„Onkologický registr se vede v podobě určené zákonem, jsou tam plná individuální data. Ne proto, aby se otevíral prostor na manipulace s nimi, ale protože pacient prochází různými zdravotnickými zařízeními,“ uvedl.
Provázání dat je podle něj nutné pro hodnocení úspěšnosti léčby. V jednom zařízení lékař vysloví podezření na rakovinu, v dalším ji potvrdí a třeba i několik dalších pracovišť pacienta léčí. Aby onkolog měl data pro zpětnou vazbu, zda se postupovalo dobře, a dalo se statisticky vše vyhodnotit, je potřeba na konci mít statistické skupiny. Ale v průběhu sběru dat je potřeba, aby se údaje daly dohromady podle rodného čísla.
Existující registry chce ministr v rámci reformního zákona rozšířit a nové vytvořit, protože tak se dá sledovat i kvalita péče. U drahé léčby se pak dá zjistit, zda peníze byly vydány účelně. Metodika je podle ministra taková, aby přístup k datům mělo minimum lidí, jsou přesně vyjmenováni.
V národním informačním systému má vzniknout deset registrů, jako registr úrazů, onkologický, léčby uživatelů drog, reprodukčního zdraví či hospitalizovaných. Data pacientů se budou uchovávat pět a více let, až pak se anonymizují. Kritici se obávají úniku informací o jednotlivých pacientech, zákon prý nevymezuje, kdo má k datům přístup.
Podle médií by do registru dříve nebo později spadl každý obyvatel Česka, a přitom není jasné, jak by citlivé údaje o jeho chorobách, léčbě, ale i rodinném stavu a sociální situaci byly zabezpečeny a kdo všechno by do nich směl nahlížet.
Registry zpochybnil i Úřad pro ochranu osobních údajů (ÚOOÚ). Heger dostal tři roky na to, aby k zákonu vydal upřesňující vyhlášku. Musí připravit metodiku a doložit účelnost vedení registrů.
V ústavní stížnosti, kterou senátoři podali minulý týden na podnět České lékařské komory, je zpochybněna také nutnost přeregistrace pro všechna zdravotnická zařízení. Podle komory hrozí, že pacienti přijdou o svého lékaře, protože nemusí znovu dostat registraci.
„To hrozí jen ve zcela výjimečných případech, když se ukáže, že lékař provozuje praxi, na kterou nemá správnou atestaci,“ zdůraznil ministr. U lékařů, kteří získali registraci řádně, úřad vše jen zkontroluje a novou dostanou podle ministra „bez problémů“.