Vystudovala jsem obor všeobecná sestra, ale momentálně toto povolání nevykonávám, protože jsem na mateřské dovolené a pečuji o těžce nemocného sedmiletého syna. Právě díky profesi sestry a synově polymorbiditě jsem poznala nemocniční prostředí z obou stran, a to jak ze strany zdravotníka a zaměstnance nemocnice, tak i z té opačné strany, které se většina z nás hrozí, a to ze strany pacienta, respektive v mém případě ze strany zákonného zástupce malého pacienta.
Můj, dnes již sedmiletý syn trpí řadou nemocí. Má diabetes mellitus 1. typu, celiakii, chronický aktivní zánět jater, hypotyreózu a myopatii. Tyto nemoci jsou součástí autoimunitního polyglandulárního syndromu, kdy se synova autoimunita namířila proti němu samotnému a ničí mu orgány. Dočetla jsem se, že touto nemocí trpí pět lidí z milionu a jsou to převážně ženy středního věku. V současné době je syn na imunosupresivní léčbě, která mu potlačuje imunitní reakce, snižuje celkovou imunitu a jejím nežádoucím účinkem je útlum krvetvorby v kostní dřeni týkající se snížení počtu bílých krvinek.
Od jeho necelých tří let jsme spolu strávili mnoho času hospitalizacemi v nemocnici v Kadani, Ústí nad Labem a ve FN v Motole. Řadu více či méně invazivních vyšetření jsme absolvovali v nemocnicích v Mostě, Teplicích a Chomutově. Opakované hospitalizace a vyšetření zanechají stopy na dětské duši, ale já bych se v tomto příspěvku chtěla zabývat spíše komunikací mezi zdravotnickým personálem a mnou jakožto rodičem.
První hospitalizace
První hospitalizace proběhla na dětském oddělení kadaňské nemocnice, kde jsme byli z důvodu manifestace diabetu a strávili tam téměř pět týdnů. První dva dny strávil syn na JIP, kde jsem s ním pochopitelně nemohla být hospitalizovaná, ale umožnili mi být u syna celý den. Z prvních dnů si moc podrobností nepamatuji, byl to obrovský šok a já si v tu chvíli nedokázala představit, co vše nás čeká. Myslela jsem si, že jako zdravotník mám o diabetu dostatečné množství vědomostí, proto mě velmi překvapilo zjištění, že tomu tak vlastně není. Většina sester, která nemá diabetika ve svém blízkém okolí nebo nepracuje například v dia ambulanci, zná přibližně desetinu toho, co tato nemoc skutečně obnáší.
V prvních dnech hospitalizace pro mě byla důležitá zejména komunikace mezi mnou a zdravotnickým personálem. Nejhorší byly chvíle, kdy jsem po synově usnutí musela z JIP odejít domů a jeho tam nechat. I když jsem věděla, že je o něj dobře postaráno, bála jsem se, že se mu v noci něco stane. A právě tehdy sehrála důležitou roli komunikace mezi mnou a sestrou na noční službě. Ujistila mě, že o syna bude postaráno, v případě problémů mě bude kontaktovat. Já jsem zároveň měla možnost kdykoli se telefonicky informovat o synově stavu, což bylo pro mě v té době velmi uklidňující.
Po přeložení na standardní oddělení jsem mohla se synem trávit celých 24 hodin, což není úplně běžné, jak jsem později zjistila při hospitalizaci v jiné nemocnici. Také komunikace mezi mnou, lékaři a sestrami byla na vysoké úrovni. Primářka zdejšího oddělení se mnou osobně několikrát probírala aspekty diabetu u takto malého dítěte. Věnovala se nám také dietní sestra, ptala se, jaká má syn rád jídla, a snažila se diabetický jídelníček co nejvíce přizpůsobit jeho chuťovým buňkám.
Jedinou nepříjemnou věcí, která se mi v této době stala, byla rozporuplnost rad jednotlivých lékařů, což mě velmi mátlo. Asi největším omylem bylo ujištění jedné lékařky, že syn, jakožto diabetik, může bez omezení pít stoprocentní džus, protože je to jen ovoce, a to glykemii nezvyšuje. Druhý den jsem se ale od jiné lékařky dozvěděla, že je to naprostý nesmysl, protože džus obsahuje velké množství sacharidů. Proto jej nyní synovi podávám pouze při hypoglykemii.
Pokud bych měla celkově zhodnotit náš měsíční pobyt na dětském oddělení zejména z hlediska komunikace, dostal by zdravotnický personál jedničku. Ačkoli se synův zdravotní stav při pobytu v nemocnici zkomplikoval prudkým nárůstem jaterních enzymů, lékaři mi dokázali téměř vždy poskytnout vysvětlení a uklidnění.
Druhá hospitalizace
Po několika málo měsících jsme nastoupili na týdenní hospitalizaci do krajské nemocnice v Ústí nad Labem kvůli nasazení inzulinové pumpy. Ošetřujícího lékaře jsem viděla pouze při vstupní prohlídce, která trvala asi deset minut. Sestry na dětském oddělení pro mě, jako doprovod, neuměly vypsat neschopenku a tvrdily mi, že to po nich nikdo nikdy nechtěl. Takže jsem se synem pobíhala po nemocnici a hledala někoho kompetentního, kdo by mi mohl neschopenku vypsat. Zdravotníci se mnou nekonzultovali synovy glykemie, nikdo mi neposkytoval žádné informace a pro mě to byl tehdy šok. Jediný, kdo se mi věnoval, byla edukační sestra, která mi podávala informace o inzulinových pumpách. Navštěvovala jsem ji vždy po obědě, když syn usnul.
Když jsme po týdnu z nemocnice odcházeli, neměla jsem chuť sestry ani pozdravit.
Další hospitalizace, tentokrát bez maminky
O několik měsíců později začal mít syn opět zdravotní problémy, v krvi se objevily protilátky na celiakii, a tak jsme opět jeli do ústecké nemocnice, tentokrát na dvoudenní hospitalizaci, v průběhu které lékaři synovi provedli enterobiopsie. Po první hospitalizaci v této nemocnici jsem se připravila na nejhorší, ale skutečnost předčila má očekávání. Sestra mě po laxním pozdravu vedla do výtahu a ještě v přízemí mi oznámila, že „tamhle“ budu spát, a ukazovala přitom na nějaké dveře. Zatím ještě v klidu jsem se zeptala, zda mají na oddělení natolik plno, že nemůžu zůstat se synem i přes noc, a ona opáčila, že volných pokojů mají dost, ale je zvykem, že maminky na noc odcházejí spát jinam. Ani mé sdělení, že jsem při předchozí hospitalizaci byla se synem přímo v pokoji, nemělo žádný vliv a trvala na svém, že maminky nocují jinde.
Trpělivě jsem pak i dalším sestrám vysvětlovala, že se syn v noci často budí a že jej nechci nechat samotného v pokoji, protože jsou mu tři roky, mohl by se v noci vzbudit a jít mě hledat. Kdyby mě nemohl najít, hrozí, že by začal plakat nebo se vztekat. Z celé naší komunikace jsem měla pocit, že jde spíše o prosazení moci. Nakonec jsem si pobyt se synem přece jen vybojovala. Ošetřujícího lékaře jsem za dobu hospitalizace viděla třikrát, vždy na pět minut. Na mé otázky odpovídal neurčitě a tím způsobem, že odcházel a já na něho téměř volala. Svou verbální i neverbální komunikací mi dával jasně najevo, že už se se mnou dál nehodlá bavit.
Dodnes mám na ústeckou nemocnici hrozné vzpomínky a mám pocit, že dětské oddělení je ostudou celé nemocnice. Určitě mají lepší vybavení, jsou zkušenější a léčí vážnější choroby než v menších nemocnicích, ale po stránce lidské pro mě tato nemocnice naprosto selhala. Později jsem zjistila, že oba naši ošetřující lékaři z první i druhé hospitalizace jsou špičky ve svém oboru. Oba vydávají publikace, píšou o nemocech, které léčí, ale jejich práce se už jaksi odlidštila. Pro tamější sestry omluvu nemám žádnou, spíše bych jim doporučila nějaké školení o komunikaci. Přemýšlela jsem o sobě, zda nejsem na lékaře a sestry příliš náročná, jestli jsem toho po nich nechtěla moc, ale nakonec jsem byla ujištěna i jinými rodiči, že komunikace na tomto oddělení opravdu skřípe.
Péče lékařů versus péče sester
Naše další hospitalizace následovala po roce a tentokrát se už naštěstí nekonala v Ústí, ale v motolské nemocnici. A zde jsem zjistila, nakolik se může odlišovat úroveň komunikace lékařů a sester s pacientem. Každý lékař, který nás vyšetřoval, a bylo jich nejméně deset, mi nejdříve podal ruku a představil se. Poté srozumitelně vysvětlil, co a proč bude vyšetřovat, a nakonec se zeptal, mám-li nějaké otázky. Přístupem lékařů v tamější nemocnici jsem byla velmi mile překvapena. V motolské nemocnici jsme absolvovali vyšetření štítné žlázy, neurologické vyšetření, ECHO, několik ultrazvuků a také biopsii jater a svalu. Velkým překvapením pro mě byla rychlost a četnost, s jakými se tato vyšetření prováděla, nikde jsme zdlouhavě nečekali na vyšetření a lékaři neměli strach provádět i finančně náročnější vyšetření. V té době jsem totiž na každém kroku slyšela o překračování limitů a o finančních postizích, ale naše ošetřující lékařka se na tyto skutečnosti naštěstí neohlížela. Jen díky tomu byl syn během několika málo dnů komplexně vyšetřen na jednom místě.
S přístupem lékařů jsem byla maximálně spokojená, což ale bohužel nemohu říct o chování sester. Ačkoli jsme nebyli ohledně diabetu žádnými nováčky, sestry k nám přistupovaly jako k začátečníkům, nutily mě aplikovat inzulin na jiná místa, než na jaké si syn zvykl, a zcela nám změnily diabetický režim. Nikdo se mě nezeptal, jaké potraviny syn jí, takže dostával stravu podle jejich uvážení. Když jsem se mu jídlo, které nemá rád, snažila nahradit jiným jídlem v rámci stejného počtu výměnných jednotek, dostala jsem od sester vynadáno, co si to dovoluji. Z těchto důvodů byl syn mnohem více ve stresu a téměř odmítal jíst. Troufám si říci, že to bylo zejména kvůli některým sestrám, které vzhledem ke své dlouholeté praxi na metabolickém oddělení nabyly dojmu, že o diabetu vědí absolutně vše. O nějaké přínosné komunikaci zde nemohla být ani řeč.
Menší nemocnice vyhrává nad velkou
Naše poslední hospitalizace se odehrála v kadaňské nemocnici o letních prázdninách, když bylo synovi sedm let. Opět jsem byla příjemně překvapena přístupem lékařů i sester a jejich komunikací se mnou. Nejenže jsme nemuseli měnit synův diabetický režim, ale zdravotnický personál se maximálně snažil vyjít vstříc našim požadavkům souvisejícím s diabetem a zejména ohledně diety, protože syn trpí značným nechutenstvím a většinu jídel odmítá. Protože se naše hospitalizace netýkala diabetu, ale výpotku v kyčlích, nechali aplikaci inzulinu na mně s tím, že já jako matka s několikaletou zkušeností s diabetem vím, co dělám.
Co se týče našich zkušeností s hospitalizacemi a komunikací mezi mnou a zdravotnickým personálem, jednoznačně u mne vede menší kadaňská nemocnice než velký anonymní komplex. Podle mého názoru jsou ve velkých nemocnicích velmi kvalitní lékaři, ale s kvalitou sester je to výrazně horší. Myslím si, že z důvodu nedostatku sester přijmou jakoukoli sestru, a ta si pak může být téměř jistá, že ji právě kvůli nedostatku personálu nevyhodí. Proč by se pak taková sestra měla učit vhodné komunikaci, když jí vlastně o nic nejde. Samozřejmě takové nejsou všechny, vždy záleží na člověku.
S lékaři jsme se nesetkávali jen při hospitalizacích, ale také při různých vyšetřeních a naše zkušenosti s komunikací se prakticky nelišily. Setkala jsem se s různými přístupy, někde byla komunikace na vysoké úrovni a někde to, mírně řečeno, skřípalo. Vrchol nevhodné komunikace jsem však zažila při návštěvě ortopedické ambulance. Lékař mi po vyšetření oznámil, že syn má čéšky opotřebované podobně jako padesátiletý chlap, ale že je to vlastně jedno, protože s diagnózou myopatie bude stejně v osmnácti letech na vozíku. S takovou formou komunikace jsem se dlouho nemohla smířit a nezapomněla jsem dodnes.
Závěr
Jako matka malého pacienta jsem na lékaře a sestry pohlížela jako na profesionály, kteří vědí, co dělají, věřila jsem jim a byla jsem velmi vděčná za každé povzbuzení a podporu, které se mi od nich dostalo. Pokud jsem se setkala s opakem, celou hospitalizaci jsem snášela mnohem hůře. Samo o sobě je náročné, bojuje-li rodič s chorobami vlastního dítěte, a když musí ještě k tomu bojovat se sestrou, která se neumí chovat a zřejmě nikdy neslyšela o vhodné komunikaci, může se situace stát nezvládnutelnou. Pro zdravotnický personál jistě není jednoduché pečovat o nemocné dítě a zároveň být pod drobnohledem mnohdy nervózního a vystrašeného rodiče.
O autorovi: Lucie Podběhlá, OCHRIP, Nemocnice Ostrov (PodbehlaLucie@seznam.cz)