Jakub, syn nemocné maminky:
Máma nikdy neměla strach ze smrti jako takový, ale měla samozřejmě strach z toho všeho, co to provází. Ani se třeba nedá říct, že tolik bolesti, protože ona na tohle byla jako statečná. Nebylo to tolik v tom, že by se bála bolesti. Ale bála se právě toho, že v nějakým momentu, kdy už prostě nebude mít tu kontrolu nad tím, co se s ní děje, tak přesně ji lidi začnou brát jako ležáka na lůžku, kterýho někam strčíme. A na tohle ona byla strašně citlivá.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Popisuje Jakub. Jeho maminka se dlouhá léta potýkala s onkologickým onemocněním. Dnes osmadvacetiletý mladík se o ni staral sám, žádné jiné příbuzné totiž nemá. Protože nemoc se táhla řadu let, má zkušenosti asi se všemi typy dostupné zdravotní péče. Od nemocnice až po domácí hospic.
Jakub, syn nemocné maminky:
Ono hodně jde ruku v ruce paliativní péče a ten hospic, protože ono to má oboje ten podobnej cíl, to znamená jakoby vyhnout se nějakým způsobem tý nemocnici a vyhnout se tomu jakoby léčení za každou cenu. Což byl hrozně důležitej moment, protože to právě ta máma nechtěla, ona to brala jakoby, že je to pro ni terminální diagnoza, že ta smrt je jako přirozená věc, která přijde. A chtěla vlastně jenom zažít nějak jako důstojně.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Právě to inspirovalo před lety lékařku Marii Svatošovou. Jednu z průkopnic paliativní péče v Česku. Stála u zrodu vůbec prvního českého hospicu.
Marie SVATOŠOVÁ, lékařka, průkopnice paliativní péče v Česku:
My jsme si úplně na začátku řekli, že když nemůžeme ty lidi uzdravit, prostě proto, že to není v lidských silách, není to v silách současný medicíny, tak je aspoň nebudeme pérovat nějakým kasárenským režimem dne. Jestli jste ležela v nemocnici, tak to někdy po pátý už vás tady v podpaží něco zastudí, někdo na vás vybafne, byla, nebyla? Jo, včera stolice. No, takhle začíná většinou den v nemocnici. No, tak to v hospici ne. Tam, když v 9 hodin přijde vizita, a pacient spí, tak vizita tiše vycouvá a vrátí se tam, až když je pacient vzhůru. Přece ho pár dní před smrtí nebudu budit kvůli vizitě, když zrovna usnul. Jo, se snažíme maximálně přizpůsobit tomu pacientovi.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Jednou z možností, které už se dají v Čechách využít, je i takzvaný mobilní nebo domácí hospic. Jedním z těch, kdo ho provozují, je i sdružení Cesta Domů. Jen za loňský rok posuzovali 300 žádostí o přijetí do péče, pacientů nakonec vzali méně než polovinu. Víc si zatím z kapacitních důvodů nemohou dovolit. Pokud to pacientův stav vyžaduje, jsou schopni mu doma vybudovat v podstatě nemocniční pokoj včetně třeba polohovací postele. Jejich služby využil i Jakub.
Jakub, syn nemocné maminky:
Domácí hospic hrozně pomáhal jak jí, tak i mně, v tom, že jsme nemuseli trávit tolik času v tom nemocničním prostředí a v tom, že oni k nám docházeli a fungovali takovým způsobem jako psychická podpora, že prostě se mnou mluvili, že i když já jsem potřeboval občas od tý mámy odejít, tak tam prostě pro ni jako byli, pomáhali mi s tímhle.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Jakubova maminka nakonec zemřela na oddělení paliativní péče v Nemocnici milosrdných sester svatého Karla Boromejského v Praze.
Jakub, syn nemocné maminky:
Ono, jedna fáze je jako boj s tím přijmutím tý smrti, kterej prostě může bejt nějakým popřením, nějakým obcházením, nějakým odprošováním. To je prostě věc, kterou prožívá jak příbuznej, tak kterou prožívá i ten samotnej umírající. Ale to přijetí je jako hrozně důležitý, když to má proběhnout nějak v klidu. A samozřejmě je to jako individuální a každej si na to musí jako nějak přijít sám, jak ten konec chce strávit. Ale ta asistence toho domácího hospice a těch lidí, který jsou vlastně zvyklí tu smrt jako vídat a nějak normálně přijímat, je hrozně uklidňující. Pro všechny zúčastněný je prostě ta smrt největší strach, protože nikdo neví, co se potom stane. Jo, ale když k vám choděj lidi, který o tom normálně mluvěj, který to prostě přijímají s nějakým úsměvem, s nějakým klidem, který chápou, že některý věci jsou těžký, některý věci jsou i ošklivý, ale rozšiřujou vám to vnímání v tom, že prostě, že to máte nějak přijmout. A pomůžou vám s tím. Tak je to fakt jako strašně k nezaplacení a tohle se normálně v nemocnici nikdy nestane.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Paliativní medicíně se řadu let věnuje i Irena Závadová. Vedoucí lékařů v hospicovém sdružení Cesta domů. Zajímalo mne, zda je pro lékaře příchod do cizí domácnosti z umírajícím člověkem obtížný.
Irena ZÁVADOVÁ, vedoucí lékařů ve sdružení Cesta domů:
Kdybych měla popsat asi obvyklou naší rodinu, tak je to pár, kde se manžel třeba stará o manželku, která je těžce nemocná, velmi často ty naši pacienti už jsou v hodně pokročilé nemoci, to znamená, že se sotva plouží po bytě nebo někteří už jsou jenom vlastně ležící, spousta toho břemene padá potom na hlavu té rodiny. A my tam docházíme a snažíme se zhodnotit jednak teda ten klasicky takový ten zdravotnický stav toho, zdravotní stav toho pacienta, jaký má pacient pocity, jestli ho něco bolí, jestli se cítí dušný, jestli zvrací nebo nezvrací, ale samozřejmě jako ty pacienti mají na sestřičku vlastně kontakt a jí volají, že se něco děje a že je něco potřeba.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Jakým způsobem pracujete s těmi příbuznými?
Irena ZÁVADOVÁ, vedoucí lékařů ve sdružení Cesta domů:
Tak to, co vnímám já jako nejdůležitější, je ta úleva, že někdo jim konečně řekne, co se děje. Hodně se mluví o tom, že pacient má nárok na informace, že s jeho samozřejmě svolením má nárok na informace rodina, ale to, co my potkáváme, je hlad po informacích a jako nedostatečná informovanost těch rodin. Ale nechci teď, aby to vyznělo, že jim nikdo nic neřekne, ono často prostě v tom systému tak, jak je nastavený, tak na to není prostor, není na to čas.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
A myslíte si, že třeba pro toho pacienta, který už je na tom třeba špatně, že už třeba opravdu leží a tak jako ani nevíte, jestli se vnímá, jestli vnímá vás nebo prostě tu svoji rodinu, že jakoby, myslíte si, že tohle je pro něj jako lepší, i třeba z toho zdravotního hlediska?
Irena ZÁVADOVÁ, vedoucí lékařů ve sdružení Cesta domů:
I člověk, který má zastřené vědomí, tak vnímá zvuky domácnosti, na kterou je zvyklý, hlasy těch příbuzných, hlasy zvířátek, to, co se okolo něj děje, takovej ten běžnej cvrkot. Pro mě je hrozně zajímavý, to se nám stává velmi často, i pacienti, který už jsou opravdu vlastně v hlubokým bezvědomí, tak na slova na shledanou většina z nich zareaguje. Najednou jakoby vylezou z toho svého bezvědomí, rozloučí se, a zase jako zaplujou zpátky. A pokud jde o to, jestli jako je to, nevím, jestli jsem správně pochopila tu otázku, jestli jako ta domácí péče je pro ně z mnoha důvodů jako vhodná? Ono na to se jakoby špatně odpovídá, ono většina lidí, když se jich zeptáte, kde by chtěli zemřít, tak samozřejmě, že řeknou, že doma, ale je to trošku jako problematický, co vlastně ti nemocní o tom vědí. Že úplně si dovedu představit, že někdo v tom domácím prostředí ztratí tu jistotu. Že potřebuje vědět, že vedle je lékař, že vedle je sestřička, která na zazvonění přiběhne, že není zátěží a zápřahem pro tu rodinu, protože to, co my mnohdy vidíme, je, že nemocnému je v noci špatně, ale on jako nechce budit ty své blízké, kteří jsou vyčerpaní tou péčí. Takže pak řekne, hele, dejte mě do nemocnice. Jo, je to, je to někdy těžký to zhodnotit, ale v zásadě si myslím, že to je velmi dobrá cesta. Ono se ukazuje, to jsou pro mě samozřejmě voda na náš mlýn, že ukazuje se, že paliativní péče prodlužuje lidský život. A není to tím, že těm lidem seberete třeba chemoterapii nebo že uděláte takovýhle dramatický kroky, ale nějak tím, jak podchytíte celou tu situaci toho pacienta, nejenom tu jeho jakoby fyzickou stránku, tak těm lidem prodloužíte až o 3 měsíce život. Kdybychom měli chemoterapeutikum, tedy lék na nádor, který by měl takováto data, tak určitě ho ty pacienti, pro které je vhodný, budou mít. Jedna z prvních vlastně studií z roku 2010, to byla vlastně hrozně zajímavá studie, která skutečně jako rozdělila pacienty na 2 skupiny. Byli to pacienti s nádorem, pokročilým nádorem, rozmetastázovaným do celého těla, plic, a oni je rozdělili na 2 skupiny. Ta jedna skupina dostávala tu klasickou chemoterapii a ta druhá navíc k přesně stejnému protokolu, dostala paliativní péči. A ty pacienti přesto, že opravdu měli stejné režimy, to je agresivní chemoterapie, tak ty pacienti s tou paliativní podporou žili o ty 3 měsíce dýl a můžeme se jenom dohadovat, co všechno tam bylo. Že tam bylo to, že jim někdo ulevil té psychické zátěži, že někdo pomohl rodině, těch jako důvodů určitě tam pro tohle to jako bylo víc a špatně se, nejsou to takový ty tvrdý medicínský data. Nedá se to změřit.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Dodává Irena Závadová, vedoucí týmu lékařů hospicového sdružení Cesta domů. Paliativní péči se podle doktory Marie Svatošové nemůže věnovat každý.
Marie SVATOŠOVÁ, lékařka, průkopnice paliativní péče v Česku:
Jsou sestry záchranářky, dobře, ať pracují někde na ARU. To je v pořádku. A pak jsou hospicový sestry, který by na tom ARU byly nešťastný. Když jsme budovali ten první hospic, tak právě několik sestřiček, který jsme si našly, už čekaly jak na smilování, že se dostaví hospic a že tam budou moct jít pracovat. Protože na pracovišti, kde do tý doby byly, chtěly to dělat prostě hospicově, a ty ostatní kolegyně by je uštípaly. Proč sedíš u toho člověka, vždyť je v agónii, vždyť tě stejně nevnímá, co tam děláš, pojď si s náma zakouřit. Ty čekaly už jak na smilování, až budou moct pracovat v hospici. A taky ty první tam pracujou celých 15 let. Přestože nám v Anglii říkali, počítejte s tím, že v průměru po 2 letech vám vyhoří.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Citlivý přístup k lidem, kterým už zbývá jen pár dní života, je náročný jak pro příbuzné, tak i pro lékaře. Složité je ale i financování služeb domácích hospiců. Všeobecná zdravotní pojišťovna uvádí, že loni jen za paliativní domácí péči vydala přes 11,5 milionu korun a že má i vypracovanou patřičnou metodiku na hrazení této formy péče. Zda a jak to funguje v praxi, na to jsem se ptala ředitele hospicového centra Cesta domů Marka Uhlíře.
Marek UHLÍŘ, ředitel hospicového centra Cesta domů:
Zdravotní pojišťovna říká, že péče o lidi na konci života doma je pokryta a hrazena. A že pokryta je praktickými lékaři nebo takzvanými obvoďáky. A agenturou domácí péče, takzvaným homecarem. Pravda je taková, že určitě o spoustu lidí se umí velmi dobře postarat praktik a agentura domácí péče, ale pak jsou tady pacienti, většina našich pacientů, bych řekl, kteří potřebují třeba, tady zrovna Míša veze ultrazvuk, tak to je jako, to ještě nikdy nikdo neviděl praktika, kterej by uměl ultrazvukovat. Tak, zpátky. Pojišťovna říká, že péče o lidi na konci života v domácím prostředí je pokryta a hrazena. A že pokryta je jednak návštěvní službou praktického lékaře, neboli takzvaného obvoďáka a agenturou domácí péče, takzvaným homecarem. A v praxi je to tak, že o spoustu lidí by se uměl dobře postarat dobrý praktik a dobrá agentura domácí péče. Na druhou stranu lidí, kteří kdy zažili to, že by za nimi praktik dojel domů tolikrát, kolik je potřeba, je málo. Já osobně jsem to viděl jenom u velmi dobrých praktiků, kteří skutečně se starají o ty lidi. Většina pacientů, které přijmeme do péče, má velmi komplikované syndromy. To znamená bolest, zvracení, krvácení, musíme je ultrazvukovat, dělat jim punkce často. A tohle jsou lidé, o které i praktik se sebelepší vůlí by se nedokázal postarat nepřetržitě 24 hodin denně. Takže tenhle ten argument si nemyslím, že platí. Prostě je tady velká skupina lidí, kteří můžou dožít doma, za podpory moderní medicíny, ale přitom už síly praktického lékaře a agentury domácí péče na to nestačí.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Když byste měl vlastně zopakovat, jaké výhody to má, ať už ekonomické nebo ty, nebo ty jaksi, dejme tomu, etické nebo morální, využití vlastně služeb domácího hospicu.
Marek UHLÍŘ, ředitel hospicového centra Cesta domů:
Jsou k dispozici 3 reprezentativní výzkumy veřejného mínění české populace, jeden je, tuším, starý 10 let, druhý 5 let, ten poslední je z podzima loňského roku. A 80 procent zhruba Čechů říká, že když by si mohli vybrat, kde by chtěli dožít, tak by to bylo doma. To znamená, je tady něco, co lidé chtějí, je to zhruba o polovinu levnější, než když člověk umírá v nemocnici, ale přesto z nějakého důvodu pojišťovna raději zaplatí lůžko v nemocnici než to, co většina jejích pojištěnců by si přála a co by vyšlo tu pojišťovenskou kasu levněji.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Ze strany té pojišťovny, oni se ohánějí i tím, že nato mají speciální metodiku.Když se na tu metodiku vy podíváte, na ty výkony, je to pro vás přijatelné, ať už finančně, nebo, nebo jako z organizačních důvodů?
Marek UHLÍŘ, ředitel hospicového centra Cesta domů:
Metodika pojišťovny na nasmlouvání takzvaných ambulancí paliativní medicíny, v tuhle chvíli, tak jak vypadá, je nerealistická a myslím si, že nejlepší, nejlepší ilustrací toho, proč je nerealistická, je to, že zatím v Čechách ji nikdo nemá nasmlouvanou. To znamená, je tady asi 30 týmů mobilní paliativní péče všude možně po regionech, ale žádný z nich tenhle typ úhrady nemá od pojišťovny. A proč to je? Důvod číslo 1 je ten, že ve chvíli, kdy tým mobilní paliativní péče by podle metodiky pojišťovny dostal smlouvu, tak stává se takzvanou vyžádanou péčí, to znamená, představme si konkrétní situaci, v sobotu večer volá pacient, že začal krvácet nebo že má horečku. A v tuhle tu chvíli náš lékař tam může vyjet, ale když bychom byli vázáni smlouvou s pojišťovnou, tak musíme získat souhlas praktického lékaře k tomu, abychom tam mohli vyjet. A to je absurdní, postavené na hlavu. Proto tuhle metodiku v praxi nikdo nevyužívá.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Potom, co se týče třeba těch financí, tam jsou, tam jsou přesně dané nějaké částky, můžete to vyčíslit jakoby v porovnání s tím reálným jaksi, s těmi reálnými náklady na provoz váš?
Marek UHLÍŘ, ředitel hospicového centra Cesta domů:
V současné době existují 2 takzvané kódy, kterými by se dala práce paliativního lékaře v terénu vykazovat. Pokud by k tomu byla vůle ze strany pojišťovny. Ve skutečnosti ale ta úhrada je nastavená tak, že by podporovala mít pacienty, kteří nejsou příliš klinicky nároční, a dělat u nich co nejvíc návštěv, přestože ten pacient je nepotřebuje, my tam nepotřebujeme a třeba ten pacient je ani nechce, on chce mít svůj klid. Ale my abychom toho lékaře uměli zaplatit podle téhle metodiky, tak bychom museli udělat třeba 3 návštěvy denně, přestože ten člověk je nechce. To je zase úplně absurdní postoj. To, co my potřebujeme, je, aby ten pacient, ne aby měl spousty návštěv, ale aby měl jistotu, že ve chvíli, kdy se cokoliv stane, v kteroukoliv denní dobu, tak mohl zavolat a dostalo se mu pomoci o víkendu, ve všední den, kdykoliv.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Když se podíváme vlastně, vy nefungujete rok, vy fungujete už, už docela dlouhou dobu, byl tam nějaký vývoj v tom jednání třeba s tou pojišťovnou nebo s ministerstvem zdravotnictví, co se týče teda financování?
Marek UHLÍŘ, ředitel hospicového centra Cesta domů:
Dostat domácí paliativní péči do systému veřejného pojištění, to znamená, aby každý, kdo bude chtít tuhle službu dostat, tak ji měl hrazenou ze zdravotního pojištění, jsou tady určitě aspoň 10 let. A já vlastně jako musím říct, že teď jsme ve chvíli, kdy já si myslím, že to vypadá nejnadějněj, nebo tak jako ze všech stran, ze všech těch úřadů slyším něco, co si překládám jako opravdovou snahu to konečně změnit a slyšet. To je něco, co se týká každého, i toho úředníka.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Co je ten důvod, jako že se to zatím ještě nepovedlo prosadit tak, aby to teda nějakým způsobem byl funkční model?
Marek UHLÍŘ, ředitel hospicového centra Cesta domů:
Já myslím, že to, že, doufejme, se teď ta situace změní, je dáno nějakým prostě mentálním obratem ze společnosti, která si uvědomila, že lidem nejenom, že neni nejlíp v institucích, a je jedno, jestli se bavíme o postižených nebo o sirotcích nebo o lidech na konci života. Ale že jim je nejlíp někde jinde než v instituci a navíc teď už teda umíme zpětně jak na, jak na lidech přesunutých z ústavů do nějakých přátelštějších prostředí, nebo dětech přesunutých do prostě náhradní rodinné péče, ukázat, že navíc ty modely, které jsou přívětivější, tak jsou i finančně nakonec levnější systémově. Myslím si, že právě tohle poučení z těch jiných oblastí teď způsobí to, že se někdo konečně zamyslí nejenom nad tím, že teda domácí paliativní péče je něco, co lidé chtějí, ale ještě že to systémově nakonec může vyjít daleko levněji, stejně jako v těch případech postižených lidí nebo sirotků a podobně.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Myslí si ředitel hospicového centra Cesta domů Marek Uhlíř. Podle Dany Šalamunové z ministerstva zdravotnictví pacienti už mohou využívat péči v domácím prostředí, ale je potřeba to ještě zlepšit.
Dana ŠALAMUNOVÁ, ministerstvo zdravotnictví:
Ne všude se ovšem daří propojit zdravotní služby tak, aby odpovídaly potřebám pacienta. Takže například v případě zhoršení zdravotního stavu je pacient převezen do nemocnice, kde v podstatě nelze v některých případech uspokojit jeho potřeby. Cílem tedy je, aby za pacientem domů docházeli také lékaři, odborníci, čili celý tým, nejenom ta jedna ošetřovatelka nebo zdravotní sestra. Tato služba je již nyní možná prostřednictvím opět různých agentur, ovšem minimálně se spoluúčastí pacienta. To znamená, že do budoucna bychom byli rádi, a naším cílem je, aby i tato služba byla plně hrazena zdravotním pojištěním.
Eva RAJLICHOVÁ, moderátorka:
Ministerstvo zdravotnictví zřídilo pracovní skupinu pro dlouhodobou péči včetně paliativní. Ta se schází už pár měsíců. V nejbližší době by se měly rozběhnout pilotní projekty. Pomocí nich se bude hledat ten nejlepší model úhrad domácí paliativní péče od pojišťoven. A to už je poslední informace z dnešního pořadu Zaostřeno. Loučí se s vámi jeho autorka Eva Rajlichová.