Puchýřnatým geneticky podmíněným onemocněním kůže trpí v ČR kolem dvou stovek lidí. Jde o vzácné onemocnění, protože jím trpí méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je 8000 vzácných onemocnění, poslední únorový den tradičně připomíná osudy těchto pacientů.
Nemoc motýlích křídel nelze vyléčit, vysoce specializovaná lékařská péče však pomáhá život nemocných výrazně zkvalitňovat. Platný zákon stanoví, že pacienti mají nárok jen na malé náplasti, které ale velké plochy postižené kůže dostatečně nepokryjí.
Mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) Oldřich Tichý ČTK řekl, že zavedli speciální kód, který umožňuje, aby lékaři psali těmto pacientům náplasti bez omezení, tedy i velkoformátové. Mluvčí největší zaměstnanecké Zdravotní pojišťovny ministerstva vnitra Hana Kadečková ČTK řekla, že také k jejich pojištěncům se potřebné velkoformátové náplasti dostanou, schvaluje je pro ně revizní lékař.
Než pojišťovny učinily tento vstřícný krok, platil každý pacient za ošetřovací materiál měsíčně deset až patnáct tisíc korun. Materiál od loňska předepisuje specializované brněnské centrum, osvětu o nemoci pro veřejnost a pomoc pacientům poskytuje občanské sdružení Debra.
Tichý upřesnil, že v roce 2012 měla VZP 93 těchto pacientů, loni 94. Meziročně je to pokles o jedno procento. Celkové náklady na pacienty s nemocí motýlích křídel loni činily 5,563 milionu korun, předloni 3,512 milionu - stouply tak v posledním roce o 58,4 procenta. Průměrné náklady na jednoho pacienta s nemocí motýlích křídel loni byly 59.816 korun, rok předtím 37.359 korun. Průměrné náklady tak stouply meziročně o 22.457 korun, o 60 procent. Nárůst ovlivnilo to, že dostávali větší náplasti.