„Pracujeme na novém systému stanovení cen a úhrad léčiv, aby léky zejména pro vzácná onemocnění, kde je problém jeden z největších, byly dostupné. Systém je nastaven bohužel tak, že léky nejsou schopny splnit požadavek na nákladovou efektivitu, jak je stanovena,“ uvedl ministr. Podle něj tak dnes jedinou cestou k získání a proplácení drahých léků bývá žádost o výjimku, že tyto medikamenty představují pro pacienta jedinou možnou léčbu. Zhruba třetina žádostí se týká právě léčení vzácných nemocí.
Udělení výjimky umožňuje paragraf 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Podle tohoto ustanovení zdravotní pojišťovna léčbu výjimečně zaplatí, pokud je to jediná možnost. Musí s tím souhlasit většinou revizní lékař. Ministerstvo nyní připravuje novelu, která by měla pravidla upravit. Předlohu chce mít hotovou do konce roku. „Není to jen o paragrafu 16. To není systémová varianta. Má sloužit jen jako záchranná brzda. Byť jsou vzácná onemocnění výjimečná, tak je to stále velké množství pacientů,“ uvedl Vojtěch.
Podle něj by se mohla kvůli úhradám u vzácných chorob přehodnotit takzvaná hranice ochoty platit, kdy se vyhodnocuje přínos léčby a účinnost nákladů. Nyní činí 1,2 milionu korun na rok. Moderní preparáty, které stojí několik desítek milionů na rok, se do ní nevejdou. Prodloužit by se mohla i doba pro dočasnou úhradu.
Podle náměstka ministerstva Romana Prymuly by zvýšení výdajů po změně pravidel nebylo „až tak dramatické“. Zdravotní pojišťovny by mohly pro peníze sáhnout do svých rezerv, finance z pojištění by se také mohly jinak přerozdělit. Jiné léky by se ale kvůli proplácení drahých preparátům více pacientům ze seznamu hrazených přípravků vyškrtnout neměly, ujistil Prymula.
Podle něj se diskuse vede nejen o lécích a jejich úhradách, ale také o prostředí. Pacienti s vzácnými nemocemi by měli mít péči ve specializovaných centrech, kde by se soustředily náročné procedury i odborný personál. Pilotně by se měl tento model a jeho financování odzkoušet v motolské nemocnici.
Za vzácné onemocnění se označuje taková choroba, kterou trpí méně než pět lidí z 10.000. Existuje přes 8000 takových nemocí. Bývají převážně dědičné či vrozené.