Ventilaci dětí u nás zajišťují přenosné ventilátory určené pro domácí ventilaci se záložním bateriovým zdrojem energie. Jsou ventilovány invazivně, dýchací cesty mají ve všech případech zajištěny tracheostomií. Pacienti zůstávají v trvalé péči našeho pracoviště - k pravidelné kontrole se dostavují za 7 až 10 dnů, a to na jeden den hospitalizace. V případě potřeby je jejich hospitalizace následně prodloužena. Program domácí ventilační péče uskutečňujeme v těchto krocích: - překonání technických a právních překážekedukace rodinných příslušníků - postupné přivyknutí pacienta na domácí prostředístálý pobyt doma + kontroly v nemocnici za 7 až 10 dnů
Financování péče
Systém financování našeho zdravotnictví zatím neumožňuje trvalou přítomnost školených zdravotníků v domácnostech klientů. Celodenní domácí péče není totiž hrazena prostředky zdravotní pojišťovny, nemluvě o vysokých finančních nákladech nutných k zakoupení veškerého technického zařízení. V současné době závisí šance dítěte vrátit se do domácího prostředí na zájmu a vysoké obětavosti personálu, na nadačních a sponzorských aktivitách, na schopnostech a možnostech rodinných příslušníků a na spolupráci ministerstva zdravotnictví. Ministerstvem zdravotnictví ČR byl program ventilace pacientů v domácí péči uznán jako plnohodnotný a v určených indikacích adekvátní medicínský postup.
Kazuistika pacienta Tomáše
Tomáš je prvním dítětem ventilovaným v domácí péči na naší klinice. Dnes 15letý Tomáš utrpěl před osmi lety při dopravní nehodě vážné poranění páteře s transverzální míšní lézí v oblasti C1-C2. Tomáš je plně při vědomí a na svém speciálně upraveném kolečkovém křesle je s přenosným ventilátorem schopen řady aktivit. Dýchací cesty má zajištěny tracheostomií, přetrvává kvadruplegie, s tracheostomickou kanylou dokáže mluvit nahlas.
Z akutního resuscitačního pacienta se Tomáš postupně stal pacientem pro chronickou resuscitační péči. Pro jeho matku bylo zpočátku velmi obtížné přijmout fakt, že postižení dítěte zůstane nezvratné, ale časem ve spolupráci s personálem a psycholožkou dokázala chlapce připravit na to, že jeho současný stav je již trvalý. Asi po roce hospitalizace se začala aktivně zajímat o možnost mít dítě doma. Začala cesta k realizaci domácí péče, kterou v té době považovali všichni v nemocnici i na oddělení za utopii. Přesto jsme se pokoušeli uskutečnit Tomášův velký sen: jít domů. Bylo nutné zajistit technické vybavení domácnosti a získat prostředky k jeho nákupu. Postupně se vše podařilo, i když od nápadu k realizaci uplynul víc než rok. Po překonání ekonomických, právních a medicínských aspektů se před sedmi lety stal Tomáš naším prvním pacientem ošetřovaným v domácí péči.
Bylo nutné jej zaměstnat a nalézt mu co nejvíce způsobů seberealizace. Proto k němu začala docházet učitelka ze základní školy a ergoterapeutka, protože při sebemenší činnosti Tomáš potřebuje asistenci druhé osoby. Aby Tomáš mohl v ústech udržet tužku, štětec nebo ukazovátko, vytvořili stomatologové speciální náustky. Tomáš začal malovat, což se stalo jeho nejoblíbenější činností. Nejraději maluje temperami či olejovými barvami a díky svému talentu již měl dvě výstavy obrázků a získal stipendium postižených umělců. S pomocí našeho personálu a za podpory sponzorů dokonce navštívil Maďarsko, kde se konalo setkání postižených umělců malujících ústy.
Tomáš může ústy také ovládat klávesnici počítače a pomocí speciálních výukových programů se zapojuje do školních aktivit. Vždy po 14 dnech se Tomáš vrací na oddělení ke kontrole stavu a na výměnu tracheostomické kanyly. Problémy přináší konfrontace Tomáše s dětmi - zjišťuje, čím vším je handicapován a o co přichází. Svůj vnitřní konfl ikt někdy kompenzuje vulgárním vyjadřováním, negativismem a snahou utéci z reality prostřednictvím návratu na dětské ARO. Východiskem z takových situací je intenzivní zaměstnávání, malování, škola a psychologická pomoc odborníka.
Zodpovědnost rodičů
Matka převzala za syna plnou zodpovědnost, takže pokud není v domě přítomna sestra domácí péče, nesmí od něj odejít. Je také nucena řešit i složité situace, jako je porucha ventilátoru. Musí se rozhodnout, zda problém zvládne sama, nebo se o radu obrátí na resuscitační oddělení, či zda je nezbytný rychlý převoz do nemocnice. Kromě péče o Tomáše musí zajistit chod rodiny, protože pečuje o další dvě děti.
Kazuistiky dalších pacientů z FN Motol
V roce 1996 bylo u pacientky Štěpánky (dnes 17leté) diagnostikováno intracerebrální krvácení z mnohočetných cévních malformací. V nočních hodinách je u ní podpora ventilátorem nezbytná. Nyní je již 3 roky v domácím prostředí a po psychické stránce se cítí mnohem lépe. Dále máme v péči Aničku (5 let), Elišku (12 let) a Kateřinu (23 let).
Již čtyři roky se také staráme o Veroniku (17 let) s transverzální míšní lézí. Je to psychicky velmi labilní a kachektická dívka. Vzhledem k sociálním problémům v rodině je stále v naší péči a jsme pro ni opravdovou rodinou. Veronika nyní studuje třetí ročník střední školy a oddělení jí zajišťuje dvakrát týdně návštěvu Jedličkova ústavu, kde studuje. První návštěvy ve škole Veronika odmítala komentovat, dlouho nemluvila. Později jsme zjistili, že byla šokovaná konfrontací s postiženými lidmi. Její stav je však již normalizovaný a ve škole se jí líbí. Za velký úspěch považujeme předloňský a loňský prázdninový 14denní pobyt Tomáše a Veroniky ve Švýcarských Alpách. Děti spolu s naším obětavým personálem absolvovaly cestu bez problémů, stejně tak i všechny výlety a dopravu lanovkou.
O autorovi: Bc. Hana Slámová, Klinika anesteziologie a resuscitace, FN Motol, Praha (hana.slamova@fnmotol.cz)