Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. Vydává Zpravodaj ČAVO a provozuje informační web www.vzacna-onemocneni.cz. ČAVO je členem Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny pro vzácná onemocnění při Ministerstvu zdravotnictví ČR. Na mezinárodní úrovni je přidruženým členem EURORDIS, evropské asociace sdružující organizace pacientů trpících vzácnými onemocněními. Zástupci ČAVO spolupracují s Koalicí národních asociací při EURORDIS, s EUCERD (Evropským výborem expertů na vzácná onemocnění) a portálem Orphanet (www.orpha.net), který je zaměřen na problematiku vzácných onemocnění.
EURORDIS
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) je evropská asociace organizací pacientů se vzácným onemocněním. EURORDIS sdružuje 667 organizací pro vzácná onemocnění z 61 zemí. Posláním asociace je usilovat o zlepšování postavení a kvality života lidí, kteří vzácným onemocněním trpí, tedy přibližně 30 milionů pacientů po celé Evropě. EURORDIS koordinuje aktivity spojené se Dnem vzácných onemocnění na evropské úrovni.
(Zdroj: ČAVO)
