienty vhodná a bezpečná. Stále hledáme cesty, jak jim naši činnost přiblížit. V rámci již zmiňovaných aktivit a projektů spolupracujeme i s konkrétními odborníky z řad lékařů a sester. Spolupráce s nemocnicemi probíhá již řadu let díky dobrovolnickému programu, kde v kooperaci s odborníky z onkologických pracovišť (Institut onkologie a rehabilitace Na Pleši a Onkologické kliniky FN Olomouc) vzděláváme dobrovolníky ve třídenních školeních speciálně pro tuto problematiku. Ti se pak uplatňují jednak v rámci našeho dobrovolnického programu, který je vysílá na lůžkové oddělení onkologie a ambulanci i lůžka na 1. interní kliniku – kliniku hematologie VFN v Praze, na lůžková oddělení Onkologické kliniky FN Olomouc a do Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši. Na jaře 2013 jsme společně s VFN v Praze uspořádali na téma dobrovolníků na onkologii konferenci I slova léčí, která byla podle ohlasů přínosná jak pro zdravotníky, tak pro dobrovolnické programy z celé ČR i ze Slovenska a její záznam můžete najít na webu Amelie. I v našem užším týmu jsou zkušení odborníci, kteří pracovali v nemocnicích. Ti mohou a umí předávat své zkušenosti v oblasti psychosociální podpory v Centrech Amelie. Proto jsme se rozhodli akreditovat odborné semináře pro nelékařské zdravotnické pracovníky, sociální pracovníky a také úředníky na témata související s touto odborností a nabízíme je nemocnicím po celé ČR. Doufáme, že i tak pomůžeme přiblížit zdravotníkům naši práci a že ji budou s důvěrou doporučovat jako navazující služby, ku prospěchu všech.
Letos v březnu proběhl v Praze druhý ročník Tulipánového měsíce. Mohla byste přiblížit, o co se jedná?
Je to projekt, kterým bychom rádi upozornili širokou veřejnost na psychosociální problematiku onkologického onemocnění a přizvali ji ke spolupráci. Daří se nám to v kooperaci s městskou částí Praha 8 a přilehlými školami, firmami a nemocnicemi. Žáci a studenti škol vyrábějí výzdobu pro onkologická pracoviště, dárky pro pacienty a pro zdravotníky. Spřátelená galerie uspořádá benefiční výstavu tulipánů. Přála bych si, aby tento projekt každým rokem více umožňoval vyjádřit podporu nemocným a jejich rodinám a také vděčnost zdravotníkům, na které se v tomto exponovaném oboru často zapomíná.
Nyní úzce se zdravotníky spolupracujete. Máte i nějaký profesní vztah ke zdravotnictví?
Se zdravotnictvím jsem se potkala ještě před rokem 1989, kdy jsem několik let pracovala ve dvou pražských nemocnicích jako uklízečka. Obávám se, že tehdy jsem se věnovala více povídání s pacienty než perfektnímu úklidu. Ale jistě mi i to dost pomohlo v době, kdy jsem se chystala do nemocnice jako pacient, pak i jako dobrovolník a také jako ředitelka spolupracující organizace. Znám tak zdravotnické prostředí z různých úhlů. Kromě toho jsem po roce 1990 více než deset let pracovala v oblasti PR a komunikačních projektů v agenturách a různých společnostech. Dnes se mi tyto profesní, ale i životní zkušenosti velice hodí.
Aby Amelie mohla pomáhat, potřebuje také nějaké finanční zdroje. Z čeho a jak je financovaná?
Začínali jsme nejdřív vlastně na dluh, půjčila jsem si 10 000 Kč na nájem od sdružení, pod jehož hlavičkou jsem chtěla vyzkoušet, jestli to vůbec má smysl. Když se po pár měsících ukázalo, že ano, založili jsme již samostatné sdružení. Pak to šlo s financemi velmi pozvolna, což bylo jen dobře. Snažíme se o to, abychom zůstali hlavně nezávislí, to je v této oblasti velmi důležité, ale také kontroverzní téma. Zdroje hledáme, kde se dá, jako většina neziskových organizací. Oslovujeme nejrůznější nadační fondy, také velké mezinárodní farmaceutické koncerny, díky kterým můžeme realizovat projekty v určitém časovém rámci. Jsme rádi, že se nám daří získávat část finančních zdrojů ze státních fondů MZ ČR, po registraci sociálních služeb také z MPSV, ale i Úřadu vlády. Důležitá je podpora místních úřadů, měst a městských částí, kde Centra Amelie působí. Projektem Tulipánový měsíc a mediální kampaní se obracíme na veřejnost přes DMS AMELIE. V loňském roce se nám podařilo získat podporu také z ESF projektů. Díky akreditovaným vzdělávacím programům pro zdravotníky, sociální pracovníky a úředníky rozbíháme také sociální podnikání, které by nám mělo postupně pomoci financovat naše služby, jež se snažíme zachovávat bezplatné.
Sdružení jste zakládala s tím, aby se péče o onkologicky nemocné změnila. Podařilo se vám nějaké změny dosáhnout?
Máte pravdu, mým cílem byla a stále je změna jednak v systému, jednak také v postoji veřejnosti. To je běh na hodně dlouhou trať, kterou bylo nejprve nutné pozorně projít, pak ji dobře popsat a „zapálit“ další běžce. To se mi snad podařilo, a tak předávám štafetu. To mi v tuto chvíli stačí.
Někdy však ani odhodlání, snaha a úsilí nestačí a člověka nemoc přemůže. Jaké to pro vás osobně je, když zemře některý z vašich klientů?
Smrt prostě je součástí a vlastně jakýmsi vyvrcholením života. Bohužel naše společnost, jako Pandrhola v té staré pohádce, si stále namlouvá, že ji můžeme zavřít někam do sudu. Když jsem měla možnost osobní konfrontace se smrtelností, jak s tou svou a svých blízkých, tak jako dobrovolnice na onkologii a i v našem Centru, uvědomovala jsem si, že je důležité se na smrt připravovat. Jsem přesvědčená, že je třeba nebát se o ní mluvit a počítat s ní, protože pak může být nejen bolestná, ale také osvobozující pro všechny zúčastněné. Je to velké a moc důležité téma. Myslím, že skutečnost, že se o něm začíná více mluvit na různých fórech, je moc dobrá.
Snažím se dělat vše pro to, aby můj život měl smysl i bez dětí a rodiny
Nemocným a jejich blízkým nabízíme individuální poradenství, informace a krizovou intervenci
Smrt je součástí a vlastně jakýmsi vyvrcholením života
R