Dostává podporu dýchání a léky na bolest a asi i nějaké další pro lepší dýchání, tyto informace nemám přesné. Sestra je bezvadná máma a uvědomila si, že Anežce už mnoho času na tomto světě nezbývá. Prošla si intenzivním obdobím, kdy hledala pomoc skoro na nemožných místech. Je teď s Anežkou stále v nemocnici a stará se o ni naprosto perfektně, řadu úkonů už umí sama, nebojí se učit novým věcem. Udělala by pro Anežku cokoli, co jí jen na očích vidí.
V době, kdy se jednalo o možnosti transplantace plic, okamžitě řekla, že jí dá část svých plic. Nevím, jestli bych tohle všechno zvládla, a to mám sama 4 děti. Snaží se učit od velice laskavých sestřiček, ale v poslední době mluví o tom, že by Anežka šla ráda domů. Viděly prý spolu nějaký kousek pořadu v televizi a tvrdí mi, že je možné starat se doma i o tak velice těžce nemocné dítě. Anežka by ještě chtěla vidět své kamarádky, kterých má opravdu hodně ze školy, spát ve své posteli a být ve svém pokojíčku, který má krásně vyzdobený. Tak bych se ráda dozvěděla více informací, zda je něco takového možné.
Bronislava Č.
Vážená paní Bronislavo, nejprve mi dovolte vyjádřit vaší sestře hluboký obdiv a úctu. Bohužel u nás není úplným pravidlem, aby se rodinný příslušník chtěl postarat o svého nejbližšího v podmínkách domácího prostředí. Nemoc často chápeme jako vadu či poruchu na zařízení a od lékařů očekáváme opravu rozbité součástky. Ale není tomu úplně tak a pokud se podíváme, jak chápe „zdraví“ Světová zdravotnická organizace (WHO), tak se dozvíme, že se jedná o plné tělesné, duševní, sociální a duchovní blaho člověka. Proto bych ráda vyzdvihla, že u Anežky by se nemělo pečovat „jen o ty plíce a dýchání“, ale Anežka má jistě své potřeby a přání, které je nutné respektovat, protože je to ona, kdo by měl rozhodovat o svých potřebách.
Ano, samozřejmě, můžete namítnout, že je ještě dítě. Ale docela velké dítě, které si vlivem nemoci jistě prožilo své a je schopná se k tomu, co se kolem ní děje, vyjádřit, a lze předpokládat, že tyto potřeby sdílí se svojí maminkou, která o ni pečuje. Často to bývá právě osoba pečující, která umí rozeznat i z mimiky, gest či jiných jednoduchých signálů spokojenost či jednotlivé požadavky nemocného. Vaše otázka se týká tzv. paliativní (úlevné) péče a nabídky služeb hospiců. Než začnu zodpovídat váš dotaz, ráda bych se zmínila, že dne 9. října 2010 proběhl Světový den hospiců, ke kterému se se svým programem připojilo i občanské sdružení Cesta domů, které mj. zřizuje i velmi zajímavý portál právě pro osoby pečující (viz odkaz na organizace).
Jakýmsi mottem paliativní péče je idea důstojného a kvalitního života až do jeho úplného konce. Nástrojem takové péče je pak odborná léčba příznaků, které provázejí umírání a hlavně účinná léčba bolesti. Nesporným přínosem paliativní péče se pak může stát proměna našeho vztahu nejen ke smrti, ale i v pohledu na život. Pokud bych měla toto téma zevšeobecnit, tak v Americe se razí trend, kdy se pacient domáhá svých práv, podává žaloby a soudí se o „nedokonalou opravu“ svého těla, v Nizozemsku si přejí umřít rychle a ztotožňují se s myšlenkou eutanazie. Někdy koncem 60. let 20. století vzniklo v Anglii hospicové hnutí a všechny tyto uvedené cesty jsou vlastně reakcí na jediný podnět - pacient si přeje zachovat respekt a svobodu v podmínkách dokonalého a technicky vybaveného prostředí, kde se však dostává stranou člověk jako jedinec, který si chce uchovat svoji autonomii.
Hospicová péče se v rámci podmínek v České republice stále zlepšuje a nabízí stále širší spektrum služeb od tzv. lůžkového hospicu přes mobilní hospic po ambulanci paliativní medicíny, internetové a telefonické poradenství, které je určeno hlavně pečujícím osobám, příbuzným a známým. Hospice nabízejí rovněž půjčovny kompenzačních pomůcek, asistenční služby, dopravu a odborné sociální poradenství.
Dětský hospic se od klasického hospice pro dospělé pacienty liší v několika důležitých oblastech. Ze samotného názvu už vyplývá, že slouží primárně dětem (a potažmo jejich rodinám), a to takovým, kterým byla diagnostikována život ohrožující či život omezující nemoc (někdy se jedná i o těžký poúrazový stav). Těžištěm dětského hospice není terminální péče, ale péče tzv. respitní (odlehčovací). První samostatný dětský hospic s názvem „Helen House“ vznikl v roce 1982 v Oxfordu (Anglie).
Možnosti domácí péče tedy opravdu existují, nezbývá než se informovat po konkrétní nabídce a zkusit se podívat třeba na uvedené tipy a kontakty. Myslím, že pokud máte potřebu svou sestru podpořit, je to jedna z možností - najít jí úvodní informace, po telefonu zjistit konkrétní základní údaje o poskytovatelích sociálních služeb a dát tím Anežce a její mamince podporu a vyjádřit respekt k jejímu rozhodnutí.
S pozdravem a přáním všeho dobrého.
O autorovi: Bc. Jana Bednářová, sociální pracovnice