Klíčová slova
kvalita života • bronchiální astma
Definice kvality života
Definice kvality života není a nemůže být jednotná, neboť jde o subjektivní pojem. Jiná je obecná definice kvality života a jiná definice kvality života „specificky“ zaměřená na zdravotní stav u dané nemoci.
Obecně se kvalitou života rozumí hodnocení pocitů jednotlivce při vnímání svého života - jak jej prožívá, zda může obvyklým způsobem žít v lidské společnosti, jak pociťuje rozdíl mezi tím, co si může dovolit, co by si přál, aby mohl a směl.
Hodnocení kvality života je moderní způsob posuzování pocitů zdraví lidí nebo pocitů nemocných s různým druhem a rozdílnou tíží nemoci. Zdraví lidé vnímají svůj tělesný a duševní stav podstatně jinak, posuzují jej jako příjemný, hodnotný, kvalitní.
Kvalita života ve vztahu ke zdraví znamená kvalitu života primárně danou zdravotním stavem jednotlivce. V anglické literatuře se vztah hodnocení kvality života ke zdraví označuje termínem (HRQL) Health-Related Quality of Life(1). Modelem pro definici kvality života ve vztahu ke zdraví je definice zdraví podle
Světové zdravotnické organizace: „Zdraví je stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody a nikoli pouze nepřítomnosti nemoci a vady“. V klinické medicíně znamená kvalita vnímání nemoci jednotlivcem z hlediska funkčního postižení a vlivu léčby na nemocného.
Kvalita života je dána nejen zdravotním stavem, věkem a sociálně-ekonomickými podmínkami, ale ovlivňuje ji také psychické vnímání, přání, očekávání a cíle jednotlivce, rovněž kulturnost, spolu s odlišným hodnotovým systémem v různých geografických oblastech světa.
Při posuzování kvality ve vztahu ke zdraví je hlavním středem zájmu nemocný člověk se všemi atributy, které jeho zdravotní stav ovlivňují a které různě nemocný vnímá. Toto se snaží ukázat Obr.
Metody měření kvality života
K měření kvality života (KŽ) se používají různé dotazníky, neboť není možné měřit KŽ přímo pro výrazně subjektivní povahu dané problematiky. Při zjišťování KŽ jsou kladeny různé otázky, které se týkají pohledů na život jednotlivce ve zdraví a nemoci.
Běžné klinické dotazy jako „Jak se cítíte?“ nebo „Jste spokojen se svým současným životem?“ nestačí. Je třeba použít komplex otázek z různých oblastí existence člověka (fyzické, duševní, společenské) pomocí standardizovaných dotazníků. Dotazníky můžeme rozdělit podle problémů, kterých se týkají, na obecné a specifické.
Obecné se zabývají nejširšími aspekty života, specifické jsou určeny pro jednotlivé skupiny nemocí, popř. konkrétní nemoci, nebo se týkají určitých pocitů, např. bolesti, dušnosti, úzkosti apod.
Za posledních 20 let byla vyvinuta řada dotazníků, které se používají u bronchiálního astmatu a některé také u chronické obstrukční plicní nemoci.
Podle zpráv Americké hrudní společnosti (www.atsqol.org/qinst.asp) bylo do května 2004 používáno 13 druhů dotazníků u bronchiálního astmatu pro děti (z toho 3 všeobecné a 10 specifických).
Obdobně u dospělých nemocných s astmatem jde o 12 všeobecných a 8 specifických dotazníků. Dotazníky u dětí mají několik zvláštností, které jsou dány věkem dětí a tím, že rodiče pomáhají při vyplňování dotazníků, protože rodičovský náhled matky nebo otce na vnímání potíží dětí je rozdílný od vnímání vyjádřeného dětmi.
Proto jsou některé dotazníky na tyto problémy cíleně zaměřeny (např. Child Health Questionnaire - Parent Form, Children's Health Survey for Asthma). Pro odlišné dětské věkové kategorie jsou vyvinuty různé verze (Childhood Asthma Questionnaire pro věk 4-7 let, 8-11 let, 12-16 let, pro 10-17leté děti je určen všeobecný dotazník Child Health Questionnaire - CF 87).
Juniperová se spolupracovníky vypracovala několik dotazníků pro děti různého věku, přičemž vyšla z vlastního často používaného dotazníku pro 7-17leté, který se týká fyzického i emočního dopadu astmatu. Tento dotazník i dotazník Pediatric Asthma Caregiver's Quality of Life jsou nejvíce používané při studiu krátkoi dlouhodobých programů péče o děti s astmatem.
Obecné dotazníky kvality života
U dospělých nemocných s astmatem se používá několik dotazníků v původní nebo ve zkrácené verzi. Příkladem a pravděpodobněji nejčastěji užívaným obecným dotazníkem je SF-36 (Short Form dotazník, který má také zkrácené verze SF-20 a SF-12). Přehled obecných dotazníků je uveden v Tab. 1.
Vysvětlivky:SIP - Sickness Impact ProfileSF-36 - Medical Outcomes Study Short FormNHP - Nottingham Health ProfileQWB - Quality of Well BeingS - nemocný sám vyplňuje, R - rozbor s nemocným, T - telefonní dotazyMID - minimální klinicky významný rozdíl
Obecné dotazníky umožňují zhodnotit kvalitu života u kterýchkoli zdravotních poruch, lze je použít u zdravých lidí nebo porovnat KŽ mezi různými nemocemi. Obecné dotazníky však nedokáží vystihnout malé změny zdravotního stavu.
Proto jsou při řešení různých speciálních otázek zdravotního stavu používány jak obecné, tak specifické dotazníky.
Zmíněný často používaný dotazník SF-36(3) obsahuje 36 otázek ze tří zdravotních oblastí: funkční stav, pocity pohody (blaha) a hodnocení všeobecného zdraví. Co zjišťuje (měří) v těchto oblastech a kolik otázek je na jednotlivé oblasti zaměřeno, je uvedeno v Tab. 2.
* nezahrnuje se a neprovádí se skóre
Specifické dotazníky kvality života
Specifické dotazníky kvality života(5-8) jsou zaměřeny na určité oblasti bronchiálního astmatu nebo na společné oblasti bronchiálního astmatu a chronické obstrukční plicní nemoci. Již v roce 1996 uvádí Juniperová s Guattem v 101. kapitole rozsáhlé monografie o KŽ rozbor šesti specifických dotazníků.
Dva z nich jsou však určeny pro astma i chronickou obstrukční plicní nemoc (SGRQ a dotazník podle Maille). Přehled specifických dotazníků a zaměření jejich položek ponechávám v anglických originálech v Tab. 4 a Tab. 5.
Odpovědi na otázky jsou často limitovány na určité období, např. na potíže v posledním týdnu, měsíci, délku sledované problematiky. Odpovědi se zařazují podle škály.
Juniperová(2) pro posouzení aktivity příznaků používá sedmistupňovou škálu. V tomto případě se provede výběr odpovědi na otázky, zda v průměru během posledního týdne byly různě těžké příznaky, které probouzely ráno následující:
0 nikdy
1 téměř nikdy
2 ojediněle
3 několikrát
4 častokrát
5 mnohokrát
6 nedovolovaly spát
V Jonesově dotazníku(5) je výběr škály často ze dvou možností odpovědí, tj. ANO, NE, nebo z pětistupňové škály, jak ukazují dvě otázky v Tab. 6. Škála skórů při hodnocení dotazníku SGRQ je právě opačná než u obecného dotazníku SF-36, tj. nízké skóry znamenají špatnou a vysoké výbornou kvalitu života.
Z druhého sloupku otázky v Tab. 6 vyplývá, že stupně potíží jsou uvedeny úmyslně obráceně. Všechny kladené otázky dávají možnost uzavřené odpovědi, tj. odpovědi na konkrétně položenou otázku.
Výjimečně je v jedné otázce podotázka otevřeného typu umožňující veliký rozsah odpovědí. Takovou je výzva: napište všechny důležité činnosti, které jste zanechal(a) kvůli dechovým potížím.
Je nezbytné, aby byl dotazník přehledný, srozumitelný a jednoduchý na vyplňování. Volba druhu dotazníku má zásadní význam pro dosažení účelu daného zdravotního problému.
Aby bylo možné porovnávat výsledky různých autorů, je třeba používat dotazníky standardizované. Standardizace dotazníků je náročná a splnění atributů standardizace zásadní.
Odpovědi na jednotlivé otázky se dělí a škály jsou různé od dvou (ano, ne) až pět u dýchacích potíží a v oblasti emoční až šest (od stále … po nikdy) - viz Tab. 3.
Standardizovaný dotazník musí splňovat řadu kritérií: validitu (platnost), spolehlivost (reliabilita), vnitřní konzistenci a senzitivitu.
Dalším neméně závažným úkolem je uplatnění různých statistických metod. Složitost problematiky nemůže řešit jen klinik, musí od počátku při výběru dotazníků až po interpretaci výstupů úzce spolupracovat s biostatistikem(1, 4).
Výsledky studií o kvalitě života u nemocných bronchiálním astmatem
Poznatků o KŽ u bronchiálního astmatu je již obrovské množství. Lze to doložit 205 sděleními (abstrakta, podrobné práce o původních i přehledných výsledcích) ze sjezdů Evropské respirační společnosti a ze zpráv Americké hrudní společnosti v roce 2004 (www.atsqol.org/qinst.asp). Pouze v třetím tisíciletí bylo na 4 sjezdech Evropské respirační společnosti referováno o 78 sděleních týkajících se kvality života u bronchiálního astmatu. Jakými problémy KŽ u bronchiálního astmatu se jednotliví autoři zabývají, vyplývá z přehledné Tab. 7.
Jestliže sledujete literaturu o kvalitě života u astmatu v posledních 10 letech, zjistíte, že v tematice dospělých i dětí stále „soupeří“ témata: metodologie (porovnávání různých dotazníků, nové verze, překlady dotazníků, zpřesňování validity) a léčba (inhalační kortikoidy, dlouhodobě působící bronchodilatancia, kombinace obou těchto léků, antileukotrieny, krátkodobě působící bronchodilatancia, rehabilitace, ostatní méně). V následující části budou ukázány výsledky některých publikací anebo shrnuta stejná problematika více studií dohromady.
Metodologie kvality života u astmatu
S použitím dotazníku AQLQ Juniperové provedli francouzští autoři studii, v níž zjistili, že v 71 % nebylo astma dobře léčebně kontrolováno, neboť skóre „kontrolovaných a nekontrolovaných“ se od sebe významně lišila.
Výchova všech nemocných včetně výchovy rodičů dětí s astmatem má veliký význam. Nemocní edukovaní 1 rok se ve všech parametrech KŽ od doby před edukací (dotazníky AQLQ a AQ20) významně lišili.
Dotazníky vyplňují buď pouze nemocní, méně často s dohledem zdravotníků, výjimkou jsou malé děti, kdy vyplňují dotazník rodiče. Angličané však mají také dobré zkušenosti s telefonickými dotazy. Zjistili jimi účinnost dotazníku AQLQ během 3 měsíců.
Maďarský přehled z Medline a EMBASE z použití dotazníků o KŽ v letech 1997-2001 zjistil, že jen málo prací u dětí se zabývá korelací KŽ s klinickým obrazem. V případech, kdy u větších dětí byly prováděny studie o KŽ, v nichž děti vyplňovaly dotazníky samy nebo s pomocí rodičů, se výsledky výrazně lišily.
Některé dotazníky jsou proto přímo tvořeny pro rodiče dětí. Při vypracování nových verzí dotazníku v jiných řečech než byla verze původní se musí postupovat velmi důsledně (původní : nová : původní).
V případě dotazníku SGRQ, který je nejvíce používaným dotazníkem v Evropě u astmatu i chronické obstrukční plicní nemoci, byla např. provedena studie ověřující anglický dotazník do „americké angličtiny“.
Toto je dobře pochopitelné pro jazykově a zvykově odlišnou populaci při tvorbě turecké verze obecného dotazníku SF-36 a AQLQ. Turecká korelace se ukázala srovnatelná a použitelná (koeficient spolehlivosti byl 0,96). Tento stav jen dokazuje, jak si jsou Američané stále vědomi multinárodnostního složení a migrace obyvatel (zvláště v jižních částech USA).
Stále se vyvíjejí nové dotazníky u dětí i u dospělých. Velmi často jsou porovnávány vzájemně různé specifické dotazníky nebo dotazníky specifické s nespecifickými a jejich význam pro jednotlivé oblasti nebo celkové hodnocení dotazníků. Pro dotazník ACLQ a SGRQ byly zjištěny také hodnoty skóre, které mají při porovnání klinicky významný rozdíl.
Používá se pro ně označení MID (minimální klinicky důležitá diference). Pro dotazník ACLQ je její hodnota 0,5 a pro SGRQ 4, což prokázali autoři dotazníků v řadě dalších prací. Jen v málo pracích byla prokázána dobrá korelace různých dotazníků KŽ s hodnotami parametrů plicních funkcí, např. Japonci měli skóry QQLQ, které se shodovaly s PEF jen ve stadiu astmatu 0, tj. při % náležitých hodnot nad 100.
Naopak velké i další malé sestavy nemocných s astmatem na různých místech světa prokázaly, že korelace FEV1 s dotazníky je slabá. Většina autorů prací o KŽ se shoduje v tom, že dotazníky ukazují jiné širší oblasti života nemocných než pouze hledisko plicních funkcí.
Proto v mnoha pracích se různé parametry porovnávají navzájem, např. různé škály dušnosti, tolerance tělesné zátěže, plicní funkce s KŽ. Někteří autoři si od nového dotazníku Quick-Check Questionnaire slibují, že bude schopen odlišit KŽ mezi astmatem a chronickou obstrukční plicní nemocí dokonce i bez spirometrie, neboť má vysokou senzitivitu (100 %) i specificitu (98 %).
Jugoslávští autoři porovnávali z hlediska výzkumu i praxe dva obecné (SF-36 a 15 D) a dva specifické dotazníky (SGRQ, Mini AQLQ). Zjistili, že dotazníky jsou vzájemně zaměnitelné a pro výzkum i praxi vhodné. Naše osobní zkušenosti vycházejí z použití dotazníků SF-36 a SGRQ u chronické obstrukční plicní nemoci, bronchiálního astmatu nebo kombinací obou nemocí.
Prokázali jsme, že naše korelace dotazníku 3F-36 a dotazníku SGRQ je mezi prvními kánonickými proměnnými statisticky vysoce významná (r = 0,93, p
Již v prvních studiích o bronchiálním astmatu prokázal autor SGRQ Jones, že i při lehkém stupni bronchiálního astmatu může být kvalita života zhoršena oproti zdravé kontrolní skupině.
Nepřekvapuje, že u středně těžkého a těžkého astmatu je KŽ zhoršena nebo že je zhoršena u starších osob proti kontrolám (např. 2krát horší skóre dušnosti) nebo u invalidů a že změny osobnosti korelovaly s fyzickou aktivitou a dušností po tělesné zátěži.
U starší populace je zvláště nutné brát v úvahu také komorbiditu při astmatu. U 79 % z 1446 švédských nemocných astmatem ve věku 15-45 let byla pomocí Mini AQLQ (Juniperová) KŽ zhoršena u těch, kteří museli alespoň 2krát týdně inhalovat krátkodobě působící beta2-agonisticky působící lék, proti těm, kteří inhalaci nepotřebovali. Podobně tomu bylo u nemocných užívajících orální kortikoidy v posledním půl roce.
Ve veliké sestavě 3986 nemocných 13letých a starších byla ve 3leté multicentrické studii pomocí Mini AQLQ statisticky významně horší KŽ v závislosti na tíži astmatu. U špatně kontrolovaných nemocných případů perzistujícího astmatu bylo zhoršení KŽ v případech zhoršených hodnot plicních parametrů periferních dýchacích cest.
V Singapuru provedli srovnání tíže astmatu podle GINA s dvěma dotazníky a zjistili, že tyto dotazníky (AQLQ a ACQ) korelují mezi sebou lépe než s tíží astmatu dle GINA. Obdobně tomu bylo u nemocných s perzistujícími denními pískoty a FEV1 80 % náležitých hodnot.
Rusové si vytvořili pomocí jejich varianty Dětského dotazníku KŽ vyplňovaného rodiči u 3500 6-17letých dětí z 19 oblastí populační normy. Zjistili, že lehké astma se od normy neliší, středně těžké v řadě oblastí, těžké vždy. Edukační šestiměsíční program zvyšuje KŽ dětí a znalosti o astmatu v Německu (N 438, 34 center) a snižuje výdaje na léčbu.
V posledních deseti letech je téměř pravidlem, že hodnocení kvality života je nedílnou součástí hodnocení účinku léčby, což zvláště platí u multicentrických studií. Jestliže zhodnotíme pořadí, u kterých léků se nejvíce řeší problematika KŽ, jsou to nepochybně inhalační kortikoidy podávané samostatně nebo v kombinaci s dlouhodobě působícími beta2-agonisty.
V této části publikace budou uvedeny jen některé práce, přičemž bude dána přednost výsledkům multicentrických studií, velikým sestavám nebo zvláštnostem řešené problematiky, např. kontroverzním výsledkům.
Při porovnání u akutního zhoršení astmatu na JIP s průměrnými hodnotami FEV1 44 % náležitých hodnot zlepšovaly KŽ v dotazníku (akutní AQLQ) nebo ve vizuální analogové škále dušnosti stejně významně formoterol i salbutamol. Jestliže byl přidán salmeterol (2krát 50 ug denně) nemocným astmatem vyžadujícím inhalační kortikoidy, došlo ke statisticky významnému zlepšení KŽ.
Ve studii GOAL bylo před zahájením studie (n = 3415) o kombinaci salmeterol/flutikazon zjištěno, že bez ohledu na to, zda nemocní v posledních šesti měsících neinhalovali nebo inhalovali až do 1000 ug flutikazonu denně, nebylo astma dobře stabilizováno u více než 50 % z nich.
S tím souvisí sdělení, že i malá dávka kombinace salmeterolu 25 ug s 50 ug flutikazonu 2krát denně měla statisticky významně lepší účinek na KŽ než jednotlivé léky nebo placebo (n =144, p
Prof. MUDr. Vladimír Vondra, DrSc.
e-mail: v.vondra@volny.cz
Plicní a alergologické oddělení Zdravotního zařízení Praha 5, Smíchov
*
Literatura
1. SPILKER, B. (Ed.) Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trial. Philadelphia : Lippincott-Raven, 1996, 1255 p.
2. JUNIPER, EF., GUYATT, GH., EPSTEIN, RS., et al. Evaluation of impairment of health-related quality of life in asthma: development of questionnaire for use in clinical trials. Thorax, 1992, 47, p. 76-83.
3. WARE, JE., SHERBOURNE, CD. The MOS-item short form health survey (SF-36). Med Care, 1992, 30, p. 473-481.
4. MALÝ, M., VONDRA, V., REISOVÁ, M. Quality of life in COPD and bronchial asthma in Czech Republic (methodological and practical issues). In OSTASIEWICZ, W. (Ed.), Quality of life. Warsaw, 1999, p. 1936.
5. JONES, P., QUIRK, FH., BAVEYSTOCK, CM. The St. George's Respiratory Questionnaire. Resp Med, 1991, 85, p. 25-31.
6. MARKS, GB., DUNN, SM., WOOLCOCK, AJ. A scale for the measurement of quality of life in adults with asthma. J Clin Epidemiol, 1992, 45, p. 461-472.
7. CREER, TL., WIGAL, JK., KOTSES, H., et al. A little activities questionnaire for adults asthma. J of Asthma, 1992, 29, p. 393-399.
8. MAILLE, AR., KAPTEIN, AA., KONING, CJ., et al. Developing a quality of life questionnaire for patients with respiratory illness. Monaldi Arch Chest Dis, 1994, 49, p. 76-78.
Další literatura k dispozici u autora.
**