Klíčová slova
paternalismus • pia fraus • autonomie člověka • informace • medicínské právo
V historickém lékařském kontextu byla problematice tzv. pravdy na nemocničním lůžku tradičně věnována značná pozornost. Po staletí panovala především odborná, ale i laická shoda v názoru, že tím, kdo rozhoduje o tom, zda pacient má nebo nemá být informován o povaze své závažné nebo dokonce infaustní choroby, případně v jakém rozsahu, má být výhradně lékař. Důvody k delegování takového odpovědného rozhodování byly zejména dva. Za prvé skutečnost, že lékař vynikal nejen svou odbornou, ale nezřídka také všeobecnou vzdělaností a konkrétního pacienta i jeho rodinu dobře znal. Za druhé lékařův a pacientův vztah byl výhradně a důsledně paternalistický a diadický.
Paternalistický vztah lékaře a pacienta
Paternalistický (pater = otec) vztah lékaře a pacienta byl tradičně ustálený, ověřený a po celá staletí plně funkční. Jinými slovy řečeno: plně vyhovoval oběma stranám. Předností paternalistického vztahu byl též fakt, že jeho strategie byla všeobecně známa a uznávána a každý laik věděl, co má dělat a s čím může počítat. Pacient se v případě své nemoci obracel s prosbou o pomoc na svého lékaře, který mu otcovsky (rodičovsky) poskytoval nejen potřebnou léčbu a péči (na úrovni dané doby), ale případně také určité informace o zdravotním stavu. Současně dobře věděl, že se lékař bude chovat ohleduplně, což v návaznosti na problém pravdy na nemocničnímu lůžku bude znamenat, že mu budou zatajeny informace, které by ho mohly znejistit, vylekat či uvrhnout do stavu psychického strádání a beznaděje.
Lékař si byl vědom svého dominantního postavení i důvěry, které požívá. Současně respektoval všeobecně sdílený názor, že nemocnému je vhodné vše traumatizující zamlčet. Pokud pacienta stihla závažná nemoc, nikdy nesděloval, že je neléčitelná nebo nevyléčitelná. Sdělit infaustní prognózu se příčilo profesní etice i dobrým mravům. Tradiční povinností lékaře bylo dodávat nemocnému naději na uzdravení nebo alespoň výrazné zlepšení zdravotního stavu. Pia fraus (milosrdná lež) byla chápána jako vysoká mravní norma, které je třeba stůj co stůj dostát. Výjimku tvořily informace sdělované rodině nemocného. Tam býval lékař plně pravdivý, a to včetně neblahé prognózy. Samozřejmě, že existovaly také výjimky a ve staleté historii paternalismu lze nalézt i případy, kdy byl nemocný zčásti nebo dokonce plně informován o svém neutěšeném zdravotním stavu (např. A. S. Puškin).
Rodinní příslušníci rovněž znali strategii paternalismu a věděli, že lékař jim sdělí plnou pravdu. Byli zpravidla vděčni za to, že je jejich nemocný ušetřen „špatných zpráv“. Poměrně často navazovali s lékařem určitý druh koalice ve prospěch nemocného. Lékař i rodina se o pacienta podle svých sil a možností dobře starali a obě strany se také dohodli, „co“ budou nemocnému nebo před nemocným „říkat“ tak, aby pia fraus zůstala zachována.
Proč nemůže paternalismus fungovat dál?
Připustíme-li, že paternalismus po dlouhá staletí vyhovoval všem zainteresovaným stranám, je logické položit otázku, proč je nutné něco tak funkčního a osvědčeného rušit. Odpověď, že se paternalismus jako dominantní strategie přežil, není výsledkem akademických rozprav u zeleného stolu, ale reality, která se výrazně změnila, a to především po druhé světové válce. Tam, eventuálně do konce 60. let minulého století, je třeba datovat změnu, která dosud není ukončena a kterou nazýváme přechodem od paternalismu k partnerství.
Zásadní důvody pro „zánik“ paternalismu
Po roce 1945, tedy po skončení kruté 2. světové války, to byly paradoxně politické důvody, které se později promítly i do vztahu lékaře a pacienta. Lidé si všeobecně začali více uvědomovat vysokou hodnotu individuální svobody a lidských práv, ctili ji a později, což platí dodnes, vyzdvihli zejména autonomii, tedy právo každého člověka na sebeurčení, a to i ve specifické situaci, tedy v nemoci. Současně došlo kobr ovskému rozvoji vědecké a technické medicíny, která dokázala zachránit i ty nemocné, které v minulosti čekala jen neodvratná smrt. Aby koncept tzv. vítězné medicíny byl reálně dostupný, bylo třeba budovat důmyslné a složité zdravotnické systémy, v nichž byl výrazně rozvolněn diadický a intimní vztah jednoho lékaře a jednoho pacienta.
Na diagnostickém i terapeutickém procesu se nutně začalo podílet více lékařů, ale i profesionálů jiných odborností (biologové, chemici, fyzici, později též psychologové a počítačoví odborníci atd.). Pacient, uvyklý jednoduchému paternalistickému modelu vztahu s lékařem, se začal „ztrácet“ ve složité a dobře míněné „mašinérii“ složitě strukturovaných zdravotnických systémů. Neudivuje, že právě počátkem 70. let 20. století byly formulovány první kodexy Práv pacientů ve světě.
Vítězná medicína je jistě úžasná a za záchranu svého života jí nepochybně vděčí značné množství pacientů. Problém je v tom, že i vítězná medicína má své limity. Spočívají v tom, že celá řada nemocných je sice zachráněna, ale není uzdravena. Ohromný nárůst chronicky nemocných osob byl evidentně patrný už koncem 60. let 20. století. Tito lidé ovšem potřebují nejen trvalou dispenzární péči, ale také informace, které jim umožní „žít se svojí nemocí“. Není náhodné, že se právě ve stejné době pozornost celé řady lékařů a psychologů obracela k problému, jak vlastně prožívá chronicky nemocný člověk svou situaci a jaké informace o svém zdravotním stavu vlastně potřebuje. Pozornost na sebe strhávali zejména onkologicky nemocní lidé. Obávaná a dříve plně infaustní nádorová onemocnění začala být léčitelná, ale život s vědomím zvýšeného rizika exacerbace základní nemoci jistě nebyl a není jednoduchý.
Průlomovou prací, která objasnila dopady příchodu a rozvoje maligního onemocnění, které je ostatně také chronickou nemocí, na psychiku nemocného, byly Rozhovory s umírajícími E. Kübler-Rossové. Její poznatky byly později zobecněny, případně modifikovány i na jiné skupiny chronicky nemocných a bylo opakovaně doloženo, že pia fraus je neudržitelná. Ostatně, jak správně poukázali jiní autoři, k jejímu nechtěnému prolomení docházelo i ze strany příbuzných, kteří se po získání pravdivých informací stávali nositeli tzv. zprostředkovaného sdělení. Vůči nemocnému se zkrátka chovali jinak než „předtím“ (pracně a s námahou skrývali zármutek a pláč, mluvili mezi sebou ztichlým hlasem o stavu nemocného, když předpokládali, že on je neslyší apod.).
Nemalou úlohu sehrál i vysoký nárůst vzdělanosti a zdravotnická osvěta. V současné době k tomu připočtěme i dostupné, zejména internetové, zdroje informací. Pacient už dost dobře nemohl NIC nevědět. Setkával se s mnohými lékaři i jinými zdravotníky, z nichž každý mluvil „trochu jinak“. Příbuzní se snažili, ale nedokázali zcela skrýt, že se „něco děje“. Pacient sám prožíval zákonitou kaskádu psychické odezvy na příchod a rozvoj své vážné nemoci (probíhá i bez ohledu na míru oficiálních a validních lékařských informací) a dostatečně vzdělán věděl, že k indikaci radioterapie a chemoterapie nedochází z důvodu nějakého „zánětu“ (nejčastěji užívaná pia fraus). Došlo k situaci, kdy pacient věděl, lékař věděl, lékař věděl, že pacient ví, a rodina bezmocně přihlížela a snažila se zachovat optimistickou atmosféru. Že byla křečovitá, bylo nasnadě. Ukázalo se, že v takové situaci může pravda osvobodit a příklon k pravdivému sdělování byl všeobecně respektovanou realitou.
Autonomie pacienta
Trvalo řadu let, než situace dozrála a bylo třeba systémově změnit celý systém vztahů mezi lékaři a jejich pacienty, a to i s ohledem na pravdu na nemocničním lůžku. Klíčovou roli sehrálo pojetí práva na sebeurčení ve všech sférách individuálního života. Člověk má mít svůj osud ve svých rukách a podobně, jako se rozhoduje v celé řadě životně důležitých situací, má mít právo rozhodovat i o svém osudu v době, kdy mu životní dráhu zkříží nemoc, a to i nemoc závažná, případně s neblahou prognózou.
Vyjdeme-li důsledně z práva na sebeurčení, pak logicky dojdeme k závěru, že o tom, zda a jak má být člověk informován o své nemoci, rozhoduje pouze pacient a nikdo jiný. Jistě lze polemizovat s názorem, zda má být především nebo dokonce výhradně ona autonomie klíčovým a jediným kritériem tak výrazné změny. Taková polemika je však dnes už pouze akademická, protože byly přijaty zákony, která „stojí a padají“ s klíčovým kritériem autonomie každého člověka. Máme tím na mysli zejména Konvenci o biomedicíně, která je mezinárodním dokumentem, ratifikovaným i naším parlamentem v roce 2001. (Viz Postgraduální medicína 2005.)
Podle ní je „každý oprávněn znát všechny informace o svém zdraví“, tedy i o své nemoci. „Pokud si však někdo nepřeje být informován o svém zdraví, je třeba to respektovat.“ Litera uvedeného zákona, který je plně právně závazný, je stručná a jasná. Uvažme však jeho praktické výhody a nevýhody, a to i přesto, že je zatím předčasné generalizovat. Ostatně tzv. informovaný souhlas, který je faktickým a doložitelným nástrojem, zda nemocný byl či nebyl informován a v jakém rozsahu, se ještě všeobecně a důsledně a ke škodě věci nepoužívá.
Výhody a nevýhody pro pacienty
Jistě bylo nesprávné a někdy i traumatizující, když chronicky nemocný a „ostřílený“ pacient tušil nebo dokonce věděl o své závažné nemoci a musel se podřídit komunikační blokádě, jejíž pravidla určoval lékař. Nic na tom nezmění dobré úmysly lékaře, který tím podle svého nejlepšího přesvědčení chránil psychiku nemocného. Výsledkem bylo, že všichni kolem věděli, jen ten, kterého se celá závažná situace týkala, nevěděl nic. Takový pacient si pak o svém trápení nemohl pohovořit ani s lékařem, ani s příbuznými a zůstával ve svých existenciálních (a nezřídka i existenčních) starostech sám. Nespornou výhodou pravdivého sdělení je skutečnost, že nemocný není obelháván, ví „své jisté“ a může zahájit otevřenou komunikaci o všem, co ho tíží a zajímá. Může také, a tady lze princip autonomie plně uplatnit, realizovat své individuální cíle s ohledem na redukované možnosti a čas, který mu zbývá.
Relativní nevýhodou je okolnost, že většina českých občanů, a tedy ani pacientů neví, že se mohou rozhodnout, zda si přejí nebo nepřejí být informováni, a dokonce vůbec netuší, že mohou delegovat své právo na pravdivé informace (i s případnými rozhodovacími pravomocemi) na někoho jiného (příbuzného, ale i nepříbuzného občana).
Faktickou nevýhodou - doufejme, že jen dočasnou - je fakt, že v této věci nepoučený pacient je překvapen existencí informovaného souhlasu a není si vědom důsledků svého podpisu, je-li tímto způsobem informován. Často mu není nabídnuto, že má právo se ptát na všechny skutečnosti, které ho v souvislosti s jeho nemocí (a aktem informování) zajímají, stejně tak jako netuší, že může svůj souhlas kdykoliv odvolat.
Závažným problémem je rozsah informací. Má-li jich pacient nedostatek, je to špatně, má-li jich nadbytek, je to podle mého názoru na pováženou. Přemíra informací, zejména pak taxativní seznam případných rizik, pacienta oprávněně děsí a v důsledku podporuje nedůvěru k léčbě, případně i v lékaře. Svízelná situace nastává tehdy, když si má pacient zvolit jednu ze dvou nebo více existujících alternativ, kterým rozumí problematicky či vůbec ne. Zeptá-li se informujícího lékaře na jeho názor v té věci, nastávají dvě typické situace. Buď lékař doporučí jednu z alternativ, nebo trvá na tom, že se dotyčný musí rozhodnout výhradně sám.
První varianta je z hlediska stávajícího práva ospravedlnitelná (lékař je oprávněn sdělit svůj názor formou doporučení) a pro nemocného vítaná. Pacient má pocit solidarity, důvěry a bezpečí. Lékařův názor většinou přijme za svůj. Druhá varianta extrémně respektuje pacientovu autonomii, ale může být příčinou pacientovy rozlady a bezradnosti. Zatímco dobrou osvětovou kampaní lze celou řadu problémů odstranit, problém zahlcenosti informacemi (které se ostatně stále ještě precizují a rozšiřují) zůstane, neboť je nutným doprovodným jevem takto nastaveného systému podávání informací a respektu k autonomii.
Výhody a nevýhody pro lékaře
Na první pohled by se mohlo zdát, že lékař současné doby má usnadněnu situaci. Nemusí totiž přemýšlet o tom, co pacientovi řekne a co nikoliv, nýbrž (v případě, že nemocný chce být informován) uvede vše, co ví. V tom je ale skryta celá řada problémů. Odhlédneme-li od závažné problematiky, která se týká srozumitelnosti informací, pak pro lékaře vyvstává dominantní úkol, totiž chránit sám sebe. Rizika, že bude pohnán k odpovědnosti za to, že nemocného řádně nepoučil, jsou značná. Pacient může v budoucnu říci, že „kdybych to býval věděl, tak bych …“ se zákroku nepodrobil a podobně.
Z tohoto důvodu se pak lékaři snaží uvádět, zejména v písemné formě informovaného souhlasu, všechna myslitelná rizika. (Samostatným problémem jsou i tzv. nemyslitelná rizika, tedy ta, která nemůže předvídat ani lékař.) To je nejen odpovědná, ale také „nevděčná“ práce. Svědomitý lékař totiž dobře ví, že tím konec konců svého pacienta spíše vyleká, než aby jej motivoval ke spolupráci. Další a další precizace uváděných rizik je na pořadu dne a jen nesměle (a především v cizině) se ozývají hlasy nabádající k jisté opatrnosti a ke „zdravému selskému rozumu“.
Stává se, že je lékař přesvědčen o tom, že pro jeho konkrétního pacienta by bylo prospěšnější, aby některé věci nevěděl. Někdy se za takovou strategii tzv. částečné pia fraus přimlouvají i příbuzní dotyčného. Lékař pak stojí před dilematem, zda má jednat podle práva nebo podle svého svědomí, což je zajisté jedna z klasických etických otázek.
Zmatení příbuzní a neinformovaná veřejnost
Většina příbuzných žije stále v přesvědčení, že nejen mohou, ale dokonce musí být informováni o zdravotním stavu člena své rodiny. Žádají od lékaře náležité informace a jsou překvapeni, že jsou jejich prosby odmítnuty. Netuší, že informace mohou získat jen tehdy, když si to bude výslovně přát pacient. Problémem jsou i přání některých příbuzných na omezení informací vůči pacientovi, která ovšem nemají naději na úspěch. Jedinou výjimkou, u nás zatím vzácně realizovanou, je postup, kdy by pacient delegoval své právo na informovanost na příbuzné a ti by v rámci takto svěřené pravomoci mohli případný (vždycky je nějaký, tedy alespoň z okolností vyplývající) tok informací ze strany lékaře k nemocnému modifikovat.
Kongres Medicínského práva
Není pochyb o tom, že nová strategie partnerství se svými logickými důsledky pro lékaře i nemocné a jejich rodiny významně posiluje pozici medicínského práva. V tomto kontextu je třeba doplnit informaci o tom, že se ve dnech 29. 11.1. 12. 2006 konal v pražském hotelu Pyramida Kongres medicínského práva. JUDr. Radek Suchý zdůraznil, že to byl první kongres tohoto druhu za dobu trvání samostatné České republiky. JUDr. Jitka Stolínová pak podala hezký historický přehled o postavení práva v medicíně a doplnila, že v roce 1968 byla uspořádána první konference o medicínském právu v tehdejším Československu a že se v roce 1988 v Praze konal kongres Světové asociace medicínského práva.
I když byl program Kongresu medicínského práva (2006) pestrý, z vyžádaných příspěvků, diskusí i ze zájmu značného počtu přítomných lékařů bylo evidentní, že se podobná setkání budou opakovat mj. s obsahovým důrazem na problematiku související s implementací Konvence o biomedicíně do českého právního systému i do každodenní medicínské praxe. Aktuální je zejména plastická problematika informovaného souhlasu, dříve vyslovených přání pacienta apod. (Více informací lze najít v knize abstrakt z uvedeného kongresu.)
Závěr
Medicína mlčení, jak se někdy označuje doba spjatá s praxí vrcholného paternalismu, je nenávratně pryč a příklon k pravdivému informování nemocných, jehož praktickým nástrojem je ústní i písemná forma informovaného souhlasu, je nezvratnou tendencí, kterou je třeba respektovat. Zatímco náročné dilematické úvahy, zda informovat či nikoliv, se staly minulostí, vyvstávají zcela jiné a neméně závažné problémy. Důsledně uplatňované formalizované postupy (včetně postupu plného a řádného poučení nemocného) jsou jistě na místě, právě tak jako obavy z „diktátu právního formalismu“. Při všech reálných krocích týkajících se pravdy na nemocničním lůžku bychom měli mít na paměti, jak zdůraznila Jitka Stolínová, že „právo je důležitý regulátor, ale nemůže vyřešit konkrétní vztah lékaře a pacienta“.
Lékař musí mít určitý prostor pro modifikaci svých přístupů k nemocnému prostě proto, že „pacient je živá, dýchající bytost, která má své obavy, naděje a strach“ (citát je z etického kodexu Práva pacientů, který formuloval D. Anderson z Virginie v roce 1972). Pacient právem nárokuje také důvěru a lékař by ji měl vždy ochraňovat jako důležitý faktor, který významně rozhoduje o úspěšnosti léčby. Jisté je, že právní normy mohou prostor pro důvěru posilovat či naopak redukovat. I to je jeden z důvodů, proč je diskuse mezi odborníky na medicínské právo na straně jedné a lékaři na straně druhé mimořádně potřebná. Lze jen dodat, že ani pacienti, tedy ti, jichž se všechny stávající i chystané změny budou výrazně dotýkat, by neměli zůstat stranou a měli by do diskusí uvedeného typu zasahovat (například prostřednictvím svých organizací).
Prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, CSc.e-mail: haskovcova@fhs.cuni.czUniverzita Karlova v Praze, Fakulta humanitních věd
*
Literatura
CÍSAŘOVÁ, D., SOVOVÁ, O., a kol. Trestní právo a zdravotnictví. Praha : Orac, 2004.
HAŠKOVCOVÁ, H. Lékařská etika. 3. vydání. Praha : Galén, 2002. Kongres medicínského práva. Kniha abstrakt, 29. 11.1. 12. 2006. (www.medicinskepravo2006.cz)
MACH, J. Medicína a právo. Praha : C. H. Beck, 2006.
MACH, J., a kol. Zdravotnictví a právo, komentované předpisy. Praha : Orac, 2003.
ŠIMEK, J. Informovaný souhlas v medicíně. Prakt Lék, 86, 2006, s. 230-232.
**