Daní za úspěchy moderní medicíny je, že spolu se stále vyšším věkem, kterého se díky nim dožíváme, bohužel roste i pravděpodobnost, že se dočkáme vlastní demence – a někdo se o nás bude muset postarat. Jak uvedl prezident Asociace poskytovatelů sociálních služeb Ing. Jiří Horecký, Ph. D., MBA, v České republice už nyní žije kolem 150 tisíc lidí s demencí, což je 1,36 % naší populace. Více než dvě třetiny těchto nemocných ve všech věkových kategoriích tvoří ženy. Prevalenční studie naznačují, že hranici 200 tisíc osob s demencí ČR dosáhne už v roce 2023. Demence je rostoucí globální problém, už nyní je nový případ někde na světě diagnostikován každé 3 vteřiny.
Podpora nemocným i pečujícím
Valná část ošetřovatelské péče o lidi s demencí leží na rodinách a zatím nebyla reálná šance pečujícím nějak zásadně pomoci v jejich často velmi těžké sociální situaci, kdy kvůli péči o své blízké například přicházeli o zaměstnání. Jak uvedla ministryně práce a sociálních věcí Mgr. Michaela Marksová, jejich situace by se měla zlepšit, pokud se podaří prosadit pečovatelskou dovolenou. Tu by pečovatelé mohli čerpat tři až šest měsíců, kdy by dostávali náhradu platu a měli zároveň jistotu, že je zaměstnavatel kvůli dlouhé nepřítomnosti nepropustí z práce. Příspěvkem „Problematika demence v oblasti sociálních služeb“ navázal Mgr. David Pospíšil, ředitel odboru sociálních služeb, sociální práce a sociálního bydlení MPSV ČR.
Dosud chybějící strategický dokument péče o pacienty s demencí představuje „Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění“ na léta 2016–2019. Na konferenci ho představil náměstek pro zdravotní péči MZ ČR prof. MUDr. Josef Vymazal, DrSc. Komplexní plán zahrnuje screening demence pro seniory u praktického lékaře a další opatření pro časnou diagnostiku, léčbu i podporu života pacientů. V součinnosti s Ministerstvem práce a sociálních věcí ČR plánuje resort zdravotnictví do několika let vytvořit až 60 tisíc zdravotně sociálních lůžek a zajistit jejich financování. Deklarována jsou opatření
Svatopluk Němeček
pro zdravotnictví i sociální sféru, část prostředků na vytvoření komplexního systému péče o pacienty s demencí i pomoci jejich rodinám poskytnou ze svých rozpočtů příslušná ministerstva, další by měly jít z evropských dotací na reformu psychiatrické péče.
V současné době se v Evropě prosazuje strategie co nejkvalitnějšího života lidí s demencí. Společnost by k nim měla být přátelská a také by měla vytvářet prostředí, které by jim usnadňovalo život. Jde například o jakousi analogii bezbariérového prostředí pro lidi s fyzickým handicapem, jež se v nemocnicích, ale i v obcích dělají v nejvyspělejších evropských zemích. V českých podmínkách je zatím nejaktuálnější větší vstřícnost v oblasti zdravotnických služeb, ať už v ambulancích, u akutních lůžek nebo v následné péči. Zásadní je i získat dostatek kvalitních pracovníků do sociálních služeb.
Optimum není běžný stav
Stavu péče o osoby s demencí v kontextu nákladů na péči o ně u nás a v Evropě byl věnován příspěvek ředitelky Gerontologického centra v Praze 8 a místopředsedkyně společnosti Alzheimer Europe doc. MUDr. Ivy Holmerové, CSc. Podle britských studií se nyní celkové náklady na zdravotní a sociální péči o pacienty s demencí téměř rovnají součtu nákladů na onkologická onemocnění, srdeční a cévní mozkové příhody. Švédská studie ukázala, že jsou vyšší i než součet nákladů na léčbu deprese, cévních mozkových příhod, osteoporózy a alkoholismu.
Se specifickými potřebami lidí s demencí se také zpravidla nepočítá v nemocnicích. Tito pacienti přitom potřebují mnohem více péče v základních sebeobslužných aktivitách než lidé s jinými závažnými onemocněními. Narůstá podíl klientů s demencí v domovech pro seniory (normální kognitivní funkce v nich má podle výzkumu z roku 2013 pouhých 21 % klientů, 12 % trpí mírnou kognitivní poruchou, 67 % demencí). V domovech pro seniory se zvláštním režimem tvoří pacienti s demencí naprostou většinu. Tomu ovšem neodpovídá profesní složení pracovníků, kteří o tyto velmi zranitelné pacienty v obou typech zařízení pečují, navíc počet zdravotníků v nich klesá. Většina lidí trpících demencí je v domácí péči, kde se o ně starají rodinní příslušníci, ovšem i ti potřebují nějakou pomoc a podporu. „V optimálním případě mohou čerpat příspěvek na péči a v místě jejich bydliště jsou dostupné i další služby. Optimum ale není běžný stav. Příliš často těmto lidem příspěvek na péči není přiznán a příliš často vidíme rodiny, které jsou touto péčí zcela vyčerpané a v jejich regionu žádná další podpora a pomoc neexistují,“ zaznělo v příspěvku. Doslova průkopnickou úlohu u nás měla a má Česká alzheimerovská společnost, o. p. s. (ČALS), která u nás pracuje už od roku 1997 a jejíž je docentka Holmerová spoluzakladatelkou. Cílem ČALS je pomoc a podpora lidem postiženým demencí – nemocným a jejich rodinám. ČALS proto pořádá přednášky, vydává informační materiály, poskytuje poradenství a respitní péči v domácnostech, v budově Gerontologického centra provozuje kontaktní a informační centrum. ČALS spolu s o. p. s. Živá paměť vytvořila databázi služeb pro seniory, která je k dispozici na stránkách www.gerontologie.cz.
Tato společnost také zveřejnila „Zprávu o stavu demence 2015“ (více viz str. 49) s podtitulem „Jaký názor má veřejnost a co prezentují média?“. Zpráva navazuje na první přehledový dokument vydaný v roce 2014 a kromě shrnutí dostupných dat o demenci v ČR a aktualizaci prevalenčních odhadů předkládá mediální analýzu a výsledky šetření provedeného ve spolupráci s Magistrátem hlavního města Prahy. Podle výpočtů uvedených v této zprávě se měsíční náklady na jednoho pacienta s demencí v Česku nyní odhadují na 30 000–50 000 korun podle míry jeho závislosti na pomoci okolí a nutnosti zdravotní péče.
Potřeba zpětné vazby
Zásadní aspekty péče o osoby žijící s demencí ve zdravotnictví, úskalí péče o ně a celá řada velmi zajímavých a praktických zkušeností z desítek let práce geriatra byly obsahem přednášky přednostky Kliniky interní geriatrie a praktického lékařství FN Brno prof. MUDr. Hany Kubešové-Matějovské, CSc. Lektorka Asociace poskytovatelů sociálních služeb v ČR Mgr. Bc. Andrea Tajanovská, DiS., účastníkům konference představila unikátní nabídku v oblasti vzdělávání. Je jí seminář „Demence v obrazech“, akreditovaný MPSV ČR. Určen je pro všechny osoby, které pečují o nemocné s demencí. Dostupnou formou přináší souhrn informací o středních i těžších formách demence, ale také video ukázky o způsobu, o přístupu a péči o lidi s různými druhy demencí, zejména Alzheimerovou chorobou. Jeho součástí jsou i videa zachycující běžné situace s nimi, například problémy s oblékáním, stravováním, hygienou. Po promítnutí každé z těchto scének následují předtočené varianty řešení situace, z nichž jenom jedna je správná. Cílem semináře je pochopit svět lidí s demencí, odbourat předsudky a nejistotu při práci s nimi, odstranit bariéry v komunikaci a naučit se řešit každodenní situace specifické pro práci s těmito lidmi.
„Zpětná vazba, kterou dostáváme od člověka, o něhož pečujeme, může mít velmi různé podoby a u lidí s demencí může mít i podoby velmi nenápadné, ale o to jsou pro nás pečující důležitější. Abychom nevyhořeli, musíme vědět, že dostáváme něco zpátky,“ zaznělo v přednášce o praktické etice v dlouhodobé péči. Její autorkou byla Mgr. Dana Hradcová, Ph. D., z Centra pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče Fakulty humanitních studií UK. Jednou ze základních potřeb člověka je potrava, projevem péče o něj je i poskytování jídla. To však nikdy není banální záležitostí a má i nemocnému člověku pokud možno přinášet potěšení a radost. V souvislosti s jídlem je velmi důležité, aby ti pacienti s demencí, jejichž stav to ještě umožňuje, měli možnost jíst ve společnosti, nejlépe ve společné v jídelně. Někteří jsou schopni se na přípravě jídla dokonce i podílet. Je velmi dobré umožnit jim to a dát jim najevo, že i oni jsou součástí nějakého společenství a i o jejich péči má stále ještě někdo zájem.
Mezinárodní kulatý stůl
Další částí programu konference byl Mezinárodní kulatý stůl zaměřený na dobrou praxi a používané nástroje v péči o osoby s demencí. Přednášející byli z různých kantonů ve Švýcarsku. O zákonu na ochranu osobnosti a etice v pobytových zařízeních hovořil Benno Meichtry (CURAVIVA Schweiz, vedoucí sekce gerontologie), Marianne Geiserová z téže instituce mluvila na téma lidské zdroje a vzdělávání v oblasti demence. Specialistka péče o geriatrické pacienty Hanny Messerlová přednesla příspěvek o demenci v souvislosti s paliativou a o „Domově plném emocí“ pro osoby s demencí promluvil Edgar Studer, vedoucí Centra pro osoby s demencí Domicil Bethlehemacker.
Martina Mátlová