Mezi časté problémy revmatiků patří zánět, bolest, únava až pocit vyčerpanosti, později vznik kloubních deformit; někdy se přidružují deprese, ztráta sebeúcty i pocit podceňování ze strany ostatních, tzv. „zdravých“ jedinců, postoje „zdravých“ partnerů, kteří někdy nezvládnou soužití s chronicky nemocnou osobou. To vše může mít zpětně dopad na vznik poruch v sexuální oblasti pacienta. Pacienti však o svých intimních problémech se zdravotníky většinou nehovoří.
Všeobecně předpokládáme, že většina zdravotníků si je vědoma důsledků zpočátku akutního, posléze chronického, dlouhodobě trvajícího onemocnění na sexualitu, tudíž na kvalitu života našich pacientů. Ale je tomu tak doopravdy? A pokud ano, jsme schopni sexuální problémy našich pacientů nejen odhalit, ale následně taky řešit?
Mnozí z nás možná považují otázku sexuality pacientů za podružnou, ne-li nevýznamnou -„máme přece tolik důležitějších věcí k řešení“. „Vždyť už všechno víme, sexualita není tabuizována, jako tomu bylo před několika lety, o sexu hovoříme veřejně, obklopují nás billboardy plné sexuální tematiky a o sexu se píše i v novinách …“ Ale stydíme se opravdu méně? Umíme o svých problémech otevřeně hovořit? Jsme my, zdravotníci, schopni se svého pacienta konkrétně zeptat, případně mu poradit? Jsou naši pacienti ochotni s námi o intimních záležitostech vůbec hovořit? A v případě, že ne, proč tomu tak je? Jsme přesvědčeny, že s naším přístupem k sexualitě obecně „to tak slavné není“ (viz výzkum sester z hradecké nemocnice), a napadá nás hned několik důvodů, proč tomu tak je:
* Nedostatečná erudice zdravotníků - nikdo nás neučil, jakým způsobem máme vést rozhovor zaměřený na intimní problematiku. To vede nejen k podcenění významu zmíněné oblasti, ale i k obavám, že nebudeme umět patřičně reagovat, proto se raději neptáme. * Na většině zdravotnických pracovišť se potýkáme nejen s nedostatkem času, ale i s nedostatkem vhodných prostor k vedení intimního rozhovoru. * Na vině může být i nedostatečný kontakt spojený s nízkou důvěrou pacienta ve vztahu ke zdravotníkovi. * Otázky sexu přece jen asi nejsou pro všechny tak nevinné a „někde uvnitř stále ještě naše tabu dřímá“.
Podle WHO „Sexuální zdraví představuje takový souhrn tělesných, citových, rozumových a společenských stránek člověka coby sexuální bytosti, který obohacuje osobnost, zlepšuje její vztahy k lidem a rozvíjí schopnost lásky“. Přivítaly jsme proto aktivní zájem zdravotních sester z nemocnice v Hradci Králové, které se pokusily alespoň částečně na některé otázky nalézt odpověď.
Výsledky výzkumu uskutečněného v Hradci Králové se v podstatě shodují s výsledky rozsáhlých zahraničních studií. Pro zajímavost zde nabízíme několik údajů, které jsme nalezly při pátrání po studiích na téma revmatik a sexualita, provedených v zahraničí.
Výsledky: Pacienti s diagnózou revmatoidní artritidy (RA) uváděli ztrátu sexuálního života téměř v 50 %, 60 % z nich uvedlo neuspokojivou kvalitu sexuálního života a 85 % žen (69 % mužů) udávalo, že nejzávažnějším limitujícím faktorem, který ovlivňuje jejich sexuální život, je aktivita onemocnění doprovázená otoky kloubů.(1) Z výsledků rovněž vyplynulo, že fl ekční kontraktury a deformity mohou být limitujícími pro dotyky a při souloži může být obtížné provádět pohyby, které vedou k dosažení orgasmu.(2) Autoři jedné studie nás upozorňují na to, že bychom neměli zapomínat na mladé jedince s diagnózou juvenilní idiopatické artritidy (JIA), kdy je jejich onemocnění limituje stejně, jako je tomu v případě dospělých pacientů s diagnózou RA.(3)
Bezprostřední odpovědi
Odpověď na přímý dotaz týkající se pacientů Revmatologického ústavu a problémů týkajících se jejich intimního života:
Rehabilitační pracovnice
Revmatologická onemocnění a jejich průběh přinášejí pacientům rozličná omezení v osobním životě a zásadním způsobem ovlivňují jeho kvalitu. Četná jsou postižení pohybového aparátu (deformity, chirurgické náhrady kloubů, úbytek svalové síly), možné interní komplikace, zvýšená únavnost, emoční destabilizace vlivem chronického průběhu choroby a z toho všeho plynoucí obtíže v sexuální oblasti nemocného.
Mezi faktory ovlivňující sexuální život revmatiků patří omezení pohyblivosti kloubů, jejich zvýšená bolestivost (především kyčelních, kolenních a ramenních), ale i snížení sexuální apetence.
Ta je přítomna jako důsledek výše uvedených průvodních příznaků choroby, ale má souvislost i s dlouhodobým užíváním kortikoidů. V důsledku anatomických změn a terapie dochází často ke změně vzhledu nemocné osoby. To se zpětně odráží v negativním vnímání vlastního „image“, ale rovněž vlastní role v partnerském vztahu.
Procento výskytu těchto nemocí není v populaci zanedbatelné (týká se každé 4. osoby). Protože ke kvalitě života přispívá i naplnění přirozených sexuálních potřeb člověka, máme snahu zmírnit negativní dopady revmatických chorob na pacienta a jeho blízké.
Jaká jsou naše doporučení? Lze doporučit jisté změny v sexuálním životě pacientů. Ty se týkají kupříkladu doporučených sexuálních technik. Z pohledu rehabilitace se jeví pro ženy jako nejméně zatěžující poloha vleže na boku, vleže na zádech - při pokrčení kolen je nutno se vyvarovat extrémních poloh (platí pro fl exi a zevní rotaci u pacientů po totální náhradě kyčelních kloubů TEP), doporučit lze rovněž polohu vleže na břiše a polohu, kdy partner objímá partnerku zezadu, partnerka stojí v mírném předklonu a opírá se o předloktí. Doporučení těchto sexuálních poloh je však ryze individuální a závisí plně na možnostech každého pacienta. Při pochybnostech je vhodné se poradit s ošetřujícím lékařem či fyzioterapeutem. Problémy v sexuálním soužití však mohou nastat i ze strany zdravého partnera. Ten může trpět obavami z tělesného ublížení nemocnému partnerovi. Revmatologické choroby jsou často provázeny zvukovými fenomény (drásoty, vrzoty, lupání), které mohou vyvolávat u obou partnerů nepříjemné pocity.
Proto je nutno si o této problematice otevřeně pohovořit, a to jak se sexuálním partnerem, tak i s ostatními odborníky. Z hlediska pacienta i jeho partnera se jedná vždy o problematiku velmi intimní, proto bychom měli ke každému takovému rozhovoru přistupovat velmi citlivě.
Zdravotní sestry
Problematikou související se sexualitou pacienta se zabýváme v rámci ošetřovatelského procesu. Z důvodu farmakoterapie a možných teratogenních účinků některých léků užívaných v revmatologii se zabýváme především otázkami:
1 Zda žena menstruuje a kdy měla poslední menstruaci (u žen v reprodukčním věku). 2 Není-li žena gravidní, případně neplánuje-li graviditu (na plán založit rodinu se ptáme i mužů). 3 Používá-li žena antikoncepci a jakou. 4 Nemá-li žena problémy související s tzv. sicca syndromem (porucha žláz se zevní sekrecí).
Údaj o poslední menstruaci je důležitý především z důvodu plánování některých vyšetření, ale rovněž při nasazování některých léků (např. z řad imunosupresiv).
Gravidní žena by neměla některé léky užívat především z důvodů jejich možné teratotoxicity.
Opatrní bychom měli být i v případě léků, kde dosud nejsou dostatečně známy důsledky léku na plod. Některé léky je třeba vysadit i několik měsíců před vlastním otěhotněním, jiné snižují plodnost jak mužů, tak žen.
Vždy informujeme pacienty o tom, že v případě většiny revmatických onemocnění je nutné, aby bylo těhotenství řádně naplánováno - revmatolog, často ve spolupráci s gynekologem a neonatalogem, musí nejdříve zhodnotit aktuální stav nemocného (aktivitu onemocnění, která by neměla být příliš vysoká) a stanovit způsob vhodné léčby i dalšího průběžného sledování pacientky. Plánování gravidity je však důležité nejen z důvodu nežádoucích účinků léků, ale i proto, že některá revmatická onemocnění mohou bez řádného naplánování skončit předčasným porodem nebo narozením poškozeného dítěte (např. v případě onemocnění systémovým lupus erythematodes končí 90 % neplánovaných těhotenství potratem. V případě, že se dítě narodí živé, může se u něj vyskytnout kardiální vada).
Pozor, pakliže muž je léčen některými léky z řady imunosupresiv a plánuje s partnerkou založit rodinu, měl by se poradit i s revmatologem. Revmatolog nejspíše doporučí, aby léky vysadil, a to nejméně tři měsíce před oplodněním partnerky.
Při používání antikoncepčních prostředků doporučujeme nejlépe dvoubariérový způsob, tzn. kondom a farmakologický prostředek. U některých revmatických onemocnění dochází někdy po porodu k relapsu choroby. Nutná je proto příprava pacienta a jeho rodiny na péči o novorozence.
Nedostatečná funkce žláz se zevní sekrecí - v tomto případě žláz sloužících ke zvlhčení rodidel má za následek bolestivý, nepříjemný až nemožný sexuální akt. Pacientky si často neuvědomují možnou souvislost s revmatickým onemocněním. Až příliš často se setkáváme s údivem „na co se to ptáme“ a s ještě větším, když pacientce „napovíme problém“ a pacientka zjistí, že se jedná o problém častý, který lze někdy poměrně dobře řešit používáním obyčejného lubrikačního gelu.
Otázky související s „vhodnými polohami“ zatím naše sestry „přenechávají“ spíše odborníkům. Důvodem zde jsou především nedostatečná erudice a pocit studu (to především ze strany pacienta, který má větší důvěru spíše k lékaři). Rády bychom upozornily na několik důležitých „maličkostí“:
1 Bez navázání dobrého kontaktu zdravotníka s pacientem a bez navození intimní atmosféry (místnost, kde budeme s pacientem naprosto v soukromí) se nám pacient nikdy se svými problémy nesvěří. 2 Dokud se my, zdravotníci, neztotožníme s myšlenkou, že sexualita je přirozenou a potřebnou součástí života každého z nás, a dokud se i my budeme stydět, těžko se nám podaří přesvědčit o tom našeho pacienta. 3 Kromě doporučení týkajícího se vhodných poloh bychom rády zdůraznily, jak důležité je správné načasování sexuálního styku. V ranních či večerních hodinách bývá pacient příliš bolavý, ztuhlý a unavený. Naopak v odpoledních hodinách tomu tak nemusí být (už se rozhýbal, léky proti bolesti a zánětu začaly fungovat). Pokusme se proto pacientovi nabídnout i toto řešení.
Výsledek studie zdravotních sester z Hradce Králové je překvapivý - více než 60 % respondentů pocítilo v důsledku své choroby změny týkající se sexuálního života, ale 80 % má pocit, že revmatolog by se těmito problémy neměl zabývat. Otázkou je, proč si to pacienti myslí? Výsledek studie potvrzuje domněnku, že zmíněné oblasti je nutné věnovat daleko větší pozornost, zejména v oblasti edukace, a to jak laické, tak i odborné veřejnosti.
Odkazy
1. P. ELST. T. Sybesma, R. J. Van Der Stadt et al: Sexual problems in rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis, Arthritis Rheum, 27, 1984, 217-20 2. S. Yoshimo, S. Uchida: Sexual problems of women with rheumatoid arthritis, Arch Phys. Med Rehabil, 62, 1981, 122-3 3. A. Herstein, R. H. Hill, K. Walters: Adult sexuality and juvenile rheumatoid arthritis, J. Rheumatol, 4, 1977, 35-39
SOUHRN
Snahou autorů je upozornit na problém související s vlivem revmatických onemocnění na sexualitu - kvalitu života pacienta. Zmíněna je neuspokojivá situace týkající se komunikace zdravotníků a pacientů na zmíněné téma. Příspěvek obsahuje několik rad, jak pacientovi v jeho nelehké situaci pomoci.
SUMMARY
The authors would like to point to the problem of the impact of rheumatic diseases on sexuality and life quality. According to the authors there is an unsatisfactory communication between health care workers and their patients on this topic. The article offers some advises on how to help patients in their difficult situation.
O autorovi: Jana Korandová Mgr. Alena Litošová, Revmatologický ústav, Praha (korandova@revma.cz)