Oficiální část akce byla zahájena výročním shrnutím roku 2012 v nadaci a registru dárců dřeně, z rukou jednoho z patronů nadace kardinála, arcibiskupa pražského a primase českého Mons. PhDr. Miloslava Vlka byly předány výroční ceny za rok 2012, veřejně bylo poděkováno dárcům, a to jednotlivým osobám i institucím podporujícím celý projekt, kteří v minulém roce darovali kostní dřeň neznámým pacientům a tím jim dali novou naději na život, předána byla i zvláštní cena Adolfa Borna… Třešničkou na dortu, a pro některé i zlatým hřebem večera, bylo první společné setkání dárce s pacientem. Krásná tradice, kterou tento večer každoročně nabízí, a emotivní zážitek pro všechny zúčastněné - pozvané hosty, novináře, ale především hlavní aktérky setkání, Mgr. Janu Lukešovou a Jitku Severovou.
Dvě usměvavé, zdravé dámy s květinami, obklopené svými nejbližšími, dvě rodiny, které spojuje bolest, strach, naděje, radost a vítězství… Mohu vás, prosím, obě požádat o stručné představení se a nástin okolností, které vás před lety spojily? Jitka Severová: Na podzim roku 2002 mi byla po preventivní kontrole u lékaře diagnostikovaná chronická myeloidní leukemie (CML). Závěr zněl: pro vyléčení nemoci je nezbytná transplantace kostní dřeně. Žádný příbuzný dárce se však bohužel nenašel, a tak lékaři začali hledat dárce v registrech. Nakonec byla nejvhodnější dárkyně nalezena v Českém národním registru dárců dřeně (ČNRDD) v Plzni. Transplantace pak proběhla na jaře v roce 2003.
Jana Lukešová: V roce 1999 jsem se přihlásila do registru, protože manžel mé sestřenice onemocněl leukemií. Nakonec mu dřeň daroval jeho bratr. V roce 2001 onemocněl stejnou nemocí i můj bratranec a já si moc přála, abych mu mohla pomoci. Dárce se našel až v zahraničí, nikdo z naší rodiny nebyl vhodným dárcem. To vědomí, že můžete někomu pomoci, vás posouvá někam jinam. Více si vážíte života, hledíte na něj tak nějak zodpovědněji, uvědomujete si, jak je život křehký a zranitelný. Tím, že jsem osobně prožívala léčbu svých příbuzných, zjistila jsem, jakou mohou mít nemocní vůli a odhodlání bojovat s osudem. A to vás samozřejmě posílí. Proto když jsem se dozvěděla, že mohu někomu konkrétnímu pomoci, neustále jsem myslela na tu statečnou nemocnou slečnu.
Paní Lukešová, jste profesí zdravotník, který si pravděpodobně více než laik uvědomuje případná rizika odběru pro dárce, ale i transplantace pro příjemce a ani to vás od vašeho rozhodnutí dát naději druhému neodradilo.
Co vás přivedlo na myšlenku vstoupit do registru?
JL: Když mně v roce 2003 volali z nadace, že vyhovuji jako dárce pro jednu mladou ženu, samozřejmě se mě znovu ptali, zda jsem stále ochotna do toho jít. Odpověděla jsem, že zcela jistě, protože jsem pevně rozhodnuta. Byla jsem pozvána k dalším doplňujícím vyšetřením. Musím říci, že velice obdivuji zdravotnický personál z hematoonkologie ve FN Plzeň. Dopodrobna jsem byla seznámena s vyšetřeními, samotným odběrem, a samozřejmě i s riziky. Ze dvou variant jsem si vybrala odběr kostní dřeně pod narkózou. To pro mě znamenalo autotransfuzi, proto mi byla tři týdny před samotným výkonem odebrána vlastní krev do krevní banky… Jitku Severovou všichni účastníci slavnostního večera viděli na fotografiích jako aktivní ženu (viz foto na motorce), kterou byla jak před sdělením diagnózy, tak jí toto osobnostní založení jistě pomáhalo i v následujícím boji se zákeřnou nemocí.
Když jste, Jitko, od lékařů vyslechla verdikt v podobě diagnózy CML, prošla jste si pravděpodobně všemi v literatuře popisovanými fázemi vypořádání se s vážnou nemocí. Co ale vaše myšlenky ovládlo nejvíce, co ve vašem vnímání této nové a jistě zprvu hrůzostrašné reality převládalo?
JS: První hroznou věcí a bolestivým úkolem bylo sdělit to mé rodině, která si prošla již nejednou zkouškou… Sama jsem se snažila nepřipouštět si fakt, že by se nemoc mohla zvrtnout. Musím ale přiznat, že samozřejmě byly i slabší chvilky.
Transplantace je tak trochu start životního běhu na dlouhou trať. Nastaly asi chvíle nervy drásajícího čekání na reakce těla, výsledky vyšetření, obav, zda se transplantát ujme, časem neodhojí, nevrátí se nemoc…
Existuje ale rčení, že naděje umírá poslední! Co vás, Jitko, drželo celou tu dobu po transplantaci nad vodou?
JS: Nad vodou mě držela moje rodina a přátelé. Byli mi stále nablízku. Strašně jsem chtěla mít ještě děti a této myšlenky jsem se nechtěla vzdát.
A můžu samozřejmě otevřeně přiznat i rčení, které vyznávám, a proto jsem se ho i snažila každým dnem držet. Nestahuj kalhoty, když brod je ještě daleko! Pravda je, že v mém případě zase tak daleko už nebyl, ale díky Janičce, mé dárkyni, lékařům a sestrám, mé rodině a pevné vůli to naštěstí vyšlo. Myslím si, že víra a vůle jsou strašně důležité pro všechny nemocné!
Přísně je dodržována anonymita dárce i příjemce, pacienta. Navzájem o sobě mohou vědět pouze základní informace - dárce pohlaví, věk a diagnózu pacienta, pacient pohlaví a věk dárce. Kdy došlo k dalšímu drobnému poodhalení vašich životů, které nadace umožňuje, avšak pečlivě sleduje a chrání dalšími striktními pravidly?
V rámci večera bylo řečeno, že jste pak byly prostřednictvím registru i v písemném kontaktu. Kam až jste měly povoleno v informování jedna druhé „zajít“ a jakou představu jste si každá udělala o tom člověku, který tak významně zasáhl do vašeho života…
JS: Asi rok po transplantaci jsem měla potřebu své dárkyni alespoň sdělit, že už je mi dobře a že jí moc děkuji. Představovala jsem si ji jako svoji starší pokrevní sestru. Moudrou, citlivou a obětavou. Psaly jsme si o členech rodiny, co nás potkalo, ale dopis nesměl obsahovat žádné indicie, podle kterých bychom se mohly kontaktovat. Uvědomovala jsem si, proč to tak je a snažila jsem se to respektovat. Pokud jsem to nedodržela, například když jsem Janě poslala své svatební oznámení , tak „nežádoucí“ informace v registru jednoduše zaškrtali…
JL: Rok po odběru kostní dřeně jsem dostala dopis z nadace, kde byl vložený i dopis od tehdy mé neznámé příjemkyně. Od té doby jsme si psaly každý vánoční čas, já jsem vždy čekala na dopis od Jitky, abych měla jistotu, že je v pořádku. První „podpis Jitka“ přišel v roce 2009 a já jsem prožívala velké štěstí. Dozvěděla jsem se, že žije s moc hodným pánem, který má v péči syna Toma a už jí říká maminko. Tak to jsem obrečela hodně. Dopis v roce 2011 se svatebním oznámením byl pečlivě začerněn, aby opravdu nebylo možno zjistit iniciály.
Představu, jak Jitka vypadá vizuálně, jsem neměla. Věděla jsem jen, že pro mě je to ta nejstatečnější pokrevní sestra na světě. Vždycky, když jsem měla nějaké trable, vzpomněla jsem si na Jitku a věděla jsem, že to překonám. To, že má adoptivního syna, je známka toho, že je laskavá a moc hodná!
Jano, je to už deset let, kdy se ukázalo, že jste vhodným dárcem kostní dřeně pro jednoho z mnoha pacientů trpících diagnózou CML. Jistě si ale i dnes vzpomenete na chvíli, kdy se z „možná jednou“ stalo „teď je to tady“!
Jaké pocity vás ovládly?
JL: Po telefonátu z Plzně, že bych mohla pomoci někomu, protože máme v mnoha znacích shody, jsem prožívala radost. Věděla jsem, že to musím udělat, protože, jak jsem již říkala, měla jsem takto nemocného bratrance, který s nemocí dlouho bojoval, bohužel však zemřel. Všechna doplňující vyšetření jsem absolvovala v Plzni, kde opravdu pracují „andělé v bílém“. Vše mi vysvětlili, opravdu „polopaticky“. Říkám si, že každý má dostat šanci a pokud jsem jediným člověkem, který tu šanci může dát, je to povinnost. Já osobně za ni děkuji. Mne, přestože jsem záchranář, toto posílilo a vědomí, že je někdo tak statečný a bojuje s osudem, mě posunulo výš.
Jedince trpícího vážnou, život ohrožující chorobou určitě často napadá, co se stane, když se dárce nenajde. Stále ale tajně doufá, že mu jednou lékař oznámí „máme pro vás vhodného nepříbuzenského dárce“.
Jak jste, Jitko, reagovala, když i ve vašem životě tato chvíle nastala? Opadl trochu strach, nebo se naopak vystupňoval, protože transplantace s sebou nese i velká rizika pro pacienta?
JS: Při oznámení, že mi našli dárce, jsem byla šťastná. Strach jsem si zatím nepřipouštěla, protože jsem netušila, co příprava na transplantaci obnáší. Plně jsem svým lékařům důvěřovala. Na oddělení IHOK v Brně jsem se cítila moc dobře. Lékaři i sestřičky byli nesmírně hodní a laskaví.
Zmiňovali jsme, že uběhlo deset let od transplantace.
Co se za tu dobu ve vašich životech změnilo?
JS: Na kontrolu chodím už jen jednou za rok!!! Na pana doktora Doubka i na sestřičky se těším, ale mezi nemocnými si vždy uvědomím, jaké jsem měla štěstí. Po několika neúspěšných pokusech otěhotnět jsem byla unavená, a tak jsme se s přítelem rozhodli, že už se pokusíme jít dál každý svou cestou.
On dostal možnost žít normální život a já jsem se po čase setkala se svým nynějším partnerem. Ten měl ve vlastní péči tehdy šestiletého synka. Oni neměli mámu a já získala svoji vysněnou rodinu. Života a všeho, co mám, si moc vážím a vychutnávám si každou chvilku, kdy jsme spolu.
A směrem k Janičce s láskou pronáším: „Díky za každé nové ráno.“ Rádi si s rodinou pouštíme stejnojmennou píseň sourozenců Ulrychových. Máme ji jako transplantační hymnu.
JL: U mne „jenom“ to, že jsem se stala dvojnásobnou babičkou vnoučka Kryštofa a novorozené Aničky. Změnila jsem zaměstnání, ale na záchrance ještě pracuji na dohodu.
Ačkoli byl náš rozhovor i o věcech smutných, za celou tu dobu od transplantace jste neztratily optimismus a věřily, že všechno dobře dopadne. Janu mohlo hřát u srdce vědomí, že pomohla dobré věci, Jitka dostala další šanci na život. Věděly jste o sobě, aniž jste se potkaly, vaše životy se propojily a jak Jana o Jitce říká: „Staly se z nás sestry.“
A nakonec došlo i na šťastné setkání! Dnes už jsou prvotní silné emoce ze seznámení zase „ukočírovány“, ale v jakém duchu se nesly dny, kdy už jste věděly, že se potkáte a především večer, kdy k tomuto setkání „po letech“ skutečně došlo?
JS: Když mi pan doktor Svoboda zavolal, byla jsem moc šťastná a nedočkavá. Strašně jsem jí chtěla za vše poděkovat. Člověk by to slovo mohl říci stokrát a stejně by to bylo málo. Moc jsem se těšila, že si budeme povídat, posílat fotky a psát si.
Vyráběli jsme jí dárečky a překvapení. Manžel jí koupil krásné rudé růže. Za každý rok mého života jednu!
JL: Když mě zavolal MUDr. Svoboda z Plzně, že se setkání uskuteční, měla jsem hroznou radost. Přestože jsem si to celých deset let přála, když přišel „náš velký den“, byla jsem vděčná manželovi a dceři, že byli u mě. Obavy, že třeba Jitku nějak zklamu, že očekává někoho vysněného… Téměř mě ochromila strašná tréma z lidí, a to s nimi přitom každodenně pracuji. Taky jsem se bála, že si to Jitka na poslední chvíli rozmyslí, protože emoce byly opravdu napjaté.
Podpořit vás přišli členové vašich rodin, ale měly jste možnost, přes veškeré to vypětí a nervozitu, vnímat i ostatní události večera, blesky fotoaparátů, mikrofony novinářů, gratulace kolegů a přátel…
JS: Snažila jsem se soustředit a vnímat, ale přiznám se, že mi to moc nešlo. Ten den byl nekonečný. Naštěstí se o drobné rozptýlení postaral syn Tomášek. Byla jsem moc ráda, že mám své blízké u sebe. Co jsem stihla vnímat, byla spolupráŘíkám ce armády s ČNRDD, krásné fotografie, ocenění dárců. Bylo mi moc líto, že zemřel pan primář Koza a že jsem díky médiím a své nervozitě nedokázala vnímat krásná slova řečníků. Oči jsem měla jen pro pana doktora Svobodu a nervózně jsem čekala, odkud Janička vyjde. Zůstala jsem v úžasu, když jsem zjistila, že je záchranářka.
JL: Ano, bylo to moc náročné. Novináři, fotografové, všudypřítomné kamery. Strašně jsme si přály být už konečně samy, ale ten večer to nešlo. Slavnostní večer po seznámení se nějak ztratil s blesky fotoaparátů.
Zjistily jsme ale, že jsme ubytovány v jednom hotelu, tak jsme spolu a s ostatními členy obou rodin posnídaly. Velmi zajímavé a mile úsměvné pro nás bylo zjištění, že jsme si opravdu podobné v přístupu k životu, máme podobná oblíbená jídla, chutě a vlastně i styl oblečení …
Jitko, co pro vás celá osobní zkušenost s nemocí, léčbou, šancí na vyléčení teď s odstupem znamená?
JS: Přistupuji k tomu jako k šanci na nový život. Takový bonus. Začala jsem se víc radovat z maličkostí a moc si vážím toho, co mám. Mnohem víc si uvědomuji, že si mám vážit každého dne, protože zítra může být všechno jinak. Moc si vážím zdravotníků a záchranářů. Svou lásku k motorkám krotím a spíše si vychutnávám krásu přírody. Strašně bych chtěla pomoci všem nemocným. Přeji jim, aby měli stejné štěstí a sílu bojovat jako já i když je někdy člověk už slabý a unavený. Teprve nyní zjišťuji, kolik lidí se do registru dárců bojí nechat zapsat. Bojí se, že by je to bolelo, že by mohli mít nějaké následky. O to víc si Janičky a všech dárců, kteří tyto obavy překonali, vážím. Bez nich už bychom my, dnes vyléčení, nežili. Je to opravdu dar života.
Janu se zdravotnictvím spojuje nejen skutečnost, že se rozhodla pomoci tam, kde sil ubývá, možnosti se tenčí a ani lékaři již nemají příliš na výběr. Jako zdravotník a dnes již i hlavní sestra Nemocnice v C hebu pomáháte desítkám i stovkám lidem navracet zdraví, či alespoň minimalizovat strádání způsobené nemocí… Apelujete také na své kolegy, aby, pokud je to v jejich možnostech, i oni šli příkladem a zapojili se do podobných projektů.
S jakými reakcemi se při těchto diskusích setkáváte?
JL: Někteří jsou již rozhodnuti, jiným je líto, že jsou ve vyšším věku, ale povídají si o tom třeba se svými dětmi. Vesměs tak zažívám jenom pozitivní reakce.
A ptát se, Jano, jak byste se po těchto zkušenostech zachovala v další podobné situaci, je asi zbytečné…
JL: Zase bych do toho šla.
Jitko, je něco, co jste zatím pro nedostatek času či emoce Janě neřekla? Jste nyní ve zcela otevřeném kontaktu, nikdo již neřídí obsah vaší komunikace. Chcete jí touto cestou něco vzkázat?
JS: Využiji slova výše zmiňované písně: Díky za každé nové ráno, díky za naději nových dnů, díky za to, že v dálce mizí tíseň špatných snů. Díky za každou novou píseň, díky za to, co nadějí zní, díky za to, co dávno ví se, že je krásné žít! Díky za všechno to dobré, co nás potkalo, díky za všechno to zlé, co se nám nestalo… Po svém originálním vzkazu Janě Jitka ještě dodala…
JS: Dokud jsem byla zdravá, byla jsem pravidelným dárcem krve. V roce 2002 jsem přemýšlela o zapsání do registru. Přiznám se, že jsem z toho měla také jisté obavy. Nevěděla jsem, co to obnáší. Hrozně mě lákalo, že bych zrovna já mohla někomu zachránit život. Za půl roku jsem už byla na odběru kostní dřeně, ale bohužel sama sobě… Pro případ, že by se dárcovská dřeň neujala, absolvovala bych autotransplantaci. První den jsem nastoupila, vyšetřili mě. Druhý den mi vzali dřeň a doplnili, co bylo třeba a třetí den jsem šupitala domů. Zadeček mě trošku tupě pobolíval, ale za pár dnů už jsem o ničem nevěděla. Dnes, když už vím, co to obnáší a mohla bych tím někomu zachránit život, udělala bych to bez váhání. A jsem ráda, že jsou stále ještě lidé, kteří jsou ochotni druhému něco obětovat.
Milé dámy, oběma přejeme hodně radosti, zdraví i úspěchů ve všech oblastech vašeho působení. Opravdu velké poděkování patří takovým lidem, jako je Jana Lukešová. Jsou většinou bezejmenní a jsou jich naštěstí tisíce! Přesto by ale bylo dobré jejich počet výrazně zvýšit, aby ještě více nemocných mohlo dostat podobnou šanci na život bez nemoci, jako se tomu stalo v případě Jitky Severové!
**
Z historie transplantace kostní dřeně
Jako první transplantoval kostní dřeň v roce 1963 prof. E. Donnall Thomas v USA. Za svůj objev dostal v roce 1990 Nobelovu cenu za medicínu (spolu s chirurgem J. E. Murrayem). Myšlenka registru dobrovolných dárců se zrodila v 70. letech 20. století v hlavě nešťastné matky nemocného syna ve Velké Británii. V jejich rodině nebyl vhodný příbuzný dárce. Chlapec se bohužel nalezení vhodného dárce nedožil (zemřel jako osmiletý), ale jeho maminka svým nápadem pomohla zachránit stovky životů nemocných po něm…
Aktuálně: Český národní registr dárců dřeně
ČNRDD eviduje dobrovolníky ochotné kdykoli darovat kostní dřeň nemocnému člověku. K 31. 5. 2013 bylo v registru zapsáno 41 971 potenciálních dárců. Počet však stále nestačí. Slova statistiky hovoří jasně - pro každého čtvrtého nemocného se dárce kostní dřeně nenajde… Do registru může vstoupit a stát se potenciálním dárcem, který se zapíše do života druhému člověku, ten, kdo splňuje tato kritéria: věk 18-35 let, dobrý zdravotní stav, žádné závažné onemocnění v minulosti, ochota překonat určité nepohodlí a ztrátu času, které jsou spojené s jednou či několika návštěvami zdravotnického zařízení, případně s odběrem krvetvorných buněk v zájmu záchrany života druhého člověka. ČNRDD byl založen v roce 1992 primářem hematoonkologie FN v Plzni MUDr. Vladimírem Kozou (2012, v témže roce státní vyznamenání Medaile Za zásluhy udělené in memoriam). Hned následující rok se už registr osvědčil - v roce 1993 byla provedena transplantace kostní dřeně od nepříbuzného dárce, který byl nalezen v ČNRDD! ČNRDD je členem Světové asociace dárců dřeně díky tomu, že v roce 2005 obhájil prestižní akreditaci Světové asociace dárců dřeně (WMDA), v pořadí jako čtvrtý registr na světě (po registrech v britském Walesu, Francii a Národním programu dárců dřeně USA). Další informace na webu: www.kostnidren.cz
O autorovi| Mgr. Martina Pelikánová, Foto: archiv Jany Lukešové, Jitky Severové a ČNR DD
Asi rok po transplantaci jsem měla potřebu své dárkyni alespoň sdělit, že už je mi dobře a že jí moc děkuji.
si, že každý má dostat šanci a pokud jsem jediným člověkem, který tu šanci může dát, je to povinnost.
„Novináři, fotografové, všudypřítomné kamery. Strašně jsme si přály být už konečně samy, ale ten večer to nešlo…“