Česku hrozí podle svazu kvůli tomu „nebetyčná ostuda“. Změnu značení léků udělal lékový ústav, ten ale ohrožení pacientů odmítl. Jejich obavy prý vznikly nesprávným výkladem rozhodnutí úřadu. Lékaři mohou dál psát pacientům léky pro domácí léčbu.
V ČR žije zhruba 800 hemofiliků, přes dvě stovky jsou děti a dospívající do 18 let. Nemoc se nejčastěji zjistí screeningem v porodnici.
Při úrazu a krvácení musejí pacienti okamžitě dostat do žíly faktor srážlivosti, který krvácení zabrání. Lék mají proto stále u sebe. Je to nutné, protože časté krvácení zhoršuje stav jejich kloubů, pacienti pak potřebují kloubní implantát. Operace stojí stovky tisíc korun. Bez léčby končí pacienti na vozíku.
„Léčba hemofilie prodělala za 25 let úžasný pokrok, na jehož konci stojí snadná aplikace léčebného produktu prakticky kdekoli a hlavně okamžitě. Ústav však rozhodl zcela nepochopitelně, že léčbu zruší a vrátí hemofiliky o mnoho let zpátky,“ řekl ČTK předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš. Proti rozhodnutí ústavu vystoupily odborné lékařské společnosti.
„Obava pacientů vznikla nesprávnou interpretací dopadu rozhodnutí ústavu v oblasti cen a úhrad. Aktuálně je zajištěna úhrada přípravků s koagulačním faktorem VIII. Ústav si je vědom důležitosti této léčby a tento fakt zohledňuje i v běžících správních řízeních,“ řekla ČTK mluvčí Státního ústavu pro kontrolu léčiv Veronika Petláková.
SÚKL změnil podle platné legislativy symboly pro vykázání péče zdravotní pojišťovně, nijak to podle Petlákové ale nezasahuje do možnosti používat tyto léky v domácí péči. Hemofilická centra tak nadále mohou vydávat lék pro domácí léčbu a řádně je vykázat pojišťovně, shrnula.