Přichází-li do zdravotnického zařízení osoba s poruchou autistického spektra (PAS), vzniká náročná situace, kterou můžeme označit za vysoce zátěžovou jak pro jedince s PAS, tak pro zdravotnický personál. Znalostí této problematiky a pochopením specifických projevů v chování můžeme usnadnit vzájemnou interakci a průběh lékařských výkonů.
Poruchy autistického spektra
Poruchy autistického spektra patří mezi poruchy dětského mentálního vývoje. Vývoj dítěte s PAS je většinou již od útlého věku odlišný, proto jím mohou být rodiče a odborníci znepokojeni již v raném stadiu, obvykle před 3. rokem. PAS jsou celoživotní, vrozené poruchy zásadně ovlivňující celou osobnost jedince s tímto postižením (Čadilová, Jůn, Thorová, 2007; Jelínková, 1999). Vývoj dítěte je hluboce narušen ve třech zásadních oblastech, které psychiatrička Lorna Wingová souhrnně označila jako tzv. triádu příznaků. Jedná se o narušení:
* v komunikačních dovednostech
* v sociální oblasti
* v představivosti s přítomností repetitivních (opakujících se) projevů v chování (Vocilka, 1995; Pátá, 2007; Jelínková, 2000 et al).
V současné době se setkáváme s nejrůznějšími termíny, kterými je tato problematika pojmenovávána. V České republice je dnes preferováno užití zastřešujícího označení poruchy autistického spektra, kam podle mezinárodní klasifikace nemocí (MKN – 10, 2006) patří dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, jiná dezintegrační porucha v dětství, hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby, Aspergerův syndrom a další.
Ani přes nespočetné množství výzkumů obhajujících různé teorie a hypotézy nebyla příčina poruch jednoznačně prokázána. Poruchy autistického spektra nejsou způsobeny chybným rodičovským vedením, ale jedná se o vrozené postižení, které má neurobiologický podklad. Poruchy autistického spektra jsou neléčitelné a v současné době neexistuje žádný přístup, terapie, která by přinášela stoprocentní výsledky. Speciálně pedagogickými, psychologickými, psychoterapeutickými a jinými doplňkovými přístupy je však možné ovlivňovat průběh (Thorová, 2006).
Příznaky PAS
Znalostí základních příznaků PAS se vyhneme mylné dezinterpretaci projevů v chování (tabulka).
Thorová (2006) vymezuje základní specifika narušené sociální oblasti a uvádí základní typy:
* Typ osamělé sociální integrace – projevuje velmi malý zájem o společnost druhých lidí, čas tráví nejraději o samotě.
* Typ pasivní sociální integrace – kontakt s lidmi pasivně přijímá, ale sociální interakci dále nerozvíjí.
* Typ aktivní (zvláštní) sociální integrace – interakce s lidmi je aktivně navozována, ale kontakt je nepřiměřený situaci.
* Typ formální sociální integrace – chybí sociální intuice, chování působí zvláštně. Dítě nedokáže přizpůsobit naučené vzorce chování měnícím se okolnostem.
* Typ smíšený zvláštní – sociální chování je velmi nesourodé, záleží na prostředí, situaci a osobě, se kterou je kontakt navázán.
Jedním z prvních příznaků, který zaznamenávají jak rodiče, tak i odborníci, je opožděný vývoj řeči. Narušení komunikační schopnosti se dotýká složky slovní (verbální) i mimoslovní (nonverbální, tj. oční kontakt, mimika, gestikulace). Mezi nejčastější obtíže ve verbální komunikaci patří absence verbální komunikace, ale také verbalismus („mnohomluvnost“, hromadění velkého množství slov, vět, ale chybí jejich efektivní užití). Dále echolálie (opakování slov, vět, frází), stereotypie (stálé opakování určitých slov, vět) a problémy s porozuměním i užitím ironie a abstraktních výrazů. Konverzace je často nepřiměřená situaci (nerespektuje sociální kontext, nerozlišuje mezi komunikátory), řeč zní mechanicky, formálně atd. V neverbální komunikaci si můžeme všimnout obtíží v navazování zrakového kontaktu, v porozumění a projevu mimiky, gestikulace. Charakteristické jsou také neadekvátní tělesné postoje (např. svěšená ramena, kývání se, točení apod.) a komunikační zóny nejsou respektovány (Hrdlička, 2004; Howlin, 2005; Peeters, 1998 et al).
Pro třetí deficitní oblast – imaginaci – jsou typické zvláštní zájmy (o dopravu, jízdní řády, popelnice apod.), stereotypní manipulace s předměty, encyklopedické a akademické zájmy, fixace na předměty, stereotypní a opakující se činnosti (Richman, 2006).
Uvedené příznaky poukazují na rozmanitost projevů PAS. Typický člověk s PAS neexistuje. Každý je jedinečný a převažují mezi nimi spíše rozdíly než podobnosti. Měli bychom si být tedy vědomi nemožnosti generalizace a vyvarovat se jednostranného pohledu.
Ze specifických obtíží vyplývají přístupy a zásady, které je potřeba, abychom zajistili efektivní a bezproblémový kontakt zdravotníka s jedincem s PAS, znát, dodržovat a respektovat.
Zásady přístupu k osobě s PAS
1. Komunikujte s rodiči, příbuznými a získejte co nejvíce informací o jedinci s PAS, o jeho rituálech, potřebách, zájmech, oblíbených věcech, činnostech.
2. Seznamte se se způsobem komunikace jedince s PAS a respektujte jeho komunikační systém (případnou alternativní komunikaci – fotografie, piktogramy apod.).
3. Dejte osobě s PAS dostatek času na pochopení pokynů a dostatek času na vyjádření (pro osoby s PAS je typická přítomnost časové latence na reakce).
4. Umožněte jedinci s PAS seznámení se s prostředím (s pobytovou místností, s ošetřujícím personálem, s vyšetřovacími nástroji) ještě před hospitalizací či provedením zdravotního výkonu (osoby s PAS mají velké problémy se změnou prostředí, tímto postupem můžeme redukovat následné problémy).
5. Pokud je to možné, vyhněte se dlouhé čekací době v čekárnách.
6. Umožněte, aby si jedinec s PAS vzal s sebou na pokoj či na vyšetření svůj oblíbený předmět, věc, hračku… (dáváme mu tím pocit bezpečí a mírníme strach a nejistotu).
7. Velkým přínosem v porozumění našim pokynům je vizualizace (znázornění pomocí obrázků, fotografií). Užití vizualizace je pro osoby s PAS bližší než verbální projev. Vizualizace je lépe pochopitelná, poskytuje stálost, jistotu a předvídatelnost.
8. Mluvme jasně, srozumitelně a užívejme kratší větná spojení – buďme v komunikaci velmi konkrétní a neužívejme příliš abstraktní termíny.
Závěr
I přesto, že hospitalizace, lékařské výkony a další ošetření jsou pro osoby s poruchou autistického spektra velice zatěžující a stresující situací, můžeme znalostí a porozuměním pozitivně ovlivnit jejich průběh. Zdravotníci a jejich dostatečná edukace tedy zásadním způsobem determinují průběh a možnosti dalších potenciálních vyšetření či hospitalizací.
Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá. (J. Sinclair in Thorová, 2006, s. 33).
O autorovi: Mgr. Alena Říhová Ústav speciálně pedagogických studií, Pedagogická fakulta UP v Olomouci (alca.rihova@email.cz)