Tímto se vám, vážení čtenáři, dostává do rukou autentické svědectví matky, která důsledně obětovala mnoho let svého života, své vzdělání i své ambice a do jisté míry i své zdraví svému invalidnímu dítěti. Nevedly ji k tomu příkazy církve nebo rodiny, vedla ji k tomu opravdová láska, vrozená houževnatost a sebeobětavost, ale především nezviklatelná víra, že vychová morálně a intelektuálně zdravého člověka.
Sen se splnil, z vypiplaného miminka vyrostla dospělá žena s vysokoškolským vzděláním, nespoléhající se na zázraky, ale žijící na vozíku. Maminka se však korunování svého snažení nedožila. Deník vznikal nepravidelně a nebyl rozhodně určen ke zveřejnění. Jeho účelem bylo zachytit události rodiny a zčásti i světa pro potřeby dítěte, ze kterého vyroste jednou dospělý tvor, pídící se po své minulosti.
Obsahuje také sdělení pro informace budoucích lékařů apod. Rozhodla jsem se ke zveřejnění tohoto soukromého textu z několika důvodů. Za prvé se domnívám, že může být praktickým rádcem rodičů postižených dětí. Dalším důvodem je skutečnost, že snad může přinést nějakou inspiraci samotným postiženým. A v neposlední řadě by mohl poučit nezasvěcenou veřejnost přijatelnou a hlavně věrohodnou formou o životě a potřebách jejich těžce tělesně postižených spoluobčanů.
Cituji tedy výše slibovanou úvodní část knihy: „Dne 14. 3. 1944 se doma narodilo živé děvče (termín porodu byl 14. 5.). Po narození v ordinaci zařízené na vyšetřování nebyl k dispozici inkubátor. Nahradila ho elektrická trouba, kam jsem byla dávána v koši od prádla, obložená vatou a hrnkem s vodou vždy na hodinu a hodinu venku po celých 24 hodin. Maminka tři neděle ležela v horečkách, takže se o mne staral můj otec, který vyráběl po celou dobu umělou stravu z tzv. NESTLE (dnešní Feminar). Otec Franta byl velice přesný a nosil neustále při sobě kuchyňský budík. Jednou hovořil telefonicky se svým známým v době, kdy jsem byla v troubě. Uprostřed hovoru budík v kapse zazvonil a tatínek okamžitě hovor ukončil s vysvětlením, že má dceru v troubě. Maminka druhý den potkala na ulici manželku onoho známého a ta se jí otázala, zda její manžel nemá v důsledku těžké celkové situace (otec byl Žid) psychické potíže, když do telefonu mluví o dítěti v troubě. Maminka konstatovala bez dalšího, že manžel je přesný a nenechá tam dceru ani o pět minut déle. A to v žádné situaci. Paní se s pokýváním hlavy vzdálila a naší rodiny se pomalu začala stranit. Zřejmě došla k názoru, že manželé Neumannovi jsou na tom oba stejně.“
Další kapitoly popisují období dospívání a studium na VŠ. Začátky samostatného života. Setkání s přítelkyní Alenkou, která se stala osobní asistentkou dr. Neumannové. Společné bydlení, narození dětí Alenky. Vytvoření rodinného soužití. Cestování – Anglie, Francie, Izrael, Itálie, Švédsko, Malta.
V roce 2000 autorka knihy spolu se svou přítelkyní Alenou Haškovou převzala v pražském Rudolfinu pamětní plaketu profesora Františka Walda. Pamětní plakety nesou v záhlaví slova: Po celý život šel jsem se slabším. Cena byla udělena PhDr. Vendule Neumannové za příklad vítězství svobodného ducha a vůle nad determinující krutostí hmoty a Aleně Haškové za příklad jejího tichého, laskavého sebeobětování pro druhé, fyzicky těžce postižené občany.
Vypravila jsem se tedy za PhDr. Neumannovou. Po zazvonění slyším hlas: „Už jdu.“ Otevírá mi usměvavá žena a zve mne dál. Musím počkat, aby mohla s vozíkem kousek popojet a já vešla dovnitř. K jízdě si pomáhá pouze nohama. Jde to pomalu, ale jde to. Jsem s paní doktorkou v příjemném prostředí domova. Police plné knih. Na stole kvetoucí květiny, v rohu glóbus, psací stroj připraven. Otevřená skříňka, kde leží rozečtená kniha. Všechno musí být uspořádáno tak, aby paní doktorka na vše dosáhla z vozíku, na kterém tráví většinu svého času. Nesmí se zapomínat na vypínače v úrovni dosahu. Rozsah hybnosti rukou není pro spasmus v důsledku DMO příliš velký. Přes toto všechno mne na můj dotaz ohledně přizpůsobení domácnosti paní doktorka ujišťuje, že velké náklady na vybavení domácnosti nejsou nutné – stačí trocha fantazie, například obyčejná kovová tyč nad lůžkem a také v koupelně, které pomáhají k přesunům i do sprchového kouta. Na WC podložení a umyvadlo v úrovni vozíku. V domě není výtah, na své náklady si nechala PhDr. Neumannová zhotovit zařízení pro přesun vozíku z prvního patra.
Paní doktorko, jak trávíte svůj den?
Od roku 1995 učím třikrát v týdnu (pondělí, středa, čtvrtek) na střední škole v Jedličkově ústavu češtinu a dějepis. Ale občas také musím studenty vychovávat… Když student přijde pozdě a omlouvá se ještě s čepicí na hlavě, říkám: Mluvíš s dámou, tak si čepici sundej. Tyto dny odjíždím z domova v 7 hodin ráno a vracím se v půl páté. Ve škole mi při sebepéči pomáhá osobní asistent, a to hlavně při použití WC a při stravování. Sice se v krajní nouzi dokážu najíst sama, ale krmení je pro mne rychlejší, šetří můj čas a také oděv před potřísněním. Ve škole spolupracuji také s psycholožkou. Jsem živý model, jak lze žít normálním způsobem s tak rozsáhlým handicapem, jaký mám. V ostatní dny se věnuji přípravám do školy, ráda čtu, dívám se na televizi. Spát chodím kolem desáté večer. Jednou za dva měsíce jdu do divadla nebo do kina. Ráda navštěvuji supermarkety. Ráda se vkusně oblékám. Velmi ráda cestuji. O svých cestách jsem psala ve své knize. Loni jsem byla týden v Barceloně…
Jak jste se seznámila se svou osobní asistentkou?
Když zemřela má maminka, bylo mi 21 let. Zpočátku jsem byla 4 měsíce v domově důchodců. Potom jsem pět let žila s přítelkyní ze základní školy. A nyní žiji s Alenkou a její rodinou již 43 let.
S Alenkou, svou osobní asistentkou, jsem se seznámila při pobytu v Rehabilitačním ústavu v Kladrubech. Alenka byla rehabilitační sestrou a se svojí dcerkou se ke mně přestěhovaly. Později se jí narodil syn, a tak jsme žili společně. Dnes dcera Alenky bydlí o 2 patra výš než my a také mi pomáhá. Velmi obětavý je také syn Alenky, který mi pomáhá i se svou přítelkyní… (V tu chvíli zazvonil telefon. Lucie, vnučka Alenky, se ptala, zda paní doktorka nepotřebuje na WC. Po domluvě jsme se s paní doktorkou vrátily k rozhovoru…)
Alence je 62 let, sama měla v roce 2004 neurologický problém a byla půl roku hospitalizována. Nyní by nezvládala mé přesuny. Má i částečnou hemiparézu. Nejvíce jí pomáhá její dcera, syn a vnučka. Střídají se podle časových možností a pak máme naštěstí ještě mobily…
Váš příběh je dokladem, že i handicapovaný může žít plnohodnotný život… Jaké poselství tedy předáte ostatním handicapovaným?
Každý může něco dělat. Já třeba bych v domově důchodců, pokud se tam někdy dostanu, založila kroužek dějepisu, můžu ostatním vyprávět detektivku, něco přečíst. Vždycky je možné něco vymyslet. Mladým vozíčkářům bych vzkázala, aby se vkusně oblékali. Pokud mají například roztrhané džíny, lidé je označkují za bezdomovce nebo žebráka. I když se situace v posledních letech změnila v náš prospěch, stále vůči nám u některých lidí přetrvává určitá ostražitost. Téměř každý se za námi ohlédne. Přála bych si, aby veřejnost lépe chápala problémy a potřeby handicapovaných.
A je něco, co zvládat neumíte?
Nedávno šla Alenka do obchodu a můj vozík zaparkovala u výkladní skříně. Přišel ke mně asi 15letý výrostek a důrazně mi sdělil, že na tomto místě žebrá jeho babička, abych „vypadla“. V takové chvíli nevím, co dělat, co říci. Kdybych promluvila, rozbrečela bych se, a tak jsem mlčela. Nechtěla bych, aby viděl mé slzy. Přitom jsem byla vkusně oblečená. Dobře ušitý kabát na míru, šaty, boty. Zlatý prsten a řetízek. Vše v hodnotě nejméně 10 000 Kč. Když přišla Alenka, jely jsme pryč a pak jsem se teprve v přítomnosti kamarádky vybrečela. Když jsem náhodou „zaparkovaná“ blízko kostela, je to moje blbost… Musím počítat s tím, že někdo jdoucí kolem může „hodit pár drobných“. Ale moc to bolí! Uráží i hozená kytka, i když tolik nezraní jako peníze.
Je také velmi obtížné přijímat fakt, že třeba při návštěvě lékaře je s otázkou „co mi vlastně je“ osloven můj asistent. Dokonce jsem se na stomatochirurgii, kde jsem byla po úrazu s vyraženými předními zuby, setkala se skutečností, že mi paní profesorka tykala… Na její chování jsem si stěžovala, ale žádná odpověď nepřišla.
Připadáte si nemocná?
Nikoli. To bylo kouzlo rodičů, že dokázali, abych sama sebe vnímala jako zdravou. Nemocná si připadám pouze, když mám rýmu nebo chřipku. Zatím jsem byla v pracovní neschopnosti pouze týden, a to pro gynekologickou operaci. Žádné nemoci nemám. Beru jen léky na snížení spasmů v důsledku DMO. Nemám strach, že onemocním. Nikterak se neomezuji ve stravě, cholesterol mám v normě. Ráda kouřím. Cigaretu potřebuji zapálit a pak típnout. Málo piji, hlavně v letních měsících. Zdůvodňuji to tím, že jsem z národa, který jen tak něco neporazí. A pak to mám v genech. Moji předkové žili 40 let v poušti.
Co doporučíte těm, kteří uvažují o osobní asistenci?
Především jasně a zřetelně sdělit své potřeby. Dávat jasné příkazy. Třeba hodně velký problém je oblékání. Mnoho asistentů si plete pravou a levou ruku, a tak raději používám termín ruka u zdi versus ruka u okna. Asistent musí brát vážně, co mu sděluji. Nesmí si myslet, že ví lépe, co potřebuji. Nemá se co domnívat, jen pozorně poslouchat, co říkám. Také se mi stalo, že jsem z vozíku spadla. Překážku nevidíte, to poznáte, až když jste v ní. Naučila jsem se padat. Mám to natrénované. V tom okamžiku musím myslet na své ruce a kolena – padat na ně dopředu. Nejhorší byl pád z eskalátoru – toho se bojím.
Jaký máte sen?
S láskou bych se zúčastnila diskuse ve svém oboru. Jde mi také o to, aby nebyl zdůrazňován můj handicap, ale aby se veřejnost naučila vnímat handicapovaného člověka jako odborníka ve své profesi. A také bych si přála bezbariérovou veřejnou dopravu… (Přišla Alenka, a tak jsem se jí zeptala, co by řekla o své přítelkyni. Mezitím odešel Alenčin syn a s láskou obě políbil na rozloučenou.)
Alenka: Známe se 42 let. Vendulka je úžasná ženská. Kdybych byla muž, tak se do ní bezvýhradně zamiluji. Má vzácné vlastnosti. Je především ctižádostivá, až moc. Co si vymyslí, za tím si stojí. Třeba si usmyslela, že udělá doktorát. A za 2 roky ho udělala. Nyní chce nové brýle. Vendulka je člověk, který má 30 let stejně vybavený pokoj, ale ten pokoj pořád žije Vendulčinou osobností. Dokáže vytvářet nádherný a příjemný domov, kde se cítím skutečně doma a je mi zde výborně.
Domluvila jsem se s paní doktorkou, že ji navštívím při výuce v Jedličkově ústavu. Už se moc těším na vzácné setkání. I já sama jsem byla obohacena Vendulčinou osobností a všem doporučuji objednat si její knihu a přečíst si ji. Kniha vás jistě osloví. Budete okouzleni bohatostí slovníku i jejími životními zkušenostmi a zážitky.