OTÁZKA: * * Jak jste se dostala k medicíně, k oboru neurologie a konkrétně k roztroušené skleróze, která je vaším celoživotním odborným zájmem?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
K medicíně jsem se dostala asi z nějaké patologické touhy pomáhat lidem. (smích) K neurologii proto, že mě zajímal řídicí orgán. Nervový systém je nejlépe organizovaný a to mě na něm fascinovalo. Kromě toho jsem již během studia docházela na neurologickou kliniku v Krči coby střední zdravotnický personál a setkala se tam s profesorem Jedličkou, který se zabýval roztroušenou sklerózou. Oslovila mne u něj nekonvenčnost, s jakou studoval imunologii, což tehdy nebyla zrovna oblast považovaná za blízkou neurologii. Dnes naopak učíme studenty řadu věcí z imunologie, protože mnoho nervových chorob s ní souvisí. Tehdy před lety se to netušilo nebo to možná bylo jen takové tušení stínů, a proto se profesor Jedlička hodně učil, studoval a předběhl vlastně dobu o desítky let. Začal razit myšlenku dlouhodobé léčby RS, byť zatím jen s léky, které měl k dispozici, například kortikoidy. Ve světě byl tento přístup akceptován až někdy okolo roku 1993 a mezi neurology ještě asi o deset let později. Na té chorobě je něco, co vás nutí se s ní poprat. Později jsem tedy přešla na 1. lékařskou fakultu UK a vytvořila zde Centrum pro roztroušenou sklerózu.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Měla jste nějaký vzor v rodině?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Vůbec ne, žádný lékař u nás v rodině není. Po maturitě jsem si pohrávala s myšlenkou, že chci studovat něco, co nemá vůbec nic společného s politikou, a biologie mě chytla natolik, že jsem se rozhodla jak být nepoliticky užitečná. (smích)
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Vzpomněla byste si na svého prvního pacienta?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Již jako sestra jsem se během studií setkala se spoustou lidí, takže si přesně nevybavím, kdo byl vlastně první. Vzpomínám si však na jednu šestnáctiletou pacientku, která přicházela opakovaně s těžkými atakami, přestávala chodit a profesor Jedlička ji zase léčil velmi nekonvenčně kortikoidy aplikovanými do páteřního kanálu. Ona se z toho vždycky vzpamatovala a dnes byste ji mohla potkat u nás v centru jako příkladnou pacientku, které se po všech peripetiích podařilo vystudovat psychologii, pracuje jako psycholožka a má zdravou šestiletou holčičku. To je skutečně radostná záležitost, když vidíte někoho s prognózou, že skončí v 17 letech na vozíčku, a ono to dopadne jinak.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Zažila jste někdy pocit beznaděje, když se k vám dostal například mladý člověk v pokročilém stadiu RS a vy jste věděla, že už se nikdy neuzdraví?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Víte, to je náš každodenní úděl, i když musím říci, že s moderními léky tato situace nastává stále méně často. Tím nechci říci, že pomůžeme všem. Také se snažíme, aby pacient měl i psychologickou podporu, aby nežil v trvalém stresu. Centrum, jež jsem vybudovala, tedy v tomto směru poskytuje komplexní péči. Máme neuropsycholožku i vlastního psychoterapeuta, což je pro pacienty nesmírně důležité. Když se totiž ve dvaceti letech setkáte s těžkou nevyléčitelnou chorobou, samozřejmě to ovlivní vaši psychiku, nazírání na život... jde o to, jestli propadnete beznaději, nebo zda naopak budete bojovat.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * U lékařů jsem se setkala s dvojím přístupem k pacientovi. Jedni tvrdili, že vžívat se do pocitů nemocného je neprofesionální, druzí ho naopak po psychické stránce dokázali povzbudit. Jak jste na tom vy?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Podle mě je důležité vcítit se do pocitu pacienta, protože když ho nevidíte jako celého člověka, nemůžete mu poskytnout tu správnou pomoc. Na druhou stranu se nemůžu vžívat natolik, abych se z toho zhroutila. Musím mít sílu pro všechny pacienty, proto využíváme služeb profesionálů, i když na druhou stranu nemůžete nemocného poslat k jakémukoli psychoterapeutovi. Je výhodné, když má centrum člověka, který chorobu zná, ví, z čeho má pacient obavy, čeho se může dočkat, jaké jsou k dispozici léky a možnosti. Pokud jste v depresi, imunitní systém pracuje proti vám, zhoršuje vám chorobu, a když tento kruh umíte přetnout, i imunitní systém bude pracovat trochu jinak.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Jak se projevují první příznaky roztroušené sklerózy a kdy má pacient navštívit lékaře?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Každopádně při RS je poškozován ochranný myelin pokrývající nervová vlákna, což způsobuje poškození pochvy nervových vláken i vláken samotných. Vlákna přestávají správně přenášet signály v nervovém systému a to vede ke vzniku příznaků RS. Nejviditelnějším příznakem nastupujícího onemocnění je takzvaná ataka – zhoršení nervových funkcí provázené například mravenčením a snížením citlivosti zvláště v rukách a nohách, poruchami koordinace pohybů nebo zhoršenou pohyblivostí. Časté jsou poruchy vidění, zánět očního nervu, abnormální únava. Úplná diagnóza (takzvaná klinicky definitivní roztroušená skleróza, CDMS) nemoci pak vyžaduje složitá vyšetření. Samozřejmě záleží na pacientovi, aby již s prvními příznaky navštívil lékaře a ten ho poslal k odborníkovi. Bohužel někteří lidé tyto příznaky podceňují, brnění či únavu přičítají na vrub stresu, přetažení při sportu a podobně.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Proč se toto onemocnění týká převážně mladých lidí? Jde o genetické dispozice či nedostatek některých vitaminů již v prenatálním stavu? Má na vznik choroby vliv též nezdravý způsob života a zhoršující se životní prostředí?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Jedná se o chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina dosud stále není známa. Kdyby někdo věděl přesně, co jej způsobuje, už by zřejmě měl Nobelovu cenu... (smích) Genetický základ nemoci je velmi pravděpodobný, nejde však o jeden známý gen, ale o kombinaci genů, které určují odpověď imunitního systému. Pak záleží i na zevních faktorech prostředí, infekčních nemocech a tak dále. Svou roli tu určitě hraje nedostatek vitaminu D, a to již u těhotné ženy, kouření, obezita, častá infekční onemocnění. Relapsy, čili ataky, přicházejí a odcházejí a mezi nimi nastávají období klidu. Choroba něco dělá v mozku, ale není to vidět na první pohled. Po určité době se vyčerpají rezervy nervového systému, to znamená, že už tam nastávají trvalé příznaky, invalidita; to je stadium chronické progrese, kdy ataky ještě přicházejí, ale nemusí být tak nápadné a těžké... Naštěstí to nefunguje jako u jiných chorob, že čím dříve začnou, tím mají těžší průběh. Skoro se zdá, že je tomu naopak – při propuknutí nemoci kolem puberty bývá rozvoj pomalejší. Díky kvalitní léčbě mohou někteří pacienti žít bez vážnějších problémů. Často to však bývá mnohem horší, když nemoc propukne až po padesátce, kdy invalidita hrozí během několika málo let.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Odborníci rozlišují různé typy roztroušené sklerózy, a to v závislosti na frekvenci atak a dle momentálního stavu pacienta. Mohla byste nám je přiblížit?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Remitentní-relabující stadium znamená, že se v různých časových rozmezích objevují ataky neurologických obtíží, které zpočátku i samy od sebe odezní. Ze statistik vyplývá, že čím častější jsou ataky na začátku nemoci (v prvních dvou letech), tím rychleji se vyvine trvalé postižení, což ale neplatí stoprocentně. Mnohdy se objeví jeden záchvat na počátku a až po mnoha letech náhle dojde k rychlému zhoršování neurologického postižení. Proto je nezbytná pravidelná kontrola i u těch pacientů, u nichž se nemoc řadu let nijak neprojevuje. U všech by také měla být včas nasazena správná léčba, která v mnoha případech dokáže postižení oddálit. Sekundárně chronicko-progresivní stadium následuje po remitentní fázi a dochází při něm již k trvalému neurologickému postižení. Jakou míru invalidity způsobí, záleží na tom, na kterém místě byla nervová vlákna poničena. Na určité dráze stačí i malé ložisko, aby narušilo schopnost pohybu, v jiné oblasti ani větší rozsah zajizvení nevyvolá znatelné obtíže. V každém případě toto stadium klade otázku, jaké stanovisko pacient k nemoci a léčbě zaujme. Pokud se nevzdá, pravidelné cvičení může mnohé jeho schopnosti zachovat. V opačném případě se stane invalidním mnohem rychleji. Primárně progresivní průběh se vyskytuje asi u 10 procent nemocných. Neurologické postižení u nich pozvolna narůstá, přestože zánět se při vyšetřeních projevuje mnohem méně. To bohužel také znamená, že se mnohem méně daří ovlivnit tento typ onemocnění prostřednictvím léků. Tito lidé nemají ataky ani na začátku, ale již od této chvíle nastává pozvolná progrese. Tvrdí se, že jde o trochu jiné onemocnění v patogenezi, je zde méně zánětlivých známek a více neurodegenerace. Nervová vlákna degenerují a ztrácí se jejich funkce. U těchto pacientů nastává popsaný průběh od samého počátku choroby. Protizánětlivé léky u nich téměř neúčinkují. Je to onemocnění těžší a postihuje i jinou část populace, většinou muže středního věku, málokdy mladé ženy. Relabující-progresivní typ choroby je naštěstí velmi vzácný. Každá ataka přináší nějaké postižení, které narůstá i mezi jejich výskytem, proto lékaři využívají všechny dostupné metody, aby rozvoj nemoci zastavili.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Donedávna jste měli k léčbě k dispozici pouze protizánětlivé léky, které ovšem byly efektivní jen v případě, že ještě nedošlo k poškození mozku. Pokud se tak již stalo, měl pacient naději, že se vývoj choroby zpomalí?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Zánět běží dál i v pozdějších stadiích, ale protizánětlivé léky jsou účinné především na začátku. Dnes razíme teorii, že se má léčit hned, jakmile se objeví první příznak a zároveň je pozitivní magnetická rezonance i vyšetření mozkomíšního moku. To je vlastně mezinárodní doporučení. I v pozdějších stadiích mohou být protizánětlivé léky úspěšné, protože zánět je stále přítomen. Jen je již poničena značná část nervového systému, takže účinek léku už nikdy nebude takový, aby zvrátil situaci k normálu. Bohužel dosud nemáme žádné neuroregenerativní léky; vlákna, jež jsou zničena, neumíme nahradit. Naštěstí se mozek vyznačuje plasticitou, takže jiné oblasti mohou přejmout část funkcí ztracených vláken, zvláště když je pacient ochoten rehabilitovat, cvičit, vlastně ty funkce nahrazovat... ale nejde to donekonečna.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Podle statistik se RS více vyskytuje u žen než u mužů – v čem vidíte příčiny?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Příčina je v ženských hormonech, které v organismu kolísají po celou dobu cyklu. Pohlavní hormony mají vliv na řízení imunitního systému. Velmi často si pacientky stěžují, že v době před menzes mají horší příznaky. Také vídáme, že nemoc se zaktivizuje po porodu nebo na začátku menopauzy.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) vydal rozhodnutí, na jehož základě je od 1. května 2009 hrazena časná léčba RS interferonem beta, což znamená, že po několika letech úsilí odborníků se tento preparát konečně stal dostupným po prvních klinických příznacích RS i českým pacientům (4 roky poté, co byla jeho dostupnost zajištěna v západní části EU). Jak se změnila situace pro české pacienty rok po úhradě?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Naprosto zásadně.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * A má k této léčbě přístup opravdu každý potřebný pacient? Nejde o levnou záležitost...
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Tak trochu záleží i na tom, u které zdravotní pojišťovny je registrován. Bohužel, nejsou všechny vstřícné, protože ačkoli vyšlo toto rozhodnutí, nikdo nenavýšil budget na roztroušenou sklerózu. Je proto občas vyvíjen tlak na lékaře, aby se snažili omezovat preskripci, což je samozřejmě nemožné, neetické a protiprávní. Pacient má na tuto léčbu právo ve chvíli, kdy to SÚKL schválí a přidělí se cena léku. My se snažíme – sice to trochu dře, ale jde to. Pacienti dnes mají přístup k této léčbě hned od začátku, což je trend nejen v Evropské unii, ale na celém světě.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Kvůli ekonomické krizi hledají mnohé nemocnice úsporná opatření. Ve většině případů nejsnadnější formou – začínají měnit léčbu. Může změna léku z ekonomických důvodů ovlivnit průběh léčby u pacienta, například četnost atak a progresi onemocnění?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Máme k dispozici tři druhy interferonu a změna léčby z jednoho na druhý je z medicínského hlediska možná jen při netoleranci preparátu u pacienta. Jinak je zpravidla zvyklý na určitý preparát, dobře ho snáší a při přechodu na jiný mohou nastat nežádoucí vedlejší účinky, nebo ho tělo dokonce vůbec netoleruje. To může znamenat i ukončení léčby.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Jste obeznámena s léčbou RS ve vyspělých evropských zemích i ve světě. V čem před námi mají náskok? Je to včasnější odhalení choroby, větší škála léků, modernější metody či diagnostické přístroje?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Ani bych neřekla, že mají v něčem náskok. Pokud jste se ptala na léky, všechny, které jsou dostupné v USA, máme i u nás, další jsou v registračním řízení. Zásadní rozdíl však spočívá v tom, že již v roce 1996, kdy přišly první léky na náš trh, neurologická společnost přistoupila na to, že kritéria pro léčbu budou jiná než ve vyspělých státech. A ta se bohužel dodnes nezměnila. U nás má pacient nárok na léčbu, pokud nezachytíme RS po první atace, jen tehdy, když má velmi vysokou aktivitu choroby, to znamená dvě ataky za rok nebo tři ataky za dva roky. Na Západě jsou to dvě ataky za dva roky. Tak to platí celých 14 let a nepodařilo se nám to změnit. Myslím si, že změna je v současné době nasnadě, pokud bude přijata myšlenka standardů léčby, na kterých pracujeme. Ty musí být postaveny na medicíně založené na důkazech, což jsou kritéria, která jednoznačně platí v západní Evropě a Spojených státech, nikoli ta, která platí v České republice. Na Západě je léčeno mnohem více pacientů, protože přístup k léčbě mají i ti s nižší aktivitou choroby. A samozřejmě z toho profituje rovněž ekonomika. Tito pacienti zůstávají v práci místo toho, aby odcházeli do invalidního důchodu.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Proč tomu tak není i u nás? Ministerstvo práce a sociálních věcí i Česká správa sociálního zabezpečení vydávají stále více peněz na tyto případy...
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Všichni chtějí farmakoekonomická data, nikdo se však podle nich neřídí. Problém je, že u nás není víc provázáno ministerstvo práce a sociálních věcí s ministerstvem zdravotnictví. Jedno ministerstvo vydá pokyn, aby se něco hradilo, ale peníze pak ušetří to druhé. To nikdo neocení. Chystáme parlamentní seminář na téma, kolik choroba stojí v průběhu celého života pacienta. To bude základ jednání o cenách, protože jakkoli oddalovat léčbu znamená ztrátu práceschopnosti a invaliditu.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Lék na vyléčení RS zatím není znám. Domníváte se, že by do budoucna mohlo pomoci genetické inženýrství?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Velmi mnoho nadějí se již vkládalo i do snah o odhalení, kteří pacienti budou reagovat na určité léky, ale ani v tom jsme za posledních deset let nepostoupili ani o krok. Faktorů, které k chorobě i odpovědi na léky přispívají, je mnoho, tím pádem nestačí jeden preparát – bude zapotřebí „šít léčebnou strategii na míru“ každému pacientovi. Nebude možné se řídit podle nějaké kuchařky, i když to bude standard léčby, protože každý pacient je geneticky jiný. Takže genetické inženýrství možná pomůže, ale mluvíme o horizontu desítek let...
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Co vás baví ve volných chvílích, když si chcete od práce odpočinout?
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Hodně čtu nebo sleduji filmy. Kromě „povinné četby“ (smích) mám ráda filozofickou literaturu, ale třeba i některé akční filmy. Také mám zahrádku, protože se v brzké době chystám přestěhovat za Prahu. A mnoho času mi zabrala výchova dětí, byť byly jen dvě. Profesi po mně ovšem nikdo nezdědil, z obou jsou grafičtí designeři, ale vlastně pracují i trochu pro mě, když píšu. A sport? Lyže, plavání, když vyjde čas.
20.10.2010 12:51:44
OTÁZKA: * * Prý jste velkou milovnicí koček. A tady právě jednu vidím, i když ne živou, ta by asi do nemocnice nesměla...
ODPOVĚĎ:
doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
S kočičkami máte pravdu, mám dvě sibiřské a tohle je kočka etická. Dostala jsem ji jako dárek od etické komise, jejímž jsem členem. Prý je kouzelná, tak uvidíme...
20.10.2010 12:51:44