Zhruba v 1,5-2 letech Káji sdělila své vypozorované postřehy dětské doktorce. Ta však moji sestru uklidnila, že se nic neděje a že ještě počkají. Nicméně sestra před nedávnem vyhledala pomoc lékaře neurologa a ten jí po vyšetřeních sdělil, že Karlík má patrně autismus, a naznačil jí, že se asi jedná o Aspergerův syndrom, a poslal ji s malým na další vyšetření. Situace nás velmi znepokojila, ale na druhou stranu uklidnila, že už víme, co se s Karlíkem děje. Hledáme teď veškeré informace k tomuto onemocnění. Děkuji za odpověď Milan B., Horní Počernice
Pane Milane, zcela chápu vaši situaci v rodině a není nijak nestandardní, když se rodina znepokojí jakousi odlišností ve vývoji svého dítěte. Pátrá, obrací se na odborníky a žije v určité ambivalenci: „Děje se něco, mám se znepokojovat a hledat dál?“ nebo „Nepřeháníme to, vždyť se nic neděje, všichni to říkají?“ Dojde k diagnostice - pojmenuje se nemoc a co dál… Rodina hledá informace, kontakty, další odborníky ve snaze něco dělat, pochopit situaci, začít pracovat s novým stavem a zlepšit tím kvalitu života svého dítěte.
Autismus (z řeckého „autos“ - sám) bohužel patří k nejzávažnějším poruchám dětského duševního vývoje. Termín autismus poprvé použil psychiatr švýcarského původu Eugene Bleuler (v roce 1911) pro označení obtíží u schizofreniků při komunikaci s druhými lidmi. Lékařský popis autismu v dnešním slova smyslu se objevil teprve na začátku 50. let 19. století, kdy ho na základě pozorování popsal americký dětský psychiatr Leo Kanner. Zhruba ve stejném čase prováděl podobná pozorování i vídeňský pediatr Hans Asperger a právě jeho jméno je spojeno s odlišnou lehčí formou autismu, která se na jeho počest označuje jako Aspergerův syndrom.
V případě autismu se jedná o vývojovou poruchu, způsobenou dysfunkcí určitých částí mozku, která vzniká na neurobiologickém podkladě. Rodiče si obvykle všimnou odlišností v komunikaci, v sociálním kontaktu a řeči, například že jejich dítě nereaguje na své jméno, někdy to působí dojmem, že je neslyšící, chybí úsměv, dítě si radši hraje o samotě, špatně navazuje oční kontakt, někdy to působí, že dítě žije ve vlastním světě, mohou se objevit záchvaty vzteku, ale i hyperaktivita a další příznaky. Autismus se vyskytuje 3-4krát častěji u chlapců než u dívek, přičemž Aspergerův syndrom se vyskytuje převážně u chlapců (v poměru zhruba 8:1). V České republice se ročně narodí okolo 200 dětí postižených tímto syndromem.
Důsledkem autismu je, že dítě nerozumí dobře tomu, co vidí okolo sebe, co slyší a prožívá. Duševní vývoj takového dítěte je kvůli tomuto postižení narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Jedná se o tzv. základní diagnostickou triádu problémových oblastí vývoje u poruch autistického spektra (PAS). Autismus doprovázejí specifické vzorce chování. U Aspergerova syndromu je zachována normální všeobecná inteligence, ale dochází často k výrazné nemotornosti.
Při včasné, komplexní a dlouhodobé péči však může dojít k velmi dobrým výsledkům a lidé s tímto onemocněním jsou schopni na základě individuální péče najít vhodné uplatnění v dospělém životě. Nejde o to, že by se nemoc „vyléčila“, ale na základě nejčastěji kognitivně behaviorální terapie dítě lépe porozumí prostředí, okolí a světu, ve kterém žije.
V nakladatelstvích specializujících se na lékařskou či psychologickou literaturu naleznete publikace, které se věnují problematice autismu u dětí a dospívajících, ale i knihy, které se věnují přímo Aspergerově syndromu. Na internetu se dá najít i několik rodičů, kteří svoje zkušenosti sdílejí formou diskusních internetových stránek.
Organizace, které uvádím v kontaktech, se přímo zaměřují na cílovou skupinu osob s autismem. Jejich služby zahrnují obvykle několik forem poskytovaných sociálních služeb (ambulantní, terénní a pobytové). Standardně poskytovatelé sociálních služeb nabízejí sociální poradenství a určitě vám ochotně zodpovědí vaše dotazy a podají informace ohledně systému sociálních dávek a dalších výhod pro rodiče, kteří pečují o zdravotně postižené dítě.
Mají rovněž velmi dobrý přehled v přesahujících službách - kontakty na odborníky z lékařských oborů, psychology, terapeuty, na vzdělávací zařízení a další odborníky z pomáhajících profesí, jež se tomuto onemocnění věnují. Pevně věřím, že se vám dostane hodně odborných informací a péče, ale i úplně obyčejné lidské podpory. A tím budou výchova a život Káji jednodušší a plné radosti a úspěchů.
Důležité kontakty
Asociace pomáhající lidem s autismem
www.apla.cz
Portál o poruchách autistického spektra
www.autismus.cz
Občanské sdružení Autistik
www.volny.cz/autistik
O autorovi: Bc. Jana Bednářová sociální pracovnice